lauantai 19. lokakuuta 2013

KIPU JA KIVUNHOITO!

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

Keskustelua KIPU JA KIVUNHOITO -teemasta!

Johanna Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 12:56

Hei kaikille!
Kysyisin kipulääkityksestä:
Minulla on EDS ja jatkuvat krooniset kivut. Tervettä päivää en ole nähnyt kymmeneen vuoteen. Minua kiinnostaisi mitä särkylääkkeitä käytätte? Miten hoidatte kroonista kipua?

marjo Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 15:57

hei johanna.
itselläni on 1-2 tyypin eds-todettu lapsena.
aloitin 6vuotta sitten avantouinnin,se on auttanut ainakin minua.siitä kannattaa lääkärin kanssa keskustella,kaikille se ei sovi.niska säryt ovat jääneet kokonaan, avannossa käynnin myötä.sekä muutkin säryt lieventyneet huomattavasti.vaikuttaa myös mielialaan piristävästi.
marjo

Johanna Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 21:14

Hei Marjo!
Ikävä kyllä minä kuulun juuri niihin, jotka eivät saa mennä avantoon. Minä en kestä kylmää laisinkaan. Minua auttaa lämpö. Jyväpussin kun laitan mikroon ja sen sitten selän alle, niin kyllä tuntuu makosalle.
Jännää miten erilaisesti me ihmiset koemme. Minulla on erit. paha Raynaudin oire ja ehkä juuri se estää tämän kylmähoidon mistä monet saavat apua.
Ilmeisesti nämä kylmä/lämpövaihtelut eivät liity mitenkään rajoittavasti (siis kriteerinä) tässä Ehlers-Danlosin syndroomaassa. Oletko kuullut? Miten sinulle sopii lämpö?

Ilona Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 22:51

Käsittääkseni kylmä vapauttaa kehon omaa kortisonia, joka auttaa kipuun.

Minullekaan ei sovi kylmä, vaan lämmin. Joskus jo kuuma suihku auttaa kipuihin, toisinaan saunominen. Minulla ei ole fibroa (se ei siedä kuumaa).

Ilona Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 22:52

Kipulääkkeistä: Minä käytän boolia, johon kuuluu tulehduskipulääkkeet, parasetamoli, panakodeiini ja tramadoli. Noita kahta ei tosin yhtä aikaa, koska kyseessä on kaksi lamaavaa lääkettä.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 0:32

Hei Ilona!
Tuota en ole kuullutkaan, että fibromyalgiaa sairastavat ei kestä kuumaa. Onko näin? Minä en tiedä fibromyalgiasta juuri mitään, mutta onneksi silläkin rintamalla tutkimukset edistyvät koko ajan ja niin saadaan uutta tietoa niin kuin meidän Ehlers-Danlos syndroomastakin.
Minun booliini kuuluu tällä hetkellä Panacod + Ardinex -yhdistelmä. Minulle se toimii hyvin, mutta ongelmana se että annokset suuria ja huoli sisuksista.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 1:29

Me Ehlers-Danlosia sairastavat olemme niin erilaisia. Olen kuullut monia tapauksia, joissa kylmä auttaa kipuihin vaikka fibromyalgiaa ei olisikaan. Minulle ainakin se Raynaudin oire aiheuttaa sen, etten voi käyttää kylmää. Kaikilla EDS:a sairastavilla ei ole tätä Raynaudin oiretta. Me olemme niin erilaisia.
Nyt näiden keskustelupalstojen avulla on hieno mahdollisuus kuulla uusia ideoita ja hoitovaihtoehtoja esim. kivunlievitykseen ja muutenkin keskustella näistä asioista.

Maria Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 1:41

Hei Marjo!
Kiitos vinkistä! Täytyy kokeilla. Minulla on EDS I ja minulle ei tahdo sopia lämpöhoito. Saunassa tulee tosi huono olo. Kylmää en ole kokeillut. Avantoon en taida vielä uskaltaa pulahtaa, mutta olen menossa kuntoutukseen niin voisin ehkä kysellä jos saisin luvan mennä siihen “jääkaappiin” siihen kylmähuoneeseen. Saattaisi auttaa. Suuret kiitokset!

marjo Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 11:56

hei!
minä kokeilin lämpö hoitoa niska särkyyn,vuosia sitten ei ollut apua,sauna minulle kyllä sopii.
avantouinti kannattaa aloittaa syksyllä, kesän jatkoksi ,silloin siihen jää “koukkuun”
raunaydin oireyhtymä oli minulle uusi. en ole ennen kuullutkaan?
ystävälläni on fibro.hän kyllä saunoo. kiitos taas uusista tiedoista.
tosi hieno juttu nämä sivut.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 14:55

Minulla ei ole fibroa ja eikä siksi omaa kokemusta saunan vaikutuksista fibroon.

Joissain yhteyksissä fibromyalgian oireeksi vain listataan “saunakrapula”, eli kiputilan paheneminen saunan jälkeen. Ei sen silti tarvitse kaikkien kohdalla toteutua.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 15:08

Minulle sauna ei sovi laisinkaan. Tulee todella huono olo. Miltä ne Ilonan saurareissut tuntuvat?

Äidistäni voin sanoa, että kun hän on jossain lämpimässä maassa esim. Kreikassa, niin hänen kivut vähenevät. Hän nauttii elämästään. Kävely on helpompaa ja jalkojen turvotuskin laskee. Jostain syystä hänen nilkkansa turpoavat ja ovat kuin tukit. Lämpö todella auttaa. Tietenkin on yksilöllisiä eroja mutta monelle lämmöstä on apua.

Minä taas jos menen kuntoutukseen, niin se savikääre on mahtava (mikä se nyt oli nimeltään). Tekee muuten mukavaa kipeälle selälle.

Raija Sanoo:
Tammikuun 5. 2009 klo 0:02

Heippa kaikki keskusteluun osallistuneet.
EDS:lle suositellaan vain paracetamolin johdannaisia eli Panacod, Panadol, Panadol forte ym. siitä syystä, että pelätään voimakkaampien lääkkeiden aiheuttavan suolistoverenvuotoja. Tramal ei kuulu em.lääkkeisiin, mutta on vahva ja kuulemma sopiva jos sen sietää. Minä en sitä kestä kuten en kestä Indometiiniakaa vaan se vie jalat alta pariksi tunniksi.
Nuorempana n.3-4 kymppisenä en kestänyt saunaa enkä avantoa, mutta 45:stä asti olen nauttinut jo molemmista, mutta saunan pitää olla tosi kuuma 80+++110 muuten tulee paha olo.
Olemme yksilöitä

Mari Sanoo:
Tammikuun 5. 2009 klo 18:57

Hei! Olen lukenut, että lääkkeet eivät välttämäti tehoa niin hyvin Ehlers-Danlos synroomaa sairastaville kuin muille. Minulle tämä ainakin pitää paikkansa. Onko muita, joille lääkkeiden teho on alentunut?

marjo Sanoo:
Tammikuun 6. 2009 klo 11:25

hei kaikki!
tuosta lämpimästä ja kylmästä,vielä.
minulle lämpöiset talvimatkat sopivat oikein hyvin. ei särje paikat,olen luullut sen johtuvan lomasta, kun saa paikat levätä.molemmat yhdessä vaikuttaa tietysti,
viime reissulla huomasin lentokoneessa istumisen vaikuttavan lonkkaan 14h. samoin autolla ajossa lonkka alkaa särkemään.eli istuminen ei minulle sovi.kiitos taas kaikille kirjoituksistanne.

