lauantai 19. lokakuuta 2013

YLEISTÄ KESKUSTELUA EDS:STÄ II ( 2010-2013)

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

Leila Sanoo:
Helmikuun 21. 2010 klo 14:11

Ilahtuneena löysin nämä EDS-sivut.

 Edellisen kerran etsiessäni tietoa EDS:stä ei näitä vielä ollut. 2007 fysiatri totesi, että olen yliliikkuva ja kertoi että on olemassa tällainen sairauskin, mutta ei sanonut, että minulla olisi EDS. Hän kirjasi, että minulla on mm. yliliikkuvuussyndrooma. Kipuja olen kärsinyt tukirangassani jo 25 vuotta. Moneen vuoteen en saanut ymmärrystä kivuilleni, koska “sinun liikkuvuus on NIIN hyvä, ei sinulla mitään vikaa voi olla”. Selkä ym. kivut laitettiin usein myös psyyken piikkiin. Vähämmästäkin masentuu, kun joka paikka särkee jatkuvasti ja illat menevät kivunhoitoihin, jotta olisi päässyt seuraavana päivänä töihin.

Olin masentunut muistakin elämän kovista koettelemuksista kuin kivuista, mutta yritin viestittää, että masentuneellakin voi olla “oikeita” kipuja.
 
Vasta 15 vuoden kipuilun jälkeen aloin saamaan ymmärrystä ja hoitoa kivuilleni, kun selkänikamani alkoivat kulua ja paukkua, välilevyt madaltua, prolapseja, etenevää skolioosia, lopulta hermojuuriahtaumia ja nikaman siirtymiä. Hermoratatutkimuksissatodettiin pysyvä hermovaurio johtuen ahtautuneesta hermosta. Jippii, lääkärit saivat käteensä kirjallisen tutkimusdokumenti, jotain vikaa tosiaan on!

Tosin suurin osa näistä ei mitenkään liity EDS:ään, mutta näiden kipuhoito auttoi myös samalla EDS-kipuihin. Tosin kuntoutuksessa mentiin metsään, koska ei ymmärretty että liiallinen, kuntoilu ja venyttely vain pahensi kipuoireita.  “Siitä vaan jumppaamaan ja humppaamaan sekä muista venyttelyt”, oli yleinen ohje.  Näiden sivujen innoittamana kävin tänään Seppo Villasella ja tulos oli nikama ym. degeneraatioiden lisäksi EDS.  Nyt tehdään lisätutkimuksena sydämen ultra. Tämän jälkeen kaikki vanhat röntgenkuvat ja MRI:t mukana uudelleen Villasen luo, niin eiköhän ala luokkakin selvitä ja kuntoutusohjeet mennä kohdalleen.

Kiitos näistä sivuista! En olekkaan ainoa!

Ananda Sanoo:
Helmikuun 21. 2010 klo 14:12

Hei Leila, tervetuloa mukaan!

Olen tyytyväinen puolestasi, että olet vihdoin saanut nimen ja ymmärrystä sairaudellesi, olkoon tämä käänne parempaan myös hoidon ja kuntoutuksen kannalta! Mietin monesti, että milloinkahan useampi lääkäri kiinnostuisi pohtimaan meidän sairauttamme, se kun saattaa aiheuttaa niin monenlaisia hankaliakin muutoksia kropassa ja kunnossa.

Tervetuloa Ritullekin, mukavaa että olet aktiivinen, ehkäpä se antaa lisää potkua meille muillekin =)

 Minullakin on ollut Tempur-patja käytössä nyt reilut kolme vuotta, enkä vaihtaisi sitä enää mihinkään Aikaisemmin kärsin jatkuvista lonkkabursiiteista, raajojen puutumisesta ja selkäkivuista yöllä & aamulla, sekä kääntyilystä ja asennonvaihtamisesta n. vartin välein. Eipä siinä kovin rauhallisia yöunia saanut. Kun opin nukkumaan Tempurilla, tuntui että herään aamulla samasta asennosta kuin illalla nukkumaan mennessäni, virkeänä ja vailla suurempia kolotuksia -ihana tunne. Patja muutti aika radikaalisti elämääni, se oli ensimmäinen käänne parempaan pitkän kipujakson jälkeen. Kuljetin patjaa mukanakin (minulla on se onko se nyt 7 vai 9 cm paksu petauspatja), ja onhan se reissuille kauhea mötkäle, mutta taannut kohtuulliset unet vieraissakin paikoissa. Vuosi pari sitten hankin myös matkatempurin, 3-4 cm paksun petauspatjan, joka nyt kulkee ulkomaillakin mukana.

Kiitos Eds:lle “pilliputkisto”-infosta! Tyyny on jäänyt käyttämättä kun se on tuntunut niin kovalta ja hankalalta, mutta taidankin antaa sille vähän “hoitoa” niin josko pehmenisi sopivaksi.

Patja on tosiaan alkuun vähän kovan oloinen ja kääntyminen vaatii tavallista patjaa enemmän ponnisteluja, mutta toisaalta patjan materiaali tukee aivan eri tavalla nikamia ja niveliä kuin mihin tavallinen patja pystyy. Oletan, että lonkkabursiitit loppuivat kohdallani siksi, että Tempur tasaa myös painetta, eikä lonkkaluun nuppi & limapussi rasitu enää niin paljon. Ja oli tosiaan mahtava kokemus pystyä nukkumaan myös selällään monien vuosien jälkeen, mulla aina puutui pakarat ja jalat selällään ollessa.

Se lihassupistusasia, josta aiemmin tuossa vähän kyselin, on mietityttänyt minua. Lääkärikään ei ottanut siihen mitään suoraa kantaa, mutta mietti olisiko pään MRI hyvä tehdä. Itse olen miettinyt MS-taudin mahdollisuutta, mutten siitä mitään oikein tiedä. Terveyskeskuslääkärille olisi kuulemma hyvä puhua, ja kirjata ylös missä lihaksissa supistukset yleensä tulevat. Onko teillä ollut mitään säännönmukaisuutta noissa lihas”elohiirissä”?

Muuten taas oikein lämpimiä & aurinkoisia terveisiä täältä etelän auringon alta. Jokapäiväiset merivesikylvyt & aamukävelyt rantahiekassa ovat tehneet todella hyvää. Mikä fiilis onkaan herätä vailla karmeaa jäykkyyttä pikkunivelissä, ja ymmärrätte varmaan, kuinka olen kiljunut riemusta kun keho on alkanut ihan tykätä kuntoilusta kun vihdoin kärsii paremmin tehdä& touhuta! Suolainen vesi kannattelee kroppaa mukavasti, ja vesijuoksun ja -jumpan lisäksi olen pystynyt pikkuisen uimaankin - olkapää on ollut pari vuotta niin vihainen ja herkästi luksoituva että kaikessa on pitänyt olla huippuvarovainen. Tällaiset kokemukset antavat niin paljon ravintoa ja palsamia myös pääkopalle. On ihana pystyä liikkumaan, eikä oma keho petä heti alkuunsa, vaan “tottelee” ja jaksaa joka päivä vähän enemmän. Jippii!

Kuullaan taas! Pitäkääpä kaikki raajat samassa matkassa ;)

Ananda Sanoo:
Helmikuun 21. 2010 klo 14:14

Niin, ja onko teille muille kukaan lääkäri ottanut kantaa lihasnykäyksiin tai ovatko ne tulleet puheeksi? Epilepsian yhteydessä sen ymmärrän, entäs muuten?

Leila Sanoo:
Helmikuun 21. 2010 klo 14:15

Heips!



Kyllä se kevät koittaa pikku hiljaa meillekin kuten myös Suomen luonnolle, vaikka sitä vaikea on uskoa tässä pakkasessa ja lumimyrskyssä. Mutta nyt on mukava istuskella sisällä takkatulen lämmössä ja suunnitella kevään retkiä.


Maija Sanoo:
Helmikuun 22. 2010 klo 16:20

Moikka,

Vasta-ainepuutoksesta: se todettiin hyvin laajoissa verikokeissa infektiopuolella. Villanen sanoi, että meitä on 3-4 potilasta hänellä, joilla on nämä 2 ja EDS oireet ovat erityisen hankalat. Epäili hankalien oireiden ja vasta-ainepuutoksen jotenkin liittyvän yhteen.
Pääkaupunkiseudulla asuville (ja muille!): olettehan huomanneet, että harvinaisia sairauksia sairastaville on oma päivä Heurekassa 28.2.2010, lisäinfoa: http://www.harvinaiset.fi/
Onko kukaan menossa Apilaan EDS kuntoutus / sopeutumiskursille keväällä? http://www.reumaliitto.fi/reumaliiton_kuntoutumiskeskus_ap/

Minulla on moottorisänky, hyvä patja ja Tempurin 7 cm petauspatja. Tämä yhdistelmä kuulemma on lähes yhtä hyvä kuin itse Tempur patja. Tyyny on myös Tempurin. Olen ollut todella tyytyväinen. Itse asiassa ostimme moottorialustat omaan parisänkyyn, tuli paljon halvemmaksi. Olen ollut Tempuriin todella tyytyväinen, tulen aina tosi kipeäksi muualla. Tyynykin on kestänyt iät ja ajat, ei mene miksikään. Suosittelen Tempuria. Tottumista vaatii, kuten muutkin toteavat, mutta on hintansa väärti.

Itse liityin paikalliseen (Kirkkonummen) reumayhdistykseen (kulkee Kirkkonummen TULES ry:n nimellä). Onko muilla kokemusta paikallisista yhdistyksistä, ovatko aktiivisia?

Harvinaiset.fi uudistaa sivunsa ja kertoo, että uusille sivuille tulee harvinaisista sairauksista tiedon lisäksi blogeja. Tämä blogi varmaan säilyy täällä? Mietin vaan, jos sinne ollaan perustamassa jotain EDS-blogia, ne kaksi pitäisi varmaan yhdistää, kun meitä kuitenkin on niin vähän, ja kaiken tiedon jakaminen näyttää olevan meille kaikille tärkeää.

Olen siirtynyt Norspan-laastariin. Aluksi se auttoi todella hyvin, mutta itselleni kävi niin, että vaikutus hiipui aika nopeasti. Käytän sitä edelleen, kun sivuvaikutukset ovat niin paljon pienemmät, mutta vaikutus on valitettavasti paljon huonompi kuin alussa. Onko muille kokemusta?

Suonenvetoihin ja lihasnykinään voi auttaa magnesium.

Mukava saada uusia AKTIIVISIA ihmisiä tänne!

Maija Sanoo:
Helmikuun 22. 2010 klo 16:30

RITU: Vasta-ainepuutoksesta vielä: tietyt vasta-aineet saadaan mitattua verestä ja nähdään onko puutetta. Voidaan myös tehdä koe, jossa vasta-aineet mitataan ennen ja jälkeen rokotuksen, joka antanee enemmän infoa tarkkaa diagnoosia varten. Saan vasta-ainepuutokseen lääkitystä, joka jatkaa loppuiän. Sitä voidaan antaa tiputuksna tai subkutaanihoitona eli itse laitettuna vatsan seudun kautta (aine “tiputetaan” pienillä neuloilla vatsan seudulle, ei mitään kivuliasta). Olennaista on kai myös, kuinka paljon vasta-ainepuutos vaikuttaa elämään ja aiheuttaa oireita (infektiota).

Ilona Sanoo:
Maaliskuun 6. 2010 klo 21:10

 Ananda, pään MRI voi olla aiheellinen, jos lihaksistossa on jotain kummallista. EDS ei saa olla romukoppadiagnoosi, jonka piikkiin laitetaan kaikki erikoisetkin oireet. EDS ei sulje pois muita sairauksia. Toivottavasti sinulla Ananda ei kuitenkaan ole mitään muita vakavia sairauksia. Olet niiden osalta terve, kunnes toisin todistetaan. :)

Minullahan kävi juuri niin, että jalkojen koordinaation ja lihasten toiminnan häiriöt niputettiin EDS-oireiksi niin pitkään, kunnes satuin muistamaan, että YTHS:n silmälääkärin mukaan olin sairastanut näköhermon tulehduksen. Tämän jälkeen lähdettiin tutkimaan MS-taudin mahdollisuutta. MS diagnosoitiin viime vuonna. Seppo Villasesta oli muuten paljon apua myös tässä projektissa. :)

Mira Sanoo:
Maaliskuun 19. 2010 klo 14:31

17- vuotiaalla pojallani on ns. kumi-iho, jonka hän pystyy venyttämään esim. leuan alta leuan päälle, käsivarsista noin 10cm ulospäin. Iho on pehmeä, samettinen, sileä. Hän pystyy kääntämään käsivarret edestä pään yli selkäpuolelle. Kämmen kääntyy rannetta vasten ja sormet kääntämällä omituisiin asentoihin.Hän pystyy “tanssittamaan” erikseen kahta pitkää vatsalihasta. Saa helposti hiusmurtumia, varsinkin jalkaterän alueelle. Hänellä on lättäjalat ja hieman assymmetriset kasvot.Hän on syntynyt ilman toista korvan lehteä. Hän on hoikkavartaloinen. Hänellä on ollut usein nivelkipuja pienestä pitäen ja nyt mukaan ovat tulleet lantion alueen kivut.Leikkauksista toipuminen on kestänyt pitkään, lähinnä kipua on jatkunut puolivuottakin leikkausten jälkeen. Kysyisinkin miten teillä on EDS- todettu? Mihin lääkäriin ottaa yhteyttä? Mitä tutkimuksia teille on tehty? Miten te olette saaneet EDS diagnoosin? Koska olen melkein varma, että pojallani on kyseinen syndrooma myös.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Maaliskuun 19. 2010 klo 15:32

Hei Mira!
Olen samaa mieltä kanssasi, että kyllä nuo oireet ovat niin Ehlers-Danlosin syndroomaan sopivia että kannattaa lähteä tutkimuksiin tai siis lääkärille joka osaa diagnosoida EDS:n. On helppo sanoa minne mennä tutkimuksiin. Fysiatri Seppo Villanen jolla on myös kuntoutuksen- ja kivunhoidon pätevyys. Hänelle saa ajan kun soittaa Mehiläisen ajanvaraukseen. Hänellä on ainakin kolmessa paikkaa vastaanotto, Töölön Mehiläinen, Vantaan Lääkärikeskus ja vielä jossain toisessakin Mehiläisessä (en nyt muista). Toinen lääkäri on dos Ilkka Kaitila. En muista missä hän ottaa vastaan mutta netistä saattaisi löytyä.

Vaikka olisi miten pitkä matka kysisille lääkäreille, niin suosittelen sillä jos Ehlers-Danlosin syndrooman saa lääkäriltä joka ei osaa diagnosoida kymmentä harvinaista reumasairautta joihin EDS:kin kuuluu niin häntä ei uskota. Lääkärit tulevat aina epäilemään!!! Kannattaa hakea heti lääkäri ketä tuntee kyseisen sairauden niin jatkossa teitä tullaan uskomaan! Voit kokeilla myös terveyskeskuksen kautta lähetettä jolloin saatte myös matkakustannukset ja lääkärinvastaanotto ei tule maksamaan polimaksua enempää. Voit vedota siihen, että EDS on harvinainen sairaus ja sitä ei osaa diagnosoida kuka tahansa. Suomessa on n. 10 lääkäriä jotka osaavat diagnosoida EDS:n eli ei kovin montaa. Ikävä kyllä en tiedä kuin muutaman lääkärin.

Minä olen juuri Perinnöllisyysklinikan tutkimuksissa HYKS:ssä jossa tutkitaan EDS:n tyyppiä paremmin. Sinne voi myös pyytää lähetettä terveyskeskuksen kautta. Sinne pääsy kestää kauan eli suosittelen aivan ensiksi jommalle esim. Villaselle aikaa ja sitten jos tarvetta niin vielä perinnöllisyysläketieteen tutkimuksiin. Joissain tapauksissa EDS:n tyyppi on hyvin selvä oireiden perusteella eli tarkempia tutkimuksia ei tarvita. Myös sydänmen ultraäänitutkimukset ovat tärkeitä tietyin väliajoin! 1-5 vuoden välein riippuen siitä onko sukurasitusta ja jos sydämen tilanteen huomioon ottaen.

Magadog Sanoo:
Maaliskuun 25. 2010 klo 23:38

Minä olen jonossa perinnöllisyysklinikalle, ollut varmaan viimeiset 4-5kk. 5-6 viikkoa sitten palautin sinne kyselylomakkeet, vieläköhän tässä pitää pitkään odotella kutsua? Onkohan mitään väliä jos jo tässä välissä varaisin Villaselle ajan: mulla lukee kyllä papereissa että JOS perinnöllisyysklinikalla ollaan yhtä mieltä EDS diagnoosista niin teerveyskeskuksen yliläkärin pitäisi kirjoittaa lähete ja maksusitoumus Mehiläiseen Villaselle, koska oireet ja tilanne jo niin paha ettei muusta ole enää mitään apua. Eli pelkään että jos menen nyt ensin jo itse, niin en sitten saakaan sitä maksusitoumusta sinne, ja tähän 5 vuoden diagnosointi ja hoito-rumbaan on uponnut jo enemmänkin rahaa kun mitä olisi; eli ei olisi varaa “ryssiä” sitä maksusitoumusta JOS sellaisen vaikka sattuisi saamaan. Espoo kun takuulla säästää nekin rahat ilomielin. Ei vaan meinaa jaksaa tätä kipuileimsta enää, ja kun on jo vuosia koko ajan vaan odottanut ja odottanut sitä jotain diagnoosia ja sen kautta hoitoa, ja koko elämä on ollut pausella jo vuosikaudet.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Maaliskuun 26. 2010 klo 2:26

Hei Magadog!
Itse olen juuri pari kuukautta sitten käynyt HYKS:n Perinnöllisyysklinikalla EDS:n vuoksi. Minulla kesti yli vuosi että pääsin sinne vastaanotolle, se taisi olla tammikuussa. Vieläkään minulla ei ole mitään faktaa siitä, mitä EDS-tyyppiä sairastan. Toisaalta meillä on jokin muukin harvinainen sairaus mitä tutkivat parhaillaan. Eli kyllä tämä projekti vie pitkään.

Minä olen saanut maksusitoumyksen Villaselle Mehiläiseen terveyskeskuksesta. En usko että sinun täytyisi pelätä sitä että jos menet Villasen vastaanotolle ennen Perinnöllisyysklinikalle menoa. Jos pelkäät vieläkin tilannetta, niin eihän sinun tarvitse kertoa terveyskeskuksessa että olet jo käynyt Villasella. Sieltähän ei lähde papereita terveyskeskukseen koska se on yksityinen. Mutta en näe kyllä mitään ongelmaa siinä että et kertoisi. Villanen tekee niin vahvat paperit että siinä kyllä ihmettelevät tk:ssa! Suosittelen käyntiä mahdollisimman pian! Pyydä häntä vielä kirjottamaan, että ymmärtäisivät Kelassa, ym. tk:ssa (jos haluat antaa sairauskertomuksen) mikä EDS on. Tulee muuten vahvaa tekstiä!!! ;)

Fysiatri Seppo Villasellahan on kivunhoidon ja kuntoutuksen erityispätevyys.

