lauantai 19. lokakuuta 2013

YLEISTÄ KESKUSTELUA EDS:tä (2008-2010!


Niksu Sanoo:
Joulukuun 25. 2008 klo 12:37

Kenen tekemät/ylläpitämät sivut nämä ovat? En ainakaan löytänyt tietoa mistään ;)

Nettisivujen ylläpitäjä Sanoo:
Joulukuun 25. 2008 klo 16:39

Hei Niksu!
Olemme kaksi Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavaa nuorta naista. Emme ole lääkäreitä, olemme vain tavallisia maallikoita. Olimme tänä vuonna Reumaliiton EDS-viikonlopputapaamisessa Kangasalalla ja siellä ilmeni tarvetta nettisivuille Ehlers-Danlosin syndroomasta. Soveimme, että teemme jonkilaiset nettisivut. Sivut ovat vasta alkuvaiheessa. Keskustelupalsta oli toivelistalla. Pyöritämme myös EDS-postituslistaa, joka perustettiin siellä Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa. Se ilmestyy aina sillöin tällöin. Meidän EDS-ryhmässä olisi melkoinen tietotaito, jota kannattaisi käyttää. Siitä saattaisi olla hyötyä monelle sairaudesta kiinnostuneelle jne.

Anna Sanoo:
Joulukuun 26. 2008 klo 17:50

Hei!
Minulla saattaisi olla Ehlers-Danlosin syndrooma tyyppi III, koska minulla on kovia kipuja. Lääkärit ovat hieman epävarmoja. Itse kylläkin epäilisin jotain muuta tyyppiä. Voiko muissakin Ehlers-Danlosin tyypeissä olla kroonisia nivel- ja raajakipuja?

Niksu Sanoo:
Joulukuun 26. 2008 klo 19:12

Ok. Olin itsekin läsnä Kangasalan tapaamisessa, ja ajattelinkin sivujen mahdollisesti liittyvän siellä puhuttuihin asioihin. Minua kiinnostaisi liittyä myös postituslistalle jos mahdollista, jotenkin se meni minulta ohi tapaamisessa? Minulla on 3-tyypin EDS.

Kirjoittaja II Sanoo:
Joulukuun 26. 2008 klo 19:15

Anna, kaikkiin EDS-tyyppeihin voi liittyä kovia kipuja. Minun tyyppini on II/III, ja krooninen kipu vaivaa.

Kannattaisi kysyä lääkäreiltä, josko he osaisivat määritellä oman mahdollisen EDS-tyyppisi.

Nettisivujen ylläpitäjä Sanoo:
Joulukuun 26. 2008 klo 20:08

Sittenhän me olemmekin jo tuttuja! Hienoa kuulla sinusta! EDS-postituslistalle pääset lähettämällä meille sähköpostiosoitteensi. eds.suomi(at)gmail.com Saamme myös Invalidiliitosta uutiskirjeen, jonka välitämme postituslistalaisille. Jos sitä ei halua, niin sekin käy.
Katsotaan nyt miten tämä keskustelupuoli lähtee käyntiin. Se on vaatimaton mutta kuitenkin on jotain.

Laura Sanoo:
Joulukuun 27. 2008 klo 7:47

Hei! Minkälaiset ovat ED:n tyypilliset kasvonpiirteet? Mitä kaikkea siihen mahdollisesti kuuluu? Kiitos vastauksesta!

Nettisivujen ylläpitäjä Sanoo:
Joulukuun 27. 2008 klo 8:48

Hei Laura!
Anteeksi, mutta en tiedä. Tuo sama kiinnostaa minuakin! En ole mistään löytänyt vaikka olen etsinyt. Yritän selvittää asiaa. Siellä dos. Ilkka Kaitilan luennolla hän näytti meille valokuvan henkilöstä, jolla on Ehlers-Danlosin syndrooma IV. Kunhan saan kirjoitettua koko luennon (yritän kirjoittaa mahdollisimman pian), niin toivottavasti sieltä selviää jotain. En muista tarkasti sillä tietoa tuli niin paljon sinä viikonloppuna. Osaako joku muu vastata näihin kasvonpiirteisiin?

Johanna Sanoo:
Joulukuun 27. 2008 klo 13:45

Hei!
Minulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä III/IV. Polvissani on paha kuluma. Minulle on jo ehdotettu tekonivelen laittoa. Vuosia sitten eräs ortopedi sanoi, että “mahdollisesti minulle ei voida laittaa tekoniveltä Ehlers-Danlosin syndrooman vuoksi. Kyseeseen tulisi polven jäykistys. Tekonivel olisi kuulemma suuri riski. Niveleni tulehtuvat helposti, jonka vuoksi Jalan amputointi olisi hyvin todennäköistä.” Minä en itse tuohon jalan jäykistykseen suostuisi. Jalan amputointikin olisi parempi vaihtoehto. Niveleni ovat hyvin joustavat, luksoivat jo pienestä virheliikkeestä ja voimankäyttö on erittäin rajallista eli siitä ei tulisi mitään, että jalkani jäykistettäisiin. Onko kukaan kuullut tällaisesta tilanteesta? Neuvot olisivat paikallaan! Onko kenellekään Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavalle laitettu tekoniveltä? :roll:

Riitta Sanoo:
Joulukuun 27. 2008 klo 23:50

Minusta Anna sinun kannattaa pyytää lähete erikoislääkärille joka osaa määritellä mihin alaluokkaan kuulut. Tavis lääkärit eivät sitä osaa tehdä. Itse kävin Perinnöllisyyspoliklinikalla Tampereella jossa alaan erikoistunut lääkäri tutki ja antoi diagnoosiksi eds/ Artrokalaattinen tyyppi. Onko täällä muita tuon tyypin edustajia?
on kuulemma harvinaisempi tyyppi.

Raija Sanoo:
Joulukuun 28. 2008 klo 9:53

kommentti polviproteesista:
missä noin tyhmä lääkäri on, että uhkaa amputaatiolla?
Minulla on 2 polviprot. ja 2 lonkkaprototeesia! 1 v.95 ja 4 2003. Ei ongelmia. Pyydä lähete ORTONIIN, siellä tunnetaan EDS. Ota yhteyttä

Raija Sanoo:
Joulukuun 28. 2008 klo 17:55

Olen sitä mieltä, että EDS:läisille pitäisi saada lisää kuntoutuskursseja! Isojen leikkauksien jälkeen pitäisi saada kuntoutusta, mutta en ole päässyt moneen vuoteen ja terkkarissa ei saa oikeata meille sopivaa jumppaa. Kun ei pysty tavalliseen “kuivanmaan” jumppaan, tervitsisi asiantuntevaa hoitoa ettei kunto romahtaisi. Kuitenkin vaaditaan, että pitää tulla kotona toimeen ilman apua. Miten saisimme tämän toimimaan???
Raija

Johanna Sanoo:
Joulukuun 29. 2008 klo 17:33

Hei Raija!
En muista kyseistä lääkärin nimeä mutta muistan, että hän on erittäin “pätevä” lääkäri ja myös vastuuntuntoinen.
Minulla on ollut suuria ongelmia leikkausten jälkeen. Polvileikkauksesta toipuminen on saattanut kestää yli 2 vuotta. Luut eivät yksinkertaisesti luudu.
Onko sinulla ollut ongelmia leikkauksesta toipumisessa? Entä muut EDS-tapaukset?

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 30. 2008 klo 10:44

Hyvää Uutta Vuotta 2009!

Kysyisin nivelten tulehduksista:
EDS (tyyppi vähän epäselvä), mutta olen menossa tarkempiin tutkimuksiin. Minun niveleni tulehtuvat melko helposti. Jos on staattista rasitusta (toistuvaa liikettä), niin ensin tuntuu pientä kipua ja jos vain jatkan samaa liikettä niin nivel tulehtuu. Esim. kävelemisestä saan lonkkaan limapussin tulehduksen tai muualle nivelistöön. Useimmiten ainoa lääke joka auttaa on kortisoni. Sama ongelma hampaissa. Hampaat tulehtuvat ilman mitään syytä ja ainoastaan kortisoni parantaa. Ikenet tulehtuvat helposti. Ikenet eivät tahdo kestää hampaiden pesua max 1xpv. Usein on myös koko hampaiston alapuoli siis kaikki alahampaat “tulessa”. Ei ole purentavikoja tms. Onko teillä muilla tällaisia ongelmia? Myös leikkauksen jälkeinen toipuminen on erittäin hidasta ja tietysti paljon paljon muita Ehlers-Danlosin syndrooman aiheuttamia ongelmia.

Ilona Sanoo:
Joulukuun 30. 2008 klo 21:09

Raija, olen samaa mieltä että EDS-ihmisille pitäisi saada kuntoutuskursseja. Tavallisissa kuntoutuslaitoksissa EDS-ihmiset jäävät ryhmissä muiden jalkoihin huonomman toimintakykynsä ja muiden vaivojen vuoksi. Normifysioterapeutit eivät välttämättä edes ymmärrä, mistä EDS:ssä on kysymys.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Joulukuun 30. 2008 klo 21:37

Hei Ilona ja Raija!
Samaa mieltä! Esim. Reumaliiton sopeutumisvalmennuskursseja Apilassa pitäisi olla huomattavasti enemmän. Kurssille pääsee kuulemma vain kerran ja jotkut joutuvat odottamaan vuosia päästäkseen sinne. Nehän järjestetäänkin vain joka kolmas vuosi!

Aikaisemmin minulla oli vaikeuksia Reumasäätiön sairaalan yksilöllisellä kuntoutusjaksolla muiden reumasairaiden kanssa. En päässyt sellaiseen ryhmään, joka sopisi juuri minulle. Oikeastaan olin liian “huonokuntoinen”. Reumalta olivat kyllä ehdottaneet josko suostuisin menemään vaativan kuntoutuksen ryhmään mutten suostunut. Nyt vihdoinkin suostuin menemään Reumasäätiön sairaalaan vaativan kuntoutukseen yksikköön ja kuntoutus oli paras missä olen koskaan ollut! Sain mahtavan kuntoutuksen!!! ;)

marjo Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 14:53

hei!
minulla todettu eds 1-2tyyppi.lapsena, nyt 50v työelämässä vielä. molemmat peukalot jäykistetty,80 luvulla.tulen toimeen sisulla, ja iloislla luonteella.lonkkaluksaatio lapsena joka korjattiin kipsaamalla, nykyisin särkee..kuntoutus kurssille koitan myös päästä,koskaan en aikaisemmin ole ollut.työikää kun olisi vielä rutkasti.b-lausunto kelaa varten jo on. kelasta eivät tieneet kuka maksaa ja mitä päivärahaa, jos kuntoutukseen pääsen.? olen yksityisyrittäjä ja minulla ei ole työnantajaa.olenko sairas lomalla kuntoutuksen ajan? JA SAAN SAIRAS PÄIVÄRAHAA??tietääkö kukaan.lääkärin mielestä en sairaslomalla ole kuntoutuksen aikana. oliko niihin kelan kuntoutus kaavakkeisiin joku numero sarja sellaisesta oli muistaakseni puhetta.
leikkauksista,kokemusta peukaliden osalta, luutuminen kesti 2kk.nyt toinen nivel pettänyt, eli ikävän näköinen mutta ei särje,kiitos tiedosta etukäteen.
marjo

Johanna Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 19:20

Hei Marjo!
Iloinen mieli on hyvä apu! ;) Ikävä kyllä en osaa vastata tuohon sairaspäiväraha-asiaan. Muistan kun äitinikin oli yksityisyrittäjä ja hänellä oli aivan samoja ongelmia. Ymmärrän hyvin.

Miksi peukalo jäykistettiin? Oliko ennen jäykistystä kipua peukalossa? Enä jälkeenpäin? Eikö 2 kk luutuminen olekin normaalia pitempi aika?

Minun tädilläni oli myös lonkka mennyt sijoiltaan kun hän syntyi. Hänelläkin alkoi lonkkasäryt 50 vuoden ikäisenä. Nykyään hän kävelee erittäin huonosti.

Minulla taas on EDS III/IV. Itse olen kyllä alkanut epäillä tuota diagnoosin varmuutta. Olen jo jonkin aikaa ajatellut, että tuo EDS I-II sopisi paremmin. Kun ajattelee tätäkin, että tädilläni oli lonkkaluksaatio jo syntyessään. Pää- ja sivukriteeritkin sopisivat minulle erit. hyvin.

marjo Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 11:04

hei johanna!
peukalot oli tosi löysät ja “poispaikoiltaan”särky oli myös aika voimakasta.leikkaus vei säryn onneksi.2kk on normaalia pidempi paranemis aika.toinenpeukalo kesti muistaakseni vielä kauemmin.
äidilläni oli myös eds-oireet, minun iässäni jo tosi vaikeat.hän oli sairas eläkkeellä jo 43vikäisenä. hänellä myös synnynnäinen lonkkavika. käveli kepinavulla.
minun”pelastus on varmasti ollut, “hulluus” voimisteluun. sitä olen tehnyt koko ikäni. viimeiste 6v monta kertaa vko:ssa. eli se on pitänyt lihas kuntoni hyvänä.
työni on raskasta lasten parissa.eli kädet on kovilla.
tyrä minulta on myös leikattu lapsena(vauva iässä) sen paranemisesta minulla ei ole tietoa.
äidilläni todettiin 49v verisuonen pullistuma päässä,joka leikattiin .hyvin tuloksin.
itselläni suonet katkeilee sormista ja joskus myös varpaista.
verikokeen otto on myös hankalaa,kun suonet menee karkuun.

samoin tiputus tippa on hankala pistää ,menee helposti ohisuonen.
niin kävi raskausaikana..
nykyisin osaan varoittaa näytteen ottajia, ja mukanani kuljetan eds-opasvihkoa.
ei kukaan ota todesta muuten..siitäkin on kokemusta.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 11:35

Hei Marjo!
On mielenkiintoista kuulla! Ajatella, että molemmilla vanhemmillasi EDS. Onko sinulle tullut voimakkaampia EDS-oireita kuin vanhemmillasi, kun molemmilta puolilta tulee virheellistä geeniä? Isäsi oireet kuulostavat aika pahoilta.

Todella hienoa, että pystyt olemaan työelämässä!!! Äitini on myös jumpannut syntymästäni asti päivittäin. Kyllä se varmaan auttaa. Hänellä on myös nämä EDS-oireet, ei ole tutkittu. Oletko katsonut YouTubesta sitä Ehlers-Danlos Videota? http://www.youtube.com/watch?v=PunQu-bId1M Siihen on myös linkki Blogilistan sivupalkissa. Se on aika uskomaton.
Minullakin on tuo sama, että verisuonet menee karkuun. Kuuluukohan sekin tähän EDS:aan? Tipan laitto on jo taidetta. Suonet ovat ilmeisen huonot.

Äidiltäni ja mummultanikin on leikattu erilaisia tyriä, joka kuuluukin tähän EDS:aan. Tämä on hyvin mielenkiintoista! Sinä muistutat paljon minun äidin puolen sukulaisia. Olen iloinen siitä, että alan olla varmempi tästä EDS I-II diagnoosista. Se taitaa ollakin se oikea, ei EDS III/IV mikä minulle on annettu.
Kiitos vinkistä! Eipä ole tuo EDS-vihkonen mukana kuin harvoin.
Hyvää päivän jatkoa!

marjo Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 12:22

hei johanna!
pieni korjaus, äidilläni oli eds- ei isäni puolelta.onneksi!!
minulla on myös iho ongelmia eli jalat täynnä arpia, nyt aikuisena jo osaa varoa.mutta villi lapsuus.. aina oli joku paikka tikattuna..tosiaan kiva,kun voi vaihtaa kokemuksia muiden kanssa.
äidilläni oli myös katkeilevat verisuonet,eli kuuluu varmaas eds-oireisiin.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 4. 2009 klo 16:26

Hei Laura!
Olen jatkanut dos. Ilkka Kaitilan luentoa. Siellä on tarkemmin kerrottu Ehlers-Danlos tyyppi IV. Hän kuvailee EDS IV piirteitä.
Löysin myös eräästä toisesta lähteestä tyyppi IV kasvonpiirteistä:
- Ohut nenä ja huulet - kuopalla olevat posket
- pieni leuka
- Protruding eyes (En ollut aivan varma käännöksestä)
Lue vielä se dos. Ilkka Kaitilan luento. Nämä kasvonpiirteet eivät aina pidä paikkaansa. Olen tavannut EDS tyyppi IV sairastavia henkilöitä, joilla ei ole ollut näitä piirteitä. Eli miten tarkkoja ne ovat on toinen asia.