Mervi Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 8:36

Hei!
Vinkki Panacodista!
Vuosien mahatutkimukset takana. Letkua on tökätty kummastakin päästä ja aina ihmetelty miksi maha on löysällä, kipeä jne. Markkinoille tuli Kela-korvattava Panacodin rinnakkaisvalmiste CODAXOL 500MG/30MG. Aluksi en huomannut, että mahavaivat hävisivät. Vaihdoin jälleen takaisin Panacodiin josta tuli myös Kela-korvattava ja yllätys yllätys mahavaivat alkoivat jälleen. Eli Panacod aiheuttaa ne mahavaivat! Ei kodeiinivalmiste vaan Panacodissa on jotain mikä ei sovi.

Codaxol-tabletti on kuitenkin melko suuri ja juuttuu kurkkuun kiinni tai jotenkin sen mallinen tai sellaiset aineosat (?). Tabletin otettuani kurnutan kuin sammakko.

Ainakin Paramax-Cod on Panacod-tabletin muotoinen eli laskee hyvin kurkustakin alas.

Suosittelen kokeilemaan eri vaihtoehtoja. Ei kannata antaa periksi vaikka yksi kodeiinilääke ei tehoaisikaan. Rinnakkaislääke saattaa sopia!!! ;)

katri Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 16:29

Täällä taas se HMS,FM ja välileyrapeuma+ nikamansirtymä ihminen jolla EDS?
Minä en siedä oikein kylmiä ilmoja, mutta sisulla kävin avannossa vähän aikaa.Ensin otti luihin,mutta sitten oikeastaan tuli ihan hyvä olo.Kaipaan lämpöä,ja etelän reisuulla tuntui että kaikki vaivat hetkeski hävisivät.Haluan saunoa, mutta kyllä seur.päivänä on sitten se “saunakrapula”. Minulla näihin kroonisiin kipuihin auttoi hyvn Lyrica tosi pienellä annoksella iltaisin vaan. Välillä siten otan Arcoxiaa tai Buranaa,panadolia tai Voltarenia,kun tuntuu ettei muutoin pärjää.Mutta kyllä sen vatsassa tuntee, ja mulla on vielä GER (gastroenteraalinen refluksi) myös.

Johanna Sanoo:
Helmikuun 18. 2009 klo 16:24

Hei!
Ehlers-Danlosin kivunhoito on tuntunut aivan mahdottomalta. Vuosia olen käyttänyt vaikka minkälaisia koktaileja. Nyt minulle aloitettiin uusi kipulääkitys Durogesic 50 µg -laastari. Kivut katosivat! Tuntuu todella hienolta. Toistakymmentä vuotta kovia kipuja. Luulin jo etten näe kivutonta päivää.

Minulle on jo vuosia ehdotettu tätä lääkitystä, mutta en ole suostunut. Aiemmin käytin Panacodia ja Ardinexia, jotka eivät vieneet kipuja kuin hetkeksi jos ollenkaan.

Pelkäsin aina, että jään jotenkin Durogesic-lääkkeeseen kiinni. Reumatologi ja fysiatrini olivatkin eri mieltä. He sanoivat, että Panacodiin ja Ardinexiin jää kiinni, mutta Durogesiciin ei. Durogesic-laastarista vaikuttava-aine (fentanyyli) vapautuu tasaisesti. Panacod kun vaikuttaa vain 2 tuntia ja sitten vaikutus lakkaa ainakin minulla. Durogesic-laastari vaihdetaan joka kolmas päivä.

Olen erittäin tyytyväinen. Voin suositella teille muillekin! Turhat pelotkin ovat jo karisseet.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 19:09

Onko kukaan kokeillut Norspam-kipulaastaria Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavat. Miten mahtaa tehota?

Rotta Sanoo:
Toukokuun 18. 2009 klo 12:28

Hei!

Minulla on diagnosoitu vain HMS. Mietin tätä lukiessa, että kehtaanko kommentoida tänne mitään.

Lääkkeistä: Minulla on Panadol extend, Burana (+vatsansuojalääke), Panacod ja Tramal. (Panacodia en ota tramalin kanssa yhtä aikaa. ) Jossain välissä oli myös lääkkeenä Lyrica hermosärkyyn ja yösärkyyn Triptyl. Olen myös saanut kortisonia sekä piikkinä, että tablettina. Näitä hoitoja on vaihdeltu, kokeilut ja etsitty sopivaa kombinaatiota jolla pärjää.

Joskus sitä ihmettelee, että miten sisukset kestää kaikki lääkkeet ja miten pysyy tajuissaan päivän, kun yrittää olla töissä.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 18. 2009 klo 17:42

Hei Rotta!
Kyllä tänne voi kommentoida. Kuten dosentti Ilkka Kaitilakin sanoi luennossaan, että hänen mielestään Ehlers-Danlos III ja Hypermobiliteettisyndrooma ovat yksi ja sama asia! Tiede on menossa siihen suuntaan.
http://www.edssuomi.blogit.fi/luento

Rotta Sanoo:
Toukokuun 22. 2009 klo 11:06

Itseasiassa löysin nämä sivut jo joskus aikaisemmin, mutta en meinannut millään kehdata kirjoittaa mitään.

Meillä on perheessä taipumusta nivelten yliliikkuvuuteen. Mutta esim. äidilläni ei ole toistuvista nivelten sijoiltaanmenoista huolimatta kroonistunut hankalia kiputiloja. Minä taas olen saanut ne kivut, vaikka varsinaisia vammoja on kertynyt vähemmän.

Itselläni hms-kipuihin liittyy “auraoire”. Siis usein ennenkuin kivut kovenee, iskee ihan tajuton uupumus. En tiedä auttaisiko vippaskonstina se, että jo tuossa uupumisvaiheessa ottaisi enemmän särkylääkettä. (Nyt vasta tuli mieleen.) Onko teistä jollain kokemusta ja hyvää neuvoa tästä kipu+uupumus- asiasta?