Magadog Sanoo:
Huhtikuun 22. 2010 klo 13:53

Moikka,

Etenemistä tapahtuu: soittamalla (jälleen kerran) perinnöllisyysklinikalle sain ajan 1.6. Huh. No, sitten märehdin tätä asiaa vielä pari päivää, kunnes äsken totesin että en jaksa enää odottaa, ja varasin ajan Villaselle huomiseksi. Katsotaan sitten että onko tämä EDS vai jotain muuta. 5 vuoden kiertämisen jälkeen on kyllä kestämistä jos ei vieläkään tule diagnoosia. Nyt täytyy sitten vaan kerätä kaikki paperit kasaan ja odottaa huomiseen.

EDS Sanoo:
Huhtikuun 22. 2010 klo 14:10

Onneksi menet Villaselle! Kirjoittele mitä Villanen sanoi!

Maija Sanoo:
Toukokuun 15. 2010 klo 9:31

Minä sain Kirkkonummelta 4 kerran maksusitoumuksen Villaselle, mutta en sen enempää. Menen siis tästä lähtien omalla kustannuksella.

Olen manossa maanantaina EDS-kuntoutukseen Apilaan, on mielenkiintoista tavata muita kohtalotovereita.
OMT-terapia on minulle ollut hyvä. Tosin pitää olla sellainen terapeutti, joka tietää EDS:stä.
Venyttelyistä pitää tosiaan muistaa, että vain hyvin lyhytkestoisia, ettei kudos veny lisää.
Seuraavaan Reuma-lehteen tulee EDS:stä juttu, jossa on myös Villasen haastattelu. Kannattaa lukea! Hyvä kun saamme julkisuutta.
Innolla odotan kuntoutusta, toivottavasti / oletettavasti henkilökunta on perehtynyt sairauteen, kun tämä on nimenomaan EDS-potilaille.

Kipulääkityksen osalta olen vaikeassa tilanteessa: EDS on aiheuttanut minulle hyvin vaikea ummetuksen, joka reagoi huonosti kaikkiin lääkkeisiin ja konsteihin (suolen seinämät ovat löysät, paksusuoli ei toimi). Opiaattien käyttö pahentaa tilannetta ja yritän taiteilla näiden kahden välillä… Kaipa elämässä pitää haasteita olla :)
Villaselle saa onneksi aikoja helposti, netistäkin pystyy varaamaan! On siinä ihana empaattinen lääkäri!

Eds Sanoo:
Toukokuun 15. 2010 klo 10:20

Hei Maija!
Suuret kiitokset kun kerroit, että Reuma-lehteen on tulossa juttu Ehlers-Danlosin syndroomasta ja erityisesti Villasesta. Mahtava lääkäri!
Minun äidilläni on sama suoliongelma kuin sinulla. Hänkin on muuten tulossa sinne EDS-kuntoutukseen.

tipi Sanoo:
Toukokuun 21. 2010 klo 22:20

Heips kaikki! Onko teillä muilla ilmenny nivelrikkoja eds:stä johtuen. Täällä kyllä paljo puhutaan kivuista yms. mutta en ole löytänyt keskustelua nivelrikoista. Minulla diagnosoitu eds muutama vuosi sitten, nivelrikkoja leuoissa, olkapäissä, lonkissa…selkä rappeutunut, lista loputon jos ruettais lisää kuvaamaan…eipä ole hoitokeinoa ei… monesti toivon et olisi reumaa että pystyisi lääkkeilla hoitamaan. vuosi toisensa jälkeen uusi nivel hajoaa… Ihmeellistä kyllä lääkkeitä en käytä, puren hammasta ja laitan kylmää. Tuntuu niin vieraalta ajatukselta rueta lääkkeitä popsimaan, niitä kun sit saat popsia aina…

eds Sanoo:
Toukokuun 22. 2010 klo 9:13

Hei Tipi!
Meidän suku on täynnä Ehlers-Danlosin lisäksi nivelrikkoa. Listasi tuntuu tutulta. Nivelrikkoa syntyy herkemmin esim. virheasennoista, mutta muuten en oikeastaan osaa sanoa että eds aiheuttaisi nivelrikkoa. En ole kylläkään edes ajatellut sillä suvussani on jokin muu sairaus mikä aiheuttaa nämä nivelrikot.

Katsoito kun JIM kanavalta tuli jokin aika sitten ohjelma Ehlers-Danosin oireyhtymästä? Se oli ihan hyvä. Siinä selitettiin hyvin kivun mekanismi.

tipi Sanoo:
Toukokuun 23. 2010 klo 20:55

Voi harmi kun en nähny dokumenttia. yritin ettiä nettitvstä jaksoo mut ei löytyny. koko ajan mulle väläytellään että tämä olisikin minulla reumaa, mutta tulehdusta kun ei nivelistä löydetä. aina vaan todetaan että nivelrikko on tullut vaan jostakin syystä… tosi paljon haluaisi konkreettista tietoa enemmän, ja jonkun johdonmukaisen lääkäri systeemin, kun tällä hetkellä asiointi ainoastaan tk-lääkärin kanssa.

Niksu Sanoo:
Toukokuun 24. 2010 klo 11:08

Oletteko löytäneet kivunhoito.com -sivuilta Seppo Villasen kirjoituksen hypermobiliteettisyndroomista, on hyvää tekstiä, ainakin kohta jossa puhutaan fysioterapiasta oli niin osuva että täytyy ottaa se mukaan ensi kerralla fysioterapiaan..

Minna Sanoo:
Kesäkuun 2. 2010 klo 11:46

Mulla on todettu nivelrikkoa selässä. Polvi oirehtii myös nivelrikontyyppisesti ja ilmeisesti oikea rannekin. Serkkuni on lähes jokanivelestään “rikkoinen” ja hänellä on tekoniveliäkin tehty. Nyt vasta on huomattu eds.
Kuntoutuksessa sain sellaisen käsityksen että eds voi vaikuttaa myös rustoon niin että rustorakenne on heikonpaa, eikä sitten suojaa niveliä niin kuin normaali ihmisellä.

 Niksu Sanoo:
 Elokuun 14. 2010 klo 17:16

Irman kommenttia kommentoisin sanomalla että vaikken tiedä mitä sukealla tarkoitat niin itse kiitän luennon tänne kirjoittanutta kovasti vaivannäöstä.
Mutta asiaan; kaipaisin muiden kokemuksia EDS:n liittyvästä väsymyksestä, itseäni mietityttää kuinka suuri osa omaa väsymystä johtuu elämäntilanteesta ja kuinka suuri osa EDS:stä. Ja muistutan vielä Laitisenkin kommentoimasta asiasta, eli sydämen ultratutkimuksesta joka pitäisi tehdä noin 5 vuoden välein; itse pääsen taas Meilahteen tutkittavaksi kysyttyäni asiaa lääkäriltäni jonka mielestä se on aiheellinen tutkimus vaikka ongelmani ilmenevätkin pääosin nivelissä. Mukavaa syksyn odotusta kaikille!

akilleija Sanoo:
Elokuun 14. 2010 klo 17:58

Sen verran voisin tuohon luentotekstiin sanoa, että kun on kyse lääkärin pitämästä luennosta, niin se on kyllä kirjoitettava niin kuin sanotaan eikä mennä tulkitsemaan sanomisia, siinä voi mennä sanottu ja tulkinta harhaan. On hienoa, että on saatu tällainen luento yleiseen tietoisuuteen, eikä mua ainakaan puhekielisyys häiritse.
    …
Väsymyksestä en osaa sanoa, kyllä minuakin joskus väsyttää niin armottomasti että ei voi kuin makuulla köllöttää. Sokeriarvoja olen joskus seuraillut, kun mietityttää se, että juuri syönnin jälkeen saattaa olla, että alkaa niin nukuttaa, mutta ei niissä ole mitään ollut. Kaipa se hyvinkin voi johtua EDS:stäkin se väsymys, kuka tietää.

Syysomena Sanoo:
Elokuun 21. 2010 klo 13:26

Ruotsissa asuvalla äidilläni todettiin hiljattain EDS 25-vuoden taistelun ja lukuisien väärien diagnoosien jälkeen. Nyt hän on siinä kunnossa että noin kahtena päivänä viikossa hän on liikuntakytön ja erittäin kivulias. Eniten ongelmia hänellä aiheuttaa kaupassa käynti. Hänellä ei ole tuttavia jotka voisivat auttaa. Itse asun toisessa maassa. Olen nyt alkanut pohtimaan osaltani olisiko mahdollista ryhtyä hänen omaishoitajakseen. Tietääkö teistä joku missä vaiheessa ja millä perustein esimerkiksi Suomessa voi ryhtyä omaishoitajaksi. Entä onko teillä tietoa mahdollisista tukimuodoista ja toimeentulosta kyseisessä tilanteessa?

Toinen kysymys; kävimme hiljattain lääkärissä. Lääkäri järjesti tapaamisen toimintaterapeutin kanssa joka jo puhelimessa pahoitti äitini mielen ehdottamalla rollaattoria. Emme käsitä millä tavoin rollaattori voisi helpottaa äitini tilannetta sillä hän kärsii jatkuvasta kyynärpään tulehduksesta,hermo on jumissa, sormet menevät sijoiltaan ja kävely on muutenkin hankalaa jalkojen nivelten ja pehmeiden kudosten lukuisien eri tulehdusten vuoksi. Niin ikään hänellä on myös selkäydinvamma niskassa. Itse äitini toivoisi rullatuolia sekä pikku mopoa jolla voisi tarpeen vaatiessa hoitaa esimerkiksi kauppa-ostokset. Onko teillä kokemuksia mikä olisi tässä tilanteessa järkevin apuväline huonompien päivien varalle?

Niksu Sanoo:
Elokuun 21. 2010 klo 17:20

Syysomenalle; Alinta omaishoidon hoitopalkkiota (355,52€/kk) maksetaan kun hoidettava tarvitsee paljon hoitoa ja huolenpitoa sekä jatkuvasti ja runsaasti apua päivittäisissä toiminnoissa. Avuntarvetta ei kuitenkaan ole yöllä tai avuntarve on öisin vähäinen. Maksuluokkia on yhteensä kolme, ylintä tukea maksetaan yleensä saattohoito- tai muussa raskaassa siirtymävaiheessa. Tukea haettaessa arvioidaan myös hoitajan soveltuvuus hoitotyöhön. Hoitajan tulee yleensä asua lähellä hoidettavaa, sillä hoitotyön tulee olla sitovaa ja vaativaa jotta siitä saisi omaishoidon tukea. Netistä löytyy melko hyvin tietoa, ja oman kunnan sosiaalityöntekijältä/sosiaaliohjaajalta tai muulta voi kysyä lisätietoja sekä hakulomakkeita. Teen itse työkseni noita päätöksiä, vastailen mielelläni jos jokin erityinen mietityttää.

Tuosta rollaattorista olen kanssasi samaa mieltä, se voi tosiaan olla aika huono apu EDS:ää sairastavalle.. Joku sähkömopo voisi olla hyvä, sillä pyörätuolinkin pitäisi olla sähköinen tai muuten se vaatii käsiltä myös aika paljon..

Niksu Sanoo:
Elokuun 21. 2010 klo 19:43

Lisäyksenä/korjauksena edelliseen, että nuo omaishoidon tuen tarkat summat ja maksuluokat varmaan vaihtelee vähän kunnittain, kannattaa tarkistaa oman kunnan sivuilta.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Elokuun 22. 2010 klo 6:48

Hei Syysomena! Onko hienoa kuulla sinusta Niksu! Ihan mieli virkistyy!
Uskon sen ettei rollaattori sovi Ehlers-Danlosia sairastavalle varsinkin kun on sormi- ja rannenivelissä ongelmaa.
Äitini mursi jalkansa tänä keväänä ja hänellä on ollut suuria ongelmia liikkumisessa. Hän sai kepit, mutta kun ranteet ja sormet on siinä kunnossa niin eihän siitä mitään tullut. Hän sai pyörätuolin jolla liikkui sisätiloissa. Hän oli erittäin tyytyväinen.

TIEDOKSI muille luiden luutumisesta! Yllätyksenä tässä äidin tapauksessa tuli kun kipsi poistettiin, jalka ei parantunutkaan. Hän on kävellyt nyt muutaman viikon ja valittanut vain nilkkaansa. Lopulta hän meni magneettiin jossa todettiin ettei nilkka ollutkaan luutunut. Fysiatri Seppo Villanen soitti äidilleni ja sanoi, että on olemassa piikki, joka on auttanut tällaisissa tilanteissa. (En muista nimeä, mutta voin kysyä äidiltä.)

Minulla kävi samalla lailla muutama vuosi sitten. Polvileikkauksen jälkeen luut eivät luutuneetkaan. Jouduin pitämään kipsiä yli 3 kk ja sen jälk. yli ½ vuotta vielä isoa tukea yötä päivää.

Syysomena Sanoo:
Elokuun 27. 2010 klo 17:21

 Kiitos paljon kysymykseeni vastanneille. Täytyy sanoa että varsinkin omaishoidontukeen liittyvä vastaus laittoi pohtimaan. Otin netistä selvää tilanteesta ja sain selville, että Suomessa on ainakin 200 000 omaishoitajaa. Niin ikään sain tietää että heistä ainoastaan vajaa 30 000 on oikeutettu kyseiseen 355,52€ kuukausittaiseen omaishoidon tukeen. Mielestäni summa on järkyttävän pieni henkilökohtaiseen työmäärään ja vastuuseen nähden. Kysehän on niin sanotusti siitä että omaishoitaja laittaa hoidettavan elämän omansa edelle ja uhraa siis mahdollisesti esimerkiksi oman uransa lähimmäisensä hyvinvoinnin edistämiseksi. Kyseinen 355,52€ ei riitä nykymaailmassa edes vuokranmaksuun, saati kun pitäsi myös syödä. Aijemmin pidin suomalaisia sangen epä-empaattisina ja koin että kotimaassani ihmisten on vaikeaa tuntea lämpöä erityisesti lähellä olevia avuntarvitsijoita kohtaan. Olen nyt toista mieltä asiasta. Mikä muu voisi olla yhtä arvostettavampaa ja suurempi rakkaiden osoitus kuin olla omaishoitajana maassa joka maksaa auttajalle vaivaiset 400 euroa kuussa? Toivon siis voimia kaikille sivuja lukeville omaishoitajille -vaikka maailma ei tuntuisi arvostavan uhrauksianne, olen varma että jossain muualla vaivannäkönne palkitaan.

Ilona Sanoo:
Lokakuun 5. 2010 klo 10:01

Apuvälineet pitää valita apuvälinetarpeen mukaan, ei siten mitä joku asiakasta kohtaamaton ihminen päättää. Harvoilla toimintaterapeuteilla on edes alkeellista käsitystä siitä, mikä EDS on.

Minä sairastan EDS:n lisäksi MS-tautia. Nämä sairaudet yhdessä ovat romahduttaneet liikuntakyvyn muutamaan kymmeneen metriin. Käytän nykyään manuaalipyörätuolia ja sähkömopoa. Molemmille on omat käyttökohteensa - mopo on pitkille matkoille, pt sisätiloihin ja ahtaisiin ympäristöihin.

Mikäli EDS:n sairastaja päätyy manuaalipyörätuolin valintaan, suosittelen muutamia seikkoja harkittavaksi. Pyörätuolia on kahta tyyppiä, ristikkorunkoisia ja kiinteärunkoisia. Ristikkorunkoisia markkinoidaan “helppoina”, koska ne menevät kasaan. Haittapuolena on joustavuus ja epävakaus. Ts. pt. vatkaa alla kelatessa ja on raskas nostettava. Kiinteärunkoinen on edellistä vakaampi ja kevyempi kelatessa, eikä vahingoita selkää tärinällään. Vastaavasti renkaita on kahta lajia, täyskumia ja ilmakumia. Täyskumi on “helppo” ratkaisu, mutta tekee kelaamisesta monin verroin ilmakumirenkailla kelaamisesta raskaampaa ja epävakaampaa.

 Minulla on kiinteärunkoinen Sopur, ks. http://www.ptkeskus.fi/argonti.htm
 Renkaina pistosuojatut korkeapainerenkaat.

Omien käsieni peukalo- ja rannenivelet ovat kovilla kelatessa. Aika näyttää, milloin pitää ryhtyä hakemaan apua nivelrikkoon.

Ilona Sanoo:
Lokakuun 5. 2010 klo 10:04

Syysomena: voisikohan äitisi hyötyä sähkömoposta? Niitä saa sairaanhoitopiireiltä.

Ananda Sanoo:
Lokakuun 12. 2010 klo 23:16

Hei pitkästä aikaa!

Hienoa, että palstalla tapahtuu jotain =)

Kiitos Ilona pyörätuolivinkeistä! Tulevat juuri kullanarvoiseen käyttöön, sillä minulle ollaan hankkimassa omaa pyörätuolia kunnan toimesta. Noilla mummotuoleilla olen tähän mennessä pärjäillyt, joten ei ole mitään käsitystä siitä, mitä kaikkea oikeastaan olisi hyvä tietää. Palaillaan taas!

Hyviä, kivuttomia ja sopivasti liikkuvia syyspäiviä toivotellen, Ananda

 Rotta Sanoo:
 Lokakuun 21. 2010 klo 15:25

Hei!

Kyselisin leukanivelvaivoista ja niiden hoidosta. Minulla on lonksuvat ja “lukkiutuvat” leuat. Kipujakin on ajoittain kasvojen ja suun alueella, esim. kitalaessa ja hampaissa, vaikka mitään hammasperäistä syytä ei ole. Saan mitä ilmeisemmin purentakiskon yöksi, mutta onkohan olemassa jotain muutakin, mikä voisi auttaa tilanteessa ja jota voisin kysyä hammaslääkäriltä?

tipi Sanoo:
Lokakuun 23. 2010 klo 21:13

Moi Rotta! Minulla on myös ollut paljon hankaluutta leukianivelien kanssa. Nivelrikko niihin kehittyi jokunen vuosi sitten,kortisonipiikkejä on laiteltu, yökiskoa kokeiltu, tähystyksellä jotain kiinnikkeitä leikelty ym. Hetkellinen apu on voinut olla mutta vaivat tullu aika nopeestitakasin. Minä olen aika hyvin nyt pärjännyt kun vältän kaiken sitkeän ja kovan syömistä, enkä liioin availe suutani kovin isoksi ellei ole ihan pakko. Aika vähän on tietääkseni keinoja, mitä voi tehdä vaivaa helpottamaan.

akilleija Sanoo:
 Lokakuun 24. 2010 klo 8:14

Mulla myös on leukanivelet lunksahdelleet, mutta en ole vaivaan kummemmmin helpotusta hakenut, muutaman kerran rtg-kuvattu eikä niissä ilmeisesti mitään kummempaa ole ollut. Lähinnä hammaslääkärikäynnit on kamalia, kun hirvittää avata suuta niin ammolleen kuin olisi tarvis. Leuassa tosin mulla on joskus sellaista pientä “kihelmöintiä”, sitä pitää aina väliin hieroskella. En kuitenkaan lähtisi kovinkaan helposti mihinkään suu- ja leukakirurgiseen toimenpiteeseen, kuulostaa ne sen verran hurjilta, täytyy olla tosi pahana leukanivelet, että edes harkitsisi.