Voisiko kukaan EDS tyyppi IV sairastava kertoa kasvonpiirteistä ja mahd. muistakin ominaisuuksista mitä ei ole tullut mainittua?

Johanna Sanoo:
Tammikuun 4. 2009 klo 21:33

Hei Marjo!
Tuli mieleeni, että tänä vuonna on Kelan kustantama Ehlers-Danlos sopeutumisvalmennuskurssi Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa Apilassa. Siitä on enemmän tietoa Kuntoutus-sivulla.
Yrittäjänä kannattaa kysyä Kelasta onko sinne mahdollisuutta päästä. Kurssille on muutenkin vaikea päästä, sillä he ottavat vain 12 hlö ja muistaakseni tämä EDS-kuntoutus on vain joka kolmas vuosi, niin hakijoita saattaa olla melkoisesti. Kurssi on vasta vuoden loppupuolella. Se on varmaan todella hyvä kuka sinne sitten vain pääseekin.

Mervi Sanoo:
Tammikuun 4. 2009 klo 22:06

Huomasin, että dos. Ilkka Kaitilan luentoa on jälleen jatkettu. Kannattaa käydä lukemassa. Todella hyvä. Kiitos siitä!

marjo Sanoo:
Tammikuun 6. 2009 klo 11:41

hei kaiki!
nyt on kuntoutus haku kaavake täytetty. koskaan ennen en ole hakenut? sopeutumis valmennus kurssille.tai minnekkään kurssille.
katsotaan nyt osuuko “tuuri”
olisiko jollain vielä jotain vinkkiä haku paperiin, jolla voisi perustella miksi kurssi olisi tarpeellinen, laitoin siihen työkyvyn säillyttämiseksi kurssi olis erittäin tarpeellinen.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 10:26

Hei Marjo!
Uskoisin, että olisi erittäin tärkeää mainita myös psyykkisestä puolesta. Voisi kirjottaa esim. miten vaikeaa Ehlers-Danlosin syndrooman kanssa eläminen on. Ehlers-Danlosin syndroomassa uusia oireita saattaa ilmetä loppu elämämme ajan. Mahdollisesti sinulle on jo tullutkin. Uusien oireiden ilmetessä tulee jokapäiväisessä elämässä ja työelämässä selviytymisessä lisää haasteita, uusia ongelmia ja vaikeuksia. Kaikki vaan ei suju niin kuin ennen. Tarvitaan lisää tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta, ergonomiasta, hoitomahdollisuuksista ym. jota on vaikea saada varsinkaan suomenkielellä. Myös kaiken tämän hyväksyminen vaatii aikaa ja tukea. Vertaistuki on äärettömän tärkeää. Toisista samaa sairautta sairastavilta henkilöiltä saa vinkkejä ja tietoja omasta sairaudesta. Mielikin virkistyy. Kurssista olisi apua myös työkyvyn säilyttämiseen. Mahdollisesti jopa kotona selviytymiseen. Tilanne saattaa olla niinkin huono, että kotona selviytyminen on jo työlästä. Mahdollisesti uhkana on jopa Palvelutaloon muutto. Kurssista olisi varmasti hyötyä terveyden ylläpidossa.

Jos olet jo lähettänyt hakemuksen niin uskoisin, että voit lähettää hakemukseesi lisäyksen.

Katjusmaaret Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 18:00

Olen vahvasti alkanut epäillä, että itselläni olisi ainakin jonkinasteinen EDS. Äidin puolen suvussa on diagnosoitu EDS III ja itse olen aina ollut hyvin yliliikkuva (löysin hiljan eräältä nettisivulta nämä ylilikkuvuustestit ja kaikki muu sopii, paitsi polvien yliojennus) ja ijoa voi myös venytellä mielin määrin, sitähän riittää. Äitini ja isoäiti kärsineet erittäin pahoista lattajaloista ja edesmenneellä isoäidilläni sisäkehräsluut käytännössä kosketuksissa maahan. Äidin puolella serkulla lonkkaluksaatio ja tosiaan pikkuserkulla EDS.

Itsellä ei ole kummemmin ollut vaivaa paitsi iime vuosina, kun olin fyys. raskaassa työssä. Olen fyysisesti erittäin hyvässä (lihas)kunnossa, nostotekniikka hallussa, joten siitä ei suoranaisesti voinut olla kysymys. Nuorin poikani on aivan makaroni; pahaa tekee älillä oikein katsoa.

Kysynkin nyt, tiedättekö Sastamala, Tre, Ylöjärvi akselilla lääkäriä, jonka luota asian tarkempi selvittely kannattaisi aloitella. Olen kerran asiasta maininnut yleislääkärille, joka katsoi minua kuin sonni uutta veräjää ja se siitä sitten :(

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 21:44

Hei Katju!
Hienoa kuulla sinusta! Oletko jo lukenut tuon Luento-sivulla olevan dos. Ilkka Kaitilan luennon Ehlers-Danlosin syndroomasta. Se on todella hyvä!!! Kannattaa lukea. Nauhoitin sen itse, kun olin EDS-viikonlopputapaamisessa Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa Apilassa. Niillä samoilla sivuilla on kuva Beightonin kriteeristä, tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta, diagnosoinnista, periytyvyydestä ja paljon muuta.

Yliliikkuvuuteen riittää oikeastaan 4/9 pistettä Beightonin kriteerillä eli yliliikkuvuutta ei tarvitse olla jokaisessa nivelessä. Esim. minulla kyynärvarret eivät ole kovin yliliikkuvat. Tuo ihon venyvyys kuulostaa puhtaasti Ehlers-Danlosin syndroomalta ja monet muutkin oireet jotka mainitsit. Kannattaa mennä tutkimuksiin. Äidilläni ei ole vielä Ehlers-Danlosin syndrooma -diagnoosia. Olen kuitenkin varma, että hänelläkin se on. Nykyään hänen nivelensä ovat niin jäykkiä kulumien vuoksi, ettei hän voi edes yrittää yliliikkuvuustestejä. Kannattaa hakea diagnoosia ennen kuin vallan jäykistyy.

Diagnoosin saamiseksi kannattaa mennä vaikka hieman pidemmälle. Diagnoosin voi saada todella helpostikin. Monella jo pelkkä yksi käyntikerta riittää. Tiedän varmasti vain pari lääkäriä. Lääkäreitä on muitakin! Pyydän anteeksi, kun mainitsen vain nämä kaksi.

- Fysiatri Seppo Villanen, Kivunhoidon ja kuntoutuksen erikoispätevyys, Orton, Tenholantie 10, 00280 Helsinki. Ajanvaraus puh (09) 474 81

- dos. Ilkka Kaitila, Orton-sairaalassa, halsu-poli, Tenholantie 10, 00280 Helsinki. Ajanvaraus 09-47481 (sairaanhoitaja: Pirkko Strand).
Dos. Ilkka Kaitila osaa diagnosoida Ehlers-Danlosin syndrooman. Hän on HYKS:n perinnöllisyyslääketieteen yksikön lääkäri / tutkija. Nykyään eläkkeellä. Hänellä on kuitenkin vastaanotto Ortonissa. Lämpimästi voin suositella.

- Reumatologi Marja Hypen , Koskiklinikka Tampere. Koskiklinikka, Tampereen Lääkärikeskus Oy, Hatanpään valtatie 1, Koskikeskus 3. krs, PL 17, 33101 Tampere, Ajanvaraus: Puh. (03) 2506 506, vaihde puh. (03) 2506 111, faksi (03) 2506 160, koskiklinikka@koskiklinikka.fi http://www.koskiklinikka.fi . Luin jostain, että Marja Hypen ei enää ottaisi uusia potilaita. Hän on jäämässä eläkkeelle. Kannattaa yrittää! Jos et saa aikaa, niin koeta saada edes puhelinaika jospa sitä kautta onnistuisit saamaan myös vastaanottoajan. Toivottavasti!

Voisitteko lähettää lisää tietoa lääkäreistä, jotka osaavat diagnosoida Ehlers-Danlos oireyhtymän!

Katjusmaaret Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 22:11

Kiitos! Tuo Koskiklinikka olisi mulle helpoin… Jso tiedätte muita Pirkanmaalta tai vaikka Porista, niin tänne vaan tietoa :)

Mä olen aina vaan ajatellut olevani notkea, koska taitaisin venyttelemättä päästä spagaatin, koska tahansa istun “polvieni väliin” maahan, eikä tunnu missään, pikkusormen distaalisin nivel kääntyy ylöspäin 90 astetta helposti… Kun ei mulla ole kipuja! Toki harrastan aktiivisesti ratsastusta ja juoksua sekä punttitreeniä aina kun ehdin (kotona kuntokeskus). Eli ehkä olen sitten vielä niin hyvässä lihaskunnossa, että “raajat pysyy paikoillaan”. Ja näin kun ryhdyin testailemaan, niin leukaperien kohdalta tai kaulan alueelta kun venytän, iho venyy 3-4cm, käsivarresta ehkä pari senttiä, samoin kämmenselästä. Joo, ehkä maksaa vaivan käydä jossain tsekattavana.

Hauskaa uutta vuotta muuten kaikille!!!

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 22:48

Todella hyvä että pidät lihaskunnosta huolta. Kyllä siitä on hyötyä.

Anteeksi kun uskaltaudun sanomaan, mutta olisin sitä mieltä, että Porissa ei välttämäti ole sellaista lääkäriä joka tietäisi Ehlers-Danlosin syndroomasta. Muistan, että joku on joskus kirjoittanut hyvän artikkelin Hypermobiliteettisyndroomasta ja siinä oli myös Ehlers-Danlosista Duodecim-lehteen, mutta en muista kuka hän oli ja onko hän enää Porissa. (Olen kotoisin Porista.)

Voisit mennä myös HYKS:n perinnöllisyyslääketieteen yksikön tutkimuksiin. Sinne voit pyytää terveyskeskuslääkäriltä lähetteen. Kestää ilmeisesti melko pitkään ennen kuin pääset vastaanotolle. Aluksi on kliininen tutkimus ja kaikki eivät johda näihin genetiikka-tutkimuksiin. He haluavat myös sukuselvityksen mahdollisista muista EDS-tapauksista.

Ehlers-Danlosia sairastavilla nivelet menevät pois paikoiltaan vaikka olisi miten hyvä lihaskunto. Minulla nivelet ovat lähteneet sijoiltaan jo 6-vuotiaasta lähtien vaikka lapsena olin kuin hyrrä. Kaikilla EDS:aa sairastavilla ei kuitenkaan ole tätä taipumusta. Se ei ole välttämätön. Tästä lihasten hyvästä kunnosta on vielä tulossa dos. Ilkka Kaitilankin luennossa kunhan ehdin kirjoittaa. Oletko muuten jo lukenut sen??? http://edssuomi.blogit.fi/luento/

Oletko katsonut YouTubesta sen Ehlers-Danlos jutun. Todella hyvä! Siinä on Taekwondo-opettaja (tai joku sellainen laji), jolla on EDS. Hyvä lihaskunto ja silti luksaatioita. Kannattaa katsoa! Se kestää vain n. 8 min. http://www.youtube.com/watch?v=PunQu-bId1M . Olen linkittänyt sen myös etusivulla olevaan Blogilistaan.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 22:50

Jos se YouTuben videon linkki ei aukea, niin löydät sen myös YouTubesta. Haku-kenttään kirjoita Ehlers-Danlos syndrome prattbros. Saat 3 vaihtoehtoa. Video on se, missä näkyy miehen selkä (pelaavat jotain). Linnki: http://www.youtube.com/watch?v=PunQu-bId1M
marjo Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 22:51

kiitos taas kerran. lähetän kelaan lisäselvityksn,kurssin tarpeelisuudesta.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 22:53

Hei Marjo!
Onnea matkaan! Pidän peukkuja hyvin korkealla.

Katjusmaaret Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 23:33

Kyllä luin, samoin katsoin sen YouTube-pätkän. Odottelen “lihaskunto-osuutta”…

Sinänsä mielenkiintoista, kun alkaa miettimään, että veljelläni on todettu pienenä 8-60-luvun lopulla) sydämessä joku juttu (pitänee onkia äidiltä, että mikä se olikaan) ja hänellä ollut selän kanssa suuria ongelmia, joku nikama siirtynyt (ilman mitään tapaturmaa tmv.) eteenpäin. Itselle tulee mustelmia melko herkästi. Äidille ehdotettu näiden nilkan alueen ongelmien vuoksi jäykistämistä, muttei ole suostunut, vaan ontuu pahasti ja hakee välillä kortisoni. Hänellä myös todettu osteoporoosi, mutta minä kun kävin testauttamassa kantapäästä, oli luuaines hyvin tiheää. Onhan toki niinkin, että kun hakemalla hakee, niin itsestään löytää vaikka sun mitä oireita, mutta tietyt asiat näyttäisivät osuvan “yks yhteen”.

Surkuhupaisinta on se, että kohdunkaulansyövän esiasteesta kun viimein selvisin, niin tämänkö vielä lykkää päälle :( Elämä on…

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 10. 2009 klo 9:53

Hei Katjusmaaret!
Olen joutunut koko ikäni taistelemaan tuon lihaskunto-ongelman kanssa. Olen yrittänyt vääntää rautalangasta lääkäreille, että on ne lihakset miten hyvät vaan niin polvet luksoituvat. Sillä ei ole mitään merkitystä. Tietysti joillekin voi olla mutta ei kaikille. Tästä kun se dos. Ilkka Kaitila sanoi (en muista tarkasti), niin riemu kajahti salissa. Se on erittäin yleinen ajatusmalli. Vain harva lääkäri ymmärtää ja uskoo tämän. Jos kohdallesi sattuu lääkäri joka väittää tällaista niin tiedät, että hänellä ei ehkä ole EDS-potilaita ja tietämystä. Onhan EDS harvinainen sairaus.

Olisi hyvä kysellä veljesi sydänongelmasta. Nykyään sydämen tutkiminen on niin helppoa. Jos läpät vuotavat, niin voidaan laittaa keinoläppä. Pahoihin rytmihäiriöihin tahdistin jne. Kuten luitkin dos. Ilkka Kaitilan luennosta näillä sivuilla (Luento-sivustolla) http://edssuomi.blogit.fi/luento/. Se sydänvaiva voi olla jotain muutakin kuin EDS:aan liittyvää. Nykyään Ehlers-Danlos diagnoosin saaneita pystytään tutkimaan niin hyvin ja tarkasti. Yleensä ultraäänikin jo riittää.

Selkävaivat kuuluvat Ehlers-Danlosin syndroomaan. Hyvin mahdollista, että yliliikkuvuus aiheuttaa selässä nikaman siirtymää. Oma lääkärini pelkää tätä omalla kohdallani. Selkäranka jäykistyy aikaa myöden. Minun selkärankani on jo nyt alkanut jäykistyä. Se oli 10 v. sitten kuin lakupötkö. Äidilleni on ehdotettu selkäranganalueen jäykistyksiä jo 50v. (tutulta kuulostaa). Olen muuten nähnyt Reumasäätiön sairaalassa henkilöitä, joilla on nilkka jäykistetty kylläkin reuman takia. He ovat pystyneet kävelemään sen jälkeen ”normaalisti”. En olisi huomannut. Jatkuvat kortisonipiikit eivät ole hyväksi. Ne haurastuttavat luustoa. Kantapäätutkimus ei ole kovin luotettava tai oikeastaan se ei kerro kaikkea.

Sain Ehlers-Danlos diagnoosin 23 v. Sitä ennen kuvittelin vain, että polveni ovat vähän löysät. Oireita alkoi tulla lisää pikku hiljaa jolloin tutkimusrumpa alkoi. Mielestäni Ehlers-Danlos on hyvä tutkia jos on sukuhistoriaa ja myös oireita. Kyllä lääkärit kuuntelevat paremmin, kun kerrot EDS diagnoosista, muuten moni juttu menee luulosairauden piikkiin.

