lauantai 19. lokakuuta 2013

KIRJOITUKSIA ELÄMÄSTÄ EHLERS-DANLOS SYNDROOMAN KANSSA

Keskustelua siitä, millaista on elämä EHLERS-DANLOS SYNDROOMAN KANSSA

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.


Ella Sanoo:
Maaliskuun 11. 2009 klo 14:39

Minulla todettiin juuri Ehlers-Danlosin oireyhtymän 3 tyyppi. Julkisella puolella tätä vaivaa ei osattu diagnostisoida, joten käännyin yksityisen lääkärin puoleen, ja heti löytyi diagnoonsi. Julkisella puolella olevien lääkäreiden koulutukseen ei nimittäin kuulu EDS oireyhtymä.

Itse olen 19 vuotias, ja harrastanut tanssia ja jalkapalloa koko elämäni. Tanssin edelleen, mutta esim. käsivarren nostaminen saattaa oli hyvinkin kivuliasta. Öisin olkapäät ja lonkat saattavat jumittua tiettyyn asentoon, ja aamulla kävely on hankalaa. Polvi taipeet ovat erittäin jäykät, ja polvet kipeytyy mistä milloinkin. Kovalla penkillä istuminen puuduttaa toisen, tai molemmat jalkani. Kivut alkoivat 1½ vuotta sitten, mutta luulin, että kivut johtuvat siitä, etten ole venytellyt tarpeeksi tanssituntien jälkeen, sänky/tyyny on huono yms. Nyt on helpottavaa tietää mikä minua vaivaa, vaikka oireyhymä ei koskaan tule paranemaan kokonaan. Ensimmäiset lääkeruiskeet on annettu niskaan,olkapäihin, lonkkiin ja polviin, jotka tulen myöhemmin piikittämään itse. Toivottavasti hoidot auttavat!

Ehlers-Danlos Sanoo:
Maaliskuun 14. 2009 klo 16:06

Hei Ella! Mitä pistoksia sinulle määrättiin? Minulla on tuo sama ongelma, että jalat puutuu (tuolilla) istuessa. Sen vuoksi istunkin yleensä sängyssä jossa veri kiertää. Kuka lääkäri teki Ehlers-Danlos syndrooma -diagnoosin? Oliko hän reumatologi, ihotautilääkäri vai mikä?

Niksu Sanoo:
Toukokuun 1. 2009 klo 22:57

Oli tuossa yhtenä iltana taas tilanne, joka pisti miettimään onko tässä mitään järkeä. Olin istumassa sohvalle, kun polvi petti. Jäin seisomaan yhdelle jalalle, kun en saanut polvea heti paikalleen, jolloin toinen lonkka muljahti kun ei kestä yhdellä jalalla seisomista. Pidin kipeää polvea koukussa pitämällä farkun lahkeensuusta kädellä kiinni, kun en pystynyt polvea suoristamaan, ja tällöin tietysti se käsi meni olkapäästä sijoiltaan. Onneksi sain lopulta polven liu’utettua paikalleen, jolloin pääsin istumaan, ja kipu poistui myös lonkasta, ja sain olkapäänkin paikalleen. Elämää EDS:n kanssa. Onneksi näitä ei ole ihan joka päivä ;)

suvi Sanoo:
Toukokuun 14. 2009 klo 17:51

ei tää elämä mitään ruusuilla tanssimista eds:n kanssa ole. itsellä todettiin eds I/II klassinen,kun olin 9-vuotias. nyt 23-vuotiaana vaivoja tuntuu olevan enemmän kuin monella 80-vuotiaalla. ja ihmiset katsoo kieroon,jos sattuu mainitsemaan selkä-,lonkka tai polvisäryistä.eihän näin nuorella… :)

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 14. 2009 klo 17:57

Hei Suvi! Tuntuu tutulta! Olen monesti nauranut sitä, että 80-vuotiaat kävelevät paljon nopeammin kuin minä. Olen aina tientukkona. Myös kuntosalilla yhdteen laitteeseen laiton 30 kg. Minun jälkeen tuli 70-vuotias ja laittoi 65 kg ja nauroi, että kenellä on ollut noin vähän kiloja. Minulla tietenkin.

Minullakin on Ehlers-Danlos tyypi I.

suvi Sanoo:
Toukokuun 17. 2009 klo 21:03

tuon talia en kuntosalilla käykään,vaan voimistelen ennemmin kotona.olin kelan kustantamalla kuntoutusjaksolla 1,5 vuotta sitten,enkä kostunut siitä juuri mitään.samaa tietoa kuin viisitoista vuotta sitten.voimisteluohjeet ainoat,joista on ollut hyötyä. :)

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 18. 2009 klo 17:44

Hei Suvi! Se Kelan järjestämä kuntoutusjakso, niin missä se oli?

suvi Sanoo:
Toukokuun 20. 2009 klo 16:41

hei!
Se järjestettiin Reumaliiton kuntoutuskeskus Apilassa,Kangasalalla
.
Akilleija Sanoo:
Lokakuun 26. 2009 klo 21:58

Voisiko joku, joka on ollut Ehlers-Danlosin sydnroomaa sairastaville tarkoitetulla kuntoutumiskurssilla kertoa millaista kurssilla oli. Millä tavalla se mahdollisesti eroaa tavallisesta kuntoutuksesta, paitsi, että siellä tietysti tapaa “vertaisiaan”.

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:51

Hei Akilleija!
En ole ollut koskaan Ehles-Danlosin syndroomaa tarkoitetulla kuntoutuskurssilla, mutta olen ollut monesti Heinolan Reumasairaalassa. Siellä ei kyllä oikeastaan tiedetä Ehlers-Danlosista yhtään mitään.