Rotta Sanoo:
Lokakuun 24. 2010 klo 11:51

Mitenkähän se kortisonin pistäminen leukaniveleen sujuu? Minua on aika paljonkin pistelty muihin niveliin ja selkään, mutta tuossa kohtaa iskee kyllä pelkuruus. :)

tipi Sanoo:
Lokakuun 25. 2010 klo 20:13

Mulla ne laitto kortisonia nukutusella samalla kun “putsasivat” niveltä.

eds Sanoo:
Lokakuun 26. 2010 klo 8:27

Hei! Äidilläni on myös ongelmia leukanivelissä. Vuosia hänellä on ollut suuria ongelmia syödä. Vain pehmeä leipä käy ja muutenkin vellimäiset ruuat ovat tulleet tutuiksi. Nivelet naksuvat ja lukkiutuvat. Suuta ei ole saanut edes auki, hyvä kun pikkulusikka mahtuu.

Äitini sai PURENTAKISKON ja hän on käyttänyt sitä nyt yli puolivuotta ja vaiva on parantunut huomattavasti!!! Tietenkin vaivaa on, mutta kipu on hellittänyt ja syöminen on helpompaa.
Kortisonista en tiedä. Tulee vain mieleen, että koska kyse ei ole tulehduksesta niin mahtaisiko kortisonikaan auttaa. Tietenkin leikkauksen yhteydessä mutta muutoin. ??

Rotta Sanoo:
Lokakuun 28. 2010 klo 16:19

Tuosta kortisonista….
Minulla on taipumus saada toistuvasti tulehduksia, esim. bursiitteja lonkkiin tai olkapäihin. Tai vaihtoehtoisesti jännetuppitulehduksia. Kyllä niitä hoidetaan vissiin ihan yleisestikin kortisonipiikeillä. Musta tuntunut, että niistä on ollut tilapäisesti apua.Ne vaivat vaan tuppaa uusimaan.
Mulla on kyllä ollut jonkinlainen reumatautiepäily vuosia päällä, mutta aina se vaan kallistuu takaisin siihen, että on yliliikkuvat nivelet. Tuntuu olevan vähän lääkäristäkin kiinni kumpaan vaivaan ne niputtaa tällaiset oireet.

Nythän mulla on taas vaihteeksi HMS ja nivelkipu papereissa virallisena diagnoosina, edellinen versio taas oli määrittelemätön tulehduksellinen nivelsairaus. Luonnollisesti tällä on aika paljon väliä hoidon suunnittelun kannalta. Ja sen takia mäkin olen ollut välillä reumahoidoissa ja välillä ne on lopettu turhina.
Onko teillä muilla sitten ollut tällaista tulehdustaipumusta ja esim. turvotuksia, jotka pukkaa rasituksessa. Esim. kävelylenkillä nousee pöhö polviin ja se laskee itsekseen, kun rasitus lakkaa ja malttaa levätä.
Mulla on ollut mielessä tuo Villanen semmoisena viimeisenä oljenkortena, mutta tällä hetkellä henkinen tympääntyminen kaikkiin vaivoihin on vienyt voiton.

eds Sanoo:
Lokakuun 28. 2010 klo 17:27

Hei Rotta!
Tutulta kuulostaa! Minulla on ollut vuosia lonkissa bursiitti. Yksi reumatologi sanoikin, että voi olla että en koskaan pääse siitä eroon. Nykyään se ei enää vaivaa. Jos kävelen, niin saan heti bursiitin.

Minulla on sama ongelma polvissa eli jos kävelen niin polveni turpoavat ja turvotus laskee kun vaan lepää. Minulla on myös muissa nivelissä tätä samaa tulehdusongelmaa. Pahimpana sorminivelet.

Ehlers-Danlosin syndrooman diagnosointi muuttuu koko ajan. Nyt suunta tuntuu olevan niin, että HMS = EDS III. Eli tällä perusteella voisit jo saada EDS-diagnoosin. Se riippuu vähän lääkäristä.

Riitta Sanoo:
Marraskuun 13. 2010 klo 21:05

 Hei!
 haluaisin ottaa tatuoinnin, mutta mietityttää aiheuttaako eds siihen paranemiseen/ulkonökään haittaa? haavojen paraneminen on huonoa, mutta tuossa ei sinänsä ihoa leikellä.
    Onko kellään tatuointeja tai kokemusta miten onnistuvat?

Niksu Sanoo:
Marraskuun 14. 2010 klo 20:14

Minulla on pari tatuointia, niiden kanssa ei ollut mitään ongelmia. Tosin minulla ei ole ollut ihon kanssa juuri ongelmia muutenkaan. Jos iho on kovin venyvää, saattaa se varmaan vaikuttaa tatuoinnin tekemiseen, kannattaa kysyä joltain kokeneelta tatuoijalta.

Riitta Sanoo:
Marraskuun 19. 2010 klo 22:09

Kiitos vastauksesta.. mulla on ongelma ihon uusiutuminen. Ylivenyvää ihoa ei ole. Mulla on rinnanalueelle jääneet laskimoportista aika näkyvät ja koholla olevat arvet sisäänmeno kohtiin.
Ajattelin vain ettei kai tatutoinnista jää kohoarpia helpommin?
Onko kellään niistä kokemuksia?
Mies haluisi antaa mulle tatuoinnin joululahjaksi ja sellaisen mieluusti ottaisin :)

Johanna Sanoo:
Marraskuun 20. 2010 klo 20:45

Hei Riitta!
Minulla iho paranee huonosti, ei ole venyvä. Kaikesta jää pahat jäljet. En uskaltaisi missään nimessä ottaa tatuointia. Jos kuitenkin uskaltaudut, niin kirjoittele miten kävi. Olisi kiva tietää.

Nina Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 10:52

Hei!
Olen mielenkiinnosta lueskellut tätä oivaa palstaa ja saanut siitä paljon vihjeitä — minulla on nyt 17 vuotias tytär jonka moninaiset oireet tuntuisivat sopivan EDSään. Olemme juosseet vuosia sairaalasta toiseen ja nyt viimeinen diagnoosi oli hypermobiliteetti syndrooma, jonka kautta löysinkin tämän sivuston. Kyse ei voi olla pelkästä yliliikkuvuudesta koska kivut ovat niin kovia jatkuvasti ja nivelet ovat todella vaikeasti yliliikkuvia (9/9 Beightonilla).

Tätä palstaa kun olen lueskellut niin olen löytänyt yhtäläisyyksiä myös omaan nuoruuteeni, minulla oli nuorena atrofisia arpia (enää en ole itseäni niin telonut) ja varsinkin nilkat ja kädet aina sijoiltaan. Yliliikkuvuutta ei ole niin paljoa varsinkaan enää mutta tuossa pari vuotta sitten oli kausi kun minulla tulehtui kaikki mahdolliset nivelet. Silloin epäiltiin myös selkärankareumaa (toistuvien iriittien vuoksikin) mutta diagnoosi kääntyikin sitten fibroon… mutta nuo oireet katosivat yhtä mystisesti kuin tulivatkin— en tiedä sitten liittyvätkö nuo mihinkään, mutta itseäni hieman kummastutti tuollainen tulehdusaalto, joka kesti pari vuotta ja sitten hävisi… tyttärelleni pitäisi parin kuukauden sisällä leikata olkapäät, menevät sijoiltaan kymmeniä kertoja päivässä ja vaikeasti mennessään murtavat luita mennessään. Tuosta ihon ylivenyvyydestä olen hieman kummissani koska jessin iho venyy mm kaulasta ihan hirveesti mutta normi mittauskohdasta käsivarresta ei niinkään. Arvet sillä paranevat huonosti mutta ei nyt ole ollutkaan kuin pari arpea vertailuna… tytön diagnoosina on vuosia ollut vain yliliikkuvat nivelet ja todellakin lause että yliliikkuvuus ei ole sairaus vaan ominaisuus on saanut minut hulluuden partaalle kun tyttö ei pysty edes kantamaan teekuppia pöytään itse–nyt siis pari viikkoa sitten ekan kerran HMS diagnoosi ja olen miettinyt olisiko hyötyä soittaa aikaa itse herra Villaselle??

Akilleija Sanoo:
 Marraskuun 28. 2010 klo 15:20

 Kyllä minä ainakin noilla tiedoilla vaatisin lisäselvityksiä. Ensinnäkin, jos toistuvien olkaluksaatioiden takia on murtumia olisi syytä tutkia myös osteoporoosin mahdollisuus, koska EDS:siin liittyy mineralisaatiohäiriöitä.

des Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 16:25

 Hei Niina!
 Suosittelisin aikaa pätevälle lääkärille! Kannattaa käydä Villasella. Sitten se ainakin selviää. Jos diagnoosin saa joltain joka ei tunne Ehlers-Danlosia hyvin, niin toiset lääkärit eivät usko diagnoosiin vaikka sellainen olisikin.
Kertomasi tuntuu tutulle. Minulla on sama ongelma kahvikupin kanssa, valitsen aina kevyimmän kupin kun käteni ei kestä.
 
Nina Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 16:49

joo, on täytynyt siirtyä muoviastioihin vaikka sanotaankin että sirpaleet tuo onnea :) tuon nuoren elämä on niin vaikeata ettei uskoisi aina olevan mahdollistakaan eikä monien hakemusten jälkeenkään mitään tukia saa vaikka päivittäin autettavissa vaatteet päälle yms
en oikein usko meidän saavan lähetettä villaselle koskei ongelmia ole muutenkaan otettu vakavasti joten paljonkohan se mahtaa kustantaa?? Tiedättekö tuleeko ensimmäisellä käynnillä jotain tutkimuksia..

eds Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 17:07

Niin, se on paikkakunta kohtaista saako lähetteen. Minä saan mutta äitini ei. Äitini käy yksityisesti Villasella. Suosittelen, että käytte vaikka yksityisesti sillä se, että jos saa Ehlers-Danlos diagnoosin muuttaa ja helpottaa elämää. Tukien saanti saattaa olla helpompaa. Minä olen 37-v ja olen ollut eläkkeelläkin jo yli 5 vuotta. Jos minulla ei olisi ollut EDS-diagnoosia niin en varmaankaan olisi päässyyt eläkkeelle!




Akilleija Sanoo:

Marraskuun 28. 2010 klo 18:55

 Minä kävin V:lla Ortonissa ja se tuli aika kalliiksi, kun en ole hesalainen. Nykyisinhän hän ottaa vastaan Mehiläisessä ja se on halvempaa. V:nen laittoi minulle sen lähetteen sinne luuntiheysmittaukseen jossa se osteoporoosi sitten todettiin. Sen mittauksen sain sitten terveyskeskuksen kautta, kun vein paperit sinne.
Uskon, että terveyskeskuksessakin on otettava asioihin toisenlainen kanta, kun pystyy perustelemaan asiat asiantuntijan lausunnoilla.
Kannattaa, jos menee yksityisesti niin tehdä valmiiksi vähän kartoitusta, onko suvussa samanlaisia piirteitä ja ottaa se mukaan. Se nopeuttaa ja selventää asioita. Kysehän on kuitenkin geneettisestä jutusta.

Niksu Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 20:15

Nina; minkälaista leikkausta olkapäille suunnitellaan..? Minunkin olkanivelet menevät sijoiltaan monta monta kertaa päivässä, ja toista on pari kertaa leikattu mutta leikkauksista ei ollut mitään apua, olka on nyt jopa pahempi kuin aikaan ennen leikkauksia. Yksi fysiatri sanoi minulle, että ainakaan minun kohdalla leikkauksia ei tehdä jos ei ole henki kyseessä, kun niillä on taipumus epäonnistua kun ei kudokset käyttäydy “normaalisti”. Suosittelen minäkin käyntiä Villasella, ainakin itse sain ajan tosi nopeasti kun menin itse maksavana. Voimia teille!

eds Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 20:17

Orttonissa käynti on huomattavasti kalliimpaa kuin Mehiläisessä. Muistan äidin Orttonin laskun olleen n. 350 € kun taas Meriläinen on siinä 120€ - 150€. Ensikäynti on pidempi.

Niin, kannattaa tehdä mahd. tarkka kartoitus suvusta. Itse otin valokuvia mukaan ym. Niina, oletko lukenut sen dos. Kaitilan luennon? Ehlers-Danlosin syndroomasta? Luento on sivuillamme kohdassa luento. Tässä myös linkki: http://edssuomi.blogit.fi/luento/

Jos joutuu menemään yksityisesti, niin se raha mikä menee asiantuntevan lääkärin vastaanotolle on pieni jos saakin Ehlers-Danlosin syndrooma diagnoosin. Siitä paperista tulee olemaan hyötyä koko elämän!!!

Niina kerroit, että Jessin iho venyy kaulasta. Kannattaisi ottaa Jessi mukaan vastaanotolle ja tytär myöskin ja sinä itsekin. On tyypillinen EDS, jos kaula venyy. Miksi sitten muualla ei venykään niin on poikkeavaa, mutta ei kaikki mene normien mukaan. EDS:ssa kaikki ovat yksilöitä. Ei ole olemassa kahta samanlaista EDS-tapausta.

eds Sanoo:
Marraskuun 28. 2010 klo 20:29

Hei Niksu!
Sama täällä. Miten monta polvileikkausta minulle onkaan tehty luksaatioiden vuoksi. Toinen polvi tuli parempaan kuntoon neljän suuren operaation jälkeen kun taas toinen luksoi edelleenkin. Leikkaavan lääkärin täytyy olla todella hyvä ennen kuin kannattaa mennä leikkaukseen. Dos. Sakari Orava on leikannut molemmat polveni ja hän teki parhaansa! Ehlers-Danlosia sairastavan nivelet kun toimivat hieman erilailla kuin “normaalit” nivelet. Minusta tuntuu, että nivelet ovat kuin kuminauhaa. Ne kun leikanaan, niin ei mene kauaa kun ne taas venyvät.

 Leikkauksenkin kannalta olisi hyvä tietää jos kyseessä on EDS. Leikkauksessa saattaa eds:n vuoksi tulla yllätyksiä. On mahdollista myös, että terveyskeskuksen kautta järjestävät “huippulääkärin”. Paras oli kun polvi leikattiin keskussairaalassa ja 3 kk leikkauksen jälkeen polvi alkoi mennä sijoiltaan. Kyllä tuli itku.

Nina Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 5:28

 olen vasta nyt alkanut tutkimaan tuota edsn mahdollisuutta jessillä joten kaikki tuntuu olevan vielä niin kovin uutta ja suurta. leikkausta on odotettu jo kaksi vuotta - tarkoitus on siis lisätä olkakapseliin täytettä että pysyisi olkanivelet ees joskus paikallaan.molemmat kädet menevät sijoiltaan koko ajan, ovea avatessa, bussin ajaessa kuopasta yms ja tosiaan murtavat mennessään luuta joka kerta. Kivut siis aivan hysteeriset. Ja jessille on opiskelu henki ja elämä joten ajattelin josko tuo leikkaus helpottaisi edes jotain vaikka tiedänkin että hyöty siitä voi olla hyvin lyhytaikainen mutta tuo kaikki ajattelu oli vielä ennen tätä edsn mahdollisuutta…
    luin kyllä luennon ja sinkin siitä ensimmäiset ahaa-elämykseni ;) jessin käsivarret on tehty sametista, iho venyy, arvet paranevat huonosti ja mustelmia on ihan kaikkialla plus tietty noi yliliikkuvat nivelet. Mut tiedän jos menen taas tk:hon niin mua katsotaan taas vinoon ku oon taas saanut näinkin hulluja ideoita… eli ehkä alan säästämään sairaskassaa ja suuntaamme helsinkiin…
    en tiedä sukulaisistani mitään, joten se hieman hankaloittaa tehtävää.. mutta minun arpeni on aikoinaan ihmetyttänyt lääkäreitä, tosin se on nyt vuosien saatossa kaunistunut huomattavasti :)
    jostain luin myös siitä että leikkaushaavoihin jää tikkien arvet - eikö kaikilla sitten jää??

eds Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 7:22

Hei Niina!
Kun luen kirjoittamaasi, niin riittää kunhan kirjitat vain itsestäsi, Jessistä ja tyttärestäsi. Se riittää. Siinä jo näkyy se, että kysymyksessä on geneettinen “sairaus”.

Minulla itselläni on Klassinen EDS ja Jessin kuvaus sopii siihen täydellisesti. Ei ole kyse EDS III. Kannattaa mennä ehdottomasti Villaselle ja jos leikkausaika tulee sattumalta juuri nyt, niin keskustella ensin Villasen kanssa. ortopedin pitää olla todella pätevä! Minulla itselläni on ollut 17 polvileikkausta luksaatioiden takia ja vieläkin toinen polvi luksoi jatkuvasti.

Toinen asia mikä kannattaa ottaa huomioon on, että esim. minulla ja äidilläni on ollut ongelmia luutumisen kanssa. Jos leikkaus tehdään, niin sitä on seurattava onko käsi luutunut!!! Tiedän toisiakin EDS-tapauksia, joilla on ollut luutumisongelmia.

eds Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 7:25

Vaikka saisikin Ehlers-Danlos diagnoosin, niin ei maailma siihen lopu. Sen kanssa kyllä pärjää. On vain parempi tietää, että jos on “kummallisia” oireita, niin siihen saattaakin olla selvä syy.
Nuorempana juoksin vuosia sairaalasta toiseen ja kukaan ei ymmärtänyt mikä minua vaivaa. Lopulta löysin kirjastosta tietoa Ehlers-Danlosista ja sehän minulla on.

 akilleija Sanoo:
 Marraskuun 29. 2010 klo 9:06

Minusta voisit kirjata kaikki Jessin oireet ja EDS:sin piirteet rinnakkain ja viedä sitten koosteen tk:een ja kysyä, että miten on? Jos katsovat vinoon, niin katsokoon, mutta jokin oikeus potilaillakin on.
Ja jos ongelmia on noinkin suuria ihan arkielämässä, niin kyllä siihen jo pitää apuja saada.