Toivottavasti olet kunnossa syövän poiston jälkeen?! Olet joutunut kokemaan todella kovia! Voimia sinulle! Uusi vaiva toisen perään varmaankin väsyttää, mutta aurinko paistaa Ehlers-Danlosin kanssa. Pitää vain nauttia elämästä ja olla iloinen! ;) Monella Ehlers-Danlos on hyvin lieväoireinen. Monet eivät edes tiedä sitä sairastavansa, vaikka heillä se olisi.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 12. 2009 klo 7:20

Hei kaikille!
Olen tehnyt sukututkimusta, että Ehlers-Danlos oireyhtymän tyyppi selviäisi. Olen tiennyt että suvussa on yksi aortan repeämä, mutta sieltä löytyi toinenkin ja vielä samasta sukuhaarasta. Löysin vaikka mitä EDS-oireita. Yllättävää oli myös, että EDS näyttäisi tulevan kummaltakin isovanhemmalta (äidin puolelta). Jos ette tiedä tarkasti mikä Ehlers-Danlos tyyppi teillä on, niin kannattaa ruveta kyselemään sukulaisilta. Sieltä selviää vaikka mitä!

Ilona Sanoo:
Tammikuun 12. 2009 klo 12:30

Katjusmaaret, suosittelen että hakeutuisit asiantuntevan lääkärin luo. Porissa ei minun muistikuvieni mukaan sellaisia ole. (Olen alun perin kotoisin Porin seudulta).

Jos Hypen tai HYKS eivät tärppää, suosittelen että yrität päästä Ortoniin Seppo Villasen vastaanotolle. Seppo on yksi harvoista suomalaisista lääkäreistä, jotka tunnistavat EDS:n. Hän diagnosoi minut. Muistan olleeni ihmeissäni ensimmäisellä vastaanotolla, kun hän kysyi, olenko käynyt perinnöllisyyslääketieteen yksikössä. Eipä sitä ollut kukaan osannut ehdottaa.

Lihaskunnosta: Lihaskunto ja sen ylläpitäminen ovat oleellisia asioita. Oikeanlainen harjoittelu pitää kehon pidempään kunnossa. Ei kuitenkaan kannata ihmetellä, jos lihaskuntoharjoittelu ei auta kaikkeen. EDS:n kuuluvat myös lihaksiston ongelmat. Minulla lukee eräässä epikriisissä, että “lihassolut eivät pysy pystyssä”. Sillä tarkoitetaan, että en jaksa säilytää asentoa. Vuoden aktiivitreenauksen jälkeen jaksan seistä 10-15 minuuttia, jonka jälkeen reisilihakset alkavat vapista.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 12. 2009 klo 14:48

Hei Ilona ja Katjusmaaret!
Dos. Ilkka Kaitila ei ole enää HYKS:ssä vaan Ortonissa! Eli jos Hypen tai Orton ei tärppää, niin sitten Seppo Villanen joka on myös Ortonissa. Kaikilla näillä kolmella on tietoa Ehlers-Danlos syndroomasta niin paljon, että pystyvät auttamaan jos kuka.

Ehlres-Danlosin Suomessa osaa diagnosoida noin 10 - 15 lääkäriä eli aika harva! Toivottavasti Ehlers-Danlos oireyhtymän tulisi hieman paremmin tunnetuksi. Suomessa pitäisi olla paljon enemmän EDS-diagnoosin saaneita kuin tällä hetkellä. Kun menen lääkäriin ja kerron että minulla on Ehlers-Danlos oireyhtymä, niin harva lääkäri tietää muuta kuin että yliliikkuvuudesta on kyse jos sitäkään.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 12. 2009 klo 21:03

Aika harva lääkäri tietää kovin syvällisesti, mitä EDS merkitsee. Se on ymmärrettävää, koska kyseessä on harvinainen sairaus. Toisaalta lääkäreille maksetaan palkkaa potilaiden hoitamisesta. Heidän tulisi hankkia lisää tietoa, jos vaikuttaa siltä, että potilaan tila ei ole ymmärrettävä.

Valitettavan usein EDS sekotetaan HMS-tilaan. Sen jälkeen ennuste arvioidaan liian hyväksi.

katri Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 11:03

Olen 43- nainen Tampereelta.Koko iän lihas-nivelkipuja, mutta kun täytin 40-v. huomattava pahentuminen.Selässä todettu väilevyrappeumia useita ja nikamansiirtymää mm.Diagnooseiksi saanut tässä vuosin varrella FM,ligammentus laxa familiaris,HMS,koroonits a kipua. Ihoni on tosi ohut,mutta ei kovin venyvä,mustelmaherkkä.Sydämessä kuultu aikuisiässä kuitenkin ilm. vielä viaton sivuääni.Mielestäni olen kyllä jonkin asteinen EDS, mutta tuota dg:tä on kylä tosi vaikea saada.Onko kellään Eds ihmisellä hengitysvaikeutta tai poskiontelovaivoja??
No yritän vielä saada tuota dg:tä,koska työelämä on mennyt nyt näiden vaivojen kanssa tosi vaikeaksi
.
marjo Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 12:48

hei katri!
minulla on ollut jatkuvat poskiontelo tulehdukse 13-18v tyhjennettiin välillä 2x viikossa.
aikuis iässä joka talvinen antipiootti kuuri. mutta aloitin 6v sitten avantouinnin ja sen jälkeen ei yhtään tulehdusta!! lopetin silloin myös tupakoinnin,
molemmat yhdessä auttaneet asiaan. niin uskon.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 16:39

Hei Katri ja kaikki!
Olisi hyvä selvittää tuo diagnoosiasia! Olet oikeassa että Ehlers-Danlos diagnoosin saaminen saattaa olla vaikeaa. Kannattaa mennä sellaiselle lääkärille joka tuntee Ehlers-Danlos syndrooman! Ehlers-Danlos tyyppi III ja Hypermobiliteettisyndrooma ovat hyvin samanlaisia tai jopa samoja (?). Se on vähän kuin veteen vedetty viiva.

Minulla ei ollut kovinkaan venyvä iho vielä reilut kymmenen vuotta sitten jolloin sain Ehlers-Danlos diagnoosin. Tänä päivänä ihoni on paljon venyvämpi. Ehkä ikä tekee tehtävänsä. Dos. Ilkka Kaitilan luennossa on, että oireita voi tulla lisää iän myötä. Olen monasti miettinyt koskeekohan se tätä ihojuttuakin?
(Poskiontelovaivoja tai hengitysvaikeuksia ei ole.)

Ilona Sanoo:
Tammikuun 14. 2009 klo 13:42

Oireita tulee varmasti lisää iän myötä, koska keho rappeutuu. Minunkin ihoni on muuten nykyään paljon venyvämpi kuin ennen.

Omille oireilleen voi olla sokea. En edes tajunnut ihoni olevan samettinen ennen kuin luin asian lääkärinlausunnosta. 30 vuotta ei riittänyt asian omaehtoiseen tajuamiseen. :o

Ikä on tuonut minulle lisää ongelmia lihaspuolelle. Lihakset ovat jatkuvassa ylirasitustilassa. Ei kai siihen auta kuin oikea liikunta ja oikeanlainen lepo.

katri Sanoo:
Helmikuun 11. 2009 klo 21:21

Moro!

ävin tässä Tampereella yhdellä reuma/sisät. lääkärillä yksityisesti.Ja hän oli sitä mieltä, että en voi olla EDS, koska mun nivelet ei lähde jatkuvasti sijoiltaan. Ihmetteli nyt nuorella ihmisellä tällaista selkää ja taas melkein uutta dg:tä ehdotti:välilevytauti. Sanoi myös että selkeästi on teillä nämä vaivat geneettisiä,mutta ei kannata selvittää kun parantavaa hoitoa ei ole.Tosin sanoi,että sulla kyllä on ylilikuvat nivelet ja sidekudoksen heikkoutta ja että sydämen sivuääni kuulostaa viattomalta..Ei tosin ensin tunnistanut mikä on EDS..Joopa joo. En tiedä enää mitä uskoa.Aattelin vaan pärjäillä näiden vaivojen kanssa,kunnen taas rösähtää joku paikka.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Helmikuun 12. 2009 klo 13:20

Hei Katri!
Suosittelen että tilaisit ajan sellaiselle lääkärille joka osaa diagnosoida Ehlers-danlosin syndrooman!

Ehlers-Danlosin syndroomassa nivelten sijoiltaanmeno ei ole välttämätöntä!!! Vain harva lääkäri pystyy antamaan “varman” EDS-diagnoosin. Suomessa on n. 10-15 lääkäriä, jotka pystyvät diagnosoimaan Ehlers-Danlosin syndrooman. Oletko muuten lukenut dos. Ilkka Kaitilan luennon? Se on mahtava. Sen kirjoittaminen on kylläkin hieman kesken. Myös siitä käy ilmi miten vaikeaa diagnosointi on. Se ehkä tuntuu helpolta, mutta ensin täytyy osata diagnosoida myös ne muut harvinaiset sidekudossairaudet kuten IO, Marfan jne.

Minun sairauttani alettiin tutkia toistakymmentä vuotta sitten. Aluksi sain samanlaisen vastauksen kuin sinä eli ei se ole EDS. Tämä reumatologi ei tuntunut tietävän EDS:sta mitään!!!

Ehlers-Danlosin syndroomassa oireita saattaa ilmetä lisää ja lisää. Minä sain diagnoosin ihotautilääkäriltä. Tänä päivänä EDS-oireita on paljon enemmän. On mahdollista, että oireita tulee lisää ja lisää pikkuhiljaa.

Jos haluat todella varmuuden, niin tiedän kolme lääkäriä jotka osaavat tehdä diagnoosin. Dos. Ilkka Kaitila, Marja Hypen ja Villanen (nyt en muista etunimeä, nämä nimet kyllä löytyy tältä palstalta). On muitakin, mutta ikävä kyllä en tiedä keitä he ovat.

Terveyskeskuslääkäriltä voit kysyä jos pääsisit perinnöllisyyslääketieteen tutkimuksiin. Siellä sairaus pystyttäisiin diagnosoimaan.

Onko suvussasi aortan repeämää tai muuta sydämen läpän repeämää tms. Sydämen sivuääntä olisi hyvä seurata aina tietyin väliajoin. Kannattaa kysellä sukulaisilta muutenkin EDS:n oireita. Minäkin annoin sukulaisilleni sen dos. Ilkka Kaitilan luennon ja pyysin heitä kirjoittamaan jos heillä olisi jotain oireita. Tästä sukuselvityksestä saattaa ilmetä yllättäviä asioita.

Johanna Sanoo:
Helmikuun 18. 2009 klo 16:15

Hei kaikille!
Olin juuri kuntoutuksessa 3 viikkoa Reumasäätiön sairaalassa. Paras kuntoutusreissu missä olen ollut!!!

Olen ollut monasti Reumasäätiön sairaalassa kuntoutuksessa, mutta aikaisemmin en ole suostunut menemään vaativan kuntoutuksen yksikköön eli siis “vaikeavammaisten puolelle”, vaikka he ovat kyllä ehdottaneet. Mielestäni en ole ollut vaikeasti vammainen. Eli olen ollut “normaalilla puolella” yksilöllisessä kuntoutuksessa missä minulla on ollut suuria ongelmia. Olen ollut liian huonokuntoinen. Kerroin omalle reumatologillenikin, että olen liian huonokuntoinen Reumalle ja hän ihmetteli kovasti. Tässä sitä ollaan. Olisi vaan heti pitänyt mennä sinne minne he ehdottivat. Miten se voikaan olla niin vaikeaa myöntää olevansa vaikeasti vammainen.

Voinen kertoa, että tästä ei voi kuntoutus enää parantua! Kyllä kannattaa mennä sinne vaativan kuntoutuksen puolelle Reumasäätiön sairaalaan jos he ehdottavat!

Ilona Sanoo:
Helmikuun 27. 2009 klo 21:10

Katri, olipa outo lääkärin vastaanotto. Olen samaa mieltä kuin edellä kirjoittaneet, että kannattaa hakeutua EDS:n tuntevan lääkärin luo. Tampereella Hypen, Helsingissä Seppo Villanen (Orton).

Kannattaa myös tutustua EDS:n eri tyyppien pääkriteereihin. Nivelten yliliikkuvuus on EDS:n pääkriteeri kaikissa tyypeissä. Sijoiltaanmenot ovat sivukriteereitä, jotka tukevat diagnoosia. Niitä ei tarvitse olla.

Riitta Sanoo:
Maaliskuun 4. 2009 klo 1:44

Oma sairauteni todettiin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Sain diagnoosiksi eds, arktokalaktinen tyyppi. Onko täällä muita tämän tyypin omaavia?

Suosittelen myös menemään lääkärin luokse joka ymmärtää tämän sairauden päälle.
Heti sain diagnoosin kun pääsin lääkärille joka osasi tulkita oireeni.

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 5. 2009 klo 10:26

Hei Riitta!

Luin MayoClinicin sivuilta, että artkokalaktista tyyppiä olisi raportoitu vain n. 30 maailmanlaajuisesti. Se tuntuu kyllä todella vähältä. Mitä mieltä olet? Mahdatko olla ainutlaatuinen täällä Suomessa?
http://www.mayoclinic.com/health/ehlers-danlos-syndrome/DS00706/DSECTION=symptoms

Mari Sanoo:
Maaliskuun 5. 2009 klo 10:31

Riitta! Muistatko lääkärin nimeä joka teki diagnoosin? Tehtiinkö sinulle myös geenitutkimukset ym. (?) vai saitko diagnoosin kliinisen tutkimuksen perusteella?

Riitta Sanoo:
Maaliskuun 6. 2009 klo 1:03

en ole itse törmännyt samaa tyyppiä sairastavaan suomessa eikä ollut lääkärikään joka minut diagnosoi. Todella vaikean yliliikkuvuuden takia sain 7 luokan diagnoosiin. Tuo kuva tällä foorumilla noista 30 asteen polvista on mun ja ne nähdessään lääkäri oli heti sitä mieltä et “tavalliseen” tyyppiin tämä ei sovi eli ei 2 eikä 3. Niissä yliliikkuvuus lievempää. Mulla muutkin nivelet todella yliikkuvat mutta polvet pahiten. Minulla myös muita oireita: ylivenyvä iho, striiat, sorminivelien luksoituminen ja krooniset kivut.
Minut diagnosoi Tayssin perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri Kalle Simola. Ei tehty geenitutkimusta kun kliiniset oireet näin selkeät.
Haluaisin tavata muita jolla yliliikkuvuus yhtä voimakasta alaraajoissa ja kuulla kuinka ovat pärjänneet. Ehkäpä joskus tulee eteen :) mutta uskon tämän muodon olevan todella harvinainen.

Ilona Sanoo:
Maaliskuun 6. 2009 klo 22:23

Taidat Riitta olla todella “harvinainen tapaus” tuon tyypin sairastajana. Hyvä, että sait heti asiallisen diagnoosin osaavalta lääkäriltä! :)

Oletko hakenut sopeutumisvalmennuskurssille? Siellä ei varmaan tule vastaan 7-alatyypin diagnoosin saaneita, mutta kuitenkin muita EDS:ää sairastavia.

anelma Sanoo:
Maaliskuun 6. 2009 klo 22:28

3-v tyttärellämme on epäilty EDS:ia kaksi vuotta ja vihdoin pääsimme reumalääkärin lähetteellä HYKS:n perinnöllisyysvastaanotolle.Sukutietojen keruun pohjalta lääkäri totesi, että epäily varmennetaan nyt diagnoosiksi ja se periytyy minun(äiti) kautta.Minä,sisarukseni ja äitini saimme kehoituksen sydänultraan ja mahdollisiin lisätutkimuksiin.Mutta minulle ja tyttärelleni varsinkaan ei sanottu mitään eds:in eri alatyypeistä.Mistä ne tietää ja pitääkö ne erikseen määritellä?Onko kenelläkään kokemuksia lapsen EDS:ista.Itse olen pian 30v.Ei ole koskaan tällaista minulle tai sisaruksilleni,saati äidilleni puhuttu,vaikka kaikki olemme nivelongelmaisia ja iho todella löysä.Sydänultrassa meistä kukaan ei ole koskaan ollut joten ei ole sitä kautta huomattu mitään myöskään.Tosin sydämen läppäviat alkavat yleensä vasta nuoruus/aikuisiässä Hyks:n lääkärin mukaan.

