Hoito!

TÄRKEÄ HOITO-OHJE!

    Ehlers-Danlos potilailla tulee olla säännöllinen seuranta (UÄ, EKG, MRI) 1 – 5 vuoden välein

    Suurten valtimoiden repeämisvaara erityisesti tässä EDS tyypissä IV, mutta se on olemassa myös näissä muissa muodoissa vähäisempänä. Ehlers-Danlos oireyhtymällä pitäisi olla jokaisella potilaalla seurantaohjelma nimenomaan sydämen ja verisuoniston osalta. Miten usein se tehdään ja miten se tehdään, niin se riippuu paljon tuosta sydänlääkäristä ja siitä mitä löydetään kun tutkitaan. Jos sydän on normaali eikä aortassa ole mitään viitettä, niin silloin esim. viiden (5) vuoden välein tapahtuva seuranta on ihan hyvä. Jos sieltä löytyy jotain, niin silloin siitä löydöksestä riippuen täytyy tehdä tutkimuksia useammin, koska moniin näihin ongelmiin on olemassa hoito. Jos aortta lähtee laajenemaan, niin on jopa mahdollisuus tehdä aorttaproteesi. Jos läppä alkaa vuotamaan, niin voidaan laittaa keinoläppä. Jos on rytmihäiriöitä, niin niitäkin on Ehlers-Danlos oireyhtymässä, voidaan laittaa esim. tahdistin. (Lisää tietoa  Ilkka Kaitilan luento: Ehlers-Danlos -syndrooma.

    Dos. Ilkka Kaitila

    Lastenlääkäri ja Perinnöllisyysläääketieteen lääkäri, Kliininen genetiikka / Tutkija  HYKS

    (Luento Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa Apilassa EDS-viikonlopputapaamisessa 2008. Koko luento sivulla Ilkka Kaitilan luento: Ehlers-Danlos -syndrooma)

    Kun Ehlers-Danlos diagnoosi asetetaan

    Kun Ehlers-Danlosin diagnoosi asetetaan, niin silloin täytyy tehdä tietty perustakartoitus. Tutkitaan luustoa ja ruuansulatuskanavaa tietyin tavoin, virtsaelimet ja tehdään sydämen- ja verisuonten ultraääni, sydänfilmitutkimus ja mahdollisesti magneettitutkimus.

    Dos. Ilkka Kaitila

    Lastenlääkäri ja Perinnöllisyysläääketieteen lääkäri, Kliininen genetiikka / Tutkija  HYKS

    (Luento Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa Apilassa EDS-viikonlopputapaamisessa 2008. Koko luento sivulla Ilkka Kaitilan luento: Ehlers-Danlos -syndrooma)


   

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.