Minulla itselläni ei ole kovin suuria arpia, ja esim. vatsa-alueen leikkauksestakaan ei kovin kamalaa arpea näkyviin jäänyt. Siskollani sen sijaan on hyvin tyypillisiä EDS:siin sopivia arpia (minun mielipide, diagnoosi puuttuu häneltä). Tämä vain sillä, että kyllä variointia on, oireet vaihtelee.

Nina Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 9:22

Joo, oli helpottavaa jo itse löytää tietoa tästä sairaudesta saatika jos nyt jossain vaiheessa jessi saisi ihan oikean diagnoosin! Vaikka se ei tautia paranna, niin olisi varmasti helpompi saada apuja - mm fysiossa jessi kävi kolme vuotta kunnes se lopetettiin kun joka paikka hajos vaan enemmän ja nyt luen täältä ettei normi fysioterapiakaan oo ihan oikein vaihtoehto.

jostain luin myös noista puudustusaineitten huonosta tehosta, liittyiköhän sekin edsään - koska minulla ei oo koskaan ne tehonneet ja jessillekin saa laittaa extrapiikkejä… omituisin oli umpparileikkauksen jälkeinen haava joka alkoi kasvaa ihme patteja sinne sisälle ja jouduttiin niitten takia avaamaan uusiksi.. mut en oo tosiaan noita kaikkia ajatellut aiemmin yhtenä kokoaisuutena saatikka sit lääkärit! keskussairaalassa kun käydään niin siellä hoidetaan yhtä kohtaa kerrallaan; turha valittaa selkää jos vastaaottoaika on lonkista jne jne….

nyt kun jessi on sairastanut 8 vuotta niin ekan kerran päästiin fysiatrille joka kylläkin totesi että ongelma on yliliikkuvuus (ominaisuus, ei sairaus) mutta jolta sitten tulikin myöhemmin kotiin lääkärintodistus jossa yllättäin diagnoosina hms. Jonka kautta sitten itse pääsin tänne asti….

eds Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 9:23

Fysiatri Seppo Villanenkin kertoi minulle, että olenko koskaan ihmetellyt miksi samassa suvussa ei ole kahta samanlaista EDS-tapausta. Kaikki ovat erilaisia.

akilleija Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 10:38

 Aivan, yksi ominaispiirre EDS:ssä on tuo puuduttteiden tehottomuus tai siis kollageenin virheellisyydestä johtuva vaikutustavan erilaisuus (jos nyt osaan oikein tulkita tuota Kaitilan luentoa).
Itselläni puudutteet on tehonneet aika hyvin, liiankin hyvin, sanoisin, koska aamulla annettu hammaslääkäripuudutus on saattanut kestää vielä illallakin.

Minulla on tunne, että lääärit kirjoittaa tuon HMS-diagnoosin siksi, että kun ei olla satavarmoja EDS-diagnoosista, kun siinä nuo geenitutkimuksetkaan ei välttämättä vie varmaan tulokseen ja niitä ei kovin helpolla tehdä. On helpompi antaa hms-diagnoosi kuin alkaa selvitellä asiaa enempi. Tämä siis minun oma ajatus.

Minullekin sanottiin alkujaan, että sulla nyt on tällainen ominaisuus. Juu, ei ominaisuus minun mielestä ole ongelma. Se on ongelma, kun ei pysty kunnolla pitämään kahvimukista kiinni tai kävellessä polvet lenksuu ja nilkat nyrjähtelee. Vasta nyt EDS-diagnoosin saatuani ymmärrän, miksi yhtenä hetkenä oirehtii polvet, toisena kertana olkapää tai lonkka tai sitten useampi kohta oirehtii.

akilleija Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 10:40

Ja vielä sanoisin, että vaadi niitä osteoporoositutkimuksia ,jos kerta on luunmurtumia. Onko kukaan koskaan sanonut niistä mitään?

Nina Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 13:38

noi murtumat tuli hauskasti (?) esille, koska olkapäät on paukkuneet nyt n neljä vuotta ja jessi saa ne kyllä itse useimmiten itse takaisin mut tuossa kuukausi sitten meni taas niin pahasti et suihkusta asti kuulu keittiöön kun olkapää pamahti ja olikin sitten kipee joten lähettiin taas päivystykseen suoristaan sitä jossa yllätys yllätys, paikallinen päivystävä lääkäri sanoi vähän kuin ohimennen et edellisistä magneettikuvistakin näkyy et olkapää on murtunut usein kuten siis nytkin— ja keskussairaalassa tehdyistä magneettikuvista meille sanottiin vaan et kaikkihyvin, ainoastaan pahat kulumat jatkuvista luksaatioista johtuen!! eikä siis mitään tehdä…
tuokin teki minut hieman epäluuloiseksi koko hiton sairaalamaailmaa kohtaan—
Jessiä on kyllä nukutettu kaiketi ihan normaalisti, hälle on laitettu kahtena vuonna botoxia pohkeisiin (!!) josta nyt tulee mieleen ihan jotku lobotomiakokeilut —- mut on siis yritetty IHAN KAIKKEA!! ja tilanne on se, et tyttö menee päivä päivältä huonommaksi…. ja nyt pesi keskussairaalakin kätensä meistä —

eds Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 13:51

Ehlers-Danlosissa on se hyvä, että monella on huonoja aikoja jopa vuosia ja sitten vuosia menee taas ihan mukavasti.

Nina Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 14:35

Tässä kun alan menneisyyttä muistelemaan, niin jessi sairasti pienenä, n 6 vuotiaana, henoch-schönleinin purppuran eli verisuonitulehduksen joka oli todella outo ilmestys ja ilmaantui kaulaan!
Pitäisi varmaan alkaa listaan paperille näitä asioita mut jotenkin oon niin ihmeissäni et kelaan vaan… helsinkiin ei ole kyllä mahdollista lähteä ennen tammikuuta ja leikkauksen pitäisi olla helmikuun alkuun mennessä — sit mietin myös sitä että voiko tuo mun tulehduskausi liittyä tähän koska on vaivannut minne hämärään se hävisi, silloin oli myös jalkapohjat niin kipeät ettei voinut yksinkertaisesti itkemättä astua — tällä hetkellä olenkin sitten noidannuolen vuoksi saikulla ;0 näitä riittää
mut tuolla jossain muulla puolella tätä sivustoa oli aivan mainio Niksun (?) teksti jossa sohvalle meno oli melko hankalaa ja se niin osui ja upposi koska just tollasta meen jessin elämä on!!!! ei voi ku nauraa välillä —-

eds Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 14:53

Fysiatri Seppo Villanen ottaa vastaan myös Vantaalla, Vantaan Lääkärikeskuksessa. Helsingissä Töölön Mehiläisessä ja jossain muuaallakin Helsingissä.

akilleija Sanoo:
Marraskuun 29. 2010 klo 15:00

Minulla ei lapsena mitään suuria oireita ollut, oikeastaan mun kipuilu ja ongelmat alkoi vasta neljänkympin tietämillä. Tietysti mun kädet on aina olleet sellaiset vääränvänkyrät, mutta en minä niihin muuten kiinnittänyt huomiota, muuta kuin mietin, että onpa ne vähän erilaiset kuin muilla. Kun vertaan sitä, mitä Nina kirjoittaa, niin mun tilanne on aika hyvä omista vaikeuksista huolimatta.

Tsemppiä sulle Nina ja toivotaan, että asiat teillä selviävät ja rohkeutta ottaa asiat esille ja viisautta perustella asiat, siitä se lähtee.

eds Sanoo:
Marraskuun 30. 2010 klo 8:23

Hei Niina!

Olen vielä miettinyt sellaista mahdollisuutta, että voisikohan tässä teidän tapauksessa olla kyse vähän mutkikkaammasta sairaudesta. Samantyyppistä kuin minun suvussani. Minulla on Klassinen Ehlers-Danlosin syndrooma + jokin muu harvinainen geneettinen sairaus jota tutkitaan vieläkin Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikössä. Luissamme on jotain todella kummallista. Luut ovat epämuodostuneita ym. Eli minulla on kaksi harvinaista geneettistä sairautta.

En tiedä kuuluuko tuollainen luiden noin hauras murtuminen Ehlers-Danlosiin. Myös tuo henoch-schönleinin purppura. Ne saattavat liittyä, mutta voipi olla että ne kuuluvat vielä johonkin toiseen sairauteen tai sitten ovat vain yksittäisiä sattumia. Fysiatri Seppo Villanen olisi tässä asiassa paljon viisaampi. (Anteeksi kun en tiedä muita lääkäreiden nimiä jotka tuntevat EDS-sairauden). Tietenkin Dos. Ilkka Kaitila. Olisi kyllä hyvä selvittää tuota taustaa.

Teinä kävisin tri Villasen vastaanotolla ja vielä pyytäisin terveyskeskuksesta lähetteen HYKS:iin perinnöllisyyslääketieteen tutkimuksiin!!! Aikaisemmin Ehlers-Danlosia tutkittiin hanakammin kuin aikaisemmin. Dos. Ilkka Kaitila jäi eläkkeelle ja nyt nuoret lääkärit on laitettu aisoihin. Taloussyistä.

Nina Sanoo:
Marraskuun 30. 2010 klo 10:39

Tarvitsenkohan sinne vastaanotolle jotain keskussairaalan papereita, kuvia?? Entä tiedättekö riittääkö tuo normi 30 min aika jonka voin varata netistä??

eds Sanoo:
Marraskuun 30. 2010 klo 13:07

Kannattaa ottaa kaikki röntgenkuvat, lausunnot ym. Minä aina luin kaikki sairaskertomukset etukäteen, niin tietää mitä kannattaa antaa hänelle. 30 min tuntuu kovin lyhyeltä ajalta kun on ensikäynnistä kyse ja jos tulee vielä kauempaa. Kannattaa keskustella ajanvarauksen kanssa. He saattavat olla alkuun negatiivisia sen suhteen jos haluaa pidemmän ajan, mutta pitäkää pintanne. Itse olen aina soittanut Mehiläisen ajanvaraukseen. Voisitte ottaa kaksi 30 min aikaa sinulle ja Jessille niin ajanvarauksessa eivät valita. Ja jos se tuntuu liian pitkältä niin voisi kysyä yht. 45 min.

Tuleeko Akilleijalle jotain mieleen tai muille!

Akilleija Sanoo:
Marraskuun 30. 2010 klo 14:13

 Aivan, kannattaa ottaa lausunnot ja kuvat mukaan, jos ne yhtään sivuaa aihetta. Ja tosiaan, se sukukartoitus, onko muilla suvun jäsenillä EDS:siin sopivia piirteitä on hyvä olla mukana. Itse, kun lopulta päätin, että nyt haluan suoran vastauksen kysymykseen, onko vai ei, tein kartoituksen valmiiksi ja vein sen mukanani.

Ja vastaanotolle, kun menee kannattaa kirjoittaa kaikki mieleen tulevat kysymykset paperille muistiin etukäteen. Välttämättä niitä tärkeitä kysymyksiä ei sitten enää jännitykseltään muista. Sen kysymyslistan voi antaa vaikka lääkärille, niin ei mene aikaa selittämiseen. Itse teen joskus näin.

En tiedä, olisiko mahdollista, että epikriisit lähettäisi etukäteen? Sitä kannattaa kysyä vastaanottoaikaa tilattaessa.

Johanna Sanoo:
Joulukuun 3. 2010 klo 19:14

Hei Niina!
Jos menet tutkimuksiin, niin kirjoittele miten kävi!

Marianne Sanoo:
Tammikuun 3. 2011 klo 23:04

Täytyy vain järkyttyneenä seurata sivusta suomen EDS tilannetta! Miksi teiltä ei oteta koepaloja ja diagnosoida heti kerralla mikä alaryhmä on kyseessä? Sitten tämä reumaliiton hoito, sairaushan kuuluu kliiniseen genetiikkaan koska johtuu kromosomivirheestä! Onko suomessa olemassakaan tietoa epäsopivista ruuista, alentuneesta vastustuskyvystä, elvytysohjeista tai leikkausvaaroista? EDS potilas tulee esim. tikata eri langalla kuin “terve” ihminen ja paljon tiheämmin, tikit pidetään tuplasti kauemmin paikallaan, ja leikkauksia tulee välttää niin pitkälle kuin mahdollista vuotoriskien ja huonon parantumisen vuoksi. Sitten hypermobiliteetti on täysin eri asia kuin EDS, ihmisellä voi olla yliliikkuvat nivelet vaikkei ole sairas, EDS on sairaus, kehitysvamma! Suomessa ei tiedetä edes yliliikkuvuustyypin geenivirhettä, ruotsissa ollut tiedossa jo kaksi vuotta.En yritä haukkua, olen järkyttynyt entisenä suomalaisena. Tuntuu vain siltä että onneksi muutin ruotsiin, täällä tautiani edes hoidetaan oikein ja tietoa on paljon enemmän!

Ilona Sanoo:
Tammikuun 4. 2011 klo 20:50

Marianne, geenitestien tekemistä ei pidetä tarpeellisena Suomessa sen vuoksi, että EDS:n alatyypillä ei yleensä ottaen ole merkitystä hoidon ja kuntoutuksen suhteen. Lisäksi monet EDS:ää sairastavat eivät “mahdu” oireineen yhteen alatyyppiin. Osaa EDS-geeneistä ei edes löydetä tai tunnisteta. Esim. hypermobiliteettimuodon EDS:n geeni on tuntematon. Poikkeuksena geenitutkimusten suhteen on vaskulaarityypin EDS, joka voidaan todeta verikokeella.

Suomessa ei ikävä kyllä ole olemassa mitään yleisohjeita EDS:ää sairastavien hoitamiseksi. Lääkärin tulisi kyetä päättelemään itse, mitä tekee. Monilla potilailla on usein myös tietoa siitä, miten heitä pitäisi hoitaa. Lääkärin tulisi silloin kysyä potilaalta, mitä hän ajattelee.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 6. 2011 klo 12:59

Hei Marianne!
Lukaisin dosentti Ilkka Kaitilan luennon ja siinä sanottiin, että geneettisin testein vain n. 50% pystytään varmentamaan. Oletko muuten lukenut tuota Kaitilan luentoa?

Maija Sanoo:
Tammikuun 20. 2011 klo 16:10

Moikka,

EDS yhdistyksen perustamiskokous pidetään Apilassa 29.1.2010. Nyt kokous on vaarassa peruuntua vähäisen osanoton vuoksi. Ilmoittautukaa pikaisesti mukaan! Kokous on klo 10, jota seuraa ilmainen lounas. Edellisen päivänä tulleille on yöpyminen 20 €. Ilmoittautumiset leena.loponen@reumaliitto.fi tai outi.pautamo@reumaliitto.fi. Kaikki mukaan!
Vasta-aine puutos selvitetään verikokein ja rokotevasta-ainetesteillä, on aika simppeli ymmärtääkseni diagnosoida.
Sain pysyvän eläkkeen, tosin EDS:n lisäksi on muita sairauksia, jotka vaikuttivat asiaan.
Toivottavasti tavataan pian Apilassa!
Maija

akilleija Sanoo:
Tammikuun 20. 2011 klo 19:09

Valitettavasti, kun minä eilen olin ilmoittautumassa sanottiin, että ei toteudu tällä erää tämä tapaaminen/perustaminen. Ehkä joku toinen kerta sitten.
Onnittelut Maijalle eläkkeestä.

Niksu Sanoo:
Helmikuun 10. 2011 klo 17:14

Sain tänään ennakkopäätöksen oikeudesta osatyökyvyttömyyseläkkeeseen EDS:n takia. Hyvä että päätös oli myönteinen, mutta kyllä se mietityttää miten tilanne on huonontunut niin paljon että 34-vuotiaana ei täysiaikainen työnteko enää onnistu. Diagnoosin sain noin seitsemän vuotta sitten..

akilleija Sanoo:
Helmikuun 10. 2011 klo 20:04

Onnittelut Niksu myönteisestä päätöksestä. Jos on kolikolla toinenkin puoli, niin on se kuitenkin jotain myönteistäkin. :)
Hyvää kevään jatkoa vaan kaikille.

 Essi Sanoo:
 Maaliskuun 19. 2011 klo 19:35

Hei kaikki! Olen 24-v turkulainen tyttö, vuosia kärsinyt nilvelten (ja hampaiden) yliliikkuvuudesta ja niistä aiheutuvista vaivoista. Suvussani on yliliikkuvuutta, ja sidokudosten “löysyyttä”.. Halkuaisin että mahdollinen EDS:ni tutkittaisiin, mutta olen väsynyt lääkärien kommentteihin “ei noin nuorella voi olla tuollaisia vaivoja”……… Osaako kukaan sanoa, onko Turussa jotakin EDS:tä tietävää lääkäriä?

 Akilleija Sanoo:
 Maaliskuun 20. 2011 klo 9:39

Turussahan on yliopistollinen sairaala ja luulisi että siellä on genetiikan yksikkökin. Voisit ehkä soittaa sinne ja kysellä. Nettisivuilta löytyi lause: erityistapauksissa potilas voi itse ottaa yhteyttä poliklinikalle.

Tanja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 3:42

Kirjoitin pitkää tarinaa tuonne toiseen ketjuun lapsuudestani tähän päivään jos jotakuta auttaisi. Nyt kun luin tätä ketjua huomasin et paaaaljon oireita jäi mainitsemattakin. Kiva kuulla muiden tilanteista! Rotta ja Tipi olette kohtalotovereitani leukajutuissa, olisin itse voinut kirjoittaa samat asiat! Joku kyseli nivelrikoista. Valitettavasti niitä syntyy ajan kanssa jos nikamat hyppii pois paikaltaan ja nivel rasittuu jatkuvasti.

Veera Sanoo:
Toukokuun 5. 2011 klo 21:11

Hei kaikille!
Olen aivan kauhuissani luettuani näitä sivustoja. Minulla diagnosoitiin EDS III alkuvuodesta Ortonissa (maksan itse, Espoosta ei tunnu saavan maksusitoumusta/lähetettä mihinkään). Kerran olen tavannut lääkärin ja fysioterapeutilla käynyt viikoittain. Olen siis 27- vuotias pian sairaanhoitajaksi valmistuva nainen. SH:n urani on mitä luultavimmin mennyt ennen kuin se alkaakaan.
Minulla on problematiikkaa penikoissa (leikattu pahana), nilkkojen nivelsiteiden repeämissä, polven chondromalasia jnejne. Tällä hetkellä oikea ranne kipuilee pahasti, luultavasti sisäinen ganglion joka täytyy leikata. Beightonin kriteerit täyttyy mennen tullen. Arpikudos on isoa ja rumaa, tikkien jäljet selvästi näkyvillä. Gastro-ongelmaa on ollut jo vuosien ajan, ärtyneen suolen oireyhtymä. Joku kyseli väsymyksestä? Minä olen aivan älyttömän väsynyt koko ajan, eikä päivä suju ilman muutaman tunnin päiväunia. On ollut kiva saada tietää, etten ole laiska vaan väsymykseenkin on syy.
Takapakkia fysiikan kanssa koko ajan, kuntoutuminen ei edisty. Urheilu (kevyt) loppuu muutaman päivän jälkeen johonkin vaivaan. Kivut heittelee paikasta toiseen useita kertoja päivässä.
Olen siis aivan järjettömän peloissani tästä kaikesta. Miten te selvisitte diagnoosin saatuanne? Miten tilanteenne on kehittynyt?