Riitta Sanoo:
Maaliskuun 7. 2009 klo 1:16

En ole ollut sopeutumisvalmennuskurssilla mutta tarkoitus on sellaiselle hakeutua :)

Ehlers-Danlos Sanoo:
Maaliskuun 14. 2009 klo 15:58

Hei Anelma!

Lukaise sivuiltamme (Luento-osiossa) dos. Ilkka Kaitilan luento Ehlers-Danlsoin syndroomasta. http://edssuomi.blogit.fi/luento/

Se on todellinen tietopaketti. Siinä on hyvin selitetty myös EDS:n tyypit.

Itselläni ei ole tarkkaa tietoa mikä EDS-tyyppi minulla on. Joskus se on vaikea määrittää. Olisi kyllä hyvä tietää. Sama EDS-tyyppi kuitenkin periytyy aina samassa suvussa eli jos jollain on EDS I, niin muillakin sukulaisilla on sama.

Onneksi kaikille ei tule läppävikoja! Sekin menee vähän suvuttain. Jos suvussa on aortanrepeämää tms. niin kannattaa tutkia sydämen UÄ ja EKG säännöllisesti ja tarvittaessa MRI tutkimus. Tästä on paremmin kirjoitettu dos. Ilkka kaitilan luennossa.

Tiiti Sanoo:
Maaliskuun 18. 2009 klo 22:34

Hei!

Ensinnäkin, SUURKIITOS näistä sivuista. Viime vuosina olen etsinyt lisätietoa EDS:stä, mutta sitä on ollut todella hankala löytää. Täältä sain vastauksen moniin kysymyksiin, joihin vuosien varrella etsin tietoa.

Tahtoisin tietää, onko EDS-potilailla ollut vaikeuksia verenluovutuksessa? Olen luovuttanut jo jonkin aikaa verta ja nyt vasta viimeksi tuli puheeksi EDS. Verenvuoto-oireita minulla ei ole, käsittääkseni minulla on tyyppi III.

Nyt kuitenkin olen luovutuskiellossa siihen saakka, että Helsingissä katsovat minun paperit ja päättävät sitten mitä tehdään. Kuulema yleisohjeistusta ei ole.

Tahtoisinkin tietää, kuinka moni luovuttaa verta säännöllisesti ja onko teille koskaan tullut “sanomista” EDS:stä?

Ilona Sanoo:
Maaliskuun 20. 2009 klo 18:37

Tiiti, EDS:n suhteen ei liene ohjeita verenluovutuksen suhteen.

Minä yritin kerran luovuttaa verta sen jälkeen, kun sain diagnoosin. Veripalvelun hoitaja kiinnitti huomiotaan siihen, että kuljin kepin avulla. Hän tiedusteli muualta Punaisesta Rististä, saanko luovuttaa verta. En saa - sain sen sijaan elinikäisen verenluovutuskiellon. Syynä on se, että luovuttaminen saattaisi heikentää liikaa terveyttäni.

Terhi Sanoo:
Maaliskuun 22. 2009 klo 15:20

Hei! Mitenkä Tampereella kannattaisi pyrkiä tutkimuksiin? Onko muita asiantuntevia lääkäreitä kuin Hypen? Ei ilmeisesti ota uusia potilaita? Pääseekö kuinka helposti TAYSiin perinnöllisyysklinikalle? Kalle Simolako on EDS: erityistuntija?

Riitta Sanoo:
Maaliskuun 27. 2009 klo 1:12

jos olet Tamperelainen niin hakeutuisin ensiksi omalääkärille jolta pyytäisin lähetteen kyseiselle klinikalle. Kannattaa olla itsellä hyvin selvillä miksi kyseistä sairautta epäilee ja et osaa sairaudesta kertoa koska terveyskeskus lääkärit eivät yleensä ole kuulleetkaan siitä. Ilman lääkärin lähetettä ei sinne taida päästä.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Huhtikuun 3. 2009 klo 17:51

Hei Terhi!
Perinnöllisyysklinikalle pitäisi päästä “melko helpostikin” tutkimuksiin. Suosittelisin silti, että pyytäisit HYKS:n Perinnöllisyyslääketieteen klinikan tutkimuksiin, koska siellä on parempi asiantuntemus Ehlers-Danlosin syndroomasta kuin muualla!!! Lähetteen voi pyytää terveyskeskuslääkäriltä. Kun sinulla on lähete niin mielestäni matkakulujakin voit anoa Kelalta takaisin.

Minäkin olen menossa Helsinkiin HYKS:n perinnöllisyysklinikan tutkimuksiin EDS:n tyypin selvittämiseksi. Tällä hetkellä tyyppi on vähän hukassa kun oireita on liikaa. Reumatologi teki lähetteen. Hän ehdotti Kuopioon tutkimuksiin, mutta kun kerroin siitä, että Helsingissä on PARAS asiantuntemus niin sain heti lähetteen sinne. Olen tehnyt vasta sukututkimuksen ja lähettänyt sen Perinnöllisyysklinikalle. Saan sieltä sitten joskus ajan.

Ennen kuin pyydät lähetettä, niin kannattaa kirjoittaa paperille oireita jotka viittaavat Ehlers-Danlosin syndroomaan niin voit antaa sen omalääkärillesi. Minä ainakin unohdan puolet mitä pitäisi sanoa lääkärille ellei ole muistilistaa. Näin lääkäri saa paremman kuvan mahd. EDS-sairaudestasi. Toivottavasti omalääkäri ei ehdota “vain” reumapolille menoa sillä EDS:n tuntemusta ei ole kovin monella.

Oletko lukenut dos. Ilkka Kaitilan luennon? Kirjoita paperille kaikki oireet jotka tunnet omaksesi.

Terhi Sanoo:
Huhtikuun 6. 2009 klo 10:52

Kiitos paljon vastauksista! Kävin viime viikolla ortopedillä; hukkareissu. Totesi, että peukalot,ranteet ja kyynärpäät subluksoituvat selkeästi.Ovat yleensä kasvuikäisten vaivoja (olen 46 v.)Mutta niistä nivelkivuista ei kannata välittää, ei ne siitä sen huonommaksi mene, vaikka esim työssä menevät joka päivä osittain pois paikoiltaan? Vaikka välillä sattuu niin että on pakko “huutaa”.Nivelet ovat siis hyvin yliliikkuvat, nivelrikkoa siellä täällä. Kaularangassa spondylosarthosista,diskusdegeneraatiota ja jokin tuntuu menevän pois paikoiltaan usein ja se SATTUU! No, tämä ortopedi väänteli kaularankaani ja sanoi, että hyvinhän tämä liikkuu. Niin tietenkin liikkuu ja sen vääntelyn jälkeen on niskassa ollut uudenlainen polttava kipu. Masentavaa, mutta täytyy taas tässä kerätä voimiansa ja pyrkiä muualle tutkimuksiin, HYKSiin? Koskiklinikalle soitin ja siellä sanottiin, että Hypen ei ota tällä hetkellä uusia potilaita ja 30 on jonossa, jos joskus ottaa.

Niksu Sanoo:
Huhtikuun 8. 2009 klo 17:57

Hei kaikille! On hieman hiljentynyt tämä keskustelu, olisi kiva kuulla miten muilla menee. Itseäni ilahdutti suuresti, kun kävin paikallisessa terveyskeskuksessa hakemassa kipulääkereseptiä, ja lääkäri tiesi mikä on EDS. Kerrankin ei tarvinnut selitellä. Tosin hänkin totesi, että olen ensimmäinen tapaus jonka hän on nähnyt, mutta silti oli mukavaa olla “tunnettu” ;) Hyvää kevään jatkoa kaikille!

Johanna Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 18:31

Hei Niksu ja kaikki muutkin!

Hienoa kuulla sinustakin! Olen ollut yhdeksän viikon ripulissa! Kyllä on voimat loppu. Jalat meinaavat pettää alta, tutisevat vain.

Onko kenelläkään ollut tällaista ripulivaivaa?

Ehlers-Danlos Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 18:45

LÄÄKÄRI, JOKA TUNTEE EHLERS-DANLOSIN SYNDROOMAN!

Terveiset kaikille! Kävin ensimmäisen kerran Seppo Villasen vastaanotolla Ortonissa Helsingissä. Suosittelen! Siinä on lääkäri joka tuntee Ehlers-Danlosin syndrooman! Hän on fysiatri ja hänellä on kivunhoidon pätevyys. Itse kävin kipupoliklinikalla. Opein niin paljon uutta EDS:sta.

Hän selitti esim. siitä, miksi EDS esiintyy suvussa niin erilaisena. Meidän suvussa ei ole ketään samanlaista! Koetan ehtiä kirjoittamaan siitä vielä tarkemmin.

Ortoniin voit mennä yksityisesti, mutta kannattaa kysyä myös terveyskeskuksesta lähetettä.

Terhi, käytätkö mitään kipulääkettä? Tiedän mitä kipu on. Nyt on tullut markkinoille myös uusi kipulaastari Norspam. Tulehduskipulääkkeet eivät oikein tehoa EDS:n hoidossa.


Terhi Sanoo:

Huhtikuun 23. 2009 klo 19:39

Hei! Käytän kipuun paratabsia(ei auta yhtään),panacodia,arcoxiaa(auttaa selkeästi paremmin kuin 2 edellämainittua.Triptyliä olen yrittänyt, mutta siitä tulee pöpperöinen olo koko seuraavaksi päiväksi.Välillä on ollut sirdaludia, jotain mobicia?,orudista.Olen allerginen monille tulehduskipulääkkeille;alan kutiaan ja alkaa ahdistaa. Mulla on astma myös.
Siksi epäilen EDS:ää, kun nyt vihdoin sain diagnoosin hypermobiliteettisyndrooma. Olkapäissä poikkeuksellisen suuri rotaatiolaajuus ja huomattava monensuuntainen yliliikkuvuus.Lisäksi polvet yliojentuvat selkeästi+kyynärpäät ja kaikkien sormien pip-nivelet.
Mielestäni ihoni on venyvä, aloin itse asiassa ihmetellä sitä jokin aika sitten tietämättä mitään eds:stä. Mustelmia tulee tosi herkästi; olen joskus todennut,että olen kuin joku mätä omena. Leukanivel/välilevy meni 15 v.sitten pois paikoiltaan, kauhea hermosärky 3 kk. Työterveydessä sanottiin, ettei se voi olla mahdollista, kun leuoissa ei edes ole välilevyjä?
Nyt sain joulukuussa purentakiskot suuhuni ja uniapneakiskot. Ongelma siinä,että mulla on alaleuka niin takana(retrognatia), että nukkuessa nielu menee tukkoon. Lisäksi hammasongelmista vielä sen verran, että minulla on alhaalla 2 maitohammasta. Käytiin tyttären kanssa eilen hammaslääkärissä ja hän totesi,että tytöltä puuttuu hampaita ja retronagtia ja hammaskaaren ahtaus.Mulla myös ikenet vuotavat herkästi verta.
Olen muuten lapsesta asti kärsinyt kovista raajasäryistä, mutta niitä pidettiin vain kasvusärkyinä. Olen ollut jo 40 v. sitten tutkimuksissa reumasairaalassa, mutta ei sielläkään silloin osattu mitään kattavaa sanoa.
Sukuperimästä voin kertoa, että isälläni on myös hyvin yliliikkuvat nivelet.Harrasti nuorempana esim voimistelua ja käänsi lavat ympäri, pystyi vetelemään bullworkeria selän puolella ym. Nyt on sormet aivat järkyttävän käppyräiset ja vinot.
Mummolla äidin puolelta taas oli joitain kummia piirteitä: hänellä ei esim ollut ihokarvoja ollenkaan(hiukset olivat) eikä tuntunut hikoilevan koskaan. Hänellä oli myös veren hyytymisongelma. Oli nuorena meinannut kuolla hammaslääkärissä verenvuotoon, kun oli vedetty hammmasta pois.Mummolla oli myös erittäin paha nivelrikko sormissa ja valitti usein, että ne menevät hakaukseen. Oli myös ollut nuorena hyvin notkea, pystyi menemään taaksepäin kaarisiltaan lattiaan saakka. Osteoporoosi oli tosi paha vanhana ja kyfoosi, oli paljon selkänikamien kompressiomurtumia.
Äidillä oli kuulemma lapsen mahalaukun putoaminen? Mitähän sekin tarkoittaa? Selkänikamat vinossa,pahat allergiat eikä kasvoissa ollut ollenkaan ulointa ihokerrosta, oliko se nyt orvaskesi ja marraskesi.
Tässä nyt “vähän” taustaa. On vaan niin väsynyt ja epätoivoinen olo näiden kipujen kanssa. Ne tuntuu vaan pahenevan iän myötä, muuttuvan ikäänkuin terävämmäksi,viiltävämmiksi ja yhä useampi paikka on kivulias.
Ai niin, piti mainita, että lapseni on kehitysvammainen ja autistinen.

Terhi Sanoo:

Huhtikuun 23. 2009 klo 19:55

Johanna: mulla oli pari vuotta sitten kampylobakteerin aiheuttama ripuli, joka kesti ainakin 2 kuukautta. Karmee tauti.

Ehlers-Danlos Sanoo:

Huhtikuun 23. 2009 klo 20:22

Hei Terhi!
Tuntuu tutulta! Suosittelen, että menisit Ortoniin fysiatri Seppo Villasen vastaanotolle, jolla on myös kivunhoidon pätevyys! Sitten tiedät onko sinulla EDS vai ei. Hyvä että olet tehnyt vähän taustatyötä eli tutkia onko Ehlers-Danlosin syndroomaa mahd. suvussa muillakin ja kirjata ne ylös. Sukupuu on erit. tärkeä linkki saadaksesi diagnoosin!

Kipulääkityksesi kuulostaa hyvin tutulta. Kaikkea on kokeiltu. Triptylistä nukun koko päivän. Panacod auttoi max.annoksella + Ardinex päälle, mutta se on jo liikaa. Mikään ei tahtonut teho
ta. Nyt olen siinä onnellisessa asemassa, että kivut ovat vähentyneet huomattavasti. Toisaalta käytössä on Durogesic-kipulaastari, mikä on erittäin vahva. Olin tänä vuonna Reumasäätiön sairaalassa kuntoutuksessa ja siellä muutettiin kipulääkitys. Minulle on vuosia ehdotettu Durogesicin käyttöä, mutta en ole siihen suostunut kun olen pelännyt että “jään siihen kiinni”. Tätä pelkoa on lisännyt vielä terveyskeskuslääkärini. Reumalla taas sanoivat täysin päinvastoin. Panacodiin jää kiinni, mutta Durogesiciin ei. Sehän on laastari niin se annostelee tasaisesti lääkkeen ja päässä ei tunnu mitään ylä- ja alamäkiä kuten Panacodin kanssa. Lopulta sitten suostuin kokeiluun ja olen ollut erit. tyytyväinen. Annostus aloitettiin 12 µg ja nyt se on 25 µg. Olen hieman väsyneempi, mutta pystyn liikkumaan paljon paremmin ja jatkuvat selkäsäryt katosivat, polvisäryt lievittyivät jne.

Minulla on usein myös kovia ala- ja yläleukakipuja. Särkeekö sinun leukojasi? Oletko muuten lukenut “Suun alue” kohtaa. http://www.edssuomi.blogit.fi/suun-alue

Suvussasi on kyllä erit. paljon EDS-tyyppisiä oireita.

