Keskustelua siitä, millaista on elämä EHLERS-DANLOS SYNDROOMAN KANSSA
HUOM!
Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin
kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä"
tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi
muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.
Ella Sanoo:
Maaliskuun 11. 2009 klo 14:39
Minulla
todettiin juuri Ehlers-Danlosin oireyhtymän 3 tyyppi. Julkisella
puolella tätä vaivaa ei osattu diagnostisoida, joten käännyin yksityisen
lääkärin puoleen, ja heti löytyi diagnoonsi. Julkisella puolella
olevien lääkäreiden koulutukseen ei nimittäin kuulu EDS oireyhtymä.
Itse
olen 19 vuotias, ja harrastanut tanssia ja jalkapalloa koko elämäni.
Tanssin edelleen, mutta esim. käsivarren nostaminen saattaa oli hyvinkin
kivuliasta. Öisin olkapäät ja lonkat saattavat jumittua tiettyyn
asentoon, ja aamulla kävely on hankalaa. Polvi taipeet ovat erittäin
jäykät, ja polvet kipeytyy mistä milloinkin. Kovalla penkillä istuminen
puuduttaa toisen, tai molemmat jalkani. Kivut alkoivat 1½ vuotta sitten,
mutta luulin, että kivut johtuvat siitä, etten ole venytellyt tarpeeksi
tanssituntien jälkeen, sänky/tyyny on huono yms. Nyt on helpottavaa
tietää mikä minua vaivaa, vaikka oireyhymä ei koskaan tule paranemaan
kokonaan. Ensimmäiset lääkeruiskeet on annettu niskaan,olkapäihin,
lonkkiin ja polviin, jotka tulen myöhemmin piikittämään itse.
Toivottavasti hoidot auttavat!
Ehlers-Danlos Sanoo:
Maaliskuun 14. 2009 klo 16:06
Hei Ella! Mitä
pistoksia sinulle määrättiin? Minulla on tuo sama ongelma, että jalat
puutuu (tuolilla) istuessa. Sen vuoksi istunkin yleensä sängyssä jossa
veri kiertää. Kuka lääkäri teki Ehlers-Danlos syndrooma -diagnoosin? Oliko hän reumatologi, ihotautilääkäri vai mikä?
Niksu Sanoo:
Toukokuun 1. 2009 klo 22:57
Oli
tuossa yhtenä iltana taas tilanne, joka pisti miettimään onko tässä
mitään järkeä. Olin istumassa sohvalle, kun polvi petti. Jäin seisomaan
yhdelle jalalle, kun en saanut polvea heti paikalleen, jolloin toinen
lonkka muljahti kun ei kestä yhdellä jalalla seisomista. Pidin kipeää
polvea koukussa pitämällä farkun lahkeensuusta kädellä kiinni, kun en
pystynyt polvea suoristamaan, ja tällöin tietysti se käsi meni
olkapäästä sijoiltaan. Onneksi sain lopulta polven liu’utettua
paikalleen, jolloin pääsin istumaan, ja kipu poistui myös lonkasta, ja
sain olkapäänkin paikalleen. Elämää EDS:n kanssa. Onneksi näitä ei ole
ihan joka päivä ;)
suvi Sanoo:
Toukokuun 14. 2009 klo 17:51
ei
tää elämä mitään ruusuilla tanssimista eds:n kanssa ole. itsellä
todettiin eds I/II klassinen,kun olin 9-vuotias. nyt 23-vuotiaana
vaivoja tuntuu olevan enemmän kuin monella 80-vuotiaalla. ja ihmiset
katsoo kieroon,jos sattuu mainitsemaan selkä-,lonkka tai
polvisäryistä.eihän näin nuorella… :)
Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 14. 2009 klo 17:57
Hei Suvi! Tuntuu
tutulta! Olen monesti nauranut sitä, että 80-vuotiaat kävelevät paljon
nopeammin kuin minä. Olen aina tientukkona. Myös kuntosalilla yhdteen
laitteeseen laiton 30 kg. Minun jälkeen tuli 70-vuotias ja laittoi 65 kg
ja nauroi, että kenellä on ollut noin vähän kiloja. Minulla tietenkin.
Minullakin on Ehlers-Danlos tyypi I.
suvi Sanoo:
Toukokuun 17. 2009 klo 21:03
tuon
talia en kuntosalilla käykään,vaan voimistelen ennemmin kotona.olin
kelan kustantamalla kuntoutusjaksolla 1,5 vuotta sitten,enkä kostunut
siitä juuri mitään.samaa tietoa kuin viisitoista vuotta
sitten.voimisteluohjeet ainoat,joista on ollut hyötyä. :)
Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 18. 2009 klo 17:44
Hei Suvi! Se Kelan järjestämä kuntoutusjakso, niin missä se oli?
suvi Sanoo:
Toukokuun 20. 2009 klo 16:41
hei!
Se järjestettiin Reumaliiton kuntoutuskeskus Apilassa,Kangasalalla
.
Akilleija Sanoo:
Lokakuun 26. 2009 klo 21:58
Voisiko
joku, joka on ollut Ehlers-Danlosin sydnroomaa sairastaville
tarkoitetulla kuntoutumiskurssilla kertoa millaista kurssilla oli. Millä
tavalla se mahdollisesti eroaa tavallisesta kuntoutuksesta, paitsi,
että siellä tietysti tapaa “vertaisiaan”.
Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:51
Hei Akilleija!
En
ole ollut koskaan Ehles-Danlosin syndroomaa tarkoitetulla
kuntoutuskurssilla, mutta olen ollut monesti Heinolan Reumasairaalassa.
Siellä ei kyllä oikeastaan tiedetä Ehlers-Danlosista yhtään mitään.
Nyt
parin viikon päästä olen menossa Orttnin sairaalaan vaativan
kuntoutuksen yksikköön. Kunhan pääsen sieltä niin kirjoittelen. Fyriatri
Villanen suositteli tätä kuntoutusta minulle.