Nyt parin viikon päästä olen menossa Orttnin sairaalaan vaativan kuntoutuksen yksikköön. Kunhan pääsen sieltä niin kirjoittelen. Fyriatri Villanen suositteli tätä kuntoutusta minulle.

Johanna Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:58

Käyn kerran viikossa Kelan järjestämässä kuntoutuksessa, joka kestää tunnin. Joskus olemme kuntosalilla, vesijumpassa tai voimistelua ym. Fysioterapeutti on erittäin ammattitaitoinen. Kuntoutus riippuu paljon myös siitä millainen fysioterapeutti on.

Pipsafi Sanoo:
Joulukuun 1. 2009 klo 22:38

Hei!
Opettelen vasta elämään herrojen Ehlers ja Danlosin kanssa. Diagnoosin sain syyskuun alussa Seppo Villaselta. Sitä ennen ravasin tk:ssa vähän väliä ja kokeita otettiin aivan valtavat määrät mutta mitään ei löytynyt. Kyseltiin jo että josko kaikki olisi masennuksen syytä.
Viime keväästä lähtien on kuntoni romahatanut huonoksi. Työssä olen kuitenkin yrittänyt olla joskin paljon(ehkä enemmän) sairaslomalla kuten nytkin.
Työkyvyn kartoitus on menossa ja psykologi antoi jo lausunnon jossa suosittelee osa-aikaista työkyvyttömyys eläkettä.
Niinä päivinä kun kivut ja väsymys ovat pahat en yhtään tunne olevani lintsari mutta esim. tänään vointi ollut suht kiva tunnen itseni lintsariksi joka vetelehtii kotona.
Mieliala vaihtelee paljon. Välillä on kaikki “hyvin” välillä ei toisen tarvitse sanoa kuin hyvää päivää niin siinä on se hyvä jo liikaa.
Miten teillä muilla on ,onko teillä samanlaisia ajatuksia ja tuntemuksia.
Ps. torstaina työfysioterapeutille kunto kartoitukseen.

Minna Sanoo:
Joulukuun 15. 2009 klo 21:47

Pipsafi: Samanlaisia tunteita täälläkin :( MInkä ikäinen olet? Miten ns. kuntosi romahtaminen tapahtui, minkälaista elämäsi aikaisemmin oli?

Itse olen saanut viime viikolla diagnoosin ja minun romahdukseni on tapahtunut tänä syksynä. Työterveyslääkäri sanoi vain että “koita pärjätä!” ja tk-lääkäri määräsi vain kipulääkkeitä.

Mutta joo - samat tunteet. Välillä olen kuin ei mitään olisikaan ja sitten seuraavana päivänä elän Panacodin turvin. Töissä sinnittelen koska rakastan työtäni enkä haluaisi olla päivääkään pois. Ongelmana on vaan se, että kesken työpäivän saatan kipeytyä työkyvyttömäksi. TÄmä ei ole reilua asiakkaille ja vielä vähemmän työtovereilleni koska joutuvat ottamaan työni omansa ohella lennosta.

Kaikista masentavinta tässä on se, että tilanne tuntuu pahenevan kokoajan. Kuinka pitkälle tämä pahenee? Vielä syksyn alussa kipu tuntui vain todella hetkittäin selässä. Lokakuussa kivun alkaessa olin monta päivää kipeä peräkkäin tehtyäni jotain väärää. Nyt kipeydyn jo pelkästään liian pitkästä istumisesta tai seisomisesta. Ranteeni ovat alkaneet särkeä rasituksen aikana herkemmin ja herkemmin. Pelkään että kohta ranteeni tekevät samaa kuin selkäni.

Tilannetta ei helpota se, että tulehduskipulääkkeet kiellettiin vuotoriskin vuoksi.

Masentavaa on myös ollut huomata, että en pysty enää juurikaan ratsastamaan. Ratsastus on ollut henkireikäni. Ennen tätä syksyä elin aivan normaalia elämää. Mitä nyt nilkat menivät alta, purkit oli vaikeita avata, käsin kirjoittaminen sattui oudosti, juokseminen kipeytti nilkkani, mutta se oli pientä ja en valittanut koska tällainen olen aina ollut ja ajattelin että muutkin ovat. Luulin vain että olen vain kipu herkkä enkä osaa kävellä/juosta oikein. Mutta tämä ei ole enää normaalia. Normaalin ihmisen pitää vissiin pystyä seisomaan paikallaan kipeytymättä?

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 15. 2009 klo 22:30

Hei Minna!
Kuulostaa niin tutulta! Iloisuus auttaa paljon. Vaikka on miten paljon ongelmia, niin yrittää silti olla positiivinen.
Minulla on ollut nyt noin 12-vuoden pahenemisvaihe ja nyt se tuntuu rauhoittuvan, kylläkin jouduin pari vuotta sitten eläkkeelle 33-vuotiaana.
Kipujen kanssa on ongelmallisinta, koska Ehlers-Danlosin kipuihin kun ei ole kehitetty sellaista lääkettä joka auttaisi. EDS-potilaita kun on senverran vähän, niin sitä ei varmaan edes kehitetä. Täytyy vain tulla nykypäivän lääkkeillä toimeen.

Minna Sanoo:
Joulukuun 16. 2009 klo 17:59

Soitin tänään työterveyshoitajalle ja itkuksihan se meni, kun työterveyshoitaja sanoi että sairaslomalle. Kieltäydyin kun haluan kokeilla mennä töihin tämän kahden viikon loman jälkeen. Hoitaja yrittää auttaa ja saan mennä työterveyshuollon fysioterapeutille. Tammikuun lopulle sain myös työterveyslääkärille ajan, jos vaikka saisi jonnnekin lähetteen kun nyt on tuo diagnoosikin.