Terhi Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 21:24

Hei Ehlers-danlos!
Durogesic on sillai tuttu,että mummo käytti sitä ja laitoin hänelle niitä laastareita, lisäksi hänellä oli Miacalcic nasal osteoporoosiin ja siihen liittyvään kipuun.
Mulla on vuosia ollut leukakipuja ja suu-ja leukasairauksien kirurgi coxassa sanoi, että teen näköjään paljon töitä yöllä, siis puren hampaitani. Lisäksi olen pureskellut kieleni koloille, että näyttää ihan piparkakulta. On kuulemma kieli liian suuri kitakaareen nähden. Siis hammaskaari tavallista pienempi.
Kiitos muuten vastauksista ja kommenteista!

Rotta Sanoo:
Toukokuun 20. 2009 klo 13:20

Hei!

Kiitokset sivuston laatijoille. Varsinkin tuo luento on opettavainen mullekin, vaikka diagnoosina on kylläkin HMS.

Tuo oikeanlainen fysioterapia on taiteenlaji. Itselle kävi vuosi sitten niin, että fysioterapeutti vaan kehui, että on hienoa jos ei ole liikerajoituksia ja yliliikkuvuus on pelkkä makuasia. Sain ohjeita ja “kuntoutusta”, joka vaan pahensi tilannetta. Lopulta olin niin rikki, että sain lähetteen Heinolaan.

Siellä kävi ilmi, että ainakin lonkkien osalta edelliset ohjeet löysytti niveliä lisää ja pahensi vaan sitä tilannetta. OMT-terapiassa oli runnottu ihan liian kovaa paikkoja ja tätä rataa.

Nyt on paremmat ohjeet ja vähän kriittisempi asenne. =)

Kumma kyllä en muista lapsuudesta yhtä surkeita kokemuksia, vaikka kyseessä oli vain tavallisia terkkarin terapeutteja ja oli pienoinen mysteeri miksi olen koko ajan kipeä.

Ilona Sanoo:
Toukokuun 21. 2009 klo 18:34

Hei Rotta. EDS ja HMS ovat siinä mielessä samantyyppisiä sairauksia, että molempiin kuuluvat nivelten liikeratojen epänormaalit laajuudet. EDS:ssä on “lisäbonuksena” :P suhteellisen laaja kaikkien sidekudosten vaurio.

Minun senioritason tk-fysioterapeuttini kertoi, että aiemmin nivelten yliliikkuvuutta pidettiin vain tiettynä’ nivelten liikkuvuuden ilmiasuna, ei edes poikkeamana normaalista, vaan paikasta janalla. Sen vuoksi asiaan ei myöskään kiinnitetty huomiota.

Nykyään tilanne on toivottavasti hieman toisenlainen.

En ole fysioterapeutti enkä lääkäri. Joka tapauksessa ymmärrän, että nivelten yliliikkuvuus on oire sairaudesta, ei vain ominaisuus. Siksi kuntoutettaessa pitäisi ottaa ensisijaisesti huomioon sairaus eikä vain se, että nivelet liikkuvat liikaa.

Olin Heinolassa viime vuonna. Minulle jäi hieman skeptinen olo joidenkin liikuntaryhmien sopivuudesta hypermobiileille ihmisille. Sama on ikävä kyllä pakko todeta myös joidenkin fysioterapeuttien suhteen. EDS-tietämyksen soisi lisääntyvän Reumalla.

Rotta Sanoo:
Toukokuun 22. 2009 klo 12:09

Ilona, minäkään en pitänyt itselle soveltuvina ihan kaikkia liikuntaryhmiä. Niissä “kuivan maan jumpissa” oli epäsopivia malleja.

Minulla on jonkin verran yleisoireita, ei vain “nivelsideoireita”. Mutta ilmeisesti ei niin vakavaa, että olisi eds-diagnoosi heti asetettu. Tai ylipäätään mikään vakavampaa juttua, joka voisi elinikää esimerkiksi lyhentää.

Sain kumminkin lähetteen sydänultraan. Paljastui turhan joustava hiippaläppä, joka lääkärin mielestä sopi niveloirekuvaan. Kuulemma kaikki on kumminkin ihan kunnossa ja asiaa ei tarvitse sen kummemmin seurata. Ilmeisesti HMS:ssäkin lieviä oireita on siellä täällä.

Mä sain potilasohjeeksi tämän, kun suomenkielistä matskua ei oikein ole tarjolla:

http://www.hypermobility.org

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 18:59

Hei Rotta!
On erittäin tyypillistä Ehlers-Danlosin syndroomaan juuri nämä hiippaläppäongelmat.

Nykyäänhän tiede on menossa siihen suuntaan että HMS onkin EDS III! Eli samasta sairaudesta olisikin kyse. Koko ajanhan nämä EDS:n diagnoosin kriteerit tuntuvat muuttuvan.

EDS:ssa ei välttämättä tarvitse olla iho-oireita.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 19:28

Hei Terhi!
Minulla on muuten tuota samaa piparkakku-muodostumaa kielessäni. Jotain sanoiva silloin kitalaestani, mutta en muista. Tutulta tuntuu.

Minulla kokeiltiin Miacalcic nasalia Ehlers-Danlosin aiheuttamiin kipuihin. Minun kipuihini se ei auttanut. Sain siitä 8 päivän jatkuvan migreenin.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 19:43

Hei kaikille!

Oletteko katsoneet YouTubissa olevaa videota Ehlers-Danlosin syndroomasta. Se kuvaa erittäin hyvin tätä meidän elämäämme. http://www.youtube.com/watch?v=PunQu-bId1M

Huomioitavaa on, että lihaskuntoa kannattaa pitää yllä, mutta se ei takaa kuitenkaan että nivelet pysyvät paikoillaan. Tästähän kuulee aina lääkärin vastaanotolla, että tietysti polvet luksoivat kun on noin huonot reisilihakset.

Ilona Sanoo:
Kesäkuun 5. 2009 klo 11:01

Olen samaa mieltä - lihaskuntoa kannattaa pitää yllä.

EDS:stä johtuvat ongelmat eivät kuitenkaan välttämättä johdu huonosta lihaskunnosta. Meillähän on tämä sairaus, joka aiheuttaa ongelmia. Asiat menevät joskus sekaisin kuntoutusta toteuttavien henkilöiden ajatuksissa.

Mimmu Sanoo:
Heinäkuun 1. 2009 klo 20:20

Olisikohan kenelläkään tietoa miten eds ja arnold chiari 1 malformaatio sopivat yhteen? molemmat ovat harvinaisia toinen (acm) tosin neuron puolen sairaus. Tuntuu että olen ainoa koko suomessa kellä sattuu olemaan nämä molemmat päällä…=(

Talvikki Sanoo:
Elokuun 18. 2009 klo 17:50

Hei, täällä yksi ED jo 4. polvessa. Haluan kommentoida kehotusta mennä perinnöllisyystutkimuksiin lääkärin lähetteellä. Itse yritin kahdeltakin eri lääkäriltä lähetettä, eivät innostuneet. Sanoivat että kun on tullut nivelrikko, niin sitä hoidetaan sitten nivelrikkona. Nyt on paljastunut, että tyttärelläni on tämä sama vaiva. Oireet vain vähän vaihtelee ja niiden paikat, sukupolvesta toiseen…

Maija Sanoo:
Elokuun 21. 2009 klo 17:59

Heippa kaikille,
Sain EDS 3 diagnoosin reilu vuosi sitten. Olen kärsinyt pitkään aina vaan pahenevista kivuista. Valitettavasti mukaan mahtuu myös toinen harvinainen perinnöllinen sairaus sekä pitkä lista muita. Olen alle 40 vuotiaana ollut vuoden kuntoutustuella, minulla on pysyvä osa-aikaeläke ja nyt haetaan pysyvää kokoaikaeläkettä. Eläkeyhtiön kanssa on ollut ongelmia, uskon että EDS tuntemus kun on yhden lääkärin varassa, niin voi olla heikkoa.

Mustelmia tulee helposti, iho on venyvää ja arvet näyttävät samoilta kuin kuvissa. Pääsen mahdollisesti Ortoniin jossain vaiheessa.

Kipuihin olen käyttänyt kaikkea mahdollista. Joudun käyttämään kyynärsauvoja, rollaattoria ja pyörätuolia - kipu on todella vaikea.

Mitä liikuntaa olette kokeilleet? Oma liikuntakykyni on erittäin rajoittunut, mutta vedessä en tunne juurikaan kipua. KÄyn vesijuoksemassa niin usein kuin uskallan, palautuminen on hidasta ja liika tekeminen kipeyttää. Joogasta pidän paljon, mutta mietin onko se liian venyttävää. Lihaksissa on biopsiassa todettu heikkoutta ja niiden vahvistaminen on todella työlästä.

Kivun lisäksi uupumus on jo itsessään vaikea oire. Jaksan yhden “reissun” päivässä, nukun pitkät yöunet ja päälle päväunet. Herään usein väsyneenä. Hyvin helposti ja ilman mitään tekemistä voi iskeä todellinen “uupumiskohtaus”, toisaalta koko päiväkin voi olla kuin “sumussa”, enkä pääse kotoa mihinkään.

Onko kellään vastaavia kokemuksia? Vinkkejä liikuntaan?

Maija Sanoo:
Elokuun 22. 2009 klo 10:22

Yksi kysymys vielä; onko kukaan kokeillut tai hyötynyt mistään luontaistuotteista tai vitamiineista? Luin jostain, että C-vitamiini on joitakin auttanut.

Niksu Sanoo:
Syyskuun 10. 2009 klo 22:37

Katsoitteko 10.9 Jimiltä ohjelman Mystiset taudit, siellä oli EDS:ää sairastavan naisen tarina. On nähtävissä osoitteessa ruutu.fi ilmeisesti viikon verran esittämispäivästä. Alussa on pienen tytön tarina, ja EDS-osuus alkaa 24 minuutin kohdalla.

Johanna Sanoo:
Syyskuun 11. 2009 klo 21:26

Suuret kiitokset Niksu!

Katriina Sanoo:
Syyskuun 14. 2009 klo 14:36

Hei,

EDS:n liittyvä ihon ylivenyvyys ja nivelten yliliikkuminen, esiintyykö näitä oireita teillä joka puolella?

Itse olen alkanut miettiä EDS:ää yhtenä vaihtoehtona omalle kohdalleni, olen nyt hakeutumassa tutkimuksiin. Minulla on aina ollut todella pehmeän samettimainen iho, todella yliliikkuvat nivelet osassa kehoani ja etenkin kädessä venyvä iho, mutta ei muualla. Nyt ovat alkaneet sitten laajat nivelten kiputilat - ensin syötettiin Buranaa, sitten arcoxiaa ja vaikka mitä. Kivut silti vain pysyvät, lääkkeistä saa onneksi hetken avun.

Olen äärimmäisen väsynyt kokoajan. Saatan saada ihan kotona ollessa valtavan uupumiskohtauksen jolloin on mentävä maate. Lääkärit tuntuvat ajattelevan, että väsymys ja voimattomuus johtuu särkylääkkeistä, vaikka uupumus alkoi jo ennen särkylääkkeitä ja voi tulla ihan milloin vaan, vaikka en olisikaan ottanut kipupilleriä koko päivänä.

Nivelet naksuvat, leuka on aina pitänyt kovaa ääntä ja viime aikoina jopa alkanut lonksumaan pois paikoiltaan. Hampaat tulehtuvat “itsekseen”, vaikka miten hoitaisi, heiluvat ja jopa kuolevat omia aikojaan. Olen vasta 30-vuotias, mutta minulta on poistettu jo useita hampaita.

Haavat paranevat h-i-t-a-a-s-t-i ja saan suuria arpia ihan pienistäkin naarmuista. Arpien liikakasvua siis on ja paljon.

Olen tosiaan harkinnut tutkimuksiin lähtöä, ilmeisesti yksityispuolelle, sillä julkisella puolella ei tietoa tunnu olevan.

Maija Sanoo:
Syyskuun 14. 2009 klo 17:11

Kiitos Niksu minunkun puolestani. Kävin katsomassa videon vaikka ainakin tällä koneella tekniikka tökki pahasti.

Katariina, kuulostat hyvin klassiselta tapaukselta. Itsellänikin uupumiskohtaukset ovat sellaisia, joita ei terveille voi oikein kuvata. Ihon venyvyys ainakin mitataan käsistä, itselläni mitattiin juuri 3.5 cm.

Sain diagnoosivarmistukset klassisesta EDS:stä ja lähetteen Ortonille. Odottelen vielä kunnan maksusitoumusta… Vaikka hoitoa ei ole, toivon Ortonilta vinkkejä arjen sujumisen kannalta. Oletteko muut saaneet hyödyllistä tietoa Ortonilta? Oletteko olleet varsinaisella kuntoutusjaksolla siellä?

Ehlers-Danlos Sanoo:
Syyskuun 14. 2009 klo 18:03

Hei Katriina, Maija ja kaikki!
Minulla on äärettömän yliliikkuvat nivelet, mutta iho on paikoitellen ylivenyvä kuten sinullakin eli kämmenen päältä n. 3,5 cm. Samettinen iho on selvää Ehlers-Danlosia.

Nivelkivut ovat vähän liiankin tuttuja.

Fysiatri Seppo Villanen (Orttonnin sairaalasta) kirjoitti sairauskertomukseeni seuraavasti: “EDS-potilailla esiintyy vaikeita kiputiloja, lihasväsymisiä yms. Nämä eivät ole verrattavissa meidän tavallisten ihmisten vastaaviin ilmiöihin. Kyseessä on poikkeava aistimustilanne, mahdollisesti mukana on myöskin nämä lihassukkula-ilmiöt, jolloin potilas aistii mahdollisesti jännekapselin, nivelkapselin, lihaksen venymisen kipuna. Tähän ei ole oikein lääkitysratkaisuja tarjolla. Kyseessä ei siis ole tavanomainen kipu eikä se ole luokiteltavissa neuropaattiseksi, nosiseptiiviseksi eikä myöskään psyykkiseksi tms. kivuksi.”

Kipulääkityksen löytäminen on vaikeaa! Niitä kun ei ole kehitetty vielä Ehlers-Danlosin syndroomaan.

Tuo väsyminen on tuttua. Yht’äkkiä voimat vain loppuvat. Silloin en jaksa mitään. Saatan nukkua muutaman päivän putkeen ja aina olen väsynyt. Onneksi sitten taas tule aika, jolloin olen virkeämpikin. Onneksi. Väsyminen on tuttua.

Minulla on myös suuria ongelmia hampaiden kanssa. En pysty esim. pesemään hampaita 2x vrk, koska silloin ikenet tulehtuvat. Tulehduksia tulee juuriin ja vain kortisoni auttaa.

Aivan samoja oireita kuin sinulla, lista jatkuu. Haavat paranevat erit. huonosti ja hitaasti ja pienestä naarmusta arvet. Samoin arpien liikakasvua. Siihen muuten auttaa jäädytys. Joskus ne arvet kutisivat niin mahdottomasti.

Katriina! Mene ihmeessä tutkimuksiin!!! Yksityisesti. Tilaa aika Orttoniin fysiatri Seppo Villaselle. Hän on niitä harvoja lääkäreitä joka tuntee Ehlers-Danlosin oireyhtymän!!! :) Diagnoosin saat melko varmasti jo ensimmäisellä käynnillä, toista ei tarvita jos sinulla ei ole muuten kyseltävää. Voit koittaa hakea sinne myös terveyskeskuksen kautta, mutta se kylläkin kestää kuukausia kunnes saat ajan. Olen melko varma, että sinulla on EDS. Minulla itselläni on Ehlers-Danlos gravis eli tyyppi I. Kuulostaa samalta.

Maija pyydä että pääsisit fysiatri Seppo Villasen vastaanotolle!!!! Hän on ainoa siinä talossa joka todella tuntee EDS:n ja on siitä kiinnostunut. Itse olen Villasen hoidossa jatkuvasti. Villaselta saat vinkkejä. Hänellä on vielä kivunhoidon ja kuntoutuksen erityispätevyys. Siinä on koko paketti kasassa ja hän on niin iloinen ja ystävällinen!