Johanna Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:58
Käyn
kerran viikossa Kelan järjestämässä kuntoutuksessa, joka kestää tunnin.
Joskus olemme kuntosalilla, vesijumpassa tai voimistelua ym.
Fysioterapeutti on erittäin ammattitaitoinen. Kuntoutus riippuu paljon
myös siitä millainen fysioterapeutti on.
Pipsafi Sanoo:
Joulukuun 1. 2009 klo 22:38
Hei!
Opettelen
vasta elämään herrojen Ehlers ja Danlosin kanssa. Diagnoosin sain
syyskuun alussa Seppo Villaselta. Sitä ennen ravasin tk:ssa vähän väliä
ja kokeita otettiin aivan valtavat määrät mutta mitään ei löytynyt.
Kyseltiin jo että josko kaikki olisi masennuksen syytä.
Viime
keväästä lähtien on kuntoni romahatanut huonoksi. Työssä olen kuitenkin
yrittänyt olla joskin paljon(ehkä enemmän) sairaslomalla kuten nytkin.
Työkyvyn kartoitus on menossa ja psykologi antoi jo lausunnon jossa suosittelee osa-aikaista työkyvyttömyys eläkettä.
Niinä
päivinä kun kivut ja väsymys ovat pahat en yhtään tunne olevani
lintsari mutta esim. tänään vointi ollut suht kiva tunnen itseni
lintsariksi joka vetelehtii kotona.
Mieliala vaihtelee paljon.
Välillä on kaikki “hyvin” välillä ei toisen tarvitse sanoa kuin hyvää
päivää niin siinä on se hyvä jo liikaa.
Miten teillä muilla on ,onko teillä samanlaisia ajatuksia ja tuntemuksia.
Ps. torstaina työfysioterapeutille kunto kartoitukseen.
Minna Sanoo:
Joulukuun 15. 2009 klo 21:47
Pipsafi:
Samanlaisia tunteita täälläkin :( MInkä ikäinen olet? Miten ns. kuntosi
romahtaminen tapahtui, minkälaista elämäsi aikaisemmin oli?
Itse
olen saanut viime viikolla diagnoosin ja minun romahdukseni on
tapahtunut tänä syksynä. Työterveyslääkäri sanoi vain että “koita
pärjätä!” ja tk-lääkäri määräsi vain kipulääkkeitä.
Mutta
joo - samat tunteet. Välillä olen kuin ei mitään olisikaan ja sitten
seuraavana päivänä elän Panacodin turvin. Töissä sinnittelen koska
rakastan työtäni enkä haluaisi olla päivääkään pois. Ongelmana on vaan
se, että kesken työpäivän saatan kipeytyä työkyvyttömäksi. TÄmä ei ole
reilua asiakkaille ja vielä vähemmän työtovereilleni koska joutuvat
ottamaan työni omansa ohella lennosta.
Kaikista
masentavinta tässä on se, että tilanne tuntuu pahenevan kokoajan. Kuinka
pitkälle tämä pahenee? Vielä syksyn alussa kipu tuntui vain todella
hetkittäin selässä. Lokakuussa kivun alkaessa olin monta päivää kipeä
peräkkäin tehtyäni jotain väärää. Nyt kipeydyn jo pelkästään liian
pitkästä istumisesta tai seisomisesta. Ranteeni ovat alkaneet särkeä
rasituksen aikana herkemmin ja herkemmin. Pelkään että kohta ranteeni
tekevät samaa kuin selkäni.
Tilannetta ei helpota se, että tulehduskipulääkkeet kiellettiin vuotoriskin vuoksi.
Masentavaa
on myös ollut huomata, että en pysty enää juurikaan ratsastamaan.
Ratsastus on ollut henkireikäni. Ennen tätä syksyä elin aivan normaalia
elämää. Mitä nyt nilkat menivät alta, purkit oli vaikeita avata, käsin
kirjoittaminen sattui oudosti, juokseminen kipeytti nilkkani, mutta se
oli pientä ja en valittanut koska tällainen olen aina ollut ja ajattelin
että muutkin ovat. Luulin vain että olen vain kipu herkkä enkä osaa
kävellä/juosta oikein. Mutta tämä ei ole enää normaalia. Normaalin
ihmisen pitää vissiin pystyä seisomaan paikallaan kipeytymättä?
Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 15. 2009 klo 22:30
Hei Minna!
Kuulostaa niin tutulta! Iloisuus auttaa paljon. Vaikka on miten paljon ongelmia, niin yrittää silti olla positiivinen.
Minulla
on ollut nyt noin 12-vuoden pahenemisvaihe ja nyt se tuntuu
rauhoittuvan, kylläkin jouduin pari vuotta sitten eläkkeelle
33-vuotiaana.
Kipujen kanssa on ongelmallisinta, koska
Ehlers-Danlosin kipuihin kun ei ole kehitetty sellaista lääkettä joka
auttaisi. EDS-potilaita kun on senverran vähän, niin sitä ei varmaan
edes kehitetä. Täytyy vain tulla nykypäivän lääkkeillä toimeen.
Minna Sanoo:
Joulukuun 16. 2009 klo 17:59
Soitin
tänään työterveyshoitajalle ja itkuksihan se meni, kun
työterveyshoitaja sanoi että sairaslomalle. Kieltäydyin kun haluan
kokeilla mennä töihin tämän kahden viikon loman jälkeen. Hoitaja yrittää
auttaa ja saan mennä työterveyshuollon fysioterapeutille. Tammikuun
lopulle sain myös työterveyslääkärille ajan, jos vaikka saisi jonnnekin
lähetteen kun nyt on tuo diagnoosikin.
Pipsafi Sanoo:
Joulukuun 17. 2009 klo 16:40
Moi
Oon 52 v. täältä uudeltamaalta.