Pipsafi Sanoo:
Joulukuun 17. 2009 klo 16:40

Moi
Oon 52 v. täältä uudeltamaalta.
Kunnon “romahtaminen” on sitä et kivut ovat olleet niin suuret et en ole pystynyt kunnolla työhön. Kotona sit se mistä pidän paljon on askartelu yms ja joinain (useimpina) sormet ovat niin kipeät että ei pysty paljon mitään tekemään. Lonkka / selkä särkee eli pitkä kävely tai painavien esineiden(kassitasukkaat töissä) kantelu ja nostelu pahentaa kipua.
Vas. nilkka ei aina ota päällen joten menen aina sillointällöin nenälleni , polvi lonksuu kuten lonkkakin(subluksaatioita) . Olkapään vanha vamma on myös alkanut vihoitella.
Joskus on tunne et on vankina oman ruumiinsa sisällä.
Tietenkään ei saa unohtaa että hvyiäkin päiviä on olemassa.
Tänään meillä oli “kolmikanta” neuvottelu jossa mukana lääkäri, psykologi työpaikan esimies ja minä.
Neuvottelun tulos oli että olen liian huonokuntoinen työskentelemään vanhusten hoivakodissa mutta liian hyvä kuntoinen eläkkeelle.
Eli nyt lähtee paperit Eläkevakuutukseen. Kerroin kyllä etten mihinkään kuukauden työllistämiskoulutkseen mene vaan jos kouluttamaan lähdetään siinä pitää olla myös tulevaisuus.
Sorry tää vuodatus sillä tiedän et on paljon minua kurjemmassa kunnossa olevia.
Mutta kaikille rauhallista ja kivutonta joulun aikaa.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 17. 2009 klo 18:28

Hei Pipsafi!
Oikein hyvä kun kirjoitit, suuret kiitokset siitä! On ihan “mukava” lukea samanlaista palautetta kuin oma elämäkin on. Huomaa ettei ole yksin vaan meitä on suuri joukko samanlaisia “outoja” joista lääkärit eivät tiedä juuri mitään.

Minna Sanoo:
Joulukuun 19. 2009 klo 22:58

Onko teillä ollut aina näitä kipuja vai onko tapahtunut joku tällainen “romahtaminen” josta ei ole ollut enää paluuta.

Itselläni kun aikaisemmin nuo vaivat ovat olleet aika mitättömiä. Ja nyt tämän päiväinen fysioterapeutti epäili, että nuo selkäkivut eivät ole eds:stä koska muuten minulla olisi ollut aikaisemminkin selässä vaivaa. Sen sijaan uskoi kipujen olevan välilevyperäisiä. Ohjasi minut nyt “jumppaamaan” aivan toisella tavalla, eli sellaista liikettä missä tulee se kipu. Tarpeeksi monta toistoa niin kipu menee pois kun välilevy työntyy takaisin paikoilleen. Ja kielsi kaikki kumartelut ja selän köyristämiset. Pari viikkoa jos elää kurinalaisesti ja pitäisi itseään kivuttomana niin välilevy pääsisi paranemaan.

Olen toiveikas, mutta samalla skeptinen, koska minulla on ollut melkein parin viikon kivuttomia tai lähes kivuttomia jaksoja silti kivut ovat aina jostain kulman takaa palanneet.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 20. 2009 klo 18:46

Hei Minna!

Olen aika lailla skeptinen myös itse tuohon fysioterapeutin mielipiteeseen. Tietysti on mahdollista, että kipu selittyykin välilevy…, mutta pitää muistaa myös että Ehlers-Danlosin kanssa ei koskaan tiedä mikä paikka on huomenna kipeä. Se ei pidä paikkaansa laisinkaan, että kipu ei voi olla EDS:sta, koska sitä ei ole ollut aikaisemmin! EDS:ssa kivut tulevat ja myös menevät. Valistahan vähän sitä fysioterapeuttiasi.

akilleija Sanoo:
Joulukuun 21. 2009 klo 13:30

Ja voi olla ,että kaikki jumppa ei sovi EDS-potilaille tai ainakin on muistettava, että palautuminen vaatii pitemmä ajan. Minä ainakin ihmettelin, kun tein kuminauhajumppaa käsivoiman parantamiseksi, että voima käsissä vain meni huonommaksi ja liikkeiden teko sen kun vain kävi vaikeammaksi. Sitten päätin, että nyt on asioihin tultava selvyys ja menin yksityisesti selvittämään tilannetta. Käsi on aika kremppa ja pelkkä kahvimukin pitäminenkin notkauttaa kyynärtaipeen kivun takia. Jotain jumppaa pitäisi kai minunkin tehdä, mutta mitä ja kuinka usein, onkin kysymysmerkki.Sitä en tullut kysyneeksikään silloin vo:lla.

Minna Sanoo:
Joulukuun 27. 2009 klo 16:15

Sain maanantaina lääkäriltä kokeiluun taas uuden kipulääkkeen: Lyrican. Onko kellään kokemusta?

Viime viikolla olin flunssassa joten eilen vasta uskallauduin kokeilemaan lääkettä vasta eilen illalla. Ei ollut kyllä juur niin mitään vaikutusta vaikka ton pitäisi olla hermoja turruttavaa lääkettä. Tosin annoskin oli pieni (75mg). Olen ollut nyt yhteensä 4 viikkoa pois töistä. Ensin 3 viikkoa lomalla ja nyt viikon sairaslomalla ja huomenna menen hakemaan lisää, kun en nyt sitten ole ollut kivuton ja tavallinen “joulupöydässä” istuminenkin kipeyttää minut.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 27. 2009 klo 19:09

Hei Minna!
Minä olen myös kokeillut Lyricaa, mutta en saanut siitä mitään apua kipuihini. Sitä pitäisi muistaakseni käyttää jonkin aikaa ennenkuin se alkaa tehota.