Elän toivossa, että todellakin käy niin, kuten HMS:n yhteydessä usein ennustetaan. Ikääntyminen helpottaa tilannetta. =)

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 19:13

Hei Rotta!
Kyllä tänne uskaltaa kirjoittaa!!! Tuttua tuo kipu+uupumus. Paras lääke on uni. Minä ainakin kaadun sänkyyn. Toisten sitä on vaikea välillä ymmärtää.

Toistakymmentä vuotta sitten fysiatri sanoi, että kunhan se selkä alkaa jäykistyä, niin kivutkin lievittyvät. Nyt tämä prosessi on meneillään. “Luutumisprosessi” on hidas ja kivulias mutta toivossa on hyvä elää.

Kun on Ehlers-Danlos diagnoosi, niin oikeastaan et tiedä mitä huominen tuo tullessaan. Uusia oireita ilmenee jatkuvasti. Kuten itsellänikin on ollut HMS-diagnoosi alkujaan, niin liputan kovasti kaikille HMS-diagnoosin saaneille. Kannattaa seurata tilannetta. Terveydentila saattaakin muuttua kummasti EDS:n suuntaan.

Rotta! Kysele tarkemmin sukulaisiltasi onko heillä mahd. jotain EDS-tyyppisiä piirteitä. Minäkin tein sukuselvitystä ja sieltähän selvisi vaikka mitä. Tulostin tuon dos. Ilkka Kaitilan luennon ja käskin sukulaisten lukea ja merkitä jos tuntuu jotenkin tutulta tai jollain suvussamme on jotain…

Fysiatri Seppo Villanen kysyi minulta, että olenko koskaan miettinyt sitä, miksi suvussani kaikilla tämä EDS on niin erilainen. Hän selitti sen erit. tarkkaan, mutta ikävä kyllä en osaa siitä kertoa tarkemmin muuta kuin että näin on!

Rotta Sanoo:
Kesäkuun 10. 2009 klo 13:07

Kiitos kannustuksesta, Ehlers-Danlos! :)

Akilleija Sanoo:
Lokakuun 31. 2009 klo 17:30

Minulla kylmä ei sovi ollenkaan,sillä se tekee niin kamalat kivut, ettei niitä kestä kukaan. Lämpö lievittää, esim. sormien hinkkaaminen kuumassa vedessä helpottaa hetkeksi, mutta ei siitäkään pitkäaikaista apua ole.
Sitä minä kysyisin, että onko kenelläkään käytössä esim. polvitukia? Millaisia ne ovat käytössä?

Ehlers-Danlos Sanoo:
Lokakuun 31. 2009 klo 20:16

Hei Akilleija!
Minulla on useita kymmeniä polvitukia ym. Millaisia polvitukia ajattelit, siis patellaluksaatioon vai kipuun?

Akilleija Sanoo:
Lokakuun 31. 2009 klo 21:12

No, se on vasta ajatus. Minulla on todettu tosi liikkuva patella ja kävellessä sen huomaa, että välillä joutuu kävelemään ihan ihmeasennoissa, kun polvi menee vika-asentoon. Jalka tuntuu tosi huteralta ja saa pelätä, milloin se sippaa alta. Muitakin ongelmakohtia on. Omalääkärin kanssa vain oli puhetta, että voisin mennä fysioterapiaan puhumaan, jos saisin polvituet lääkinnällisenä kuntoutuksena, olisi kiva tietää käyttökokemuksia, onko niistä enemmän hyötyä kuin haittaa. Entä yötuet. Onko sellaisia?

Ehlers-Danlos Sanoo:
Lokakuun 31. 2009 klo 22:32

Sama täällä, joudun kävelemään ihmeasennoissa, kävelen polvet koukussa jotta lumpiot pysyvät paikoillaan. Polvilumpioni ovat luksoineet tuhansia kertoja. Yksi Campin pieni polvituki on todella hyvä patellaluksaatioihin, (Polviortoosi
Genu Carezza Patella Stabilizer 8360). Voit katsoa esim. Respectan sivuilta alaraajaortoosit http://www.respecta.fi/uploads/pggfj28w66cfhbv.pdf

Mielestäni yöllä ei kannata pitää tukea jos ei ole välttämätöntä. Ehlers-Danlosia sairastavilla iho on yleensä herkempi kuin normaalisti. Iho ei kestä jatkuvaa tukea. Yleisesti ottaen jos tuetaan myös patellaa, niin polvituet (ainakin minulla) aiheuttavat myös kipua, minulla on kyllä ollut useita leikkauksia. Eivät ne polvituet kovin mukavia ole. Toisaalta ilman polvitukia en pystyisi kävelemään!!! Niissä on suuria eroja. Neopreemi-materiaali hiostaa kovasti, en suosittele. Vuosia olen käyttänyt (Polviortoosi Lateral ”J”).

Sain juuri maksusitoumuksen uusiin polvitukiin. Täytyy tutustua jälleen valikoimiin.

Ilona Sanoo:
Marraskuun 17. 2009 klo 16:19

Minullakin on sijoiltaan menevät polvilumpiot. Toinen leikattiin. Tosin korjausleikkauksen hyötyjä ei nyt 12 vuoden jälkeen enää oikein havaitse…

Polvien suhteen minulla on enemmän ongelmia löysien polvinivelien suhteen. Ne ovat instabiilit vähän joka suuntaan.

En voi pitää korjaavia sivukiskollisia tukia, koska polvet ovat virheasennossa. Sen sijaan sain tällaiset tuet:
http://www.ossur.com/?PageID=13231

Ne ovat hyvät, koska kävellessä polvi ei pääse tekemään ylimääräistä liikettä taakse eikä sivusuuntaan.

Minna Sanoo:
Marraskuun 25. 2009 klo 17:05

Minulla tämä “sairastaminen” on vasta alkumetreillä, vaikka koko elämäni olen tiennyt että nilkat, polvet, lonkka, ranteet ja leukanivel luksoivat herkästi.

Tämän syksyn olen sitten sairastanut selkää. Keskiselkä on kipeytynyt jyrkkenevän lordoosin vuoksi. Kipuni on toisinaan piinaavaa ja jatkuvaa ja toisinaan saattaa mennä viikkokin ilman kipua.

Kuitenkin heti alkuun huomasin että kivun yllätteässa Burana 600 ei auta ollenkaan. Lääkäri määräsi Voltarenia, joka auttoi alkuun mutta nyt ei taas mitään tekoa silläkään. Panacodia olen syönyt tarvittaessa ainakin öisin että saisin nukuttua.

Nyt on taas selkä kipeytynyt niin että jouduin saikulle. Tällä hetkellä yritän selättää kivun coctaililla: Ketorin 100mg x2, PAnacod x 3 ja Somac x 1(vatsan suojalääke).

MIkään ns tulehduskipulääke ei yksinään ole vienyt kipua, ja vaikka muuten pystyisin olemaan töissä (koska liikuntakyky on tallella), en voi Pancod-huuruisena tehdä työtäni.