Kunnon
“romahtaminen” on sitä et kivut ovat olleet niin suuret et en ole
pystynyt kunnolla työhön. Kotona sit se mistä pidän paljon on askartelu
yms ja joinain (useimpina) sormet ovat niin kipeät että ei pysty paljon
mitään tekemään. Lonkka / selkä särkee eli pitkä kävely tai painavien
esineiden(kassitasukkaat töissä) kantelu ja nostelu pahentaa kipua.
Vas.
nilkka ei aina ota päällen joten menen aina sillointällöin nenälleni ,
polvi lonksuu kuten lonkkakin(subluksaatioita) . Olkapään vanha vamma on
myös alkanut vihoitella.
Joskus on tunne et on vankina oman ruumiinsa sisällä.
Tietenkään ei saa unohtaa että hvyiäkin päiviä on olemassa.
Tänään meillä oli “kolmikanta” neuvottelu jossa mukana lääkäri, psykologi työpaikan esimies ja minä.
Neuvottelun
tulos oli että olen liian huonokuntoinen työskentelemään vanhusten
hoivakodissa mutta liian hyvä kuntoinen eläkkeelle.
Eli nyt lähtee
paperit Eläkevakuutukseen. Kerroin kyllä etten mihinkään kuukauden
työllistämiskoulutkseen mene vaan jos kouluttamaan lähdetään siinä pitää
olla myös tulevaisuus.
Sorry tää vuodatus sillä tiedän et on paljon minua kurjemmassa kunnossa olevia.
Mutta kaikille rauhallista ja kivutonta joulun aikaa.
Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 17. 2009 klo 18:28
Hei Pipsafi!
Oikein
hyvä kun kirjoitit, suuret kiitokset siitä! On ihan “mukava” lukea
samanlaista palautetta kuin oma elämäkin on. Huomaa ettei ole yksin vaan
meitä on suuri joukko samanlaisia “outoja” joista lääkärit eivät tiedä
juuri mitään.
Minna Sanoo:
Joulukuun 19. 2009 klo 22:58
Onko teillä ollut aina näitä kipuja vai onko tapahtunut joku tällainen “romahtaminen” josta ei ole ollut enää paluuta.
Itselläni
kun aikaisemmin nuo vaivat ovat olleet aika mitättömiä. Ja nyt tämän
päiväinen fysioterapeutti epäili, että nuo selkäkivut eivät ole eds:stä
koska muuten minulla olisi ollut aikaisemminkin selässä vaivaa. Sen
sijaan uskoi kipujen olevan välilevyperäisiä. Ohjasi minut nyt
“jumppaamaan” aivan toisella tavalla, eli sellaista liikettä missä tulee
se kipu. Tarpeeksi monta toistoa niin kipu menee pois kun välilevy
työntyy takaisin paikoilleen. Ja kielsi kaikki kumartelut ja selän
köyristämiset. Pari viikkoa jos elää kurinalaisesti ja pitäisi itseään
kivuttomana niin välilevy pääsisi paranemaan.
Olen
toiveikas, mutta samalla skeptinen, koska minulla on ollut melkein parin
viikon kivuttomia tai lähes kivuttomia jaksoja silti kivut ovat aina
jostain kulman takaa palanneet.
Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 20. 2009 klo 18:46
Hei Minna!
Olen
aika lailla skeptinen myös itse tuohon fysioterapeutin mielipiteeseen.
Tietysti on mahdollista, että kipu selittyykin välilevy…, mutta pitää
muistaa myös että Ehlers-Danlosin kanssa ei koskaan tiedä mikä paikka on
huomenna kipeä. Se ei pidä paikkaansa laisinkaan, että kipu ei voi olla
EDS:sta, koska sitä ei ole ollut aikaisemmin! EDS:ssa kivut tulevat ja
myös menevät. Valistahan vähän sitä fysioterapeuttiasi.
akilleija Sanoo:
Joulukuun 21. 2009 klo 13:30
Ja
voi olla ,että kaikki jumppa ei sovi EDS-potilaille tai ainakin on
muistettava, että palautuminen vaatii pitemmä ajan. Minä ainakin
ihmettelin, kun tein kuminauhajumppaa käsivoiman parantamiseksi, että
voima käsissä vain meni huonommaksi ja liikkeiden teko sen kun vain kävi
vaikeammaksi. Sitten päätin, että nyt on asioihin tultava selvyys ja
menin yksityisesti selvittämään tilannetta. Käsi on aika kremppa ja
pelkkä kahvimukin pitäminenkin notkauttaa kyynärtaipeen kivun takia.
Jotain jumppaa pitäisi kai minunkin tehdä, mutta mitä ja kuinka usein,
onkin kysymysmerkki.Sitä en tullut kysyneeksikään silloin vo:lla.
Minna Sanoo:
Joulukuun 27. 2009 klo 16:15
Sain maanantaina lääkäriltä kokeiluun taas uuden kipulääkkeen: Lyrican. Onko kellään kokemusta?
Viime
viikolla olin flunssassa joten eilen vasta uskallauduin kokeilemaan
lääkettä vasta eilen illalla. Ei ollut kyllä juur niin mitään vaikutusta
vaikka ton pitäisi olla hermoja turruttavaa lääkettä. Tosin annoskin
oli pieni (75mg). Olen ollut nyt yhteensä 4 viikkoa pois töistä. Ensin 3
viikkoa lomalla ja nyt viikon sairaslomalla ja huomenna menen hakemaan
lisää, kun en nyt sitten ole ollut kivuton ja tavallinen “joulupöydässä”
istuminenkin kipeyttää minut.
Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 27. 2009 klo 19:09
Hei Minna!
Minä
olen myös kokeillut Lyricaa, mutta en saanut siitä mitään apua
kipuihini. Sitä pitäisi muistaakseni käyttää jonkin aikaa ennenkuin se
alkaa tehota.