Minna Sanoo:
Tammikuun 14. 2010 klo 17:40

Joo kokeilin Lyricaa pari päivää ja melkein poltin talomme keittämällä makaroneja parisen tuntia! Piti kysyä isännältäkin iltasella että olenko pessyt jo naamani kun en musitanut. Joudun olemaan paljon yksin lasten kanssa joten päätin että Lyrica ei ole minun juttuni!

Sen verran kuulumisia, että olin koko Joulukuun pois töistä. Palasin sitten sairasloman vikalla viikolla ns “normaali-elämään” ja viikonloppuna olin 3 päivää töissä. Selkä kestikin työtä kohtuu hyvin.

Ennen töihin paluuta, ystäväni laittoi selkääni aromaterapeuttista öljyä, jonka pitäisi auttaa kipuun ja varmaan jonkun verran auttoikin kun töissä meni kohtuu hyvin. Nyt siitä on viikko ja selkä kipu iski jälleen :( Panacodia vaan taas kehiin.

Ärsyttää tämä kivun kanssa käsikädessä liikkuva väsymys. En jaksa mitään! Pyykkivuori kasvaa kasvamistaan ja vaatteet saa lojua lattioilla kun en jaksa kumarrella ja noukkia niitä.

Kävin Villasella, joka katsoi selkäkuviani… lordoosia ja kyfoosia sekä yläselässä selkäranka lähtee hieman kiertymään. Kipu ei kuulemma johdu välilevyistä vaan vaan kierosta selästä. No sittenhän se vasta itkuksi meni, kun miten tästä nyt sitten ikinä pitäisi parantua!

Maanantaina menen työterveyslääkärille ja työterveysfysioterapeutille.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 14. 2010 klo 21:31

Hei Minna!
Minulla on samanlainen pyykkivuori odottamassa. Olen ostanut varmaan 100 paria sukkia kun en jaksa niitä koko ajan pestä. Pyykin laitto kuivumaan on todella työlästä. Se sattuu sormiini niin paljon… sormet menevät täysin tunnottomiksi jne.

Minna Sanoo:
Tammikuun 23. 2010 klo 21:55

Kiitos, E-D! Kiva kuulla että joku muukin lipsuu kotitöistä :) Suosittelen kuivausrummun ostamista.
Viikonloppu meni kivasti lähes kivutta!

Kävin maanantaina työterveyslääkärillä, joka nyt oli eri kuin syksyllä ja oli todella kiinnostunut tilastani. Kuunteli silmät pyöreänä kun selitin liian pehmeistä jalkapohjistani. Totesin että minun on selän kannalta parempi kulkea korkeammissa koroissa. Lääkäri ihmetteli kun en taita nilkkojani niillä… mutta tosiasiassa kompastelen ja nyrjäyttelen nilkkojani enemmän paljain jaloinn ja tai läpyskäsandaalein kun en saa mistään tukea kantapäälleni. Sen sijaan talvisaappaissani, jossa on korkeat korot, on kantapäiden sivuissa erilliset vahvikkeet niin että kantapään rasvapatja ei pääse nuljumaan. Selkäni ryhdistyy koroilla, eikä väsy toisin kun jos kävelen tai seison ilman kenkiä tai korkoja.

Sain jokatapauksessa lähetteen nyt HUS:n fysiatrille. Lannerangasta otettiin röntgen. Kävin työfysioterapeutilla joka antoi taas tukillihas treeni ohjeita. EN ottanut nyt saikkua kun halusin kokeilla töissä oloa.

Seuraavana päivänä menin tk:n järjestämään selkäjumppa ryhmään. Siellä olin nuorin (31 v.) ja muut olivat päälle 50vuotiaita. Taisin olla raihnaisin, kun en voinut tehdä mitään liikkeitä selin. Tämän johdosta sain myös niskani kipeäksi ja häntäluuhun ja alalantioon tuli kipua.

Tälläkertaa olin yhden päivän töissä. Heti alkuvuorosta jouduin kurkottamaan korkealla tippapussia ja työntämään sairaalasänkyä… ja sen jälkeen sain sanoa hei-heit taas vähäksi aikaa työnteolle. Kävelin lähes varpaillani kun tällä kertaa häntäluu kipuili keskiselän lisäksi.

Menin sitten tk-lääkärille aamusta hakemaan saikkua. Sain 10 päivää ja nyt kokeillaan Triptyliä parantamaan untani ja nostamaan kipukynnystä. NUkuin ja torkuin ehkäpä yhden vuorokauden Panacodilla, kunnes menin hakemaan uudet lääkkeet apteekista. Eilen illalla sitten kokeilin Triptyliä ja nukuin paremmin, heräsin vain muutaman kerran kipuun. Päivällä olin kipeämpi ja jouduin ottamaan PAnacodia enenn kauppaan lähtöä. Laitoin jalkaani väljät lenkkarit ja kaupassa kipu yltyi ja tunto meni ulommista varpaista ??? En työntänyt kauppakärryjä enkä kantanut mitään kävelin vain hissukseen. (mies sai hoitaa hommat).

Kotona olo taas helpotti. Mutta tänään kyllä oikeasti olen ollut virkeämpi kun nukuin paremmin. Ehkäpä sitten kannattaa syödä tuota Triptyliä, josko vaikuttaisi positiivisemmin mielialaan vaikka kyllähän minä taas sisäisesti itkua väänsin kun mieskin kiukkusi sitä että “Mikäpä sinulle ei nykyään huonoa tekisi!” No mikäpä ei :(

AIniin nyrjäytin tänään autossa istuessani taas pitkästä aikaa nilkkani, kun korjasi kenkää jalkaan. Mies ihmetteli miten siinäkin onnistuin! Nyt nilkan uloimmassa osassa on pieni kipupiste.