Olen menossa Orttoniin kuntoutukseen tänä vuonna, voin kirjoitella millaista siellä on. Olen ollut monasti Heinolan Reumasäätiön sairaalassa jossa ikävä kyllä ei tunneta Ehlers-Danlosin syndroomaa.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Syyskuun 14. 2009 klo 18:07

Maijalle vielä, C-vitamiini on erittäin tärkeää Ehlers-Danlosia sairastavalle koska se auttaa ihon paranemiseen ja sillä oli vielä vaikka mitä positiivisia vaikutuksia. Sitä on kokeiltu suurillakin annoksilla ja siitä on todettu olevan suurta hyötyä. Minulta poistettiin luomi kasvoista ja ihotautilääkäri lähetti minut kotiin neljäksi kuukaudeksi syömään C-vitamiinia ennen leikkausta.

Myös D-vitamiini ja kalkki on välttämätön, siis sellainen mitä ei saa ilman reseptiä. Siinä on enemmän D-vitamiinia. Viimeisin tutkimus siitä toteaa, että se auttaa nivelkipuihin, muistiin ja tietenkin osteoporoosin ehkäisyyn yms. Ehlers-Danlosia sairastavan kuulemma pitäisi käyttää ehdottomasti!

Ehlers-Danlos Sanoo:
Syyskuun 14. 2009 klo 18:15

Hei Talvikki!
Ehlers-Danlosin syndrooma 5. polvessa. Pääsen perinnöllisyyslääketieteellisiin tutkimuksiin, mutta ei se heti tärpännyt. Kannattaa yrittää vain yrittää ja yrittää. Toivottavasti joskus tärppää. Yritä selittää sitä sillä, että tyttärelläsikin on sama sairaus. Fysiatri Seppo Villanen sanoi, että samassa suvussa jokainen on erilainen eli siis ei tarvitse ihmetellä ettei ole juuri samanlaisia oireita kuin toisilla. Toiset saavat EDS:n vaan paljon voimakkaampana kuin toiset. Olisi erittäin tärkeää saada tarkka selko tyypistä jne.

Maija Sanoo:
Syyskuun 16. 2009 klo 9:49

Kiitos vinkeistä. Varasin juuri Villaselle ajan. Asun Kirkkonummella, saan todennäköisesti maksusitoumuksen viikon sisällä! Täällä toimii kaikki uskomattoman hyvin, apuvälineet ym. Olen saanut avustajankin, se helpottaa arkea huomattavasti. Suosittelen. Asiat, joita ei pysty tai uupumuksen vuoksi jaksa tehdä, saa kuitenkin valmiiksi, eikä se stressaa lisää.

Kokeilen C-vitamiinilisää. Kalkkia syön muutenkin, luut ovat haurastuneet.

Mulla on myös laaja kipulääkitys, joka ei pidä kipuja kurissa. Kyselen Villaselta mielipidettä, kipua on hoidettu kipupkl:lla, se on myös välillä hoitavan lääkärin mielestä ollut psyykkistä. Voimakkaimmat lopetin itse, kun uupumuksen lisäksi oli niin “turta ja pöhnäinen” olo. Yritän sietää enemmän kipua sen sijaan… Taiteilemista tämä on, kuten teillä kaikilla.

Apuvälineitä kannattaa myös pyytää kunnalta, samoin asunnon muutostöitä jos tarvitaan. Kannattaa tutustua tarkkaan Kelan eri etuuksiin (vammaistuet/hoitotuet ym) ja muut lakeihin perustuviin (esim. kovaus auton hankinnasta 50%). Itse yritän keksiä kaikki keinot, joilla arki olisi helpompaa ja eri etuuksista on ollut paljon apua.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Syyskuun 17. 2009 klo 10:35

Hei Maija!
Tuo on niin uskomatonta, että lääkärit sanovat EDS-kivun olevan psyykkistä!!! Fysiatri Seppo Villanen (niitä harvoja lääkäreitä Suomessa joka ymmärtää Ehlers-Danlosin päälle) sanoi, että Ehlers-Danlosin aiheuttama kipu EI OLE PSYYKKISTÄ.

Onpa hienoa, että menet Villasen vastaanotolle!

Ehlers-Danlos Sanoo:
Syyskuun 17. 2009 klo 21:06

Hei Maija!

Kirjoittele kun olet käynyt siellä vastaanotolla!

Maija Sanoo:
Syyskuun 19. 2009 klo 18:14

Kiitos tuesta, kirjoittelen tosiaankin! Tämä kyseinen kipulääkäri on vielä erittäin korkeassa asemassa, erittäin tunnettu… Olen kokenut monesti, että kun lääkärit eivät ole saaneet minua kuntoon, potilas syyllistetään asiasta. Niin surullista kuin se onkin. Yritän saada kivun seurannan siirrettyä Ortoniin, toivottavasti tärppää. Tsemppiä kaikille!

Ja eikun C-vitamiinia syömään :)

Maija Sanoo:
Syyskuun 19. 2009 klo 18:22

Vinkki vielä: tilasin EDS potilaskortin ja muuta EDS materiaalia (pari brosaria) täältä:
Minna Korpi
minna.korpi@kuntoutumiskeskusapila.fi
sosiaalityöntekijä
Kuntoutumiskeskus Apila
03-2716293

Ehlers-Danlos Sanoo:
Syyskuun 19. 2009 klo 18:35

Hei Maija!

Onhan siinä kalkkivalmisteessasi myös D-vitamiinia ja paljon! D-vitamiini on kuulemma hyvä apu myös kipuihin!

Maija Sanoo:
Syyskuun 22. 2009 klo 20:37

Juu on D-vitamiinia.

Syksy on pahinta aikaa kipujen suhteen, reagoin kosteisiin säihin paljon. Muutenkin vointi tuntuu menevän hissukseen huonommaksi vuosi vuodelta, ymmärsin että tämä on myös ennuste. Miten teillä on mennyt - paheneeko koko ajan?

akilleija Sanoo:
Lokakuun 7. 2009 klo 13:02

Hei!

Kiitos tästä forumista. Olen vastikään saanut Ehlers-Danlosin syndrooma -diagnoosin vuosien epätietoisuuden jälkeen. Minua kiinnostaisi tietää, onko täällä ketään, jolla olisi EDS:n lisäksi osteoporoosia? Minulla se juuri todettiin.

Maija Sanoo:
Lokakuun 11. 2009 klo 14:57

Mulla on ollut pitkään osteoporoosia / osteopeniaa. Lääkkeillä saatu luun tiheyttä paremmaksi.

Kävin Seppo Villasen luona, ihana tyyppi. Lupasi kirjoittaa hyvän lausunnon eläkettä varten. Onko kukaan anonut työkyvyttömyyseläkettä, miten on käynyt? Mulla on ilmeisesti muutakin ongelmaa selässä (sanoi Villanen), toimintakyky aika heikko, mutta yritän pitää yllä niin paljon kuin voin.

Mutta on ihanaa kun on hyvä lääkäri, johon voi luottaa! Menen vielä uudelleen.

akilleija Sanoo:
Lokakuun 11. 2009 klo 15:29

Minä olen hakenut osatyökvyyttömyyseläkettä kahdesti, mutta en ole saanut. Nyt on tarkoitus hakea uudestaan, kun on uudet lausunnot. Aikaisemmin ei ollut tietoa tuosta osteoporoosista. Minua hieman mietityttää nuo osteoproosilääkkeet, uskaltaako niitä alkaa käyttää, kun lääkkeidensietokyky on muutenkin aika heikkoa ollut.

Ananda Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 7:56

Heissan! Ihan ensin tahdon kiittää kaikkia kommenteista, on tuntunut tosi tärkeältä ja lohdulliselta lukea samoista asioista, jotka itseänikin ovat vuosia vaivanneet, ihan itkuksi välillä pisti, myötätunnosta ja helpotuksesta. Epätietoisuus, kipu, väsymys ja monet “omituiset” oireet (joita on minunkin kohdalla pantu jos minkä luulosairauden piikkiin) ovat vihdoin saaneet selityksen EDS-diagnoosin jälkeen. Minunkin kipulääkityksessä on ollut “suurenmoisia” ongelmia; tulehduskipulääkkeet (erit. voltaren) tekevät rajut vatsakivut ja pahoinvoinnin, panacodista seuraa hankala ummetus ja epäilen sen aiheuttavan myös päänsärkyä (onko kukaan huomannut?), tramal lamauttaa hengitystä ja tekee epätodellisen olon & huimauksen, viimeksi kokeiltu temgesic teki niin hurjat psyykkiset vaikutukset etten uskalla sitä enää ottaa. Vuosien mittaan on ollut käytössä liuta erilaisia kipulääkkeitä, kohtuullisen laihalla menestyksellä, ja kroppa ja koppa on moniin reagoinut aika kielteisesti. Triptyliä on ehdotettu, en ole halunnut kokeilla omien hankalien lääkekokemusten ja tutuilla esiintyneiden vieroitusoireiden takia.

Viime vuoden keväällä aloin olla jatkuvien kipujen, alentuneen toimintakyvyn, väsymyksen ja masennuksen vuoksi niin umpisolmussa, että tuntui ettei ole muuta vaihtoehtoa kuin elämän loppuminen. En hautonut itseni vahingoittamista, toivoin vain että kaikki kärsimys voisi loppua, olin täysin näköalaton. Onneksi puoliso on jaksanut tukea ja olla vierellä, auttaa käytännön asioissa. Ja onneksi luonteeni on kuitenkin taistella (vaikka jokainen varmasti tietää, että urheinkin uupuu näiden vaivojen alla), ja lähdin hakemaan apua yksityisesti. Melko tuloksettomien fysiatri-reissujen jälkeen menin vitamiini- ja hivenainetutkimuksiin, vaikka aika skeptinen asian suhteen olinkin. Muutama pieni ja pari hankalampaa puutosta paljastui (mm. D-vitamiini), ja siitä alkoi hevoskuuri toisenlaisia nappeja. Lääkärin kehotuksesta ruoka vaihtui lähes täysin luomuksi, ja ravitsemusterapeutin myötä monipuolistui huomattavasti. Käytin jonkin aikaa myös kiinalaista lääketiedettä.

Asteittain olo on parantunut koko ajan, esim. kipu on muuttanut muotoaan niin, että vaikka sairaus etenee ilmeten yhä uusissa nivelissä ja kehonalueissa, yleisvointi on kuitenkin parempi, kipu ei ole yhtä piinallista eikä sitä esiinny yhtä usein kuin aiemmin. Suhdeluku on kääntynyt toisinpäin: vielä puolitoista vuotta sitten saatoin olla kolmesta viikosta pari päivää lähes kivuton, nykyisin tuona aikana on vain joinakin päivinä pahoja kipuja.

En laita kaikkea vitamiinien ym piikkiin enkä nyt hoputa ketään vaihtoehtoisten kokeilujen viidakkoon, mutta jokin tuossa prosessissa on minun kohdallani kääntänyt kipujen suunnan. Olen pystynyt vähitellen myös alkaa harjoittaa pieniä määriä liikuntaa (lähinnä vesijumppaa ja hyvin pieniä ja hallittuja kuivan maan liikkeitä), ja tämä on ollut kipujen ja liikuntakyvyn kannalta erityisen tärkeää. Olo menee pahemmaksi makaamisesta, ja toisaalta useinhan on se tilanne ettei muuhun pysty. Olen löytänyt myös erittäin pätevän OMT-terapeutin, joka “kunnioittaa kudoksiani” eikä tee mitään äkillistä tai radikaalia; pientä suostuttelua, lihaskireyksien helpottamista, stabiloivia harjoitteita jopa yliliikkuvien yksittäisten selän nikamien hoitoon (oli mulle aika yllätys).

Monet ovat sanoneet, etteivät siedä kuumaa tai kylmää, tai jompi kumpi ei auta. Minulla on mennyt monta vuotta opetellessa, milloin tarvitsen kylmäpussia ja milloin lämpökäärettä. Molemmat ovat useimmiten paljon tehokkaampia kuin tavalliset kipulääkkeet. Myös yksi homeopaattinen lääke auttaa minulla hermokipuihin paremmin kuin pään sekaisin pistävät kipulääkkeet.

En tosiaan ole perinteistä lääketiedettä vastaan, ja olen sinä päivänä todella iloinen kun minulle löydetään sopivaa ja tehokasta lääkitystä myös siltä puolelta. Kiitos kaikista vinkeistä, esim. nuo laastarit kiinnostaisivat. Millaisiin kipuihin teille muille on niitä määrätty? Oletteko huomanneet mitään ei-toivottuja vaikutuksia?

Ja onkos kukaan muu löytänyt apua vaikkapa noista hivenaineista ja vitamiineista? Niin, mullekin on ortopedi sanonut että sitä C-vitamiinia pitää popsia kollageeniaineenvaihdunnan tueksi! Perinnöllisyyslääketieteen yksiköstä (HUS) sain englanninkielisen infopaperin, jonka linkin yritän löytää tähän. Siellä EDS III:en suositeltiin C-vitamiinia muistaakseni 500 mg/vrk, ja klassiseen EDS:an 2000 mg/vrk.

Kaikille toivon voimia ja hyviä kivuttomia päiviä syksyn ja talven varalle! Olisi mukava kuulla miten teillä muilla menee.

Maija, olen myös Kirkkonummelta, tosin nyt talven ulkomailla. Olis hienoa olla yhteyksissä joskus.

ystävällisin terkuin, Ananda

Ananda Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 8:01

Tässä vielä tuo linkki mistä puhuin edellisessä viestissä:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=eds3

Sieltä löytyvät myös nuo muut EDS:n tyypit ja selkeä paketti oireista, hoidosta ym.

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:00

Hei akilleija!
Minulla on ollut myös osteoporoosi-diagnoosi vuosia ja syönyt niitä osteoporoosilääkkeitäkin. Nyt kuitenkin osteoporoosista on tullut osteopenia eli ei niin paha kuin osteoporoosi. Olen kuullut ennenkin, että jo diagnosoitu osteoporoosi onkin saattanut iän myötä “mennä parempaan suuntaan”.

Tervetuloa linjoille!

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:03

Hei akilleija”

Silloin kun söin niitä osteoporoosilääkkeitä, niin ajattelin samoja asioita osteoporoosilääkityksestä. Yksi reumatologi sanoi, että koska olen vielä nuori, niin ei kannattaisi syödä osteoporoosilääkettä jatkuvasti siis vuosia vaan pitää ajoittain taukoa. En tiedä pitääkö tämä sääntö enää paikkaansa.

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:11

Hei Maija!
Eikö olekin fysiatri Seppo Villanen mahtava, ihana lääkäri!!! :)
Hän todella kuuntelee ja antaa neuvoja ja uskoo, että joku voi olla kipeä. Ei kyseenalaista eikä väitä psyykkiseksi kivuksi. Olen ollut ilman nettiä kuukauden ja nyt pitää lueskella mitä linjoilla on tapahtunut. Miten olet muuten voinut???

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:14

Kivuista vielä, että kyllä kivut pahenevat koko ajan. Toisaalta myös kipulääkitys kovenee kipujen mukaan. Nyt kun kipulääkkeenä on Durogesic-kipulaastari elämä on paljon kivuttomampaa ja hienoa että voi tehdä asioita mitä aikaisemmin ei voinut. Onhan se vahva lääke, mutta en jaksa niitä jatkuvia kipujakaan. Annostus ei ole kuitenkaan niin suuri, ettei kipuja olisi ollenkaan, mutta suuren helpotuksen tuovat.

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:17

Pääsin kansaneläkkeelle jo 33-vuotiaana Ehlers-Danlosin syndrooman vuoksi eli kyllä se on mahdollista. Eläkkeelle pääsy vaatii hyvän ja asiantuntevan lääkärin.

Ehles-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:41

Hei Ananda!
Tervetuloa linjoille! Minun äidilläni (hänellä on myös EDS) on sama ongelma Panacodin kanssa, että hän saa kauhean migreenin. Sama ummetuksen kanssa. Ummetukseen auttaa Vi-Siblin, jota saa apteekista. Siihen saa myös lääkekorvattavuuden. Se on kasvia, joka tasapainottaa suolta. Se auttaa niin ummetukseen kuin ripuliinkin.