Minna Sanoo:
Tammikuun 14. 2010 klo 17:40
Joo
kokeilin Lyricaa pari päivää ja melkein poltin talomme keittämällä
makaroneja parisen tuntia! Piti kysyä isännältäkin iltasella että olenko
pessyt jo naamani kun en musitanut. Joudun olemaan paljon yksin lasten
kanssa joten päätin että Lyrica ei ole minun juttuni!
Sen
verran kuulumisia, että olin koko Joulukuun pois töistä. Palasin sitten
sairasloman vikalla viikolla ns “normaali-elämään” ja viikonloppuna
olin 3 päivää töissä. Selkä kestikin työtä kohtuu hyvin.
Ennen
töihin paluuta, ystäväni laittoi selkääni aromaterapeuttista öljyä,
jonka pitäisi auttaa kipuun ja varmaan jonkun verran auttoikin kun
töissä meni kohtuu hyvin. Nyt siitä on viikko ja selkä kipu iski jälleen
:( Panacodia vaan taas kehiin.
Ärsyttää tämä kivun
kanssa käsikädessä liikkuva väsymys. En jaksa mitään! Pyykkivuori kasvaa
kasvamistaan ja vaatteet saa lojua lattioilla kun en jaksa kumarrella
ja noukkia niitä.
Kävin Villasella, joka katsoi
selkäkuviani… lordoosia ja kyfoosia sekä yläselässä selkäranka lähtee
hieman kiertymään. Kipu ei kuulemma johdu välilevyistä vaan vaan
kierosta selästä. No sittenhän se vasta itkuksi meni, kun miten tästä
nyt sitten ikinä pitäisi parantua!
Maanantaina menen työterveyslääkärille ja työterveysfysioterapeutille.
Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 14. 2010 klo 21:31
Hei Minna!
Minulla
on samanlainen pyykkivuori odottamassa. Olen ostanut varmaan 100 paria
sukkia kun en jaksa niitä koko ajan pestä. Pyykin laitto kuivumaan on
todella työlästä. Se sattuu sormiini niin paljon… sormet menevät täysin
tunnottomiksi jne.
Minna Sanoo:
Tammikuun 23. 2010 klo 21:55
Kiitos, E-D! Kiva kuulla että joku muukin lipsuu kotitöistä :) Suosittelen kuivausrummun ostamista.
Viikonloppu meni kivasti lähes kivutta!
Kävin
maanantaina työterveyslääkärillä, joka nyt oli eri kuin syksyllä ja oli
todella kiinnostunut tilastani. Kuunteli silmät pyöreänä kun selitin
liian pehmeistä jalkapohjistani. Totesin että minun on selän kannalta
parempi kulkea korkeammissa koroissa. Lääkäri ihmetteli kun en taita
nilkkojani niillä… mutta tosiasiassa kompastelen ja nyrjäyttelen
nilkkojani enemmän paljain jaloinn ja tai läpyskäsandaalein kun en saa
mistään tukea kantapäälleni. Sen sijaan talvisaappaissani, jossa on
korkeat korot, on kantapäiden sivuissa erilliset vahvikkeet niin että
kantapään rasvapatja ei pääse nuljumaan. Selkäni ryhdistyy koroilla,
eikä väsy toisin kun jos kävelen tai seison ilman kenkiä tai korkoja.
Sain
jokatapauksessa lähetteen nyt HUS:n fysiatrille. Lannerangasta otettiin
röntgen. Kävin työfysioterapeutilla joka antoi taas tukillihas treeni
ohjeita. EN ottanut nyt saikkua kun halusin kokeilla töissä oloa.
Seuraavana
päivänä menin tk:n järjestämään selkäjumppa ryhmään. Siellä olin nuorin
(31 v.) ja muut olivat päälle 50vuotiaita. Taisin olla raihnaisin, kun
en voinut tehdä mitään liikkeitä selin. Tämän johdosta sain myös niskani
kipeäksi ja häntäluuhun ja alalantioon tuli kipua.
Tälläkertaa
olin yhden päivän töissä. Heti alkuvuorosta jouduin kurkottamaan
korkealla tippapussia ja työntämään sairaalasänkyä… ja sen jälkeen sain
sanoa hei-heit taas vähäksi aikaa työnteolle. Kävelin lähes varpaillani
kun tällä kertaa häntäluu kipuili keskiselän lisäksi.
Menin
sitten tk-lääkärille aamusta hakemaan saikkua. Sain 10 päivää ja nyt
kokeillaan Triptyliä parantamaan untani ja nostamaan kipukynnystä.
NUkuin ja torkuin ehkäpä yhden vuorokauden Panacodilla, kunnes menin
hakemaan uudet lääkkeet apteekista. Eilen illalla sitten kokeilin
Triptyliä ja nukuin paremmin, heräsin vain muutaman kerran kipuun.
Päivällä olin kipeämpi ja jouduin ottamaan PAnacodia enenn kauppaan
lähtöä. Laitoin jalkaani väljät lenkkarit ja kaupassa kipu yltyi ja
tunto meni ulommista varpaista ??? En työntänyt kauppakärryjä enkä
kantanut mitään kävelin vain hissukseen. (mies sai hoitaa hommat).
Kotona
olo taas helpotti. Mutta tänään kyllä oikeasti olen ollut virkeämpi kun
nukuin paremmin. Ehkäpä sitten kannattaa syödä tuota Triptyliä, josko
vaikuttaisi positiivisemmin mielialaan vaikka kyllähän minä taas
sisäisesti itkua väänsin kun mieskin kiukkusi sitä että “Mikäpä sinulle
ei nykyään huonoa tekisi!” No mikäpä ei :(
AIniin
nyrjäytin tänään autossa istuessani taas pitkästä aikaa nilkkani, kun
korjasi kenkää jalkaan. Mies ihmetteli miten siinäkin onnistuin! Nyt
nilkan uloimmassa osassa on pieni kipupiste.