Kylmä ei tee minulle hyvää… tai en tiedä miten se selkään auttaisi, mutta esim. avantoon en pääse koska olen todella kylmän arka. Jalkojani alkaa sattumaan järkyttävästi jos pistän ne kylmään veteen sekunniksikaan. KÄsissäni kylmän arkuus haittaa esim. kylmän juomalasin pitämisessä tai jääkaapissa ollut voiveitsi voi saada aikaan reaktion jossa heitän veitsen käsistäni kivun yllätteässä.

Lämpö tekee hyvää. LÄmpöpussi selällä auttaa ihanasti.

akilleija Sanoo:
Marraskuun 25. 2009 klo 18:14

Minulla on kylmän suhteen sama juttu. Kädet varsinkin saattaa kylmällä ilmalla jos ei ole käsineitä tulla niin kipeiksi, että on pakko päästä jonnekin huljuttamaan niitä kuumassa vedessä ja esim. kylmän pyykin ottaminen pesukoneesta tekee heti kipureaktion joka tuntuu sydämessä saakka. Lämpö on tosi hyvä keino lievittää kipua.

Akilleija Sanoo:
Joulukuun 14. 2009 klo 13:24

Sain juuri kielteisen päätöksen polvitukiasiaan. Polvessa, kun ei ole todettu läkinnällisen kuntoutuksen oikeuttavaa lääketieteellistä diagnoosia. Kuitenkin, kun polvituki on ollut käytössä on liikkuminen ollut varmempaa. Nyt ei auta kuin mennä köpötellä hiljakseen ja varoa, ettei jalka mene alta. Kyllä tuli hömelö olo, kun päätöksen luin. Ei minulla ole itselläni varaa polvitukia ostella.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 14. 2009 klo 13:34

Hei Akilleija!
Aivan käsittämätöntä! Voitko valittaa päätökseen? Meneekö sinulta muuten patella pois sijoiltaan? Kysyitkö polvitukia terveyskeskuksesta vai miten?


akilleija Sanoo:
Joulukuun 14. 2009 klo 15:05

Juu. TK:stapa hyvinkin, kun omalääkäri mainitsi asiasta. Oli sitten polvituet lainassa muutaman viikon. Kai jokaisesta päätöksestä voisi valittaa, mutta kun olen aikoinaan jokusen valituksen tehnyt, niin en mielellään siihen lähde. Täytyy seurata tilannetta ja katsoa sen mukaan ja käydä taas vaikka lääkärissä keskustelemassa. Mutta kyllä hirvittää nyt talvikeleillä, kun kävely muutenkin on sellaista töpöttelyä.
Ei mulla varsinaisesti pois ole patella mennyt, mutta muuten liikkuvalta tuo polvi tuntuu ja patellakin kai hieman sivummassa kuin tavallisesti, en nyt muista miten se sanatarkasti oli epikriisissä.

Minna Sanoo:
Tammikuun 23. 2010 klo 22:06

No kirjoitan tänne koosteen lääkkeistä joita olen kokeillut.

Burana 600mg (ei mitään tekoa)
Voltaren (muutama päivä, auttoi lähinnä lihasjumiin)
Ketorin 100mg (ei auttanut)
Panacod (auttaa nukkumaan hyvin, kipuun hieman)
Lyrica 75mg (ei tehoa kipuun, aiheutti pahaa muistamattomuutta, joten jätin kokeilun sikseen, mutta nukuin kuin pieni possu).
Litalgin (ei tehoa)
Triptyl (ei tehoa kipuun, mutta nukun paremmin?? ja olen paremmalla tuulella)

Nyt siis mennään edelleen Panacodilla (jota käytän pahoina päivinä) ja Triptyliä kokeilen nyt parantamaan öitä.

Lopetin tulehduskipulääkkeitten syömisen, koska Villanen kielsi vuotoriskin takia ja toisaalta ne ei mitään auttaneetkaan… turhaan siis paukutan munuaisiani ja lisään vuotoriskiä.

mitä Sanoo:
Helmikuun 16. 2010 klo 0:46

Toimiiko se yleisempi keskustelukohta enää ollenkaan. Ylläpidetäänkö näitä sivuja enää ollenkaan.

Eds Sanoo:
Helmikuun 16. 2010 klo 2:16

Ilmeisesti viestejä on niin paljon, että tuo “yleinen keskustelukohta” on täyttynyt.

Eds Sanoo:
Helmikuun 16. 2010 klo 2:18

Ilmeisesti viestejä on niin paljon, että tuo “yleinen keskustelukohta” on täyttynyt. Yritän luoda uuden piakkoin. Luen jokaisen viestin joka sivustolle lähetetään ja yritän myös vastata.
kiitos Sanoo:
Helmikuun 16. 2010 klo 18:31

Kiitos paljon eds.

Minna Sanoo:
Maaliskuun 20. 2010 klo 19:05

TÄytynee päivitellä kivunhoito-asioita…

Olen nyt sitten ehdoton Triptylin kannattaja! Auttaa selvästi selkäkipuun, mutta vaikutus tulee paljon jälkijunassa, eli täytynee syödä jonkun aikaa ennen kuin huomaa eron. Ja jos erehtyy pitämään välipäivän triptylissä niin jo tulee kivut takasin tosin taas päivän viiveellä ja sitten vaikutusta saapi taas odotella.

Niin ja tuo 10mg annos ei vielä auttanut paljon mitään mutta 30mg/vrk annoksella on jo huomattava ero mulle :)

PAnacodiin kehittyi toleranssi minun kohdallani ja siirryin nyt Tramaliin.

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 21. 2010 klo 10:51

Hei Minna!
Minulla tuli Triptylista mahdoton uni. Nukuin 24 h/tunti. Käytin sitä yli 3 kk ja sama vain jatkui.

Minullekin tuli joskus toleranssi Panacodiin, sitten siirryin Tramaliin ja siihenkin tuli toleranssi ja sitten siirryin jälleen Panacodiin joka jälleen auttoi.

Serotoniinikin on muuten erittäin hyvä kipukynnyksen kohotukseen esim. 20 mg/vrk. Sillä on toisenlainen vaikutus, se piristää ja antaa voimia. Oletko kokeillut?