Tällä viikolla oli myös poikani hammaslääkäri. Kerroin EDS:stä ja hammaslääkäri olikin ihmetellyt poikani poikkeuksellisen korkeita kuspeja ja syviä uurteita, jotka ovat tyypillisiä EDS:lle. Tämä samainen tapaus on veljeksistämme se joka kaatuilee nilkkojen mennessä alta :(

Pipsafi Sanoo:
Tammikuun 23. 2010 klo 22:17

Kipuilen lähinnä niskani kanssa tällä hetkellä. Kaks kertaa on viety aluesairaalaan ja siellä epäilty aivoverenvuotoa. On otettu Tt kuvat päästä ja nyt toisella kerralla selkäydin punktio tehtiin.
Sain sitten lähetteen fysikaaliseen.
Siellä terapeutti katsasti koko kropan ja kyseli missä pahimmat vaivat. Niskaa se ei suostunut edes hieromaan ennenkuin saadaan kipu lähes kokonaan pois. Jumppaliikkeitä neuvoi jotka minusta tuntui ensin lähinnä leikiltä mutta totesin ekakerran jälkeen että hups sehän onkin rankkaa niskalle :).
Sitten kerroin nilkastani joka on niin löysä että kaatuilen välillä aivan tasaisella maalla. Terapeutti kysyi eikö kukaan ole ehdottanut ennen siihen tukea ja antoi lähetteen ensi viikolle Respectaan. Jee.
Olen nyt ollut sairaslomalla kaksi kuukautta ja ensi viikolla taas lääkäri. Luultavasti jatkan lomailua edelleen sillä hoitotyöhön en voi palata ainakaan nykyiseeni.
Mieliala on yhtä nousua ja laskua sillä pitäisi miettiä mitä haluaisi lähteä opiskelemaan jos kouluun laittavat. Mietin vain onko mitään järkeä kouluttautua sillä en jaksa istua tuntia kovalla penkillä ja kuka ottaa töihin EDS:läisen joka saattaa jäädä sairastamaan alvariinsa ja lisäksi kaatuilee aina silloin tällöin.
Miten teillä hyvät kanssa eläjät nää asiat on hoidettu.
Voihan se toki olla että olen ollut 35 v. hoitoalalla niin se on vain korvien väli vika ettei osaa miettiä uutta ammattia.

Tulipa sekava vuodatus mutta huh ku se helpotti:)

Minna Sanoo:
Tammikuun 24. 2010 klo 12:36

:( halaus Pipsafi:lle - samoissa tunnelmissa. Puoltoista kuukautta olen ollut poissa töistä ja pelottaa etten voi tehdä enää rakastamaani työtä jos tämä samanlainen meno jatkuu. Pomoni jo väläytteli että ei näytä kovin lupaavalta jatkot samassa duunissa… toisaalta en kestä istumista tai seisomistakaan.

Jotenkin kieltäydyn uskomasta, että tää kipu olisi vain EDS.stä. Miten se voi yhtäkkiä äityä puolen vuoden sisällä kun jo tähän ikään olen päässyt lähes vaivatta?? Elättelen toivetta että selästäni löytyisi jokin korjattavissa oleva asia.

Tänään alkoi päivä lupaavasti, olin pirteä ja kivuton! Siivosin hieman (noukin lelut ja vaatteet lattioilta). Mutta n 15 min. jalkeilla olon jälkeen alkoi selkää särkeä ja särky yltyy kokoajan. Olen yksi lapsen kanssa kotona joten en haluaisi ottaa Panacodia joka väsyttää. Menen pötkälleni ja toivon että kipu hellittäisi. OIkeasti tämä pahenee viikko viikolta! Vielä syksyllä pystyin kituuttelemaan jotenkin töissä vaikka välillä säryt yllättivätkin!

Pipsafi Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 13:17

Masennuksesta ja kivuista huolimatta valo pilkahti tänään. Tuli tieto Kelalta että pääsen kuntoukseen toukokuussa Apilaan.
Onko muille tullut jo tietoa?
akilleija Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 15:04

Minä sain eilen tiedon, että hakemukseni on hyväksytty.

Eds Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 19:40

Hei!
Äitini sai tänään myös tiedon, että pääsee toukokuussa Apilaan. Onko siellä oikein EDS-kuntoutus vai mikä?
Eds Sanoo:
Maaliskuun 4. 2010 klo 19:42

JIM-kanavalta tulee muuten Ehlers-Danlosin syndroomasta ohjelman uusinta 22.4. klo 14.05!
akilleija Sanoo:
Maaliskuun 5. 2010 klo 8:55

Toukokuulla juu on kaksi viikkoa ja syksyllä viikko, Ehlers-Danlos -sdyndroomaa sairastaville oma kurssi. Sille hain ja pääsin.

Minna Sanoo:
Maaliskuun 8. 2010 klo 16:28

Minäkin pääsin :)

Akilleija Sanoo:
Maaliskuun 8. 2010 klo 19:36

Mielenkiinnolla odotan tuota toukokuuta. :)

Pipsafi Sanoo:
Toukokuun 15. 2010 klo 15:31

Moikka ! Pian edessä odotettu kuntoutus Apilassa. Onko ketään linjalla Karkkila-Riihimäki-Hämeenlinna ken kaipaisi kyytiä sinne?
Yhteydet pikaisesti: piipero44@hotmail.com.