Kiitos tästä palstasta, luulen vertaistuella olevan iso merkitys tämän diagnoosin kanssa.

Johanna Sanoo:
Toukokuun 5. 2011 klo 21:55

Hei Veera!

Ei kannata pelätä! Kyllä tämän Ehlers-Danlosin kanssa pärjää! Ei mieti huomisesta, elää päivän kerrallaan ja iloitsee siitä! Alkuun saattaa olla järkytys, mutta kyllä Ehlers-Danlosin kanssa pärjää. On hyviä- ja huonoja aikoja aina vuorotellen. Minäkin melkein jouduin pyörätuoliin, mutta nyt taas “kaikki on hyvin”. Terveydentila vaihtelee kovasti.

Itsekin halusin sairaanhoitajaksi, mutta jouduin luopumaan haaveestani.

Kirjoittamasi tuntuu tutulta! On kuin kirjoittaisit minusta. Väsymys tulee yhtäkkiä. Väsähdän niin totaalisesti etten jaksa mitään. On mentävä nukkumaan.

Kannattaa hakea Apilaan Ehlers-Danlosin sopeutumisvalmunnuskurssille!!! Se on Kelan järjestämä. Siellä saa vertaistukea.

Tanja Sanoo:
Toukokuun 5. 2011 klo 22:19

Hei Johanna ja tervetuloa palstalle! Kiva kun löytyy nuoriakin kirjoittelijoita! Itse olen tosiaan kärsinyt niveloireista pienestä pitäen (nyt olen yli kolmekymppinen). Vertaistuki ollut nollassa ja kaikki tieto sairauteen liittyen tulee tarpeeseen. Täällä on valitettavan hiljasta tää meno, ehkä siksi kun sivut ei vaadi kirjautumista. Julkisesti ei ole kiva kirjoitella tarkkoja vaivojaan. Mutta toivotaan aktiivisuutta kaikilta kesän tullen!

Aloitin uutena lääkkeenä Arthryylin (750mg 2xvrk). Minkälaisia kokemuksia EDS:aa sairastavilla on kyseisestä lääkkeestä??? Mielestäni olen ollut kivuliaampi ja väsyneempi kun aiemmin ja nyt kummastelen johtuuko Arthrylistä vai jostakin muusta.

Tanja Sanoo:
Toukokuun 5. 2011 klo 22:42

Olen miettinyt tätä jo pitkään ja nyt perustin Facebook-ryhmän nimellä Ehlers-Danlos Finland. Siellä voidaan kirjoittaa “ei julkisesti” eli etsikäähän ryhmä ja liittykää.
Ryhmä on kaikkien löydettävissä ja ryhmäläisetkin näkyy kaikelle kansalle, mutta kaikki sisältö on salaista ja vain meidän ryhmäläisten nähtävissä. Itse ainakin tulee feisbuukattua sen verran, että olisi mukava jakaa mielipiteitä aktiivisemmin kun täällä. Harmillista on myös ettei täällä näy lukemattomat viestit selkeästi. Toki tämä sivusto on tärkeä tiedon jakamisen kannalta edelleen, ilman tätä sivustoa olisin autuaan tietämätön muista saman sairauden kanssa ponnistelevista. Toivonkin, että perustamani ryhmä elävöittää keskustelua ja tuo myös tänne blogiin uutta materiaalia. Toivottavasti lähdette mukaan ryhmään! Voin laittaa kaikille oikeudet muokata ryhmää niin et siitä tulee kaikkien jäsenten yhteinen juttu.

Teija Sanoo:
Toukokuun 5. 2011 klo 23:53

Anteeksi, mutta en ymmärrä näitä “salaisia” sivuja. Miten moni on löytänyt EDS-diagnoosin juuri näiden avoimien sivujen ansiosta! Kun kaikki on salaista, niin vähemmän saadaan Ehlers-Danlos diagnooseja Suomeen. Sitä kauempana on yhdistys.

Uskon, että näistä sivuista on hyötyä muillekin kuin vain minulle.

Niksu Sanoo:
Toukokuun 6. 2011 klo 7:20

Minusta facebook-ryhmä ja tämä avoin foorumi eivät sulje pois toisiaan, olen samaa mieltä siitä että täällä ei tule kirjoitettua ihan kaikkea mitä haluaisi jakaa kun “kuka vain” voi lukea näitä tekstejä. Silti on erittäin tärkeää jatkaa täälläkin kirjottelua. Täältä löytyy paljon arvokasta tietoa ja kokemuksia, mutta toisaalta facebookissa voi ehkä helpommin kirjoittaa minkälainen päivä on juuri tänään tms.

Veera Sanoo:
Toukokuun 6. 2011 klo 7:51

FB sivusto oli hyvä idea! Etsin moista jo eilen, mutta löysin vain uk ja jenkki sivustoja joihin ei ollut intoa liittyä.
Ja mahtavaa että vastauksia tuli näinkin nopeasti! Kiitos kannustuksesta, sitä tarvitaan!
Apilan kuntoutuskurssi olisi ihana, mutta olen ymmärtänyt että sinne ei ole mitenkään helppo päästä? Olen tähän asti ollut siis täysin omakustanteinen, nyt ajattelin saada kaupungin mukaan.
Nyt kouluun koko päiväksi istumaan.. eilen meni pöydillä makaamiseksi kun alaselkää polttaa. Toivottavasti tänään hyvä päivä, meille kaikille!

Niksu Sanoo:
Toukokuun 6. 2011 klo 8:45

Veera; nyt kun sinulla on diagnoosi, menet oma lääkärin vastaanotolle ja sanot että tarvitset lähetteen sellaisen fysiatrin vastaanotolle joka tuntee EDS:n. On tärkeää että jollain lääkärillä on kokonaiskuva tilanteestasi, ja sinun ei tarvitse maksaa siitä itse yksityiselle. Itse olen aina päässyt tällä tavoin erittäin pätevälle fysiatrille, tosin nyt käyn säännöllisesti hänen vastaanotollaan kontrollikäynneillä ilman terveyskeskus-mutkaa.

Fysiatrin kanssa on hyvä puhua myös ammatillisista asioista, josko vaikka valmistuttuasi jollain lyhyemmällä koulutuksella saisit valmiudet toimia sellaisessa työssä joka olisi fyysisesti kevyempää kuin sh:n työ. Minut koulutettiin työeläkekuntoutuksella lähihoitajasta sosionomiksi, tosin jouduin jäämään valmistumisen jälkeen osatyökyvyttömyyseläkkeelle eds:n takia. Mutta mahdollisuuksia on paljon kun olet vielä noinkin nuori.

 Kannattaa ehdottomasti hakea Apilan kuntoutuskurssille, itse en ole päässyt kun perheellisenä se on turhan pitkä jakso olla pois kotoa.

Mukavia koulupäiviä sinulle!

 Veera Sanoo:
Toukokuun 6. 2011 klo 9:21

Hei Niksu,
Sain ajan tk:lle, ensi viikon torstaina. Sen jälkeen olen varmasti paljon viisaampi.
Kiitos neuvoista!

akilleija Sanoo:
Toukokuun 6. 2011 klo 16:18

Hienoa, että keskustellaan julkisemmin tai yksityisemmin. Itse en ole facebookkaaja, joten luen lähinnä tätä palstaa ja erästä muuta foorumia.

Kaikille oikein hyvää kesää ja voimia.

Tanja Sanoo:
Toukokuun 6. 2011 klo 19:29

 Heis kaikki,

Teijalle vastaisin: Sivustot ei missään nimessä sulje toisiaan pois ja uskon, että me kaikki feisbuukkaajat olemme edelleen täälläkin aktiivisia. Lainaten aiempaa teksiäni “Toki tämä sivusto on tärkeä tiedon jakamisen kannalta, ilman tätä sivustoa olisin autuaan tietämätön muista saman sairauden kanssa ponnistelevista. Toivonkin, että perustamani ryhmä elävöittää keskustelua ja tuo myös tänne blogiin uutta materiaalia.” Tuolla ryhmässä uskallan minäkin sanoa niin hyvät kun huonotkin asiat hoidossani niin, että niistä joku muukin hyötyisi. Itse en halua kritisoida julkisesti esim hoitohenkilökuntaa nimeltä ja pelkään myös ettei maksavat tahot katso hyvällä avointa keskustelua esim siitä keneltä lääkäriltä saa hyvät paperit. Valitettavasti se saattaa asettaa huonoon valoon lääkärit vaikka siitä meille sairasteleville olisikin hyötyä. Siksi siis “salainen” ryhmä jossa tarkempia tietoja on mahdollista kirjoitella.

Kiitos osallistuneille erittäin vilkkaasta ja avoimesta keskustelusta uudessa ryhmässä. Tulkaa kaikki mukaan! Ja akilleija ja muut jotka eivät feisbuukkaa, voin lähettää kirjoituksiamme sähköpostilla jos haluat? Ja suosittelen rohkaistumaan ja luomaan tunnuksen Facebookkiin, sen saa myös salaiseksi eli asetukset niin ettei sinun tarvitse olla kenenkään nähtävissä mutta pääset silti etsimään tietoa sieltä. Siellä on valtavasti myös ulkomaisia EDS sun muita ryhmiä joista olen saanut vinkkejä. Huh, mulle on auennut ihan uusi elämä netin ihmeellisen maailman perusteella, valtavasti tietoa jota käydä läpi!

Ilona Sanoo:
Toukokuun 8. 2011 klo 13:07

Kiitos ryhmän perustamisesta! Liityin mukaan FB-ryhmään. Suosittelen samaa muille facebookaajille. :)

Eivät erilaiset foorumit sulje toisiaan pois. Sen sijaan minusta on hyvä, että joillain foorumeilla voi keskustella avoimesti asioista, joita voi olla mahdotonta käsitellä julkisesti ja kaikkien nähden. Onhan olemassa myös esim. sähköpostilistoja (yahoo, gmailgroups yms) ja suljettuja vertaistukiryhmiä.

akilleija Sanoo:
Toukokuun 8. 2011 klo 16:49

Foorum-pohjaisesta ratkaisusta (vastaava kuin englantilaisilla) on ollut puhetta, sen perustaminen vain on ollut vähän hakusalla, kun ei tiedä, kiinnostaisiko se ketään, tulisiko siihen porukkaa mukaan. Itseäni sellainen kiinnostaisi enempi kuin Facebook.
Aurinko paistaa ja luonto viheriöi, nautittavaa kevättä ja voimia arkeen itse kullekin.

Tanja Sanoo:
 Toukokuun 11. 2011 klo 11:47

Tämän sivuston ylläpitäjiltä ja muiltakin asiasta tietäviltä kyselisin onko EDS yhdistys jo olemassa. Täällä on kirjoiteltu noin vuosi sitten perustamiskokouksesta, nyt vasta asian huomasin. Olis todella kiva kuulla jos tälläinen on työn alla!

 akilleija Sanoo:
 Toukokuun 11. 2011 klo 16:02

 EDS-yhdistystä yritettiin tammikuulla saada aikaiseksi. Tarkoitus oli pitää perustava kokous Apilassa, mutta ilmoittautujia oli liian vähän yhdistyksen perustamiseksi,ja tapaaminen peruuntui. Ajatusta ei kai kuitenkaan ole täysin haudattu, sitä ehkä yritetään järjestää jossain vaiheessa uudestaan.

Ilona Sanoo:
Toukokuun 17. 2011 klo 21:35

EDS-yhdistyksen perustamisesta on kuulemma ollut puhetta jo vuosia. Ongelmana on ollut se, että yhdistyksen vastuutehtäviin on ollut vähän halukkaita. Yhdistyksen toiminnan organisoiminen vie aikaa ja voimia, eikä niitä ole kaikilla.

Epäilijä Sanoo:
Kesäkuun 22. 2011 klo 20:47

Omaan epäilyksen siihen, että minulla on Ehlers-Danlosin syndrooma, vaikkakin pienellä skeptisyydellä.
Minulla on todettu hypermobiliteettinen rakenne. Beightonin kriteereistä täyttyy ainakin kuusi Myös kyynärpäissä ja toisessa polvessa löytyy yliliikkuvuutta, mutta ei kriteerien täyttämien ehtojen mukaisesti. Sormeni taipuvat reilusti.
Koen kasvukipujen kaltaisia oireita jatkuvasta seisomisesta, ja myös muulloinkin. Ranteeni ovat heikot ja yliliikkuvat, niin myös nilkkani. Toiseessa ranteessani on vaivoja, nilkat nyrjähtelevät vähän väliä.

Asiat mitkä käänsivät epäilykseni EDS:ään olivat ihon venyminen, haavojen huono paraneminen (ainakin arpia löytyy), sekä olen helppo saamaan mustelmia. Esimerkiksi kämmenselkäni iho venyy sen 3-5, kyynär- ja käsivarressa vielä enemmän. Ihon venyttämistäkin tuli jo mustelmia. En tiedä suvun yliliikkuvuudesta kuin, että äidilläni myös löytyy yliliikkuvuuteen viittaavia piirteitä.

akilleija Sanoo:
Kesäkuun 22. 2011 klo 21:46

Tervetuloa vaan mukaan keskusteluun. Nuo Beightonin kriteerit muuten vaihtelee hieman tilanteen ja voinnin mukaan, minullakin ne on olleet välillä 5/9 - 9/9.

eds Sanoo:
Kesäkuun 23. 2011 klo 6:33

Hei Epäilijä!
Ehlers-Danlosin syndrooma on hyvinkin erilainen eri ihmisillä. Ihon venyvyys yliliikkuvuuden lisäksi on kyllä parhaita merkkejä EDS:sta.
On vaikeampia aikoja ja sitten taas “kaikki kunnossa” muutaman vuoden. On suuria vaihteluja ainakin minulla. Luitko sen dos. Kaitilan luennon sivuillamme? http://edssuomi.blogit.fi/luento-2/

Oiva Onnenapila Sanoo:
Heinäkuun 28. 2011 klo 13:42

Hei!
Satuin sattumalta kyseisille sivuille ja haluaisin kertoa tarinani siinä toivossa, että joku lukijoistani osaisi kenties auttaa.
Kaikki alkoi kahdeksan vuotta sitten. Olin tuolloin iloinen 23-vuotias opiskelija. Pyöräilin päivittäin noin kaksikymmentä kilometriä ja sauvakävelin noin tunnin verran. Yllättäin jaksamiseni huononi –kärsin unettomuudesta, väsymyksestä, ärtyneestä vatsasta, aktiivisesta virtsarakosta, krampeista ja lihasheikkoudesta. Tuolloinen lääkäri määräsi erinäisiä kokeita anemiasta lihasrappeumatautiin. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Koska oireet olivat rankat, lääkärini määräsi minut puolentoista kuukauden sairaslomalle, kieltäen minulta kesätöihin menon. Tuolloin ajattelin, että oireeni olisivat vain ohimeneviä.

Näin ei kuitenkaan käynyt. Nyt vuosia myöhemmin kärsin edelleen edellä mainituista oireista; unettomuudesta, ärtyneestä vatsasta ja aktiivisesta virtsarakosta kausi-luontoisesti. Muuten oirekuvani on entisestään laajentunut. Nykyään arkeeni kuuluu taistelu usein uusivia virtsatie-infektioita (minulla on myös äärimmäisen herkät limakalvot) ja jo kymmenen vuotiaana alkanutta aknea vastaan, jatkuva väsymys ja yleinen uupumus, jota nukkuminen ei poista, krampit, lihasheikkous, lihasjäykkyys, joka pahenee erityisesti kuumalla säällä (eikä asiaani lainkaan auta, että asun eteläisessä Euroopassa, jossa helteet kuuluvat osaksi arkea), nivelkivut, jotka alkoivat polvista ja siirtyivät tämän jälkeen sormiini, huimaus, ajoittainen migreeni sekä kurkkukipu (yhteys allergiaan?), sekä äärimmäinen painontunne ja hitatus (olo on kuin etenisi veden alla). Minulta on otettu kilpirauhaskokeet useampaan otteeseen. Viimeisimpien tulos oli: TSH 4.47 ja lääkäri totesi, ettei tarvetta hoidolle ole, sillä arvoni eivät ole tarpeeksi korkeat ja hoito ainoastaan sekoittaisi kilpirauhasen luonnollisen toiminnan. Lääkäreistäni poiketen, olen itse kiinnittänyt veri-ja virtsakokeiden osalta huomion siihen, että kalium-arvoni ovat aina viitearvojen alapuolella tai niiden rajamailla. Usein virtsastani löytyy myös proteiineja. Hiljattain yksi selkänikamistani jumittui väärään asentoon ja odotan kivuliaana aikaa osteopaatille manipuloitavaksi. Murrosiässä minulla todettiin ns.jännitysniska.

Kaikki kuvaamani on johtanut siihen, että näin 30-vuotiaana tunnen olevani kuin vanhus, enkä tällä hetkellä edes halua kuvitella mikä tilanne mahtaa olla kun saavutan eläkeiän. Olen menettänyt vuosien myötä yhden jos toisenkin ystävän –väsymykseni on usein laskettu laiskuuden, välinpitättömyyden tai muun saamattomuuden piikkiin, hemmotellusta luonteenlaadusta puhumattakaan. Ennen oireita olin äärimmäisen sosiaalinen ja ulospäinsuuntautunut –nykyään elän sosiaalisesti varsin eristäytynyttä elämää jatkuvan uupumukseni johdosta.

Olen suorittanut akateemisen loppututkinnon ja ottanut suuren lainan menestyksekästä uraa silmällä pitäen. Nyt tilanne on kuitenkin se, että klo 9-17 välisenä aikana tapahtuva istumatyö vie kaiken voiman, niin että joka päivä koen olevani kehoni suorituskyvyn äärirajoilla. Töistä päästyäni olen lopen uupunut, eivätkä voimani riitä enää muuhun. Koen myös vahvasti etten ole todellisuudessa kykenevä kyseiseen viikkotuntimäärään –seikka, joka aiheuttaa stressiä, eritoten kun lainanlyhennykset odottavat maksajaansa.