Minna Sanoo:
Maaliskuun 23. 2010 klo 19:16

Minulle Triptyl on kyllä ollut hyvä. Alkuun väsytti aamuisin, mutta nyt olen ollut virkeä ja aikaansaapa ja aloitekykyinenkin (joka tietysti on huono, kun ei pysty toteuttamaan mahtavia ideoitaan selän takia :D
Hyvä tietää, että jos Tramaliin kehittyy toleranssi, voi siirtyä sitten taas Panacodiin.
Nyt on menyt eka vuorokausi niin, että otin Triptyliä 30 illalla ja 20 aamulla. Kun tää purkki loppuu niin alan syömään 25+25mg.
Tää päivä on mennyt hyvin :) Tosin vasta klo 14 alkaen aloin olla enemmän jalkeilla kun piti viedä poika jumppaan.
Sain myös Tramal retard-depot -reseptin. Jota olisi sitten tarkoitus syödä säännöllisesti ja sitten lisäksi tavis Tramalia läpilyöntikipuihin. Mutta kokeilen nyt ensin miten tuon Tiptylin nosto vaikuttaa.

Anska81 Sanoo:
Huhtikuun 9. 2010 klo 20:39

Kipuläkkeistä (olen kokeillut Panacodia, Voltarenia, Arcoxiaa…) ei ole meikäläiselle ollut juuri mitään hyötyä, lähinnä auttaa lievästi pahimpina kipupäivinä. Samoin epilepsialääkkeet kuten Lyrica ja Meloxicam Orion olivat kohdallani susia, kun kivunhoidollista vaikutusta ei juuri ollut, mutta kävelin päin seiniä ja meinasin ajaa autolla kolarin keskittymisvaikeusten seurauksena.

Jatkuvassa käytössä minulla on enää Triptyl 10 - 30 mg illassa. Triptyl auttaa minulla tasaamaan ja varmistamaan unta ja tykkään, että tästä on ainut todellinen apu pitkällä aikavälillä tarkasteltuna. Kun reilu vuosi sitten kivut olivat ns. “aktiivisessa” vaiheessa eli kun olin vasta saanut diagnoosin eikä liikunta ja lepo olleet vielä tasapainossa, Triptyl tuntui täysin tehottomalta, mutta tilanteen rauhoituttua kokeilin tuota uudelleen, niin olen sen nyt myöhemmin säilyttänyt hyvän pitkän käyttökokemuksen myötä.

Vinkkinä voisin heittää, että oletteko kokeilleet piikkimattoa? Itse käytän tuota säännöllisesti katkaisemaan kipua. Kipu ei välttämättä häivy kokonaan eikä vaikutus kestä kuin sen aikaa kun matolla jaksaa makoilla (kun minulla suurimmat ongelmat selän kanssa), mutta puolen tunnin livitys on iso helpotus ainakin minulle ja auttaa jaksamaan. Piikkimaton teho perustuu käsittääkseni tuohon vastaärsytys-ajatukseen eli aivoihin meneviä kipuviestejä voi estää kulkemasta vastaärsytyksellä. Itse olen tuota ajatusta hyödyntänyt myös hierontakintaiden muodossa eli kun aamulla kivut ovat estäneet paitsi heräämistä, niinmyös toiminnan aloittamista ja silloin reipas ihon hierominen kintailla laittaa veren kiertämään ja auttaa hetkeksi unohtamaan sen äkäisimmän kivun. Ja tuleehan siitä muutenkin hyvä olo.

Huomasin, että täällä on mietitty tuota kivun ja levon suhdetta ja oikeasti mielestäni yksi tehokkain kipulääke on riittävä lepo. Olen kohdallani huomannut, että pahina kipujaksoina on vaikea, lähes mahdoton nukkua ja kivut tuntuvat väsyneenä entistä ikävämmiltä. Ja kun kerran saan pari yötä nukuttua edes kohtuudella, niin sitten sitä nukutaankin urakalla monta viikkoa kellon ympäri ja päivänokoset päälle.
Ja varsinaisen nukkumisen lisäksi suosittelen kyllä kivun hoitona rentoutusharjoituksia. Ainakin minä jännitän kroppaa kipeänä ihan turhaan ja sen seurauksena on lisää kpuja ja lihasjäykkyyttä. Rentoutusharjoituksilla saan noita turhia lihasjännityksiä pois ja mielikin on virkeämpi. Ja tiedoksi niille joille ajatus rentoutusharjoituksista on uutta, että tietoiset rentoutusharjoitukset saattavat olla keholle fysiologisessa mielessä tehokkaampia kuin kunnon yöunet ja rentoutusharjoituksen aikana keho erittää stressiä lievittävää hormonia. Ja kun tiedossa on, että jatkuva kipu on fysiologisesti keholle sama tila kuin jatkuva stressi, joka laittaa kehon hormonitoiminnan epätasapainoon (keho tuottaa jatkuvasti juokse-tai-kuole-hormoneita). Ja tosiaan samat hormonit menevät sekaisin myös ihmisen sairastuessa masennukseen, joten tätä mekanismia tarkastellen selittyy miksi kroonisesta kivusta kärsivillä esiintyy yleensä masennusta. Ainakin minulle kipupsykologi selitti pitkän tovin siitä, kuinka ei tiedetä varmuudella yksilöiden kohdalla kumpi oli ensin, muna vai kana eli kipu vai masennus. Itselläni aiheuttaja oli kipu, mutta mekanismi voi siis toimia myös toisin päin….

EDS Sanoo:
Huhtikuun 9. 2010 klo 21:22

Hei!
Niin, Ehlers-Danlosin syndrooman kipumekanismi kun on erilainen kuin “normaalisti”. Tällaiseen kipuun ei ole kehitetty lääkettä ja sen vuoksi kipulääkkeet eivät auta. Mikä on hyvä muistaa, että EDS-kipu ei ole psyykkistä kipua. Hyvin harva lääkäri ymmärtää tätä. Fysiatri Villanen kirjoitti tästä sairauskertomukseen selityksen…

Ruodoton Sanoo:
Syyskuun 14. 2010 klo 22:17

Oletteko te toiset törmänneet pahoihin allergisiin reaktioihin, noin niin kuin ihan yleisesti? Liittyykö allergiaherkkyys tähän EDS kuvioon, vai onko vain “sivuosuma” tässä sairastelussani?
Minua kiusaa hankalat ristikkäisallergiat, kuten koivun kukinnan aikaan keväällä suomalainen tuorekurkku on kielletty…
Lisäksi nämä kipulääkkeet tekevät jos millaisia oireita, Panacod aiheuttaa sappikohtauksen, Arcox hengenahdistusta, Lyrica turvottaa, jos annosta nostaa aloitusannoksesta, triptyl ja neurotolslow + ardinex aiheuttavat lääkäpäänsäryn. Lisäksi liima-allergia tuo varmasti ongelmia, jos pääsen testailemaan kipulaastareita :(
Lääkityksestä, tällähetkellä menee Tramadol Hexal 3×100mg, lyrica 2×75mg (aika turha) ja Orudis 100mg tarvittaessa, josta olen saanut todella ison avun Tramadolin kanssa.
Mikä alue teillä kipuilee eniten?
Itselläni on tuo lanneranka tällähetkellä se pahin, samoin lonkat. En pysty olemaan selälläni ja yöllä kun yritän nukkua kyljellään, alkavat lonkat särkemään… eli yöt ovat melko hankalia,
Tuolta lueskelin myös lämpötilojen vaikutuksesta ja olen kympillä lämpimän ystävä, saunassa käyn päivittäin. Jos päiväkin jää väliin, tuntuu kuin luita palelisi ja sääret särkevät todella pahasti! Olen huomannut myös ns. kylmiä kohtia jaloissani, tosin epäilen niiden johtuvan tuosta lannerangan vammastani - madaltumat ja pullistumat ilmeisesti häiritsevät verenkiertoa…
Kylmä on todella kauhistus - pelkään talvea ja varsinkin hyistä viimaa!!! Haaveilen pääseväni talveksi keskieurooppaan, mutta taitaa jäädä haaveeksi - ehkä sitten vanhana :)