Ruodoton Sanoo:
Syyskuun 11. 2010 klo 12:49

Hei kaikki!
Sain diagnoosini 3 päivää sitten - oikeastaan oma diagnoosini tuli sivutuotteena, kun sairaus todettiin tyttärelläni, joka on 15v.
Olen 30v nainen ja olen yrittänyt vuosikausia saada tietoa, mikä minua oikein vaivaa - sairauksien ketju on vienyt elämäni totaaliseksi helvetiksi ja viimeinen tk-lääkärin diagnoosi oli Fibro… Onneksi tyttäreni sai lähetteen eteenpäin ja HUS:n lastenlääkäri tunnisti meidän molempien ED:n ns. klassiseksi.
Koin romahduksen 1,5v sitten, kun jalat lähtivät alta töissä. Siitä eteenpäin on tilani huonontunut ja huonontunut, en pääse pahimpina päivinä kävelemään jalkaterä, polvi, lonkka ja selkäkipujen vuoksi. Lääkkeinä käytänä tramadol hexalia, lyricaa ja orudista - nyt odotan innolla kipupolille pääsemistä ja uuden elämän aloittamista. Eihän diagnoosi kipuja vie, mutta auttaa varmasti sairaude hoidon ja kuntoutuksen järjestämisessä.
Olin välillä jo itsemurhan partaalla kipujen ja lääkärien ilkeiden kommentien vuoksi - onneksi en antanut periksi ja taistelin myös tyttäreni terveyden puolesta! Hänen elämästään ei ehkä koskaan tule näin kivuliasta, koska sairaus on todettu jo noin nuorena :)
Voimia teille kaikille ja iloa syksyyn♥

eds Sanoo:
Syyskuun 11. 2010 klo 18:08

Hei Ruodoton! Tuntuu tutulta. Diagnoosin saaminen auttaa paljon. On erilaista mennä lääkärinvastaanotollekin kun on dg.
Kipulääkityksesi on kuin minun aikoinaan. Oma elämäni muuttui täydellisesti kun sain Durogesic-kipulaastarin. Suosittelen.

eds Sanoo:
Syyskuun 12. 2010 klo 8:04

Hei Ruodoton! Täytyy vielä kirjoittaa, sillä olen lukenut kirjoituksesi jo monesti. Se on aivan kuin olisin sen itse kirjoittanut muutama vuosi sitten.

Uskon, että tilanteesi tulee vielä paremmaksi kun Ehlers-Danlos diagnoosi on nyt varmistunut. Kysy tk-lääkäriltäsi olisiko mahd että saisit maksusitoumuksen EDS-lääkärille. Itse tiedän 2, fysiatri Seppo Villanen ja dos. Ilkka Kaitila. On mahdollista, että saat maksusitoumuksen vaikka asuisitkin satojen kilometrien päässä kyseisistä lääkäreistä. Tässäkin on kuntakohtaisia eroja, jotkut saavat ja toiset taas ei.

Lääkityksestä vielä sanoisin, että Durogesic-lääkitys on todella muuttanut elämäni. Vuosiin en pystynyt tekemään mitään, istuin vain sängyssä. Kun lopulta suostuin tähän lääkitykseen, niin sain uuden elämän. En olisi ikinä uskonut että alan ompelemaan! Nykyään ompelen vaikka mitä.

Ensin Durogesic-annostus oli 50 µg, mutta nykyään vain 12 µg + käytän kyllä Panacodia rinnalla.

Kyllä aurinko alkaa paistamaan meille Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavillekin!

Pipsafi Sanoo:
Lokakuun 22. 2010 klo 20:27

Moikka Ruodoton.
Luin viestisi ja tuli mieleen kun kerroit meneväsi kipupolille ettet vaan pettyisi. Ainakin Hus:in poli oli minulle suuri pettymys. Oma lääkärini laittoi lähetteen kipupolille ja sieltä tuli vastaus minua näkemttä ja kuulematta että yliliikkuvuus oireyhtymässä kaikki opiaatit pois ja parasetamolia tilalle ja jos ei auta niin sitten psyykelääkkeitä isoilla annoksilla.
No itkuhan minulta pääsi. Ymmärrän hyvin kipukynnys lääkityksen joka minullakin on mutta en halua enempää sekoittaa päätäni sillä psyykelääke määrällä jota sieltä minulle olisi annettu.
Kävin sitten Villasen vastaanotolla ja Villanen hiukan “naureskeli” kun luki kipupolin ylilääkärin kommentit.
Lääkärini puhui lähetteessä EDS :stä ja kipupolin lääkäri pelkästään yliliikkuvuudesta, antaa mielestäni erittäin ikävän kuvan Hus:in kipupolin tietotaidosta.
Eli iso MUR MUR.
Toivon hartaasti että sinä saisit sieltä apua.
Lämmin virtuaali halaus sinulle ja voimien toivotus.

Tanja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 3:02

Minua myös kiinnostaisi kuulla muiden tarinoita. Sellaisia yleiskertomuksia miten elämä sujuu.