Haaveilen siitä, että olisin kuin muutkin ikäiseni. Kadehdin ihmisiä, jotka voivat elää monipuolista elämää. Elämää, johon mahtuu työ, harrasteita ja ystäviä. Minun on valittava yksi –työ. Josta todellisuudessa suoriudu edes välttävin arvosanoin. Työpaikalla jatkuva uupumukseni näkyy muutenkin kuin sairaspoissaoloina ja pelkäämiäni potkut tuntuvat väistämättömiltä.

 Lääkärit suhtautuvat oireisiini kuten kahdeksan vuotta sitten ensimmäisen sairaslomani antaneet : nähdessään esimerkillisen hyvät verikoetulokset he toteavat minun kärsivän joko ohimenevästä masennuksesta tai stressistä. Jokaikisessä sairaustodistuksessani lukee joko stressi, ylikuormittuneisuus tai burn-out.

Useat sukulaiseni kärsivät kaltaisistani oireista. Yhdellä perheenjäsenistäni on todettu Ehlers-Danlosin syndrooma ja muutamalla sukulaisellani on diagnosoitu geneettinen, määrittelemättömissä oleva sidekudossairaus. Koska oirekuvani on heistä poikkeava siinä suhteessa, etten omaa laajamittaista nivelten yliliikkuvuutta, edellä mainittu on lääkäreiden mukaan osaltani poissuljettu. Tosin minulla on sukulaisteni lailla huomiota osakseen saanut, äärimmäisen pehmeä, ohut iho, joka leikkauksien jälkeen muodostaa helposti kiinnikkeitä. Minulla on niin ikään yliliikkuvat leuat sekä varpaiden päät (jotka ovat aiheuttaneet kanssaeläjissäni suurta huvitusta).

Olen onnellinen, että minulla on rinnallani kumppani, joka ymmärtää ja tukee minua vaikeuksieni kanssa. Toisaalta koen suurta riittättömyyttä ja syyllisyyttä siitä, että tähän saakka tuntemattomana oleva sairauteni värittää ja ohjaa elämäämme täysin. Kaikessa on otettava huomioon heikot voimani ja nopea väsyminen. Mikäli päätämme esimerkiksi sunnuntaina tehdä pyöräretken, tiedämme, että aloitan viikon äärimmäisen väsymyksen kourissa. Uupumukselle onkin, kumma kyllä, tunnusomaista, että kaikki fyysinen rasitus, valvominen tai pienempikin ponnistelu kostautuu seuraavana/seuraavina päivinä.

Olen vuosien mittaan kumppanini kanssa päätyneet, ettemme hanki lapsia jo tälläisenaan raskaan arkemme keskelle. Olemme niin ikään luopumassa haaveistamme omistaa joku päivä oma talo –Hyvä, jos selviydymme joku päivä opintolainoistamme.

Määrittämättömän ja suunnattomasti elämää invalidisoivien oireitteni ja hoitohenkilökunnan välinpitättömyyden myötä olen huomannut pikkuhiljaa alkaneeni luopua unelmista. Koska unelmat ovat kuitenkin elämän ja inhimillisyyden eteenpäin vievä voima kirjoitan näille sivuille, jotta joku päivä minun ei tarvitsisi kokea suunnatonta syyllisyyttä vajavaisuudestani ja, että kenties joku päivä minullakin voisi olla elämä, johon mahtuisi myös ystävyyttä ja ymmärrystä tuomitsemisen sijaan.

akilleija Sanoo:
Heinäkuun 28. 2011 klo 20:19

Otan osaa vaikeaan elämäntilanteeseen. Voin kuvitella miltä sinusta tuntuu, sillä itselläni on myös ajottain valtavaa väsymystä. Esimerkiksi töissä ollessani olen saanut todella tapella, että pysyisi hereillä ilman, että olisin nuukahtanut pöytäni ääreen. Ruokailun jälkeen varsinkin tulee armoton väsymys, helpompaa kun ei syö, mutta syömättömyyskin sitten väsyttää.

Mitä tulee Ehlers-DAnlosiin, niin siinähän ymmärtääkseni voi olla suurtakin vaihtelua ilmenemisessä eri muodoissa ja perheenjäsentenkin kesken.
Tosin tuo yliliikkuvuus on aika tärkeä kriteeri diagnosoinnissa.

Kalium-arvoja kannattaa ehkä seurata, jos ne on jatkuvasti alakanttisia. Onko sinulla muuten sydäntä tutkittu tarkemmin?
Toivotaan, että vaivasi selviää ja saat avun väsymykseen.
Hyvää kesän jatkoa.

Tanja Sanoo:
Heinäkuun 29. 2011 klo 0:24

Oiva Onnenapila! Kirjoituksesi on kun minun elämästä. Kaikki täsmää! Jos olet Fb:ssä niin liity ihmeessä ryhmään Ehlers-danlos Finland. Toivon, ette kadota unelmiasi vaan jaksat uskoa et kaikki muuttuu paremmaksi! Toivon myös, että löydät sairautta tuntevan hoitotahon. Kunnollinen kuntoutusjakso esim reumatautejen tai perinnöllisten sairauksien sairaalassa auttaisi sinua varmasti. Meidän EDS ihmisten elämään kuuluu paljon luopumisia, harrastuksista, työstä, perheen perustamisesta jne. Minulle luopumiset on olleet vaikeimpia kun fyysiset oireet ja kivut. Vie aikaa hyväksyä tilanne ja oppia nauttimaan olemassa olevista asioista. Voimia siis toivotan!

Oiva Onnenapila Sanoo:
Heinäkuun 29. 2011 klo 12:08

Hei Akilleija ja Tanja!

Kiitos molemmille vastauksistanne. On sangen helpottavaa kuulla, etten olekaan ehkä niin yksin erilaisen arkeni kanssa.
Sydämeni ja suuret verisuoneni tutkittiin hiljattain ja niiden osalta, Luojalle kiitos, kaikki näyttää olevan kunnossa.

Toivotan teille niin ikään voimia ja jaksamista!

Säde Sanoo:
Lokakuun 25. 2011 klo 15:41

Hei kaikki! Olen ihan uusi täällä :)

Olen 31v 4 lapsen äiti ja olen oireillut lapsuudesta asti. Kolmannen lapsen jälkeen kunto romahti totaalisesti ja ramppasin eri lääkäreillä. Sain (yllätys yllätys) masennus diagnoosin ja kokeilin ties mitä psyk lääkkeitä. Sain ihan älyttömiä sivuoireita ja kunto vaan paheni. Oireitani ei uskottu ja taistelin 2005-2007 saakka lääkäreiden kanssa siitä olenko oikeasti sairas vai luulotautinen. Minut yritettiin aivopestä että kaikki oireilu johtui masennuksesta.

2007 hakeuduin Mehiläisen neurologille Marjaleena koskiniemelle. Neurologisissa testeissä oli puutteita ja hän löysi minulta vasta-ainepuutoksia. Minulta puuttui kokonaan 1gG4 alaluokka ja IgA arvotkin olivat alle viitteiden. Sain häneltä lähetteen Meilahteen Ville Valtosen potilaaksi. Hän oli sitä mieltä että minulla on krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome eli CFS), joka oli osittain massiivisen homealtistuksen syytä. Ja hän aloitti minulle immunoglobuliini hoidon vasta-ainepuutoksiin sekä väsymysoireyhtymään.

Sain immunoglobuliinia 2007-2008 mutta se päädyttiin lopettamaan, koska on niin kallista ja en tullut sillä työkuntoon. Minut siirrettiin Auroraan Mikko Seppäsen potilaaksi. En ollut työkunnossa ja kelalle ei kelvannut vasta-ainepuutokset tai väsymysoireyhtymä. Auroran lääkäri tutki minua kovasti mutta mitään selkeää ei löytynyt.

Lopulta minun oli haettava uupumuksesta/masennuksesta sairaslomaa/kuntoutustukea vaikka en tuntenut sitä omaksi diagnoosiksi. Kelan kautta hakeuduin 3v psykoterapiaan ja psyk lääkkeitä alettiin kokeilemaan uudestaan. Sain niistä todella vaikeaa akatasiaa ja muita oireita. Yhdestä jouduin ensiapuun saakka, koska tuli niin kauheita kramppeja. Oireitani ei uskottu vaan minua pidettiin luulosairaana. Sain ihan ihmeellisiä diagnooseja kuten “vaativa persoonallisuus”, “ahdistuneisuushäiriö”, “määrittämätön masennus” jne. Lopulta aloin itsekkin uskomaan että olen vaan masentunut. Ja jatkoin epätoivoisesti lääkkeiden kokeilua. Lääkkeet aiheuttivat minulle todella hankalan unihäiriön, josta kärsin vieläkin.. Lääkäri puhui minut lopulta ympäri että menen vapaalle psyk osastolle lääkekokeiluun, kun oikeaa lääkettä ei meinannut löytyä. Sinne menin tyhmänä meidän silloisen 3kk vanhan vauvan kanssa ja sain siitä reisususta ikuiset traumat. Reissu venyi 6vk mittaiseksi ja kohtelu oli siellä tosi alentavaa ja osa potilaista pelottavia. Voisin kirjoittaa tuosta reissusta sivukaupalla, mutta jatkan eteenpäin…..

Vuonna 2009 Auroran lääkäri Mikko Seppänen alkoi mietimään, voisiko kyseessä olla EDS. Hän laittoi lähetteen genetiikan laitokselle Sirpa Kivirikon luo. Ja sain kotiini lomakkeet joihin piti täyttää sukutiedot. Myös sukulaisten pyydettiin täyttää omat tiedot. Lähetin sinne omat terveystietoni, mutta vanhempani/sisarrukseni eivät suostuneet niitä lähettämään, koska olivat sitä mieltä ettei heissä eikä varsinkaan minussa ollut mitään vikaa. Asia jäi siihen. En päässytkään perinnöllisyyspuolen lääkärille.

Jatkoin kuntoutustuen hakemista masennus diagnoosilla, kun ei ollut muutakaan vaihtoehtoa. Itsetuntoni oli nollissa. Yritin epätoivoisesti etsiä tietoa mikä minulla voisi olla. Jatkoin erikoislääkärien luona käyntiä tuloksetta.

Tammikuussa 2010 huomasin olevani raskaana. Se oli suuri yllätys. Minulle sanottiin että tuskin enään tulen raskaaksi, koska edellinen synnytys oli ollut niin hankala ja estrogeenitasoni olivat tipahtaneet vaihdevuosi ikäisen tasolle. Kun gyne mittasi (ennen raskautta) estradioli arvoni, niin se oli vain 0,003… Tätä hormoni puoltakin yritettiin selvitellä ennen raskautta ja kokeilin mm. estrogeeni laastareita joita en kumminkaan pystynyt käyttämään järkyttävän aknen yms takia. Raskauden selviäminen oli meille iso kriisi, mutta päätimme ottaa uuden tulokkaan vastaan.

Raskaus aikana kunto lähti alaspäin. Jaksoin vaan maata sängyssä ja jokapaikkaa särki. Neuvolassa oli lääkäri joka puhui huonoa suomea, eikä ottanut kantaa mihinkään. Neuvolatädin mielestä olin kunnossa, koska olin aamulla jaksanut harjata hiukset. Pyysin monta kertaa lähetettä Jorviin äitipolille, mutta en saanut. Olin todella huolissani vauvasta.

Hakeuduin yksityisen puolen endokrinologille. Hän otatti kilpirauhas arvot ja ne kaikki olivat alakantissa, vaikkakin viitteiden sisällä. Hän halusi kokeilla minulle thyroxin kilpirauhas lääkettä. Suostuin kokeiluun ja aloitin kokeilun raskauden puolivälissä. Joitain oireita se vei pois, mutta kunto oli edelleen tosi huono. Lonkat, häpyluu ja jalat olivat niin kipeät etten pystynyt kunnolla kävellä. Ja masennuslääkekokeilujen aiheuttama unihäiriö oli tosi hankala. Koko raskaus ajasta ei ole paljoa muistikuvaa. Makasin vain sängyssä ja mies hoiti isompia lapsia.

Vauvan synnyttyä kunto vaan lähti alaspäin. Helmikuussa mies joutui jäädä pois töistä minua ja vauvaa hoitamaan. Hän oli itsekkin sairaslomalla, jonka jälkeen piti kesälomaa, isä kuukautta ja lopulta hakeutui vuorotteluvapaalle. Tilanne oli lohduton. Mistään ei saatu apua.

Heinäkuussa en enään päässyt yksin ylös sängystä. Mies joutui taluttamaan vessaan/suihkuun yms. Olin ihan pyörätuoli kunnossa. Kilpirauhaslääkettä yritettiin vaihtaa Amour Thyroidiin, mutta siitä tuli voimakkaat liikatoiminta oireet ja koko lääkitys päätettiin lopettaa.

Monen mutkan kautta pääsin Meilahden kolmiosairaalan inf.polille, jossa päädyttiin elokuussa aloittamaan uudestaan immunoglobuliini tiputus. Siellä myös alettiin uudestaan miettimään EDS sairauden mahdollisuutta.

Hakeuduin itse Mehiläiseen Seppo Villasen vastaanotolle, jossa diagnoosi varmistui. Ja pääsin Meilahden kautta vihdoinkin perinnöllisyyslääketieteen lääkärille Sirpa Kivirikolle, joka varmisti diagnoosin. Olin erittäin helpottunut diagnoosista. Vielä on vaan hieman epäselvää minkä tyypin EDS minulla on. (Ihon venyvyyttä minulla ei ainakaan ole, vaikka kaikki muut kriteerit täyttyvätkin.)

Seppo Villanen katsoi myös vanhoja pään kuvia ja havaitsi niissä oikeanpuoleisen chiarin. Hän sanoi että aivoni ovat epäsymmetriset ja oikealta puolelta alempana. Tämä on kuulemma todella yleistä EDS potilailla ja voi aiheuttaa osan neuro oireistani. Asiaa jäätiin seuraamaan. Meilahden neurologi ei ollut osannut katsoa tätä pään kuvistani, mutta minulle sanottiin että Villanen on ainoa jolla on tarpeeksi kokemusta tästa Chiari ja EDS asiassa. Ja hänen ammattitaitoonsa luetaan. Koko chiari asia jäi vähän auki. Harmittaa jos sille ei voi mitään tehdä…

Nyt olen saanut immunoglobuliinia elokuusta lähtien ja vointi on lähtenyt parempaan suuntaan. Pystyn kävelemään lyhyitä matkoja ilman apuja ja tekemään pieniä koti askareita. Silti voimat ovat edelleen heikot ja väsyn todella pienestä ponnistelusta. Ja uniongelma jonka psyk. lääkket aiheutti, vielä pahentaa tilannetta. Jos kivut eivät pidä hereillä niin sitten en saa muista syistä nukuttua. Olen niin vihainen itselleni, kun en luottanut itseeni ja suostuin niitä myrkkyjä syömään vuosi kausia.. =(

Sain toimintaterapeutilta maksusitoumuksen rannetukiin. Ne ovat helpottaneet nuorimman lapsen sylissä pitämistä yms. Sain kotiin myös muita apuvälineitä mm. juustohöylän jolla on helpompi leikata juustoa, veitsen, suihkuun tuolin jne. Sain myös maksusitoumuksen polvitukiin. Niitä en vaan vielä olekerennyt hakemaan. Saimme myös kotiapu ihmisen Marraskuun loppuun saakka 32h/kk.

Mutta oli tuon sairauden ja noiden apuvälineiden saati “kiven alla”. Minut mm pistettiin meilahdessa spiroergometria testiin ja tarkkoihin toimintaterapeutin arvioihin. Ne tuntuivat alentavilta, koska en silloin jaksanut liikkua kuin pyörätuolilla. Ja oli itsestään selvää etten pysty mm polkemaan kuntopyörää. Koko touhu tuntui ihan järjettömältä. Minut mm pistteiin suihkuun ja tultiin seuraamaan mieten selviydyn itseni pesemisestä… Ja pakotettiin paistamaan kanamunaa ja keittämään kahvia, kun toimintaterapeutti seurasi vierestä. Hyvä että silloin jaksoin seistä :(

Nykyinen kuntoutustuki on kirjoitettu vuoden loppuun EDS diagnoosilla ja määrittämättömällä lihasheikkoudella. Nyt jännään hyväksyyko Kela jatkohakemuksen ja saanko jatkossakin immunoglobuliini tiputusta. Olen siitä hyötynyt selvästi.

Tammikuussa mies menee töihin ja meidän nuorin päiväkotiin. Itse jään kotiin. Harmittaa. Tahtoisin niin töihin yms, mutta kunto ei sitä salli. Odotan koska päsen fysioterapiaan tms ja olenko edes siinä kunnossa että pystyn siihen. Mutta haaveissa on että joskus pystyisin tekemään jotain työtä, edes muutaman tunnin viikossa. Ja tekemään sellaisia asioita lasteni kanssa mitä muut “normaalit” äidit pystyvät tekemään.

Kirjoituksestani tuli todella pitkä ja tosi moni asia jäi siitä pois. Olen nyt viikon ajan nukkunut 2h/vrk niin kirjoittaminenkin oli tosi työlästä ja tekstistä löytyy varmasti kamalasti virheitä.

Mutta olisi kiva saada vertaistukea ja kuulla muiden EDS potilaiden kokemuksia… =) Hienoa että tälläinen palsta on perustettu meille “harvinaisille”

 akilleija Sanoo:
 Lokakuun 25. 2011 klo 18:40

Tervetuloa Säde joukkoon mukaan ja kiitos, kun jaoit kokemuksesi kanssamme. Kyllä olen minäkin saanut osani näistä “korvien välissä” epäilyistä, itse vain olen ollut niin “itsekriittinen” että en ole sulattanut sellaisia epäilyjä alkuunkaan, vaan torpedoinut ne heti alkuunsa. Tuntuu, että lääkäreiden on niin helppo laittaa kaikki oudot oireet masentuneisuuden tai paniikkihäirön tms. piikkiin. Ei sitä väsyneenä jaksa miettiä, miten sitä vastaisi.

Niistä testeistä kuitenkin sanoisin sen verran, että ne varmastikin tehtiin, jotta saataisiin jotain tutkimuksiin pohjautuvaa näyttöä, eikä vain silmämääräisarviota tilanteesta, sillä sellaisia lääkärit ja muut instanssit vaativat.

Toivotaan, että arki sinulla helpottaa ja voimat palautuvat.

Pilvenhattara Sanoo:
Lokakuun 30. 2011 klo 20:06

Hei kaikki, osuin pitkästä aikaa palstalle, ja luin mielenkiinnolla kirjoituksianne. Onkohan teistä ketään tulossa Apilaan marraskuussa, kun on sopeutumiskurssin toinen osa? En itse kuulu ryhmään, koska olen ollut jo aiemmin samaisella kurssilla, mutta olen muuten tulossa Apilaan tuolloin ja olisi mukava tavata muita eds:läisiä.