eds Sanoo:
Syyskuun 14. 2010 klo 22:54

Hei Ruodoton! Vastaan nyt pikaisesti, että Panacod aiheuttaa sappikohtauksen eli se on normaalia. Tiedän tästä, koska olen kärsinyt sappivaivoista nyt 2 vuotta eli on tuttua.

Liima-allergiasta, niin minullakin on liima-aineille allergia, mutta kylläkin sen vuoksi että liimoissa varsinkin laastareissa on yleensä kobolttia (kobolti sisältää nikkeliä). Minulla on erit. paha nikkeliallergia. Onko sinulla nikkeliallergiaa. Jos on niin se lievempi kipulaastari ei varmaankaan sovi. En muista varmasti, mutta olikohan sen nimi Norspan. Se on todella suuri laastari ja sellainen että iho lähtee kun sen ottaa pois. Durogesic on pieni laastari ja yllättävää mutta se ei aiheuta ongelmia.

Minäkin pidän lämpimästä. Kylmää en siedä lainkaan. Olen jostain lukenut, että Raynaudin synd. on “yleistä” EDS-tapauksilla. Raynaudin synd. on valkosormisuus erit. käsissä mikä tulee kylmästä.

Äitini nauttii olostaan välimerenmaissa juuri lämmön vuoksi. Hän aina sanoo kun siellä on kipuja paljon vähemmän.

kuljen ja kuuntelen Sanoo:
Marraskuun 2. 2010 klo 20:40

oma kipu hypoteesi :)
kroonisella kivulla on tekemistä autonomisen hermoston kanssa.(sympaattinen ja parasympaattinen hermosto)(ying&yang).noradrenaliini.
itselläni on kipulääkkeenä normaalit paratabs,panadol & burana.lisänä neurotol slow.kyseisen lääkkeen oton jälkeen unet palasivat ja uni on selvästi parempaa.lisäksi lääke on halpa.neurotol slow tasapainottaa hermosolujen yliärtyvyyttä.käytössäni on myös verisuonistoa rentouttava ja verenpainetta alentava nipangin.ei suositella käytettäväksi neurotolin kanssa yhtäaikaa.nipanginista on minulle näin selitetty “kivun/asennon aiheuttama lihasjännitys aiheuttasi lihaksen hapenpuutteen joka johtuu verisuonten supistuksesta/asento painauma.(esim.reunaud)
kyfoosihan aiheuttaa kaulaverisuonten ja hermojen “ahtautta” kun asento painuu.
kirurgian professori selitti rintaranka kipua kylkiluiden päässä .hermoradat kulkevat selästä joten kipu olisi selästä johtuvaa (rasitus).jolloin selän kunto on olennaista kivun hoidossa.hyvät vatsalihakset erittäin tärkeitä.
itse käyn kuukausittain kalevalaisen kansanparannus seuran jäsentenkorjaajalla käsittelyssä. virhe asennoista johtuvien lihasjännitteiden/heijasteiden poistaminen suoristaa selkää ja parantaa kipuja.(/www.kansanlaakintaseura.fi) .näillä mennään kun muutakaan ei voi.

vaivainen Sanoo:
Marraskuun 13. 2010 klo 17:18

Hei,

Missä olette käyneet kuulemassa diagnoosinne?
Useita vuosia on ollut kipujen, sijoiltaanmenemisien, yliliikkuvuuksien ja jokaöisten raajojen puutumisien takia ongelmia, mutta mitään apua en ole onnistunut saamaan.

Onko virallisen diagnoosin hankkimisesta ylipäätään mitään hyötyä?

Oireet pystyn kuitenkin itsestä selvästi tunnistamaan
http://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlos_syndrome
http://fi.wikipedia.org/wiki/Beightonin_kriteerit

Iho on erittäin venyvä, saan taivutettua jokaisen sormen kiinni ranteeseen, polvet ja kyynerpäät taittuvat yli, saan molemmat lonkat sijoiltaan, sekä kämmenien saaminen lattiaan on aina ollut helppoa.

akilleija Sanoo:
Marraskuun 26. 2010 klo 9:45

Minä jouduin käymään Helsingissä asti yksityisesti, kun en saanut muuten selkeää vastausta, onko vai ei? Asia jätettiin ikään kuin ilmaan roikkumaan, niin ainakin itse asian koin.

Jotkut ovat tainneet saada tutkimukset käyntiin omalääkärinkin kautta. Riippuu minun nähdäkseni aika paljon paikkakunnasta ja lääkäreistä, miten suhtautuvat asiaan.

Minusta oikean, selkeän diagnoosin saaminen on tärkeää, vaikka parantavaa hoitoa ei olekaan. Kuntoutuksessa esimerkiksi on tärkeää huomioida, että kaikki ei välttämättä sovikaan EDS-potilaalle ja oikea diagnoosi varmistaa oikeanlaisen kuntoutuksen.

Tosin EDS tunnetaan aika huonosti yleislääkäreiden piirissä ja erikoislääkäreistäkään ei kaikki taida asian luonnetta ymmärtää.

Sinuna yrittäisin kuitenkin ensin omalääkärin kautta jatkoselvityksiin, jos sinulla on hyvä lääkärisuhde. Esittäisin nuo kriteerit ja kysyisin suoran kysymyksen, onko vai ei?

Diagnoosilla on myös merkitystä omaisten, ja mahdollisten lasten kannalta, koska kyse on geneettisestä sairaudesta ja siihen joissain muodoissa liittyy sivukomplikaatioita (katso Kaitilan luento)

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 18. 2011 klo 12:42

Kun sain tällä vkolla EDS III -diagnoosin olen ensimmäisen kerran elämässäni uskaltanut myöntää itselleni, että koko ajan särkee ja sattuu. Ei myöntäminen yhtään kipuja ja särkyjä ole vähentänyt, mutta jotenkin tuntuu, että nyt niiden sietäminen on helpompaa. En pysty syömään särky- ja kipulääkkeitä kovinkaan paljon, kun niiden seurauksena on maha ja suolisto aivan sekaisin ja sitten ei tule mistään enää mitään…huoh..
Olen miettinyt tuota ORTONin kipuklinikalle menoa, kun jatkuva kipu&särky vie voimat ja olen kyllästynyt loputtomaan väsymykseen&voimattomuuteen.
Onko kellään näkemyksiä/kokemuksia?