Oma historiani on tällainen: Sukurasite tulee ilmeisesti molempien vanhempien puolelta. Lähisukulaisilla on vastaavia ongelmia mutta kuitenkin niin erilaisia, tauti näyttäytyy niin kirjavasti :)
Pienestä asti olen ollut tapaturma-altis tai niin äitini pitkää oletti ennen kun erilaiset oireet osattiin yhdistää ja koota oireisto yliliikkuvuudeksi. En muista lapsuudesta kipuja mutta vähän väliä oli idealsidettä tai lastaa sormissa, polvissa tai nilkoissa. Usein nämä vaivat tuli ihan tavallisessa elämässä, kaaduin, hypin hyppynarua jne tavallista lapsen elämää. Teini-iästä muistan vaivoja paremmin. Leukani alkoi oireilemaan 13vuotiaana, en pystynyt pureskelemaan kunnolla ja leukaa särki. Sain yöksi kiskot jotka auttoivat mutta eivät tietenkään vienyt vaivaa pois. Molemmissa polvissani oli “slatterin tauti” jotka hoidettiin kipsauksella ja myöhemmin tähystettiin (ollessani 15v.) Nuoreksi aikuiseksi asti kipuja oli yksittäisissä nivelissä jotka kipeytyivät yleensä jonkin tekemisen tai esim urheilun yhteydessä. Lääkärit puhuivat liikarasituksista ja murtumista. Itse en voinut ymmärtää miten murtuma voi tulla esim uidessa! Kipuni ovat yleensä lepokipua, tehdessäni asioita en huomaa kipua mutta jälkeenpäin olen aivan romuna. Se onkin omasta mielestä hankalinta kun innostuu jostakin tai tekee vaikkapa ihan tavallisia kotitöitä joihin pystyy hyvin mutta seuraavana päivänä huomaakin, että kroppa kipeytyykin. Kurjaa ja masentavaa kun sitä ei osaa ennakoida! Enkä kyllä halu ruveta rajoittamaan elämääni turhaan ja pelkäämään kipuja etukäteen joten riski lepokivuista on vaan nieltävä. 20 vuotiaana alaselkäni kipeytyi ja kipu kroonistui. Lääkärit määräsi särkylääkkeitä eikä muuta “koska olet niin nuori ja liikutkin hyvin, selkä ei ole edes jäykkä”. No eihän se ollutkaan kun juurikin päinvastoin :D 5kuukautta kivusta kärsittyäni, yöunet ja toimintakyvyn menetettyäni tuntui, että olen hulluuden rajamailla. Kipu tuntui paineena ja säteili jalkoihin. Jossain vaiheessa pääsin yksityislääkärin kautta magneettikuvaukseen ja homma alkoi selvitä. Pullistumia oli useita ja sain lähetteen Reumasairaalaan jossa diaknosoitiin hybermobiliteetti. Olin silloin 21 vuotias. Sain todella paljon apua ja positiivisuutta sekä Reumalta että Ortonilta. Olin kuntoutuksissa aina se nuorin ja ulkoisesti hyväkuntoisin. Nyt olen 32v. Selkä on rauhottunut täysin viidessä vuodessa kivut oli ohi. Leukanivelet on kuluneet ja välilevy on pysyvästi pois paikaltaan. Erilaisia kipuja siellä täällä on jatkuvasti. En syö lääkkeitä jatkuvasti. Kylmä auttaa, etenkin huippukylmä hoidot. Piikkimatto ja omat jumppailut on tärkeitä. Vaivoja on vaikea selittää, lähinnä ne ovat arkipäiväisiä asioita paikat naksuu ja poksuu, menee sijoiltaan, pitää pitää taukoja hommia tehdessä, oikoa/ muuttaa asentoa ettei jumiudu. Väsymys on välillä hirvittävää. Tulehduksia on tiuhaan (virtsatiet, korvat) Tinnitys ongelmaa ja ääniherkkyyttä. Kaatuilua kun nilkat nyrjähtelee ja tasapaino on huono. Mut se mikä on hyvää et vanhat kivut lievittyy ajan myötä! Toki uusiakin tulee mutta pitkään vaivanneista oireista oon päässyt aikaa myöten eroon (esim alaselkä ei vaivaa enää käytännössä ollenkaan). Pitkä tarina tuli, jos jollekin nuoremmalle ois hyötyä. Toivottavasti muutkin kirjottelee! Minulle ei siis ole diaknosoitu muuta kun vahva hybermobiliteetti mutta epäilen vahvasti et EDS olis oikeampi arvio. En ole ollut tutkimuksissa vuosiin, olis kiva päästä kun tilanteet ovat muuttuneet vuosien saatossa ja uusia vaivoja ilmennyt. Kerään voimia ja rohkeutta lääkärin varaamiseen… Tsemppiä kaikille ja hymyä kevääseen!

Tanja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 3:09

Kivoja kirjotusvirheitä mulla tossa kun yöllä tätä kirjotin (esim diaknosoitu, koo geen tilalla, hehe!) Älkää antako häiritä!

akillieja Sanoo:
Maaliskuun 26. 2011 klo 12:04

Kiitos tarinasta, Tanja. Siinä oli paljon yhtymäkohtia ja toisaalta ihan erilainen tarina kuin minun. Minä en juurikaan lapsena miettinyt terveyttä, yhden kerran kaaduin pyörällä teini-iässä ja jouduin sairaalaan, sitten menin vasta noin nelikymmppisenä lääkäriin, kun nivelkivut alkoivat rassata liikaa, eli lapsena oli lähinnä hengästyminen, minkä muistan, että kun maitoakin joi, niin saatoin läähättää. Yhteen aikaan yläluokilla polvet kyllä menivät lukkoon, kun yleensä polvieni päällä istuin kotioloissa, ja kivun kanssa niitä sitten “repi” auki. Mutta ei sitä koululääkäri mitenkään noteerannut, kun taisin kysyä.
Eli ei ollut sen suurempia ongelmia noiden nivelien kanssa lapsena ja se polvien lukkiutuminenkin sitten jossain vaiheessa jäi pois.

MInulla on vasta nyt aikuisena alkanut nivelet subluksoitua, eli ei ihan täysin pois paikaltaan, mutta nyrjähtelee ja menee vika-asentoihin yms. Polvet vanhastaa ja nykyään on alkanut lonkat oirehtia. Vaan, kun menet lääkäriin, niin eihän niissä mitään muuta todeta, kuin yliojentuu.

Ei sitä toisaalta joka “nyrjähdyksestä” voi rtg-kuvaustakaan vaatia ja lääkäriin on turha mennä, jos kävelemään pystyy.