Jaana Sanoo:
Marraskuun 7. 2011 klo 13:43

Hei kaikille!
olen 35.v nainen.olen lapsuudesta asti tiennyt että niveleni ovat yliliikkuvat,mutta en koskaan tajunnut että se olisi mitenkään haitaksi…paitsi nyt.Olen koko elämäni tehnyt paljon töitä ja pitkää päivää..asiakaspalvelu ala on minulle rakasta ja olenkin tarjoilijana toiminut viimeiset vuodet.jo vuosien ajan minulla on ollut ajoittaisia kipuja jokapuolella,mutta nyt kipu on ollut tavallaan kroonisena viimeisen vuoden..sormieni niveliä on särkenyt n.2kk sekä erinnäistä kipua tuntuu eripuolella kroppaa..nivelet ei meinaa toimia liikkumaan lähdettäessä jos esim istun hetkellisesti samassa asennossa.minulta on otettu reumakokeet,mutta ovat puhtaat.suvussa paljon reumaa..isän puolella paha nivel ja äidin puolella paha lihas ja nivelreuma.lisäksi äidin puolella verisuoni ja sydän tauteja.minulta suonikohjut leikattu pari vuotta sitten.pääsin viimeviikolla usean lääkärivierailun jälkeen reumalääkärille,joka totesi minulla olevan EDS-tyyppi 3:sen.eli en ollut luulotautinen,vaikka olin niin jo vuosia kuvitellut..reumalääkäri katsoi mua hieman hoomoilasena,kun kysyi että olenko useasti ollut sairaslomalla,ja minä vastasin siihen että en päivääkään tään syyn takia..tunnen itseni jotenkin tyhmäksi..vaivojani vähätellään ja esimiehet laskevat leikkiä ja piikittelevät.henkisesti ja fyysisesti alan olemaan aivan loppu..käsissäni ei ole puristusvoimaa.enkä siis tiedä pystynkö töihin takaisin..mitä mun pitäisi tehdä?onko teitä hoidettu pistoksilla? mulle reumlääkäri pisti fragmin nimistä lääkettä kuuteen eri paikkaan,mutta ainakaan vielä en ole vaikutusta huomannut..mielenterveys alkaa oleen aika heikoilla…onko muilla ongelmia sen kanssa,siis liittyykö se tähän eds:ään? tuntuu jotenkin että on yksin eikä kukaan ymmärrä..

akilleija Sanoo:
Marraskuun 7. 2011 klo 19:54

Onko, Jaana, sun luustoasi kuvattu? Minulla on pahat sormi ja käsikivut ja kipuja alaraajoissakin ja selässä. Minulla on todettu nivelrikko sormissa ja tuo jäykkyys liikkeelle lähtiessä on tuttua. Minulla on myös osteoporoosi, mikä on kai aika yleistä EDS:ssä.

Toivotaan, että kivut helpottaisivat ja löytäisit mielekkyyttä työssä tai vapaalla.

Itselläni henkisesti vaikeinta oli, kun sai taistella, että yleensä löytyisi syy kivuille. Ymmärrettävän diagnoosin kautta opin ymmärtämään kipujanikin ja niiden luonnetta paremmin.

Jyrki.I Sanoo:
Helmikuun 16. 2012 klo 16:09

Hei!

Onko kenelläkään kokemusta uuden hampaan teettämisestä poistetun hampaan tilalle? Hampaani ovat helposti hajoavia, ja siksi esim. uuden hampaan asentaminen esim. sillan avulla taikka yhden hampaan proteesin kiinnittäminen luuhun tms. arveluttaa. Kestääkö viereiset hampaat, jos niihin kiinnitetään silta?

EDS Sanoo:
Helmikuun 17. 2012 klo 9:57

Hei Jyrki!
Äidilläni on ollut 3 siltaa jo yli 20 vuotta ja ei ole ollut mitään ongelmia. Äidin hampaista voi sanoa, että ei huonompia hampaita voi enää olla. En siis puhu näöstä vaan laadusta.

 Pirkko Sanoo:
 Helmikuun 24. 2012 klo 0:09

Hei
Onkohan Kuopion suunnalla ketään Ehlers-Danlos tietoista lääkäriä? Olen tutustunut sivuilla oireisiin ja eri foorumeissa ihmisten kertomuksiin, osa on kuin suoraan omista kipu ja tutkimus kokemuksista. Olisi ihana saada vihdoin joku diagnoosi vuosien kipuoireille.

Satu Sanoo:
 Maaliskuun 8. 2012 klo 11:19

Moro!
Eksyin näille sivuille kun mieltäni askarruttaa 24 vuotiaan poikani kummalliset vaivat. Hänellä on löysät ja paukkuvat leukanivelet. Hän on pitkään ollut epätavallisen väsynyt. Ihan tavallista on että syötyään nukkuu kaksikin tuntia päikkäreitä. Jokunen vuosi sitten häneltä ikäänkuin painui kylki sisään. Kävimme silloin lääkärillä ja röntgenissä mutta luissa ei ollut mitään vikaa. Asia jäi siihen.Pari viikkoa sitten hän soitti ja kertoi että päässä kävi joku paukaus. Sen jälkee tuli toispuolesta päänsärkyä, kasvojen puutumisen tunnetta ja huimausta. Tätä kesti pari päivää.
Eilen aamulla oli taas ollut päänsärkyä. Puolet kasvoista puutuneen tuntuisena. Iltapäivällä toinen käsikin oli puuduksissa. Hän meni päivystävälle lääkärille. Otettiin verikokeita, hoitaja tutki, lääkäri tutki, ei ollut kuulemma aihetta pään kuvaukseen. Siellä sairaalalla odotellessa puutuminen alkoi taas hävitä.
Hänellä on mielestäni ihan normaali iho mutta nivelissä on jonkin verran yliliikkuvuutta. Lättäjalat ja intissä tuli rasituskipuja nilkkoihin ja jalkateriin. Ei kuitenkaan marssimurtumia.
Miehen sisko on saanut eds 3 diagnoosin. Myös hänen pojallaan on selvät oireet ja varsinkin niskan alueella vaivaa.
Olisi mukava tietää jos täällä savon alueella olisi asiasta tietävää lääkäriä.

Pirkko Sanoo:
Maaliskuun 22. 2012 klo 17:52

Taitaa olla unohduksissa tämä foorumi?!

EDS Sanoo:
Maaliskuun 26. 2012 klo 10:07

Hei Pirkko!
Kyllä sivut toimivat, mutta meitä jotka vastaamme on niin vähän. Itse en tiedä yhtään lääkäriä siellä Kuopion seudulla. Jos vain löydät jonkun niin ilmoita heti!!!!

EDS Sanoo:
Maaliskuun 26. 2012 klo 10:12

Hei Satu!
En tiedä yhtään lääkäriä siellä Savon seudulla. Ikävä kyllä.
Itselläni on ollut vuosia puutumisongelmia käsien kanssa. Syynä on suuri yliliikkuvuus. Nukkuessa luut painavat verisuonet puristuksiin ja kädet puutuvat. Mutta se onko pojallasi sama en tiedä. Itselläni myös leuat paukkuu ajoittain aivan mahdottomasti. On ollut myös pään puutumisalueita. Ihoni on normaali.

Kannattaisi ehkä mennä lääkärille, joka tuntee Ehlers-Danlos syndrooman niin silloin ainakin selviäisi onko siitä kyse vai ehkä jostain muusta!!!!!

 Pirkko Sanoo:
 Maaliskuun 26. 2012 klo 21:45

Hei
Kiitos vastauksesta, ei ollut tarkoitus hoputtaa.
Minua taisi onnistaa, omalääkärini laittoi minut perinnöllisyyspolin jonoon, saa nähdä kuinka pitkät jonot sinne on. Toivon että siellä selviäisi monen monta asiaa:)

EDS Sanoo:
Maaliskuun 27. 2012 klo 9:07
Hei Pirkko!!!!
Pyysitkö Hyks:in Perinnöllisyyslääk. tiet. klinikalle vai johonkin muualle? Dos. Kaitila kehotti hakemaan sinne, koska siellä on enemmän tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta. Voit vaikka soittaa terveyskeskukseen tai missä omalääkärisi sitten onkin ja pyytää sitä. Jos se on jo lähetetty niin pyydä muutosta!

Pirkko Sanoo:
Maaliskuun 27. 2012 klo 22:34

Hei

Kuopioon täältä laittavat, en usko että olisi mahdollista siirtää Hyks:in Perinnöllisyyslääk. tiet. klinikalle, täytyy vain toivoa että siellä löytyisi lääkäri joka ymmärtäisi asiaa. Täytyy sitten sen jälkeen vaikka itse hakeutua sinne yksityisesti, jos täällä ei tiedetä asiasta. Näillä mennään siihen asti.

Pirkko Sanoo:
Maaliskuun 27. 2012 klo 23:18

Hei taas
Jäi vielä vaivaamaan kommenttisi, "EDS sanoo: Dos. Kaitila kehotti hakemaan sinne, koska .. ” Oletko ollut tähän Kaitilaan yhteydessä ja pystyykö tämän lähetteen todellakin pyytää siirtämään sinne Hyks:in Perinnöllisyyslääk. tiet. klinikalle?

EDS Sanoo:
Maaliskuun 28. 2012 klo 8:29

Näin Dos. Kaitilan silloin kun hän piti Apilassa sen Ehlers-Danlosin syndrooma luennon joka löytyy näiltä sivuiltakin. Hän silloin kehotti hakemaan HYKS:iin juuri sen takia, että siellä on eniten tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta. Terveyskeskukseen on sama minne he lähettävät. Kannattaa kertoa miksi haluaa HYKS:iin. Ainoa ongelma on, että ainakin itse jouduin odottamaan todella kauan ennen kuin pääsin sinne. Joku toinen taas pääsi todella nopeasti.

Itsekin asun Savossa ja heidän olisi pitänyt lähettää Kuopioon, mutta kun kerroin Kaitilan kommentin niin lähettivät HYKS:iin.
En muista onko tämä kommentti kirjoitettu siihen Dos. Kaitilan luentoon, joka löytyy näiltä sivuilta. Jos sinulla on aikaa niin lukaise.

Pirkko Sanoo:
Maaliskuun 28. 2012 klo 19:17

Täytyy vielä miettiä tuota HYKS asiaa.
Aika jännä yhteensattuma että meitä on tässä kolme peräkkäin savon seudulta, aikamme pengotaan, niin huomataan että ollaan sukulaisia!?

Satu Sanoo:
Maaliskuun 28. 2012 klo 22:29

Pojalla tilanne taas rauhoittui. Hän kävi uudelleen lääkärillä kun jalan ja käden puutumisoireet pahenivat. Häntä itseään vain pelotti eniten että päässä on joku suoni paukahtanut. Kun pääsi pään kuvaukseen eikä sieltä mitään vikaa löytynyt hänellä mieli rauhoittui.
Kun hän koulupoikana pelasi jalkapalloa piti nilkoissa olla aina tukisiteet, muuten ne olivat aina sijoiltaan.
Nyt taas vain katsomme eteenpäin ja kun hänellä ei ole mitään jatkuvia kipuja niin ei itse ole aktiivinen tutkimuksiin hakeutumaan.

Pirkko Sanoo:
Maaliskuun 29. 2012 klo 16:37

Se on hyvä jos tilanne rauhoittui. Kannattaa silti hakeutua tutkimuksiin, jos on oireita noin paljon ollut, ehkä se ei pahenisi seuraavan kerra niin paljon, jos saisi jotain hoitoa ennalta, ja hyvä se olisi joka tapauksessa tietää mistä oireet johtuu.

Pirkko Sanoo:
Maaliskuun 30. 2012 klo 18:52

Hei taas Eihän se niin yksinkertaista ollut se perinnöllisyyspolille pääsy. Tänään omalääkärini soitti ja kertoi että oli lähete tullut hylkynä takaisin, eivät ota EDS:ä tutkittavaksi?! Olivat laittaneet saatteeseen että tehdä lähete reumapolille, (olen käynyt siellä aiemmin) mikäli jotain uutta on, mutta siinä käy varmaan taas niin että kun ei ole reumaa, muuta ei tutkita, mutta täytyy käyttää vielä tuo viimeinen oljenkorsi. Harmittaa!!

Hioutuva Sanoo:
Toukokuun 2. 2012 klo 17:26

Hei ja tsemppiä kaikille vielä diagnoosia vailla oleville!

Itse sain EDS III/HMS dg:n helmikuussa. Perinnöllisyyslääk.klinikalla kiinnostuivat tutkimaan mun Dna:ta kun näitä harvinaisia diagnooseja on niin monia.

Nyt olen käynyt OMT-terapeutilla… Minkälaisesta fysioterapiasta teillä on kokemuksia? Tulen alaselästä kipeäksi aina käynnin jälkeen, ehkä käsittely on liian kovaa… OMT-terapeutti teki selkärangalle sellaisen mittauksen, josta kävi ilmi, että monet nikaman välitkin ovat todella yliliikkuvat… Jouduin lopettamaan astangajoogan, kipeäksihän siitä enemmänkin tuli. Nyt aloitin vanhan harrastuksen vesijuoksun…

On tämä elämä sellaista tasapainoilua, monessakin mielessä :)
Ei vaadita itseltämme ja keholtamme liikoja! Kevättä!

t. Hioutuva

Sanna Sanoo:
Toukokuun 5. 2012 klo 12:46

Hei Pirkko.

Onko asia edennyt mihinkään? Kuopion seudulta olen minäkin. Itse olen viime päivät lukenut EDS:stä ja tunnistanut itsestäni todella monta oiretta, joiden takia olen nytkin ollut 2kk:n sairauslomalla. Minua on tutkittu, on jumppautettu, laitettu fysioterapiaan, käsketty istua oikein, väärin ja vaikka miten. On syötetty lääkkeitä ja kirjoitettu reseptejä.
Nyt alan olla oikeasti todella tympääntynyt näihin oireisiin. Mietin jo, että pitääkö tässä lähteä Vantaalle asti lääkäriin, jotta asiaan saisi jotain selvyyttä. :/
Jaksamista kaikille ja kivaa kevättä.
t. Sanna

EDS yhdistys Sanoo:
Toukokuun 6. 2012 klo 22:47

Hei kaikki uudet ja vanhat. Mainostelen vasta äskettäin perustettua Ehlers-Danlos yhdistystä, jonka kotisivut löytyvät osoitteesta ehlers-danlos.fi.
Sivuilta löytyy myös yhdistyksen jäseneksi ilmoittautumisohjeet.

Pirkko Sanoo:
Toukokuun 11. 2012 klo 21:56

Alkuun ainakin nyt tällätavoin että yksi reumalääkäri tutkii nyt asiaani tarkemmin. Toivon todella että hän on niin kiinnostunut tilanteestani ja olisi ammattitaidostaan ylpeä, että asiani etenisi kunnolla eteenpäin. Peukut pystyssä odotan:)

EDS Sanoo:
Toukokuun 14. 2012 klo 10:14

Hei Pirkko!
Pyydä reumalääkäriltä lähetettä Hyksin Perinnöllisyyslääketieteen yksikköön tutkimuksiin. Nimenomaan Hyksiin, koska siellä on “paras” Ehlers-Danlosin syndrooman tuntemus.

Pirkko Sanoo:
Toukokuun 14. 2012 klo 18:59

sain täältä tk lääkäriltä ainakin vastauksen että he eivät voi suoraan laittaa HYKS:iin, toivotaan että tämä reumalääkäri pystyy lähetteen antamaan. Ole.n kuitenkin sitä mieltä että pelkkää yliliikkuvuutta tämä ei ole, se ei ole suurin murheista vaan se että aina on näitä kiputiloja milloin missäkin ruumiinosassa, nivelissä, lihaksissa ja luissa, miten näitä kenellekään selvität ja kun tuntuu että mikään niihin ei kunnolla auta

Thyra Sanoo:
Syyskuun 4. 2012 klo 12:37

Jumittaako teillä muilla sormien nivelet? Mulla hankaluuksia töissä etenkin saksien kanssa - tahtoo jäädä käteen ja joudun toisella kädellä avaamaan sormia. Nyt viimeksi ikkunanpesuhommat tuotti tuskaa kun sormet jumitti rätin ympärille… Isälläni on kuulemma myös tätä ongelmaa…

EDS Sanoo:
Syyskuun 4. 2012 klo 14:44

Hei Thyra!
Sama vika parissa sorminivelessä eli tuttua on. :)

Ananda Sanoo:
 Syyskuun 19. 2012 klo 20:49

 Laitan tähänkin viestiketjuun vinkin facebook-ryhmästä, jossa vertaiskeskustelua käydään. Ryhmä löytyy facebookista nimellä Ehlers-Danlos Yhdistys, ja on siis Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen ilmtoituskanava sekä vertaisryhmä. Tässä linkki:
http://www.facebook.com/groups/313532105330516/

Kristiina Sanoo:
Joulukuun 13. 2012 klo 15:40

Hei,

On se lohdullista lukea täällä näitä kirjoituksia Ehlers-Danlosista! Minäkin olen ollut taudin kanssa tekemisissä jo 30 vuotta sillä pojallani todettiin Ehlers-Danlos kun hän oli 1 vuoden ikäinen.Hän on nyt 30-v. Taisi olla niitä ensimmäisiä Ilkka Kaitilan diagnosomia tapauksia!Itselläni tauti diagnosoitiin vasta kun olin jo yli 50-vuotias. Tai ei sitä ole vielä geenitasolla edes tutkittu mutta oireet ovat ihan selvät ja Kaitila antoi diagnoosin. Mikkelin terveyskeskuksessa olivat sitä mieltä, että ei mitään geenitutkimuksia tarvita - ne on niin kalliita ja turhia?!Olen pärjännyt aika hyvin tänne asti mutta nyt on kovat kivut nilkoissa ja polvissa ja mietin, että olisiko kenties ortopedisistä jalkineista hyötyä. Siis sellaisista, jotka on ihan yksilöllisesti räätälöity juuri sinulle. Erityisen paha on kävellä epätasaisessa maastossa, silloin kivut jalkaterissä ovat kovat. Mielelläni en söisi näitä kipulääkkeitäkään ihan määrättömästi (arcoxiaa). Menisin mielelläni Seppo Villasen vastaanotolle, mutta kun asun täällä Mikkelissä ja olen vielä työelämässä mukana, niin on aika vaikeata mennä sinne Helsinkiin vastaanotolle. Voi kun me saataisiin tänne Savoonkin joku alan erikoislääkäri - edes vierailemaan, niin että voisi kerrankin mennä asiantuntijan luo eikä tarvitsisi aina aloittaa alusta, että mikä se sellainen EDS oikein on!