Miia Sanoo:
Maaliskuun 18. 2011 klo 14:51

Hei Tiina!
Tuttua mitä kirjoitit. Yleensä kipupolilla ensin kokeilevat triptyyneitä eli masennuslääkettä. Se toimii hyvänä kipulääkkeenä joillain. Sitä otetaan vain pieni annos, ei sellaista annosta joka on masentuneilla. Ongelmana tämän lääkkeen kanssa on, että se väsyttää. Olen kokeillut nämä kaikki lääkkeet. Suosittelisinkin serotoniinia!!! Sekin on masennuslääke, mutta jo pieni annos serotoniinia auttaa kipuun! Se ei tee väsyneeksi vaan iloiseksi ja se antaa voimaa. En voi ymmärtää miksi noita väsyttäviä lääkkeitä syötetään kun serotoniini on elimistön normaali aine eli ei ole kyseessä ns. lääke. Pieni annos toimii todella hyvin. Selkäni on niin kipeä etten meinannut millään kestää. Lopulta kipupolilla kokeilivat serotoniinia ja sen jälkeen elämäni muuttui. Kipua sietää erilailla.

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 18. 2011 klo 15:26

Serotoniinia olen syönyt jo vuosia. Ilman sitä tulen itkuherkäksi raivottareksi. Huvittavaa sinänsä, että olen vuosia ollut sitä mieltä etten ole mielestäni masentunut, mutta kun on helpottanut oloa niin olen kiltisti popsinut. Ja nyt tajuan, että kun koko ajan särkee ja sattuu niin “hulluksihan” siinä tulee.
Aikojen alussa kun selkä jämähti niin, etten pystynyt liikkumaan olenkaan ja kaikkea aivokalvontulehduksesta lähtien epäiltiin. Sain jossain joltain lääkäriltä masennuslääkereseptin ja sain kevyen hepulin kun oletin, että lekuri piti mua vaan sekopäänä….
Näin jälkeenpäin moni asia “huvittaa”. Varsinkin tuo yleisin kommentti, että sinullahan on tosi hyvä liikkuvuus eli mitään vikaa ei voi olla. Luin jostain, että Suomessa hallitaan hyvin jäykkien hoito. Ole siinä sitten :)

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 22. 2011 klo 13:17

Hei, löysin tälläisen jutun netistä:
http://www.fysi.fi/fysi_lehti/2_2009/FYSIlehti209_s34-35.pdf
Onko kellään kokemuksia lymfasta kivunhoidossa?

Lumituuli Sanoo:
Heinäkuun 8. 2011 klo 6:34

Hei !

Täällä myös HMS-diagnoosi ehlers danlos tyyppisenä (kuten työterveyslääkärini sanoo). Tällä hetkellä mennään aaltoilevasti eteenpäin. Vuosi 2010 oli erittäin vaikea. Olin silloin vuorotteluvapaalla, ja siihen kipuiluunhan se meni :(. Syksyllä 2010 löytyi myös endometrioosi. Joka osaltaan lisää ongelmia. Olen saanut nyt HMS-diagnoosin Fysiatrilta ja Työterveyslääkäriltä. Äitini ja Siskoni oireilevat myös. Tarkoituksena on todennäköisesti hakeutua Villasen vastaan otolle, vaikka matkaa onkin. Tällä hetkellä lääkkeinä käytössä Noritren yöksi, Panadol forte tarvittaessa, kuin myös Burana 600…. Välillä on parempi ja välillä pahempi. EDS:n viittavia rinnakkaisoireita löytyy, yliliikkuvuuden lisäksi.

Luin tämän koko viestiketjun ja mietin miten teillä muilla hormonikierto vaikuttaa kipuihin? Itselläni on todella paljon vaikutusta. Osa menee tietysti Endon piikkiin, mutta nivelet on tosi laajasti kipeät.

Hirveästi pelottaa tulevaisuus ja työssä jaksaminen. Onneksi työtehtävä on sellainen, että jos töissä pärjää, niin tässä pärjää…

Mukavaa kesän jatkoa :)

Oscar Sanoo:
Helmikuun 17. 2012 klo 11:56

Olen nuori mies ja omistan ärsyttävät nivelet. Varsinaista diagnoosia en ole vielä saanut mutta kaikki oireet kuten, puudutuksen toimimattomuus, vakavat nivelkiputilat, lihalseni ovat vain heikentyneet, noin 80 sijoiltaanmenoa tänä vuonna ( vaikea arvioda koska joka aamu jokin on poispaikoiltaan), tatuointini eivät meinaa millään parantua lisäksi luuni ovat haurastuneet. Äitini on kärsinyt vastaavaa ja hänelle se on laitettu nuorena nopean kasvun piikkiin vaikka hänen kasvunsa oli normaali. Kipullääkkeet eivät pure ja ne ovat muutenkin haitallisia, mitä teen ??

EDS Sanoo:
Helmikuun 18. 2012 klo 10:34

Hei Oscar!!
Jos minä olisin lääkäri, niin antaisin sinulle 100% Ehelrs-Danlosin syndrooma diagnoosin. Minulla on kaikki nuo samat oireet (ei tatuointia). Sinuna menisin Fysiatri Seppo Villasen vastaanotolle Töölön Mehiläiseen Helsinkiin vaikka asuisit missä. On tärkeä saada diagnoosi lääkäriltä jonka sana painaa. Terveyskeskuksesta voit pyytää lähetettä Perinnöllisyyslääk. tiet. yksikköön jos haluat, mutta se kestää kauan ennen kuin sieltä mitään vastausta tulee. Dos. Ilkka Kaitila sanoi, että jos epäillään EDS-synd. niin kannattaisi mennä HYKS:n perin. lääktiet. yksikön tutkimuksiin, ei muualle.

Minulla on tuo sama ongelma että puudutteet ja lääkkeet ei tehoa. Pyysin siitä todistuksenkin, sillä olen joutunut kahteen leikkaukseen missä lääkärit eivät ole uskoneet kun olen kertonut. Minut on jouduttu nukuttamaan kesken leikkauksien. Vaikka päätin, että kuinka paljon vaan sattuu niin kestän sen, mutta kun se osuu johonkin hermoon niin sitä hyppää muutaman kymmenen senttiä levatilta ylös.