Tällä
viikolla oli myös poikani hammaslääkäri. Kerroin EDS:stä ja
hammaslääkäri olikin ihmetellyt poikani poikkeuksellisen korkeita
kuspeja ja syviä uurteita, jotka ovat tyypillisiä EDS:lle. Tämä samainen
tapaus on veljeksistämme se joka kaatuilee nilkkojen mennessä alta :(
Pipsafi Sanoo:
Tammikuun 23. 2010 klo 22:17
Kipuilen
lähinnä niskani kanssa tällä hetkellä. Kaks kertaa on viety
aluesairaalaan ja siellä epäilty aivoverenvuotoa. On otettu Tt kuvat
päästä ja nyt toisella kerralla selkäydin punktio tehtiin.
Sain sitten lähetteen fysikaaliseen.
Siellä
terapeutti katsasti koko kropan ja kyseli missä pahimmat vaivat. Niskaa
se ei suostunut edes hieromaan ennenkuin saadaan kipu lähes kokonaan
pois. Jumppaliikkeitä neuvoi jotka minusta tuntui ensin lähinnä leikiltä
mutta totesin ekakerran jälkeen että hups sehän onkin rankkaa niskalle
:).
Sitten kerroin nilkastani joka on niin löysä että kaatuilen
välillä aivan tasaisella maalla. Terapeutti kysyi eikö kukaan ole
ehdottanut ennen siihen tukea ja antoi lähetteen ensi viikolle
Respectaan. Jee.
Olen nyt ollut sairaslomalla kaksi kuukautta ja
ensi viikolla taas lääkäri. Luultavasti jatkan lomailua edelleen sillä
hoitotyöhön en voi palata ainakaan nykyiseeni.
Mieliala on yhtä
nousua ja laskua sillä pitäisi miettiä mitä haluaisi lähteä opiskelemaan
jos kouluun laittavat. Mietin vain onko mitään järkeä kouluttautua
sillä en jaksa istua tuntia kovalla penkillä ja kuka ottaa töihin
EDS:läisen joka saattaa jäädä sairastamaan alvariinsa ja lisäksi
kaatuilee aina silloin tällöin.
Miten teillä hyvät kanssa eläjät nää asiat on hoidettu.
Voihan se toki olla että olen ollut 35 v. hoitoalalla niin se on vain korvien väli vika ettei osaa miettiä uutta ammattia.
Tulipa sekava vuodatus mutta huh ku se helpotti:)
Minna Sanoo:
Tammikuun 24. 2010 klo 12:36
:(
halaus Pipsafi:lle - samoissa tunnelmissa. Puoltoista kuukautta olen
ollut poissa töistä ja pelottaa etten voi tehdä enää rakastamaani työtä
jos tämä samanlainen meno jatkuu. Pomoni jo väläytteli että ei näytä
kovin lupaavalta jatkot samassa duunissa… toisaalta en kestä istumista
tai seisomistakaan.
Jotenkin kieltäydyn uskomasta, että
tää kipu olisi vain EDS.stä. Miten se voi yhtäkkiä äityä puolen vuoden
sisällä kun jo tähän ikään olen päässyt lähes vaivatta?? Elättelen
toivetta että selästäni löytyisi jokin korjattavissa oleva asia.
Tänään
alkoi päivä lupaavasti, olin pirteä ja kivuton! Siivosin hieman (noukin
lelut ja vaatteet lattioilta). Mutta n 15 min. jalkeilla olon jälkeen
alkoi selkää särkeä ja särky yltyy kokoajan. Olen yksi lapsen kanssa
kotona joten en haluaisi ottaa Panacodia joka väsyttää. Menen pötkälleni
ja toivon että kipu hellittäisi. OIkeasti tämä pahenee viikko viikolta!
Vielä syksyllä pystyin kituuttelemaan jotenkin töissä vaikka välillä
säryt yllättivätkin!
Pipsafi Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 13:17
Masennuksesta ja kivuista huolimatta valo pilkahti tänään. Tuli tieto Kelalta että pääsen kuntoukseen toukokuussa Apilaan.
Onko muille tullut jo tietoa?
akilleija Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 15:04
Minä sain eilen tiedon, että hakemukseni on hyväksytty.
Eds Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 19:40
Hei!
Äitini sai tänään myös tiedon, että pääsee toukokuussa Apilaan. Onko siellä oikein EDS-kuntoutus vai mikä?
Eds Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 19:42
JIM-kanavalta tulee muuten Ehlers-Danlosin syndroomasta ohjelman uusinta 22.4. klo 14.05!
akilleija Sanoo:
Maaliskuun 5. 2010 klo 8:55
Toukokuulla juu on kaksi viikkoa ja syksyllä viikko, Ehlers-Danlos -sdyndroomaa sairastaville oma kurssi. Sille hain ja pääsin.
Minna Sanoo:
Maaliskuun 8. 2010 klo 16:28
Minäkin pääsin :)
Akilleija Sanoo:
Maaliskuun 8. 2010 klo 19:36
Mielenkiinnolla odotan tuota toukokuuta. :)
Pipsafi Sanoo:
Toukokuun 15. 2010 klo 15:31
Moikka ! Pian edessä odotettu kuntoutus Apilassa. Onko ketään linjalla Karkkila-Riihimäki-Hämeenlinna ken kaipaisi kyytiä sinne?
Yhteydet pikaisesti: piipero44@hotmail.com.
Ruodoton Sanoo:
Syyskuun 11. 2010 klo 12:49
Hei kaikki!
Sain
diagnoosini 3 päivää sitten - oikeastaan oma diagnoosini tuli
sivutuotteena, kun sairaus todettiin tyttärelläni, joka on 15v.