Eli sitä minä ihmettelen, että miks näin päin? Toisillahan, kun on lukenut on toistuvia luksaatioita jo nuorena, vaan niinhän se on, että me ollaan yksilöitä.

Hyvää kevättä vain jokaiselle.

Niksu Sanoo:
Huhtikuun 1. 2011 klo 9:50

Akilleija; minullakin on osittaiset sijoiltaanmenot alkaneet pääosin vasta aikuisiällä, tosin toinen olkanivel on aina ollut todella löysä. Mutta esim. kyynärnivelten kanssa on ollut ongelmia vasta joitain vuosia, samoin polvien. Tosin ne ongelmat onkin nyt jo tosi hankalia. Minun hoitava lääkäri on fysiatri, joka aina pyrkii selvittämään mitä nivelissä tapahtuu, esim kyynärnivelissä hänen mukaansa luun pää pääsee tietyissä asennoissa menemään väärään paikkaan joka aiheuttaa lukkiintumisen ja kivun. Minusta on kiva tietää, mikä ongelmia aiheuttaa, vaikkei se siihen kipuun autakaan. Minullahan eds aiheutti sen, että olen ollut tämän vuoden alusta lähtien osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Aika paljon kyllä hirvittää se, miten nopeasti toimintakyky on laskenut, ja huolestuttaa se alkaako kovin moni nivel vielä oireilemaan. Tosin ei niitä kovin montaa taida olla enää jäljellä jossa ei olisi jo ongelmia..

noona Sanoo:
Marraskuun 18. 2011 klo 22:49

moikka! näistä sivuista on ollu minulle kamalasti apua, kiitos! Minulla todettiin eds vähän aikaa sitten, tyypistä ei vielä tiedetä. Muistan ensimmäiset jalka kipuni 8 vuotiaana kun perheen kanssa oltiin mustikka metsässä. Kipu oli aivan kamala, jäin kannolle tai kivelle istumaan ja odottamaan. enkä saanut mustikka piirakkaa koska en kerännyt mustikoita :( muistan kertoneeni kivuista isilleni, olen isin tyttö. Vastaus oli kuitenkin aina “ne on vain kasvukipuja”. Tätä jatkui monta vuotta. koulussa valitin terveyden hoitajalle, sieltä tuli vastaus etten liiku tarpeeksi. liikuin jjoka päivä… Ala asteella minua pidettiin sirkus friikkinä, olin venyvä ja sormet taipuvat ja lähtevät irti, nilkat lähtee alta ja nykyään polvetkin. Olin hidas liikkeissäni ja sain kuulla siitä. meinasin luopua toivosta kun kukaan ei uskonut että minuun sattuu ja vähätteli. Harrastin cheerleadingiä, ihana laji mutta niin väärä minulle. No enhön minä sitä tiennyt, nyt tiedän kun skolioosi on mennyt niin pahaksi. 18 vuotiaana otin itseäni niskasta niikki, jeräsin rahat ja menin yksityiselle, todettiin hypermobiliteetti ja molemmat jalat leikattiin mehiläisellä, nyt sentään kävelen normaakisti, kivut lähti 2 kk, ja tuli pahempina takasin. Nyt olen 21v, koulun käynti on hankalaa. en voi matkustaa bussilla en voi ajaa autoa. hyvinä päivinä olen 2 tuntia ilman kipuja. tulevaisuus pelottaa olen 2 vuodessa mennyt ihan kamalaan kuntoon. Ei jaksaisi enään viikottaisia sairaala käyntejä, niin monta väärää diagnoosia ja vääriä lääkkeitä. Hampaat maksa ja munuaiset pilalla. silti joka päivä jaksan hymyillä, jostain se aurinko aina tulee esiin minullekkin :)

Heli Sanoo:
Helmikuun 11. 2013 klo 10:26

Heips! Minulla todettiin EDS jo vauvana, jolloin äidillenikin vasta selvisi hänen sairastavan samaa tautia. Varmasti ei osata sanoa mihin tyyppiin kuulun, mutta arvioksi laitettiin tyyppi 2. EDS ei ole elämääni liioin vaikuttanut ja olenkin ollut aina hyvin vastahakoinen edes perehtymään asiaan tarkemmin. Olen kohta 22-vuotias ja ainoat haitat tähän mennessä ovat olleet heikot polvet. Pienenä minulla oli napatyrä, mutta se leikattiin, kuten myös molemmat nilkat virheasennon takia. Hörökorvatkin leikattiin mutta se tuskin tähän tautiin liittyy :D Nuorempana nivelsiteet menivät todella herkästi mutta sitä ongelmaa ei ole aikoihin ollut. Polvilumpio on mennyt kolmesti sioiltaan ja vaikka viimeisestä on jo n. viisi vuotta ei tuon polven kanssa täysin uskalla olla koska sen tuntee ettei se polvilumpion kuopan reuna ole enää tarpeeksi korkea pitämään polvea paikallaan. Sydämen läppävikakin löytyy, mutta siitä on selvitty päivittäisellä beetasalpaajalla sekä joka toinen vuosi on käytävä kontrollikäynnillä. Mustelmia saan aika herkästi ja kaikissa saaduissa arvissa iho on paperin ohutta. Poikaystäväni tuppaakin sanoa että olen sokerista tehty, ku tuppaan valittamaan pienestäkin tökkäisystä :) Kyllähän tätä kerrottavaa näköjään löytyisikin, mutta ne ei tule nyt loogisessa järjestyksessä mieleen, joten eiköhän tämä riitä

Kristiina Sanoo:
Helmikuun 11. 2013 klo 16:38

Hei Heli! Tutulta tuntuu. Itse olen samanlainen etten pahemmin jaksa lukea mitään Ehlers-Danlosiin liittyvää. Mutta oireita kun saattaa tulla lisää kun vanhenemme


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.