Minäkin kokeilin joskus Triptyliä ja se aiheutti sellaisen väsymyksen, että nukuin 24-tuntia vuorokaudessa. Minusta Triptyl ei ole hyvä vaihtoehto kipukynnyksen nostoon koska sen väsyttää. Jotkut ovat taas saaneet suurta hyötyä serotoniinista. Se on myös ns. masennuslääke, mutta erit. pienenä annoksena tehokas kipukynnyksen nostoon. Serotoniini on juuri päinvastainen lääke kuin Triptyl eli se antaa voimaa ja nostaa kipukynnystä. Monella on ollut suuri kynnys edes kokeilla kyseistä lääkettä, mutta se toimii. Voihan sitä vaikka edes kokeilla. Minulla se on auttanut suuresti kauheaan selkäkipuun.
Aika mielenkiintoista tuo, että myös sinulla on D-vitamiinin puutos. Sama minulla.
Kipulaastareita on hyvin vähän. Norspan on miedompi eli ei huumaava lääke. Ongelmana on laastarin koostumus. Olen monen kuullut sanovan, että iho ei kestä. Laastari ilmeisesti vaihdetaan viikon välein ja kun laastari on materiaaliltaan paksua niin siinä on iho kovilla. Durogesic on taas erittäin kova lääke. Sitä saa vaan huumereseptillä. Olen hyvin onnellinen kun sellainen on keksitty.
Minulla Ehlers-Danlosin syndrooma on kaikissa elinjärjestelmissä eli luissa, lihaksissa ja myös sisäelimissä, ihossa jne. Kivut ovat valtavat jne. Durogesicista olen saanut elämääni uuden ulottuvuuden, pystyn tekemään asioita mitä en ole pystynyt vuosiin.
Kun lääkettä käyttää säännöllisesti, niin se ei vaikuta huumaavasti päähän. Esim. Panacodin vaikutus on vain muutama tunti joten sen käyttö aiheuttaa koko ajan pienen pöhnän. Durogesic kylläkin paljon vahvempi lääke annostuu laastarista säännöllisin väliajoin ja sen vuoksi ei ole huumaavaa tunnetta. Ehkä aluksi, minulla ei edes silloin. Sen käyttö kannattaa aloittaa vasta kun kaikki muut lääkkeet ja vaihtoehdot on kokeiltu.
Minulla on tuo klassinen EDS. Diagnoosina Ehlers-Danlosin syndrooma gravis (tyyppi I). Suuret kiitokset tuosta englanninkielisestä infopaperista. Täytyy tutustua!

Ananda Sanoo:
Lokakuun 30. 2009 klo 9:55

E-D,
Kiitos kovasti vastauksesta ja monenmoisesta infosta! Onpa sinulla hankala tuo oirekuva. Miten sun D-vitamiinipuutos todettiin? Oliko hankala päästä tutkimuksiin sen suhteen?

Kertomuksesi lääkkeistä muistutti taas asiasta, joka on askarruttanut minua usein. Miten käy kun lääkkeestä haluaa eroon? Vai onko kerran aloitettuaan pakotettu popsimaan esim. serotoniiniaineenvaihduntaan vaikuttavia lääkkeitä loppuelämänsä.. Olen nähnyt ammattini kautta monta surullista tapausta siitä, miten ihmiset yrittävät päästä eroon masennuslääkkeistä. Joillakin oireet pahenevat niin, että lääkettä on vaikea lopettaa. Itseäni hirvittää tällainen, mahtaa olla väsyttävä ja epätoivoinen kierre.

Enpä tullut ajatelleeksi tuota laastarihommaa ihon kannalta. Minulla ärtyy iho yleensä kaikista teipeistä niin ettei niitä voi montaa tuntia pitääkään. Joskus kun olkaniveltä on teipattu vakaammaksi ja tukiteippi on ollut viikon paikallaan, iho on ollut useita viikkoja tulehtunut ja märkivä sen jälkeen. Vähän ojasta allikkoon.. Ovatko laastarit miten isokokoisia? Jospa sitä pienemmän kanssa pärjäisi helpommin.

Viimeksi fysiatri puhuikin jotain uudesta kipulääkelaastarista, mutta määrääminen jäi sille tielleen, kun haave raskaudesta oli vielä ajankohtainen. Kahden keskenmenon, monien uusien oireiden ja kipualueiden, sairauden etenemisen myötä pitkän harkinnan jälkeen raskaustoive on nyt ainakin lykätty jollei tyystin luovutettu. Olen jo 36, kauan ei olisi enää aikaakaan. Millaisia kokemuksia teillä on ollut raskaudesta, synnytyksestä ja toipumisesta? Minulle sanoi viimeksi lääkäri, että suosittelee harkitsemaan vaikkapa adoptiota, koska nyt olisi vielä kuntoa jäljellä hoitaa lasta, mutta raskausaika ja synnytys voivat aiheuttaa pysyviä tai pitkäänkestäviä muutoksia, toipumisesta ei voi antaa ennusteita. Olen miettinyt itsekin, että miten ihmeessä lasta pestään, ruokitaan, puetaan, viihdytetään, jos itse makaan eka vuoden sängyssä ja keräilen “irtokappaleet” suurella tuskalla mukaani kun kampean ylös… Ja masennus on se peikko joka odottaa sinnikkäästi pisempää huonoa jaksoa kipuineen, valvomisineen ja uupumuksineen. Sellaista kokemusta en haluaisi lapselleni enkä itselleni. Oletteko kamppailleet samankaltaisten asioiden kanssa?

Ilona Sanoo:
Lokakuun 30. 2009 klo 16:21

Ananda, tervetuloa blogiin. Hyvä, että olet saanut diagnoosin ja apua. Kun ongelman tuntee, voi selvitä paremmin arjesta - osaa varoa vammautumisia ja vääriä asentoja jne.

Täällä oli kyse myös tk-eläkkeestä. Minulle kävi samansuuntaisesti kuin E-D:lle, eli tk-eläke tuli 33-vuotiaana. Tk-eläkkeeseen johtivat hankala EDS, epäonnistunut työkokeilu ja lopulta MS-taudin diagnoosi. B-lausunnon kirjoittaneen lääkärin loppupäätelmä tilanteestani oli, että en voi enää koskaan kuntoutua työkykyiseksi.

Ilona Sanoo:
Lokakuun 30. 2009 klo 18:35

Minä en missään vaiheessa toivonut eläkettä, vaan jouduin tk-eläkkeelle. Ymmärrän siltä, että joku saattaa kokea tk-eläkkeen vapahduksena arkisen työn raskaudesta.

Jos eläkeyhtiön/Kelan kanssa on vaikeuksia siksi, että siellä ei ymmärretä EDS:n ongelmia, kannattaa ehdottomasti yrittää päästä työkokeiluun, jossa oma työkyky dokumentoidaan. Jos on ollut yli viisi vuotta töissä, eläkeyhtiöllä on kuntoutusvastuu. Kelasta saa joka tapauksessa myös neuvoja.

Eläkeyhtiö/Kela saattaa myös ehdottaa työnkuvan muutosta tai uudelleenkoulutusta. Se saattaa joillekin olla parempi vaihtoehto kuin eläköityminen.

sanna-riikka Sanoo:
Lokakuun 30. 2009 klo 19:43

Heips
jossain kohtaan oli puhetta verenluovutuksesta. Kävin tänään sit ekaa kertaa kokeilemassa, josko uskaltaisin luovuttaa verta. Hyvin uskalsin… Rauhallisesti odotin koko 1,5 tuntia kunnes pääsin hoitajan juttusille. Luovutus tökkäsi siihen, kun tuli puheeksi EDS. tarkistivat jostain puhelimella ja kas en käynyt luovuttajaksi. Se siitä sitten. En enää siis pode huonoa omaatuntoa, siitä etten ole luovuttanut verta vaikka sitä olen saanut. todennäköistä siis on, että EDS diagnoosilla ei verta luovuteta.
Hyvää talven odotusta kaikille :o)

Ilona Sanoo:
Lokakuun 30. 2009 klo 19:48

Sanna-Riikka, minulle kävi ihan samoin verenluovutuksessa. EDS aiheuttaa elinikäisen esteen verenluovutukselle. Punaisen Ristin sairaanhoitaja kertoi minulle, että verenluovutus voi olla riski verenluovuttajalle itselleen. Me emme siis ole riskejä muille. :)

sanna-riikka Sanoo:
Lokakuun 30. 2009 klo 19:51

Hyvä, että emme sentään ole riski ympärillä oleville. Ainoastaan itsellemme :D

Maija Sanoo:
Marraskuun 4. 2009 klo 20:14

Moikka,

Kävin tänään taas Seppo Villasen luona. Tiedoksi, että hän on siirtymässä viikon päästä Mehiläiseen töihin. Hyvä puoli asiasta on se, että jos menee omalla rahalla, niin se on paljon halvempaa.

Haluaisin kovasti mennä töihin. Olen 39-v (en muista mainitsinko) ja työkyvyttömyys on ottanut henkisesti tosi koville. Olen aina ollut puuhakas ja ahkera, ja halunnut jonkinlaisen uran. Osa-työkyvyttömyyseläke on (pysyvä), mutta kokoaikaisen kanssa taistelen. EDS:n lisäksi minulla on mm. vaikea astma ja vasta-ainepuutos.

Sain vitamiini- ja hivenainevinkkejä tänään. Kerron lisää kun “puran muistiinpanojani” (muisti on nykyään niin hatara, että kaikki pitää kirjoittaa ylös).

Liikuntakysymystä pohdittiin pitkään. EDS potilailla rasitus pitäisi olla noin 10-20 % maksimisuorituksesta eli jos 10 kg on maksimivoima kädessä, niin harjoittelu pitäisi tehdä 100-200 g painolla. Tivasin kovasti liikuntaohjeita, en myöskään aio jäädä sängyn pohjalle (vaikka lepo viekin paljon aikaa…), liikuntaa on pakko tehdä. Ongelmana on, että kipeydyn pahasti, mutta teen ilmeisesti liikaa. Harrastan vesijumppaa, -juosua ja joogaa. Jooga on ihanaa eikä sitä onneksi kielletty!! Sain myös neuvon, että lihakset eivät saisi mennä maitohapoille.

Masennus on ikävä peikko, sitä tuskin kukaan voi kokonaan välttää. Ymmärtääkseni melkein kaikki kroonisesta kivusta kärsivät syövät myös masennuslääkkeitä. Niitä tosin käytetään myös kipuun, mutta kivun kanssa on vaikea olla masentumatta. Sairastaminen tuo mukanaan vyyhdin muita ongelmia (työkyky, harrastukset, sosiaalisen elämän muutokset jne). Psykoterapiaa kannattaa harkita. Vaikeavammaiselle (vähintään 2 luokan vammais-tai hoitotukea saava luokitellaan vaikeavammaiseksi Kelan systeemissä) terapiat ovat ilmaisia: siis esimerkiksi OMT tai muu fysioterapia ja psykoterapia pitää järjestää ilmaiseksi, jos lääkäri kirjoittaa kuntoutussunnitelman, jossa nämä on mainittu. Tätä täytyy siis anoa Kelalta ja terapeutti pitää itse hakea ja olla tiedossa Kelalle, kun se myöntää kuntoutuksen. Terapeutti pitää olla Kelan hyväksymä, sillä pitää olla sopimus, että se saa antaa terapiaa vaikeavammaiselle.

Tramal auttaa minulle, samoin Triptyl. Temgesic (kielen alle) tekee liian pöhnäisen olon, lopetin sen, vaikka sitä pitkään käytin. Lopettamisen suhteen ei ollut ongelmaa, vieroitusoireita ei tullut. Kipu lisääntyi, mutta sen tiesin. Sain nyt Buranan tilalle Arcoxian, on parempi vatsalle ja toimii ainakin minulla paremmin. Parasetamolista on myös pitkävaikutteinen muoto, Panadol Extend. Parasetamoli voi auttaa, jos ei halua vahvoja lääkkeitä, kannattaa kokeilla. Itse käytän siis melkoista yhdistelmää, joka ei kuitenkaan hyvin toimi. Seppo Villanen sanoi, ettei maailmalla ole EDS potilaille kipulääkesuosituksia, ei tiedetä mikä todella toimisi meidän kipuun. Mutta tietysti kivunhoito on yksilöllistä kuten näistä kirjoituksista huomaa.

Oma vointini on ollut aika ennallaan. Omaa tilannettani vaikeuttaa muut sairaudet. Olin tänään EDS:n takia sydämen ultraäänitutkimuksessa, se oli ok eli sydämessä ei ole vikaa! Villanen sanoi, että nykyään läppävikaa ei pidetä EDS:n liittyvänä kuten ennen. Kardiologi sanoi, ettei verenpainetta saa päästää yli 130, koska kudos on venyvää ja on riski aortan repeytymiseen. Onko kellään ollut sydämen kanssa ongelmia?

Itse olen myös käynyt vuosia OMT-terapiassa. Odotan taas uuden jakson alkua. Villanen lupasi myös laittaa ohjeita OMT-terapeutille, on varmasti hyvä että sellaiset on.

Kiva kuulla, että joku muukin on Kirkkonummelta! Liityin juuri K-nummen reumayhdistykseen.

D-vitamiinipitoisuus voidaan mitata verestä. Se on hyvin tärkeä meille, keskustelin myös siitä Villasen kanssa. Minulle sanottiin, että arvon pitäisi olla paljon parempi kuin se “OK arvo”, mikä minulla on nyt, kun syön D-vitamiinia. Suositeltiin syömään lisää.

Hyvää vointia kaikille, yritetään pitää lippua korkealla pimeydestä huolimatta! (Ananda, olet onnekas kun olet tähän aikaan ulkomailla…)

niisku Sanoo:
Marraskuun 12. 2009 klo 21:55

Moi! olen uusi täällä palstoilla, mutta EDS diagnoosi minulla on ollut jo vuosia. Lapsellani todettiin myös eds. Onko täällä ketään kenen lapsella olisi myös todettu? vertais tukea tosiaan jo alan kaivata kun tuntuu että tämä on aika loputon suo tämän sairauden kanssa… hirveästi kuulee että sairautta vähätellään, esin kelassa, lääkäreissä, ja se turhauttaa ihan kamalasti!

Ehlers-Danlos Sanoo:
Marraskuun 13. 2009 klo 19:20

Hei Niisku!

Minun äidilläni on Ehlers-Danlosin syndrooma ja monella muullakin suvussa. Kun kävin fysiatri Seppo Villasen vastaanotolla, niin hän sanoi että noin puolella äidin puolen sukulaisistani on EDS. Riippuu vähän mistä tyypistä on kyse. Sinun kannattaisi viedä lapsesi tri Villasen vastaanotolle. Hän ottaa nykyään vastaan Töölön pääMehiläisessä, Leppävaaran Mehiläisessä ja Vantaan Lääkärikeskuksessa. Hän saattaa alkaa pitämään vastaanottoja myös Porissa. Tri Villasella on mahtava EDS-tuntemus ja muutenkin siinä on mahtava lääkäri! Kannattaa käydä vaikka asuisi Lapissa. Minä sain ainakin niin vahvan lausunnon tri Villaselta, että kukaan ei epäile sairautta eikä vähättele. Hän ei kirjoita vain kahta riviä vaan tekstiä on ja paljon. Tässä saattaisi olla ratkaisu tähän EDS:n vähättelyyn.

Jos sairautta vähätellään, niin silloin Ehlers-Danlosin syndroomasta ei kyseinen henkilö tiedä mitään.

Ilona Sanoo:
Marraskuun 16. 2009 klo 19:57

Minäkin suosittelen Seppo Villasen vastaanotolle hakeutumista. Hinta-hyöty -suhde on silloin kohdallaan. On ajan ja rahan hukkaa yrittää hakea apua tai lausuntoja lääkäriltä, joka ei tunne EDS:n erityispiirteitä. Pelkkä hypermobiliteetin toteaminen ei vielä ole hoitoa.

Minä jouduin ottamaan yhteen Kelan kanssa useampaan otteeseen, koska Kelassa ignoroitiin sairauttani ja sitä kuviteltiin alaselkäkivuksi! Siitä ja monesta muustakin voi lukea blogistani osoitteesta

http://nivel.vuodatus.net/

Nyt odottelen päätöstä hoitotuesta. Seuraavaksi pitää hakea kuntoutusta. Pysykää taajuudella. ;)

Ilona Sanoo:
Marraskuun 17. 2009 klo 16:31

Olen tainnut unohtaa kirjoittaa tänne erään olellisen asian EDS:n suhteen.