Olen
30v nainen ja olen yrittänyt vuosikausia saada tietoa, mikä minua
oikein vaivaa - sairauksien ketju on vienyt elämäni totaaliseksi
helvetiksi ja viimeinen tk-lääkärin diagnoosi oli Fibro… Onneksi
tyttäreni sai lähetteen eteenpäin ja HUS:n lastenlääkäri tunnisti meidän
molempien ED:n ns. klassiseksi.
Koin romahduksen 1,5v sitten, kun
jalat lähtivät alta töissä. Siitä eteenpäin on tilani huonontunut ja
huonontunut, en pääse pahimpina päivinä kävelemään jalkaterä, polvi,
lonkka ja selkäkipujen vuoksi. Lääkkeinä käytänä tramadol hexalia,
lyricaa ja orudista - nyt odotan innolla kipupolille pääsemistä ja uuden
elämän aloittamista. Eihän diagnoosi kipuja vie, mutta auttaa varmasti
sairaude hoidon ja kuntoutuksen järjestämisessä.
Olin välillä jo
itsemurhan partaalla kipujen ja lääkärien ilkeiden kommentien vuoksi -
onneksi en antanut periksi ja taistelin myös tyttäreni terveyden
puolesta! Hänen elämästään ei ehkä koskaan tule näin kivuliasta, koska
sairaus on todettu jo noin nuorena :)
Voimia teille kaikille ja iloa syksyyn♥
eds Sanoo:
Syyskuun 11. 2010 klo 18:08
Hei Ruodoton! Tuntuu tutulta. Diagnoosin saaminen auttaa paljon. On erilaista mennä lääkärinvastaanotollekin kun on dg.
Kipulääkityksesi on kuin minun aikoinaan. Oma elämäni muuttui täydellisesti kun sain Durogesic-kipulaastarin. Suosittelen.
eds Sanoo:
Syyskuun 12. 2010 klo 8:04
Hei
Ruodoton! Täytyy vielä kirjoittaa, sillä olen lukenut kirjoituksesi jo
monesti. Se on aivan kuin olisin sen itse kirjoittanut muutama vuosi
sitten.
Uskon, että tilanteesi tulee vielä paremmaksi
kun Ehlers-Danlos diagnoosi on nyt varmistunut. Kysy tk-lääkäriltäsi
olisiko mahd että saisit maksusitoumuksen EDS-lääkärille. Itse tiedän 2,
fysiatri Seppo Villanen ja dos. Ilkka Kaitila. On mahdollista, että
saat maksusitoumuksen vaikka asuisitkin satojen kilometrien päässä
kyseisistä lääkäreistä. Tässäkin on kuntakohtaisia eroja, jotkut saavat
ja toiset taas ei.
Lääkityksestä vielä sanoisin, että
Durogesic-lääkitys on todella muuttanut elämäni. Vuosiin en pystynyt
tekemään mitään, istuin vain sängyssä. Kun lopulta suostuin tähän
lääkitykseen, niin sain uuden elämän. En olisi ikinä uskonut että alan
ompelemaan! Nykyään ompelen vaikka mitä.
Ensin Durogesic-annostus oli 50 µg, mutta nykyään vain 12 µg + käytän kyllä Panacodia rinnalla.
Kyllä aurinko alkaa paistamaan meille Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavillekin!
Pipsafi Sanoo:
Lokakuun 22. 2010 klo 20:27
Moikka Ruodoton.
Luin
viestisi ja tuli mieleen kun kerroit meneväsi kipupolille ettet vaan
pettyisi. Ainakin Hus:in poli oli minulle suuri pettymys. Oma lääkärini
laittoi lähetteen kipupolille ja sieltä tuli vastaus minua näkemttä ja
kuulematta että yliliikkuvuus oireyhtymässä kaikki opiaatit pois ja
parasetamolia tilalle ja jos ei auta niin sitten psyykelääkkeitä isoilla
annoksilla.
No itkuhan minulta pääsi. Ymmärrän hyvin kipukynnys
lääkityksen joka minullakin on mutta en halua enempää sekoittaa päätäni
sillä psyykelääke määrällä jota sieltä minulle olisi annettu.
Kävin sitten Villasen vastaanotolla ja Villanen hiukan “naureskeli” kun luki kipupolin ylilääkärin kommentit.
Lääkärini
puhui lähetteessä EDS :stä ja kipupolin lääkäri pelkästään
yliliikkuvuudesta, antaa mielestäni erittäin ikävän kuvan Hus:in
kipupolin tietotaidosta.
Eli iso MUR MUR.
Toivon hartaasti että sinä saisit sieltä apua.
Lämmin virtuaali halaus sinulle ja voimien toivotus.
Tanja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 3:02
Minua myös kiinnostaisi kuulla muiden tarinoita. Sellaisia yleiskertomuksia miten elämä sujuu.
Oma
historiani on tällainen: Sukurasite tulee ilmeisesti molempien
vanhempien puolelta. Lähisukulaisilla on vastaavia ongelmia mutta
kuitenkin niin erilaisia, tauti näyttäytyy niin kirjavasti :)
Pienestä
asti olen ollut tapaturma-altis tai niin äitini pitkää oletti ennen kun
erilaiset oireet osattiin yhdistää ja koota oireisto yliliikkuvuudeksi.
En muista lapsuudesta kipuja mutta vähän väliä oli idealsidettä tai
lastaa sormissa, polvissa tai nilkoissa. Usein nämä vaivat tuli ihan
tavallisessa elämässä, kaaduin, hypin hyppynarua jne tavallista lapsen
elämää. Teini-iästä muistan vaivoja paremmin. Leukani alkoi oireilemaan
13vuotiaana, en pystynyt pureskelemaan kunnolla ja leukaa särki. Sain
yöksi kiskot jotka auttoivat mutta eivät tietenkään vienyt vaivaa pois.