Jaksamisia kaikille kanssasisarille ja -veljille!
T: Kristiina :)

Emma Jopasnyt Sanoo:
 Joulukuun 22. 2012 klo 21:06

Hei kaikille!

Uusi Ehlers-Danlosia poteva ilmoittautuu täten tänne keskustelemaan!
Olen 30-vuotias ja kärsinyt jos jonkinmoisista kummallisista oireista koko ikäni. Minulla on EDS:n lisäksi pari muutakin sairautta, kilpirauhasen vajaatoiminta sekä isäni suvusta peritty familiaalinen hyperkolesterolia (en ole varma suomenkielisestä kirjoitusasusta), kolesterolini oli noin kuukausi sitten 11,3. No, se nyt ei liity tähän EDS:aan mitenkään, mutta kaikenlaista vaivaa siis löytyy tästä kehonpahasestani.

Viimeiset noin kymmenen vuotta olen kärsinyt ajoittain täysin invalidisoivista säryistä eritoten kyynärvarsissa, ranteissa, sormissa ja polvissa. Nyttemmin, ehkä noin vuoden-parin aikana myös lonkat ovat alkaneet jomottaa rankastikin. Nilkat lonksuvat (kaikkien muiden nivelteni lisäksi) valtavasti ja myös ne kuuluvat jomottavain paikkain listaan. Harvemmin, kivun käydessä oikein pahaksi myös olkavarteni ja reiteni kipuilevat. Kiputilojani ehkäpä kaikkein parhaiten kuvaavat termit vihlominen, kolotus sekä tunne, joka on ikäänkuin sellainen, miltä oikein komeat revontulet näyttävät: läikehtivä, eläväinen kipu. Osittain olen laittanut särkyni kilpirauhasongelmieni piikkiin, mutta eipä sekään ole ollut käypä selitys.

Sairastin myös lapsena kuukausittain keuhkokuumeita, poskiontelo- sekä korvatulehduksia ja kärsin astmasta, jota kai nykyään kutsuttaisiin lapsuuden ajan astmaksi. Säännöllinen astmalääkitys on jäänyt pois jo aikaa sitten, mutta saadessani ihan tavallisen flunssan iskee poikkeuksetta päälle myös keuhkoputkentulehdus sekä poskiontelovaivat, eli kärsin infektioastmasta . Toipuminen kestää noin pari viikkoa, siinä missä “normaalilla” henkilöllä flunssa menisi ohi vajaassa viikossa. Kuvitella saattaa, millaisia ongelmia koulunkäynti lapsena tuotti, sosiaalisesta elämästä puhumattakaan.

Takaisin Ehlers-Danlosiin, tämän asian selvittäminen ja tajuaminen lähti aivan sattuman kautta liikkelle: satuin katsomaan erään nettituttuni videon, jossa hän ystävättärensä kanssa kertoi elämästään EDS:n kanssa. Menen vieläkin kananlihalle kun muistelen sitä oloa, joka iski minuun videon kestäessä. Olin tiennyt hänen kärsivän harvinaisesta, sangen invalidisoivasta sairaudesta, mutta sen tarkemmin en tiennyt mitään siitä, millaista hänen elämänsä oikeasti onkaan. Videon loputtua vietin hyvän tovin lukien aiheesta ympäri nettiä ja kokien ahaa-elämyksiä. Tuntui kuin olisin lukenut omaelämänkertaani esimerkiksi juuri täällä teidän tarinoitanne lukiessani. On vaikeaa pukea sanoiksi sitä helpotuksen tunnetta joka liittyi ymmärryksen ja samaistumisen kokemisen hetkiin. Oli kuin olisin vihdoin saanut yhteyden kehooni, kuin olisimme kohdanneet toisemme, kroppani ja mieleni.

Diagnoosi varmistui, kun sattumalta halvaannuin vyötäröstäni alaspäin reilu kuukausi sitten ja kävin läpi yksityiskohtaiset tutkimukset ja pääsin keskustelemaan esimerkiksi fysiatrin kanssa. Hän mm. tutki yliliikkuvuuteni ja totesi minun täyttävän hypermobiliteettisyndrooman oireet heittämällä. Kerroin myös sukulaisteni ongelmista ja taipumuksista eikä diagnoosi jäänyt epäselväksi EDS:n suhteen. Halvaantumisen syy sen sijaan saattaa jäädä ikuiseksi mysteeriksi, sillä mitään elimellistä syytä ei löytynyt. Todennäköinen syy on dissosiaatio-ongelma. Jalat siis löytyivät suureksi helpotuksekseni ja kävelemisen opin varsin nopeasti uudelleen kiitos Lahden kaupunginsairaalan loistavan neurologisen kuntoutusosaston henkilökunnan ja kaiken sen avun, jota siellä sain.

Nyt odotan innolla vuoden vaihtumista, sillä olemme äitini kanssa molemmat menossa Seppo Villasen vastaanotolle Vantaalle tammikuussa. Liityin myös välittömästi sairaalasta kotiuduttuani Sedy ry:n jäseneksi ja haluan (jaksamiseni mukaan, tietenkin) omalta osaltani edistää yleistä tietoisuutta EDS:sta mm. kirjoittamalla aiheesta blogia.

Huh, jopas tuli novelli tästä kommentistani. Asiaa riittäisi vaikka kuinka ja kiinnostukseni koko sairautta kohtaan on loputtoman suuri.
Jaksamista, mahdollisimman hyvää oloa ja lämpöisen mukavaa talvea kaikille!
Emma.

Tuuli Sanoo:
Kesäkuun 8. 2013 klo 15:25

Hei,

Toimiikohan tämä palsta aktiivisesti? Itse olen kärsinyt aina yliliikkuvuudesta, lapsena olkapää meni sijoiltaan, myös nilkat ja polvet ovat aina olleet koetuksella. Isompia ongelmia on tullut vasta nyt lasten saamisen jälkeen. Kärsin välilevyn pullistumista, onnistuin saamaan yläniskani toimintahäiriöiseksi nenäkannulla. Kärsin siis kaularankaperäisestä huimauksesta ja leukanivelongelmista. Suurimmat ongelmat tuntuvat minulla nimenomaan olevan selkärangassa, jossa myös liukumia, spondyloosia jne. Beightonin kriteerit täyttyivät fysiatrin vastaanotolla 9/9. Lisäksi minulla on synnytyksestä peräsuolen rektoseele. Olisikohan jotakin hyötyä hakea eds-diagnoosia? Haaveilen tässä vielä kuntoutuvani ja palaavani äitiyslomalta töihin. Olen pappi, eli työ ei nyt kauhean fyysisesti raskasta ole, vaikka seisomista on toki paljon…

Yliliikkuvuuden lisäksi minulla on pcos ja insuliiniresistenssi (olen normaalipainoinen).

EDS Sanoo:
Kesäkuun 10. 2013 klo 13:31

Hei Tuuli!
Kyllä palsta toimii! Kannattaa mennä lääkärille, joka osaa diagnosoida Ehlers-Danlosin. Itse käyn fysiatri Seppo Villasella joka ottaa vastaan Töölön Mehiläisessä ja Vantaalla jossain lääkärikeskuksessa (?). Hän ottaa vastaan myös Porissa Satakunnan keskussairaalassa. Toivottavasti saat selvyyttä tilanteeseen! :)

Fanny Sanoo:
Kesäkuun 29. 2013 klo 19:40

Hei,olen lukenut sivuja jonkin aikaa ja epäilen että sairastan EDS:ää.On vaikeaa kirjoittaa,mutta lyhyesti:jo nuorena alkoivat selkävaivat,kipuja ja nikamalukkoja.25vuotiaana raskausaika oli vaikea ja vauva syntyi keisarileikkauksella.Leikkaushaava kesti vuoden parantua ja jäi kammottava leikkausarpi.Kaikenlaiset yleiskivut alkoivat pikkuhiljaa lisääntyä,erityisesti selkäkivut.N.12 v.sitten sain fibromyalgia diagnosin.Nikamalukkoja alkoi tulla selkään ja nyt n.2-3v.päivittäin,jopa 3-4 lukkoa samaan aikaan.seisominen on vaikeaa ja viime talvena istuminenkin kun tuli paha välilevytyrä.Fysioterap.mukaan joka paikassa yliliikkuvuutta,liikkuessa kaikki paikat naksuu ja paukkuu.Uupumist,kipuja,vatsavaivoja,ahdistusta ajoittain,silmävaivoja,MBO,kilpparin vajaat.ym,,ym.Kuullostaako EDS:ltä näin lyhyesti kerrottuna?

Johanna Sanoo:
Heinäkuun 3. 2013 klo 8:55

Hei Fanny!
Oletko lukenut Dos. Ilkka Kaitilan luennon?
Se on todella hyvä. En osaa sanoa kuulostaako Ehlers-Danlosin syndroomalta, sillä oiree sopivat niin moneen muuhunkin sairauteen. Olisi hyvä käydä lääkärillä, joka tuntee Ehlers-Danlosin syndrooman.

Fanny Sanoo:
Heinäkuun 3. 2013 klo 10:20

Hei,kiitos vastauksesta;:).olen lukenut sen ja muita linkkejä,kaikki tuntuu kyllä täsmäävän.Ainoastaan ei tuo venyvä iho,mutta on kyllä samettimainen.Selkäranka on kuin paperia,pieni väärä liike laittaa lukkoon nikamat ja kaikki nivelet on löysiä ja yliliikkuvia.Fibromyalgia mulla aiheuttaa paljon kipuja,mutta siihen ei tietääkseni kuulu tuo y.liikkuvuus.Asun pienellä paikkakunnalla,täältä ei löydy EDS:ää tuntevia lääkäreitä,lähin ehkä Turusta tai Tampereeltaa.Reumakokeet on otettu,sitä ei ole.

Fanny Sanoo:
Heinäkuun 3. 2013 klo 12:38

Jatkoa vielä…tuosta keisarileikkauksesta luin että epiduraalipuudutuksessa voi olla ongelmia,mulla kävi niin että selkäy.nestettä vuoti väärään paikkaan,sain aivan järkyttävän päänsäryn ja kuulo meni väliaikaisesti huonoksi.Haavojen parantuminen on aina ollut hidasta,niin kuin tuon leikkaushaavankin.Mutta tuo yliliikkuvuus on se pahin ongelma tällä hetkellä ja siihen liittyvä kipu.Jos joskus harvoin on sellainen päivä että lukkoja ei ole selässä,on suhteellisen kivutonta:)

EDS Sanoo:
Heinäkuun 4. 2013 klo 20:43

Hei Fanny!
Tuntuu tutulta tuo epiduraalipuudutuksen päänsärky. Kärsin yli 1½ kk valtavasta päänsärystä. Ja toisellakin kerralla oli ongelmia: epiduraalipuudutus katkaisi jonkin hermon. Jalka ei toiminut vuosiin, oli kuin osittain halvaantunut ja vyötäröni ei tunne vieläkään mitään.
Haavojen parantuminen, yliliikkuvuus, kivut ja paljon muuta on selvää EDS:aa. Kannattaa mennä lääkärille, joka osaa diagnosoida harvinaisia nivelsairauksia. Näitä lääkäreitä on n. 10 Suomessa.
Itse sain Ehlers-Danlosin syndrooma diagnoosin ihotautilääkäriltä. Monesti olen joutunut tilanteeseen, missä EDS-diagnoosia “epäillään”, onkohan se nyt sitä jne. Tämän vuoksi on tärkeää, että lääkäri todella tuntee Ehlers-Danlosin syndrooman! Toinen mahdollisuus on, että menet terveyskeskukseen ja pyydät lähetteen Perinnöllisyyslääk. tieteen tutkimuksiin. Dos. Ilkka Kaitila sanoi, että kannattaa pyytää HYKS:iin tutkimuksiin, koska siellä on paras EDS-tuntemus. Itse olen käynyt siellä tutkimuksissa, jouduin odottamaan todella kauan sinne pääsyä ja tuloste tuloa.
Hyvää päivän jatkoa! :)

Fanny Sanoo:
Heinäkuun 4. 2013 klo 21:11

KIITOS!!tuli itku kun luin vastauksesi…voin muistaa sen tuskan,vaikka ei käynyt niin pahasti kuin sinulle.Vuosia olen ajatellut että tapahtui hoitovirhe…kaikki tuntuu samalla loksahtavan paikoilleen kun olen lukenut näitä sivuja.Toisaalta aika vaikealta tuntuu saada dg,en tiedä riittääkö voimat sen hakuun:]Tuo Apilan kuntoutuskurssi kyllä kiinnostaisi.Kiitos näistä sivuista!

EDS Sanoo:
Heinäkuun 5. 2013 klo 3:24

 Kirjoittele jos asiasi ratkeavat. Olisi kiva kuulla!!!
 Ehlers-Danlos diagnoosin saa kyllä muiltakin lääkäreiltä. Ongelmana oli se, että monet lääkärit kysyivät kuka on diagnosoinut Ehlers-Danlosin syndrooman. Lääkärit eivät uskoneet diagnoosiin jos se ei ollut Perinnöllisyyslääketieteen yksiköstä tai joltain todella Ehlers-Danlosin syndrooman tuntevalta lääkäriltä! Tämän vuoksi kehotan aina valitsemaan tarkkaan mistä diagnoosia alkaa hakea.

 Yhtenä esimerkkinä voisin kertoa:
 Alkuaikoina kun epäilin, että minulla on EDS menin Harjavallan sairaalan reumatologille Sanilalle. Hän sanoi ettei minulla mitään ole. Kun väitin vastaan niin hän kirjoitti diagnoosiin, EDS susp. levis. Eli mahdollisesti lievä EDS. Todellisuus kun on sellainen, että kummallakin isovanhemmalla on EDS ja vielä eri tyyppiä ja sen vuoksi olen saanut erittäin vahvan EDS:an. Perinnöllisyyslääk. tiet. yksiköstä sanoivat, että tällaisia on koko maailmassa vain muutama. Sovin mihin ryhmään vaan. Tätä kohtelua saa kun lääkäri ei tunne EDS:aa.

Fanny Sanoo:
Heinäkuun 5. 2013 klo 9:38

Täytyy selvitellä jos pääsisi tutkimuksiin.Tyks olisi lähempänä,jos siellä olisi joku asiantuntija?Tuossa on näköjään noita lääkärivinkkejä,luen nekin:).Olisi kyllä uskomatonta jos saisi selityksen tällä vuosien “kitumiselle”.Kerron kyllä jos jotain tapahtuu:)

Anna Sanoo:
Syyskuun 22. 2013 klo 14:18

Moikka!

Olen 13 vuotias ja minulla on ihan pienestä pitäen mennyt nivelet pois paikoiltaan muunmuassa: nilkoista, kyynerpäistä, olkapäistä, polvista ja lonkista, kaikki paikat niksuvat ja minulla on myös tavallista venyvämpi iho ja silmissä olevat sidekudokset eivät kasva normaalisti joten minulla on myös näköongelmia. Olen saanut fysioterapiaa noin.vuoden mutta se ei tunnu auttavan sillä nivel ja lihas kivut pahentuvat koko ajan. Kun kävin vuosi sitten erilaisissa sydän testeissä niissä ei ollut mitään vikaa joten siitä pääteltiin ettei minulla ole EDS:ää. Mutta nyt itse epäilen sairastavani sitä sillä siihen viittaavat oireet ovat lisääntyneet, näkö huonontunut ja kivut pahentuneet. Toivoisin ettei asiaa jätettäisi tähän sillä joudun syömään todella paljon särkylääkkeitä sillä nilkat ja polvet menevät monta kertaa päivässä poispaikoiltaan ja tuntuu kuin olisin kävellyt ainakin puolet lyhyestä elämästäni kepeillä, aina joku paikka paketissa. Pari kertaa ambulannssikin soitettu kun yhtäkkiststi en pystynyt liikkumaan jonkun nivel lukon takia. Pitäisitkö ottaa uudestaan yhteyttä lääkäriin na yrittää saada uusia testejä?:)

Akilleija Sanoo:
Syyskuun 22. 2013 klo 22:23

Tuo, että sydämessä ei ole todettu mitään ei merkitse, etteikö sinulla voisi olla EDS. Oli tai ei, niin lisääntyneiden ongelmien vuoksi tarvitsisit kyllä apuja, erityisesti, koska olet vielä noin nuori. Asiasta kannattaa keskustella vanhempien kanssa, mikä olisi hyvä tie asioiden eteenpäin viemiseksi.
 En tiedä, mistä päin olet, suosittelen kuitenkin että yrittäisit päästä vanhempiesi kanssa asiaan perehtyneelle lääkärille, siis sellaiselle, joka on perehtynyt EDS:siin. Tästäkin blogista joitakin nimiä löytyy. On valitettavaa, että EDS:sin suhteen yhä ollaan melkoisen tietämättömiä ja yhden tekijän poissulkemisella jätetään kaikki muut huomioitavat tekijät sikseen. Toivon sinulle hyvää syksyn jatkoa ja voimia hankalan tilanteen keskelle.

Fanny Sanoo:
Lokakuun 14. 2013 klo 17:53

Hei,nyt on joitain tutkimuksia tehty,kaksi eri fysiatria todennut huomattavan yliliikkuvuuden ja toimintakyvyn alentuneen.Lihaskunto on vielä sen verran hyvä ettei nyt heti tehdä lisätutkimuksia,ehkä ensi vuoden puolella.Mitään toiveita ei ole päästä työkyvyttömyys eläkkeelle ainakaan vielä…Toisaalta tietysti kiva että kunto on vielä kohtuullinen:)

3 kommenttia:

  1. Niin nyt tuli kirjallisena tutkimustulokset ja oli lisätty HMS/EDS3 epäily ja B-lausunto kuntoutukseen.Kyselinkin tuota kuntoutuspaikkaa,olisiko Apilassa tästä paras tuntemus?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itse olen ollut Apilassa kuntoutuksessa kahdesti. Ensin yleisesti tukielinongelmien vuoksi ja sitten EDS-kurssilla. EDS-kurssit on ilmeisesti kuitenkin lopetettu ja EDS-kuntoutus järjestetään nykyään kai yksilöllisesti, näin olen ymmärtänyt.
      Apilan kuntouksesta ollaan vähän montaa mieltä ---
      Itse olen ajatellut hakea yksilökuntoutukseen ja kokeilla, jos pääsisi Ortoniin. Vasta kun olisi kokemusta jostain muusta kuntoutuspaikasta, pystyisi vertailemaan.
      Sen verran voin sanoa, että Apilan kuntoutus oli aika lailla kuin mikä tahansa kuntoutus . näin minun kohdallani.

      Poista
    2. Kiitos vastauksestasi:).Yksilökuntoutukseen itekin ajattelin hakea kun on niin moninaiset vaivat.Itse olen ollut Heinolassa ja Paimiossa.Täytyy tutustua Ortoniin...

      Poista

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.