Jos teille tulee joitain “selvittämättömiä oireita”, kannattaa ottaa selville, onko kyse EDS:stä vai jostain muusta.

Minulle nimittäin kävi niin, että EDS-oireeksi luultu jalkojen toimintakyvyn nopea heikkeneminen johtuikin MS-taudista. Sain diagnoosin melkein sattumalta, kun muistin takavuosien näköhermontulehdusepäilyt ja tajusin hakeutua neurologille. Muuten apua ei ehkä olisi tullut.


Maija Sanoo:
Marraskuun 21. 2009 klo 11:59

Villanen kirjoitti lausunnon ja odottelen (taas) eläkepäätöstä, josko tuo lausunto muuttaisi kielteisen päätöksen. Tähän mennessä olen toimittanut 5 erikoislääkärin sekä kahden terapeutin perustellun kannanoton työkyvyttömyydestä. Sitten vaan odottelemaan…

Ilona, luin blogisi, se oli erittäin mielenkiintoinen!

Akilleija Sanoo:
Marraskuun 21. 2009 klo 14:28

Minä kävin yksityisesti Villasen vo:lla. Olin hakenut osatyökyvyttömyyseläkettä kahdesti ennen tuota käyntiä ja tämän vo:n jälkeen uusi hakemus meni kertaheitolla läpi. En tiedä sitten, josko osasin perustella paremmin, mutta kyllä selkeä diagnoosi auttoi asiaa, luulen minä.

Nyt vain mietin, ottaako eläke vastaan vai ei, se kun on niin pieni, että ei riitä elämiseen. Toisaalta, kokopäivätyöstä en selviäisi pitemmän päälle, mutta ajatelkaa, miten huonossa asemassa huonolla eläkkeellä eläjä on, ei ole edes mahdollisuutta opiskeluun, jos haluaisi pitää “järkeään” kunnossa opiskelun avulla, ei tule opintotukiakaan. Olen yrittänyt ottaa selvää mihin kaikkeen tuo eläkkeen vastaanottaminen vaikuttaisi ja vaikeaa on, kun ei tiedä, kummin päin olisi parempi.

Maija Sanoo:
Marraskuun 22. 2009 klo 17:16

Ehkä Villasen nimikin lalusunnossa vaikuttaa? En tiedä.

Itse olin osa-aikaeläkkeellä ensin (tai nyt on voimassa pysyvänä, mutta olen siis hakenut kokoaikaista). Jos pystyy tekemään osa-aikaeläkkeen rinnalla töitä, se oli hyvä vaihtoehto kokopäiväselle työnteolle, myös taloudellisesti. Itse olen nyt osa-aikaeläkkeen varassa kokonaan, mutta toivottavasti saan siihen muutosta.

Noi on mutkikkaita kimuroita. Kannattaa myös muistaa kelan vammaistuki, osa-aikaeläkeläinen voi saada sitä.

Itse olen opiskellut avoimessa yliopistossa, mutta toistaiseksi kyennyt vain verkkokurssien suorittamiseen (luennoilla istuminen ei onnistu). Sekin on tehnyt järjelle hyvää!

Ilona Sanoo:
Marraskuun 26. 2009 klo 13:40

Akilleija, toistaiseksi olevalla työkyvyttömyyseläkkeellä voi opiskellla niin paljon kuin haluaa, kuntoutustuella (muistaakseni) 60 % normaaleista vuosiopinnoista.

Eläkkeellä ollessa pitää ilmoittaa ammattiin valmistumisesta Kelaan ja varmaan myös työeläkelaitokseen.

akilleija Sanoo:
Marraskuun 26. 2009 klo 14:53

Hmm! En ole vielä ilmoittanut otanko eläkkeen vastaan, mutta jos otan, niin kuin olen ajatellut, niin ymmärtääkseni se on ihan jatkuva, eikä väliaikainen. Tuon tiedon, että osatyökyvyttömyyseläkeläinen ei saa opintorahaa luin Kelan sivuilta. Kuntoutustuki on asia erikseen, mutta sitä en ole hakenut vaan suoraan osatyökyvyttömyyseläkettä. Monimutkaista on näissä tukiviidakoissa ja eläkeasioissa ottaa selvää, mikä olisi ollut paras vaihtoehto. Opiskelu sinänsä ei mun työllisyyteen vaikuttaisi yhtään mitään, mutta opiskelu omaksi iloksi ja virkeyden ylläpitämiseksi olisi hyväksi.

Minna Sanoo:
Joulukuun 11. 2009 klo 14:56

Kävin tänään Villasen vastaanotolla ja sain EDS diagnoosin Beightonin kriteerein 9/9. Löysi minulta myös epätavallisen pehmeät jalkapohjan rasvakerrokset, jotka aiheuttavat rasitusta nilkkoihin, koska jalkapohja tavallaan nuljuu allani kävellessäni.

Kipulääke vaihdettiin Ketorin 100mg:sta Litalginiin, kun Ketorin voi pahentaa vuotoalttiutta, jota suvussani on esiintynyt.

Nyt on onneksi kipujen kanssa pyyhkinyt melkein viikon hyvin kun en ole käynyt ratsastamassa ja olen ollut töistäkin lomalla. :) Vain ajoittaista pientä kipua ja selän väsymistä ollut.

akilleija Sanoo:
Joulukuun 11. 2009 klo 19:39

Kuulostaa Minna tutulta. Minä jäin suu hämmästyksestä selälleen, kun Villanen mainitsi, että mulla on kaksi numeroa liian pieni jalka! Ja minun jalkojen rasvoista hän kanssa mainitsi jotain,sanoi siihen suuntaan, että mun jalat on kuin imukupit, kun kävelee paljain jaloin, niin jalka imeytyy lattiaan, jotain sellaista.

Minna Sanoo:
Joulukuun 12. 2009 klo 15:12

Mun jalkapohjista sanoi, että ne on kuin kuulalaakeri, että pyörivät vain allani. EI mikään ihme että on vaikea pysyä tasapainossa, eikä ainakaan helpota nilkkojen kasassa pysymuistä. Nyt ymmärrän miksi nyrjäytän nilkkani läpyskäsandaaleilla tasaisellakin maalla.

Tänään kivuton viikko katkesi kun olimme hautajaisissa. Liikaa seisomista ja istumista paikoillaan. :( Odottelen tässä että Litalgin alkaisi vaikuttamaan… *toivoo kovasti että auttaisi, ettei tarvitse turvautua Panacodiin*

Ananda Sanoo:
Tammikuun 9. 2010 klo 23:25

Hei taas kaikki!

Olipa mukava lukea kuulumisia pitkän tauon (nettilinjojen kuulumattomissa) jälkeen. Hienoa, että niin monet ovat saaneet asiantuntevaa apua osaavalta lääkäriltä.

Minäkin kävin Villasella Mehiläisessä ennen joulua, ja nyt ensi viikolla uudestaan. Sairaslomaa on kesäkuun loppuun saakka. Olen niiin helpottunut siitä, että minut on otettu vakavasti ja vaivojani on ymmärretty! Luin tuossa jokin aika sitten sairauskertomuksiani ala-asteen ajalta, jolloin terkkari totesi mm. että “on kova tyttö valittamaan”. Au, sattui vieläkin tuollainen kommentti, mutta taitaa olla ihan tyypillistä meille. Eipä tullut siihen aikaan ymmärrystä tai hoitoa “tapaturma-alttiille” nuorelle; pienestäkin kompsusta tuli iso kipu ja pitkäaikainen vaiva.

Minulle Villanen kirjoitti B-lausuntoon luokittelevansa itse EDS:n luokkiin I-IV taudin hankaluuden mukaan, ei siis perinteisesti esim. I-II = klassinen jne. Onko teille tällainen luokittelu tuttua?

Nautitaan upeista pakkaspäivistä (olen Suomessa käymässä) ja kauniista lumivaipasta ulkona tai sisällä, miten vain pystytään!

Vointeja! t. Ananda

ps. Otin muuten Temgesicin väärin aiemmin; nielaisin veden kera. Nyt kun olen uskaltautunut pari kertaa kokeilemaan uudestaan (kielen alle) pahimman kivun aikana, on auttanut kohtalaisesti, eikä hirveän vaikeita sivuvaikutuksia ole tullut. Pisemmässä käytössä sitten näkee, miten sopii lopulta. Nyt taas vähän huonompi jakso menossa kipujen suhteen -hermopinteet vie hermot!

Ananda Sanoo:
Tammikuun 9. 2010 klo 23:29

Niin, mielenkiintoista tuo jalkapohjahommeli. Minullakin Villanen kokeili jalkapohjia, muttei sieltä ilmeisesti mitään kuulalaakereita tai muutakaan ihmeempää löytynyt ;)

Sellaista kysyisin, onko teillä kenelläkään “elohiirtä” isoissa lihaksissa? Minulla esim. reisilihas saattaa supistella tahattomasti pitkäänkin, ja onpa inhantuntuinen vaiva. Mietin voiko tällä olla mitään yhteyttä EDS:n kanssa.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 10. 2010 klo 12:59

Hei Ananda!
Fysiatri Seppo Villanen käyttää tuota I-IV luokitusta. Se ei kuitenkaan tarkoita tyyppiä ellei tietenkään se ilmene selvästi diagnoosissa. I on lievempi EDS kuin II, IV on kaikista vaikein. Se on sellainen “hänen oma” luokituksensa.
Ehkä siihen on johtanut se, että usein on erittäin vaikea sanoa tarkasti mihin Ehlers-Danlos tyyppiin joku kuuluu. Oireitahan saattaa olla muistakin tyypeistä. Tämä I-IV oirekuvaus kertoo hyvin Ehlers-Danlosin oireiston monipuolisuudesta.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 10. 2010 klo 13:03

Hei Ananda!
Minulla on tuota saamaa eli elohiiri erityisesti isoissa lihaksissa. Toisaalta sain epilepsian pari vuotta sitten ja sekin aiheuttaa elohiirtä. Mutta jo ennen sitä elohiiri oli minulle erittäin tyypillinen piirre.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 10. 2010 klo 13:05

Hei Ananda!
Minulla on tuota saamaa eli elohiiri erityisesti isoissa lihaksissa. Toisaalta sain epilepsian pari vuotta sitten ja sekin aiheuttaa elohiirtä. Mutta jo ennen sitä elohiiri oli minulle erittäin tyypillinen piirre..

akilleija Sanoo:
Tammikuun 10. 2010 klo 15:21

Joskus on minullakin pieniä lihasnykimisiä /elohiirimäisyyttä lihaksissa, mutta ei mitään suurempia. Pahoja suonenvetoja kylläkin.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 11. 2010 klo 8:23

Minulla on myös pahoja suonenvetoja ollut melkein koko ikäni. En voi edes nukkua ilman sukkia kun jalkaan tulee niin pahat suonenvedot. Esim. joskus kun olin ulkomailla, niin 45-asteen lämmössäkin jouduin käyttämään sukkia.

Ritu Sanoo:
Helmikuun 13. 2010 klo 11:19

Hei. Olisin kysynyt Maijalta tarkemmin tuosta vasta-ainepuutoksesta. Miten se tutkittiin ja miten se ilmenee? Mitkä, esim labra-arvot, olivat pielessä? Onko sille mitään tehtävissä?

(Mietitään, onko lapsellani vasta-ainepuutos.)

Ritu Sanoo:
Helmikuun 13. 2010 klo 11:20

Ja sitten kysyn vielä: Onko teillä kokemusta Tempur-patjasta? Onko ollut hyvä valinta?

Itse ostin Tempur-patjan eilen ja tyynyn myös. Nyt olen alkanut ajatella, että ei kai se vaan voi ollakin päinvastoin vahingoksi. Voiko se irrottaa esim. lonkka tai olkaniveliä.

Onko Tempur-patjasta kokemuksia yliliikkuvilla?

Ritu Sanoo:
Helmikuun 13. 2010 klo 11:53

Vielä kolmas viesti:

Minulla on myös lihasnykäyksiä. Ne alkoivat viisi vuotta sitten. Yleensä siellä täällä nytkähtää. Yleensä ei jää samaan paikkaan nytkymään, mutta kyllä joskus niinkin.

Kirjoitan tänne ekaa kertaa ja ihmettelen, että onpa hiljainen palsta. Eikös aleta kirjoittaa tiiviimmin.

Minulla on perinnöllisyysklinikalla diagnosoitu eds ja olen ollut sopeutumisvalmennuksessakin.

Ritu Sanoo:
Helmikuun 13. 2010 klo 12:03

Olen kai tottunut paljon vilkkaampiin keskustelupalstoihin. Kunpa tänne saataisiin lisää vauhtia. En tiedä, totunko nain hitaaseen keskusteluun. Keskustelisin kyllä mielelläni, mutta paljon vilkkaammin.

Eds Sanoo:
Helmikuun 13. 2010 klo 20:12

Hei Ritu!
Minulla on ollut Tempur -patja ja tyyny jo monta vuotta. Ilman sitä en pystyisi nukkumaan. Minulla luksaatioita tulee on kyseessä mikä patja tahansa. Tempur on mahtava, sillä aikaisemmin paikat puutuivat joka yö kun luut painuivat sellaisiin asentoihin ettei veri kiertänyt. Nyt Tempurin kanssa ongelma on hävinnyt. Suosittelen Tempuria kaikille. Minulla meni 2 vk ennen kuin opein nukkumaan sen kanssa. Tempurhan muodostuu “pilliputkistoista” ja aluksi ne toimivat vain n. 50% mutta käytössä alkavat toimia paremmin eli uutena patja saattaa olla kovan tuntuinen. Minulle suositeltiin, että kävelisin, istuisin tyynyn päällä että tyyny alkaisi toimia.

Miten sivustoon tulisi vauhtia, niin me taidamme olla kaikki niin kipeitä ja väsyneitä että saapi nähdä herääkö porukka. Koetahan saada remmiin liikettä.

Eds Sanoo:
Helmikuun 13. 2010 klo 20:14

Minä muuten kävin pari viikkoa sitten HYKS:n perinnöllisyyslääketieteen yksikössä. Oli todella paikka! Minkä EDS-tyypin sait? Muistatko kuka sinulla oli lääkärinä.

Ritu Sanoo:
Helmikuun 15. 2010 klo 14:18

Hei! Ihanaa, että sain vastauksen. Itse olin TYKS:ssä perinnöllisyysläääkärillä. En muista nimeäkään. Oli nainen ja todella ystävällinen ja ymmärtäväinen. (Otti minusta myös valokuvia opetusaineistoa varten. Hyvä, että jakaa opiskelijoille tietoa sairaudenstamme.)

En myöskään muista, mikä tyyppi minulla on, mutta jokin niistä tavallisimmista. Ei siis verisuonityyppi ainakaan. Yritin tarkistaa asiaa, mutta en löytänyt nyt vielä papereita. Kerron, kun löydän.

Patja ei ole vielä saapunut. Jännittää kovin. Siinä tuntui ainakin kaupassa olevan hankalampi kääntyä kuin tavallisella patjalla. Sitä on kyllä myytävissä jossain semmoisia liukulakanoita. On kai ostettava sellainen, jos ei muuten ole hyvä.

Oli oikein mukavaa kuulla, että Tempur on toiminut sinulla. Aika kallis olisikin ollut hukkahankinnaksi.

Minullakin on ollut tuollaisia puutumisia. Tosiaan, varmaan ne nyt loppuvat.

Jotenkin vain tuli mieleen, että onko tempur liian jäykkä ja vetää luita erilleen, kun peppu painuu syvemmälle kuin reisi. (En voisi kuvitellakaan seisovani sukat jalassa tempur-patjalla, kun heti irtoaisivat varpaiden tyvinivelet. Eli siksi olin huolissani lonkista ja olkapäistä.

Saisi tosiaan olla vilkkaampaa. Hyvä, että sinä vastasit sentään.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.