Molemmissa polvissani oli “slatterin tauti” jotka hoidettiin
kipsauksella ja myöhemmin tähystettiin (ollessani 15v.) Nuoreksi
aikuiseksi asti kipuja oli yksittäisissä nivelissä jotka kipeytyivät
yleensä jonkin tekemisen tai esim urheilun yhteydessä. Lääkärit puhuivat
liikarasituksista ja murtumista. Itse en voinut ymmärtää miten murtuma
voi tulla esim uidessa! Kipuni ovat yleensä lepokipua, tehdessäni
asioita en huomaa kipua mutta jälkeenpäin olen aivan romuna. Se onkin
omasta mielestä hankalinta kun innostuu jostakin tai tekee vaikkapa ihan
tavallisia kotitöitä joihin pystyy hyvin mutta seuraavana päivänä
huomaakin, että kroppa kipeytyykin. Kurjaa ja masentavaa kun sitä ei
osaa ennakoida! Enkä kyllä halu ruveta rajoittamaan elämääni turhaan ja
pelkäämään kipuja etukäteen joten riski lepokivuista on vaan nieltävä.
20 vuotiaana alaselkäni kipeytyi ja kipu kroonistui. Lääkärit määräsi
särkylääkkeitä eikä muuta “koska olet niin nuori ja liikutkin hyvin,
selkä ei ole edes jäykkä”. No eihän se ollutkaan kun juurikin
päinvastoin :D 5kuukautta kivusta kärsittyäni, yöunet ja toimintakyvyn
menetettyäni tuntui, että olen hulluuden rajamailla. Kipu tuntui
paineena ja säteili jalkoihin. Jossain vaiheessa pääsin yksityislääkärin
kautta magneettikuvaukseen ja homma alkoi selvitä. Pullistumia oli
useita ja sain lähetteen Reumasairaalaan jossa diaknosoitiin
hybermobiliteetti. Olin silloin 21 vuotias. Sain todella paljon apua ja
positiivisuutta sekä Reumalta että Ortonilta. Olin kuntoutuksissa aina
se nuorin ja ulkoisesti hyväkuntoisin. Nyt olen 32v. Selkä on
rauhottunut täysin viidessä vuodessa kivut oli ohi. Leukanivelet on
kuluneet ja välilevy on pysyvästi pois paikaltaan. Erilaisia kipuja
siellä täällä on jatkuvasti. En syö lääkkeitä jatkuvasti. Kylmä auttaa,
etenkin huippukylmä hoidot. Piikkimatto ja omat jumppailut on tärkeitä.
Vaivoja on vaikea selittää, lähinnä ne ovat arkipäiväisiä asioita paikat
naksuu ja poksuu, menee sijoiltaan, pitää pitää taukoja hommia
tehdessä, oikoa/ muuttaa asentoa ettei jumiudu. Väsymys on välillä
hirvittävää. Tulehduksia on tiuhaan (virtsatiet, korvat) Tinnitys
ongelmaa ja ääniherkkyyttä. Kaatuilua kun nilkat nyrjähtelee ja
tasapaino on huono. Mut se mikä on hyvää et vanhat kivut lievittyy ajan
myötä! Toki uusiakin tulee mutta pitkään vaivanneista oireista oon
päässyt aikaa myöten eroon (esim alaselkä ei vaivaa enää käytännössä
ollenkaan). Pitkä tarina tuli, jos jollekin nuoremmalle ois hyötyä.
Toivottavasti muutkin kirjottelee! Minulle ei siis ole diaknosoitu muuta
kun vahva hybermobiliteetti mutta epäilen vahvasti et EDS olis oikeampi
arvio. En ole ollut tutkimuksissa vuosiin, olis kiva päästä kun
tilanteet ovat muuttuneet vuosien saatossa ja uusia vaivoja ilmennyt.
Kerään voimia ja rohkeutta lääkärin varaamiseen… Tsemppiä kaikille ja
hymyä kevääseen!
Tanja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 3:09
Kivoja kirjotusvirheitä mulla tossa kun yöllä tätä kirjotin (esim diaknosoitu, koo geen tilalla, hehe!) Älkää antako häiritä!
akillieja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 12:04
Kiitos
tarinasta, Tanja. Siinä oli paljon yhtymäkohtia ja toisaalta ihan
erilainen tarina kuin minun. Minä en juurikaan lapsena miettinyt
terveyttä, yhden kerran kaaduin pyörällä teini-iässä ja jouduin
sairaalaan, sitten menin vasta noin nelikymmppisenä lääkäriin, kun
nivelkivut alkoivat rassata liikaa, eli lapsena oli lähinnä
hengästyminen, minkä muistan, että kun maitoakin joi, niin saatoin
läähättää. Yhteen aikaan yläluokilla polvet kyllä menivät lukkoon, kun
yleensä polvieni päällä istuin kotioloissa, ja kivun kanssa niitä sitten
“repi” auki. Mutta ei sitä koululääkäri mitenkään noteerannut, kun
taisin kysyä.
Eli ei ollut sen suurempia ongelmia noiden nivelien
kanssa lapsena ja se polvien lukkiutuminenkin sitten jossain vaiheessa
jäi pois.
MInulla on vasta nyt aikuisena alkanut
nivelet subluksoitua, eli ei ihan täysin pois paikaltaan, mutta
nyrjähtelee ja menee vika-asentoihin yms. Polvet vanhastaa ja nykyään on
alkanut lonkat oirehtia. Vaan, kun menet lääkäriin, niin eihän niissä
mitään muuta todeta, kuin yliojentuu.
Ei sitä toisaalta joka “nyrjähdyksestä” voi rtg-kuvaustakaan vaatia ja lääkäriin on turha mennä, jos kävelemään pystyy.
Eli
sitä minä ihmettelen, että miks näin päin? Toisillahan, kun on lukenut
on toistuvia luksaatioita jo nuorena, vaan niinhän se on, että me ollaan
yksilöitä.