Jäbä Sanoo:
Toukokuun 9. 2012 klo 14:17

16 vuotiaalla tyttärellä diagnosoitiin helmikuussa 2012 HUS Kliinisen genetiikan yksikössä Meilahdessa EDS III oireyhtymä (Q79.6). Breightonin asteikolla hän sai 7 pistettä 9:stä. Tyttärellä on lisäksi lievä (?) reuma (2 vuotta) toisessa kyynärpäässä, jota hoidetaan Trexanilla. Hän on menossa leukakirurgiseen leikkaukseen lähiaikoina, koska hammaslääkäri ei voinut juurihoitaa hänen hampaitaan puutumattomuuden vuoksi. Dos Ilkka Kaitilan kirjoituksessa kerrotaan, että nukutus voi olla riski EDS III:lle. Olemme toki kertoneet sairaalaan etukäteen EDS:stä. Tietääkö joku miksi ja minkätyyppinen riski nukutus voi olla? Kuinkahan hyvin nukutuslääkärit tuntevat EDS:n?

Tytär sai noin vuosi sitten Mykoplasma bakteerin, joka aiheutti aivan hirveitä ongelmia hengenahdistuksen ja säryn muodossa. Lääkäreiltä meni noin neljä kuukautta aikaa löytää bakteeri ja lääke siihen! Onko jollakin kokemusta siitä olisiko EDS:llä ollut osuutensa Mykoplasman aiheuttamiin erittäin voimakkasiiin kipuihin?

EDS Sanoo:
Toukokuun 11. 2012 klo 7:55

Hei Jäbä!
Viimeksi kun jouduin leikkaukseen, niin jouduin ennen leikkausta anestesialääkärin vastaanotolle, joka arvioi tilanteen. Hän teki selväksi, että jos haluan leikkauksen niin se on “omalla vastuulla”. Leikkaus meni hyvin.
Muutenkin olen ollut leikkauksessa 17 kertaa. Kaikki nukutukset ok. Selkäydinpuudutuksessa kylläkin oli ongelmia. Sain osittaisen halvaantumisen, joka parani hiljalleen neljässä vuodessa. Yli kaksi vuotta jouduin kävelemään kyynärsauvoilla. Jalan olisi pitänyt parantua 3 kk. Puolet vartalosta on vielä aivan tunnoton, mutta eihän se haittaa. En enää koskaan suostu selkäydinpuudutukseen!!!!

Nukutuslääkärit ja kirurgit eivät tunne Ehlers-Danlosin syndroomaa siis hyvin. Itselläni oli ongelmia viimeksi polvileikkauksessa. Kirurgi ja anestesialääkäri eivät uskoneet, että polvi ei puudu!! Kerroin siitä vaikka miten monta kertaa, mutta nauroivat vain ja jalka puudutettiin. Päätin kestää leikkauksen vaikka sitten sattuisi miten paljon. (Minulla oli kokemusta jo aikaisemmin kun oli sama tilanne). Mutta kun alkoivat poistaa metalleja jalasta sain sellaisen hermokipuvihlaisun että hyppäsin levatilta 20-30 cm + lääkäri peruutti 3 metriä taaksepäin silmät pyöreänä. Hän sanoi, että oli arvioinut tilanteen väärin. Ajattelin vain, että enköhän minä jotain sanonut tästä asiasta. Sitten nukutettiin.
PYYSIN TODISTUKSEN SIITÄ ETTÄ PUUDUTUSAINEET EIVÄT TEHOA!!! Suosittelen!

En tiedä nukutuksen riskeistä.

Pirkko Sanoo:
Toukokuun 14. 2012 klo 0:14

Minulla ei ole EDS diagnoosia, saa nähdä tuleeko sitä edelleenkään. Kaikenlaisia oireita jatkuvasti, kipu niistä pahimpana kymmeniä vuosia, ihmetellään kuinka voi olla niin paljon vaivoja kokoajan. Toivon että saisin jo selvyyden näille asioille. Minulle kävi aikoinaan sillai että polvileikkauksen yhtydessä tarvittiin luuta ja sitä otettiin lonkasta, kun alkoi hakata sitä luuta irti, hihkaisin tosi kovaa, sen jälkeen sain sitten pikaisesti nukutuksen, muistikuvat loppuu siihen. Puudutus ei ollut riittävä, ei siitä onneksi kammoa jäänyt, kummallinen muistikuva kuitenkin.

EDS Sanoo:
Toukokuun 14. 2012 klo 10:12

Hei Pirkko!
Toivottavasti kipujen syy selviää! Tuosta kannattaa mainita lääkärille tuosta puutumattomuudesta. Ja erityisesti sellaiselle lääkärille joka tietäisi jotain Ehlers-Danlosin syndroomasta.

Jäbä Sanoo:
Kesäkuun 15. 2012 klo 14:27

Kiitos EDS vastauksestasi!
Tyttären nukutus ja leikkaus menivät hyvin. Onneksi ainakin nämä lääkärit Kirurgisessa sairaalan hammasleikkauspuolella tunsivat EDS:n hyvin. He suhtautuivat todella asiallisesti ja vastuullisesti EDS:ään. Ilmeisesti tyttäremme oli kuitenkin vasta ensimmäinen tänä vuonna heillä leikattu EDS-potilas.

Nyt vain on vältettävä kaikkia hampaita vahingoittavia aineita (virvoitusjuomat, sokeri yms.) ja hoidettava hampaita kotona hyvin. Eli näin yritetään estää uusien reikien synty. Lisäksi käymme tulevaisuudessa noin puolen vuoden välein hammaslääkärillä hampaiden tarkastuksessa. Jos reikiä kuitenkin syntyy niitä ei saa missään tapauksessa päästää suuriksi!

Janika Sanoo:
Syyskuun 21. 2013 klo 18:16

Moi! Ovatko kanssaseeprat kokeilleet Noritrenia? Ainakin minulle tehosi hyvin, joskin alle 18-vuotiaalle hiukan pitkin hampain annetaan mutta kuitenkin. Pienellä annoksella 5-30 mg välillä olen mennyt, pitkällä aikavälillä auttaa hyvin. Sitten nopeampaan kivunlievitykseen ihan perinteinen Burana 600 mg-Panadol 500-1000 mg -yhdistelmä on yllättävän toimiva. Myös TENS-laitteella annettua sähköä kannattaa kokeilla, minulla lievittää yllättävän hyvin pidempikestoista särkyä! Sitten tietysti stabiloinnit erilaisilla tuilla, yliojentuvuudenesto-ortoosit ja yliojentuvuutta estävät kinesioteippaukset ovat olleet hyviä. Onko kenelläkään kokemuksia joutsenkaulavirheasentoon käytettävistä sormituista sorminivelten stabiloijina? Sormet kun ovat ikävän yliliikkuvat nekin eikä stabiiliudesta tietoakaan, voisivatkohan ne auttaa estävään tahatonta yliojentumista?

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.