Hyvää kevättä vain jokaiselle.
Niksu Sanoo:
Huhtikuun 1. 2011 klo 9:50
Akilleija;
minullakin on osittaiset sijoiltaanmenot alkaneet pääosin vasta
aikuisiällä, tosin toinen olkanivel on aina ollut todella löysä. Mutta
esim. kyynärnivelten kanssa on ollut ongelmia vasta joitain vuosia,
samoin polvien. Tosin ne ongelmat onkin nyt jo tosi hankalia. Minun
hoitava lääkäri on fysiatri, joka aina pyrkii selvittämään mitä
nivelissä tapahtuu, esim kyynärnivelissä hänen mukaansa luun pää pääsee
tietyissä asennoissa menemään väärään paikkaan joka aiheuttaa
lukkiintumisen ja kivun. Minusta on kiva tietää, mikä ongelmia
aiheuttaa, vaikkei se siihen kipuun autakaan. Minullahan eds aiheutti
sen, että olen ollut tämän vuoden alusta lähtien
osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Aika paljon kyllä hirvittää se, miten
nopeasti toimintakyky on laskenut, ja huolestuttaa se alkaako kovin moni
nivel vielä oireilemaan. Tosin ei niitä kovin montaa taida olla enää
jäljellä jossa ei olisi jo ongelmia..
noona Sanoo:
Marraskuun 18. 2011 klo 22:49
moikka!
näistä sivuista on ollu minulle kamalasti apua, kiitos! Minulla
todettiin eds vähän aikaa sitten, tyypistä ei vielä tiedetä. Muistan
ensimmäiset jalka kipuni 8 vuotiaana kun perheen kanssa oltiin mustikka
metsässä. Kipu oli aivan kamala, jäin kannolle tai kivelle istumaan ja
odottamaan. enkä saanut mustikka piirakkaa koska en kerännyt mustikoita
:( muistan kertoneeni kivuista isilleni, olen isin tyttö. Vastaus oli
kuitenkin aina “ne on vain kasvukipuja”. Tätä jatkui monta vuotta.
koulussa valitin terveyden hoitajalle, sieltä tuli vastaus etten liiku
tarpeeksi. liikuin jjoka päivä… Ala asteella minua pidettiin sirkus
friikkinä, olin venyvä ja sormet taipuvat ja lähtevät irti, nilkat
lähtee alta ja nykyään polvetkin. Olin hidas liikkeissäni ja sain kuulla
siitä. meinasin luopua toivosta kun kukaan ei uskonut että minuun
sattuu ja vähätteli. Harrastin cheerleadingiä, ihana laji mutta niin
väärä minulle. No enhön minä sitä tiennyt, nyt tiedän kun skolioosi on
mennyt niin pahaksi. 18 vuotiaana otin itseäni niskasta niikki, jeräsin
rahat ja menin yksityiselle, todettiin hypermobiliteetti ja molemmat
jalat leikattiin mehiläisellä, nyt sentään kävelen normaakisti, kivut
lähti 2 kk, ja tuli pahempina takasin. Nyt olen 21v, koulun käynti on
hankalaa. en voi matkustaa bussilla en voi ajaa autoa. hyvinä päivinä
olen 2 tuntia ilman kipuja. tulevaisuus pelottaa olen 2 vuodessa mennyt
ihan kamalaan kuntoon. Ei jaksaisi enään viikottaisia sairaala käyntejä,
niin monta väärää diagnoosia ja vääriä lääkkeitä. Hampaat maksa ja
munuaiset pilalla. silti joka päivä jaksan hymyillä, jostain se aurinko
aina tulee esiin minullekkin :)
Heli Sanoo:
Helmikuun 11. 2013 klo 10:26
Heips!
Minulla todettiin EDS jo vauvana, jolloin äidillenikin vasta selvisi
hänen sairastavan samaa tautia. Varmasti ei osata sanoa mihin tyyppiin
kuulun, mutta arvioksi laitettiin tyyppi 2. EDS ei ole elämääni liioin
vaikuttanut ja olenkin ollut aina hyvin vastahakoinen edes perehtymään
asiaan tarkemmin. Olen kohta 22-vuotias ja ainoat haitat tähän mennessä
ovat olleet heikot polvet. Pienenä minulla oli napatyrä, mutta se
leikattiin, kuten myös molemmat nilkat virheasennon takia. Hörökorvatkin
leikattiin mutta se tuskin tähän tautiin liittyy :D Nuorempana
nivelsiteet menivät todella herkästi mutta sitä ongelmaa ei ole aikoihin
ollut. Polvilumpio on mennyt kolmesti sioiltaan ja vaikka viimeisestä
on jo n. viisi vuotta ei tuon polven kanssa täysin uskalla olla koska
sen tuntee ettei se polvilumpion kuopan reuna ole enää tarpeeksi korkea
pitämään polvea paikallaan. Sydämen läppävikakin löytyy, mutta siitä on
selvitty päivittäisellä beetasalpaajalla sekä joka toinen vuosi on
käytävä kontrollikäynnillä. Mustelmia saan aika herkästi ja kaikissa
saaduissa arvissa iho on paperin ohutta. Poikaystäväni tuppaakin sanoa
että olen sokerista tehty, ku tuppaan valittamaan pienestäkin
tökkäisystä :) Kyllähän tätä kerrottavaa näköjään löytyisikin, mutta ne
ei tule nyt loogisessa järjestyksessä mieleen, joten eiköhän tämä riitä
Kristiina Sanoo:
Helmikuun 11. 2013 klo 16:38
Hei Heli! Tutulta
tuntuu. Itse olen samanlainen etten pahemmin jaksa lukea mitään
Ehlers-Danlosiin liittyvää. Mutta oireita kun saattaa tulla lisää kun
vanhenemme
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.