Vinkkejä Ehles-Danlos syndroomaa sairastaville ja muille yliliikkuville!

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

VINKKEJÄ EHLERS-DANLOS SYNDROOMAA SAIRASTAVILLE JA MUILLE YLILIIKKUVILLE

Johanna Sanoo:
Joulukuun 28. 2008 klo 13:20

Vinkki raajojen puutumiseen!

Minulla on Ehlers-Danlosin syndrooma tyyppi I. Minulla on erittäin pahoja verenkiertohäiriöitä varsinkin öisin. Raajani puutuvat totaalisesti. Ilman kunnon patjaa herään monta kertaa yössä siihen, että kädet tai jalat ovat kuin halvaantuneet. Verisuonikirurgi on tutkinut ja ihmetellyt ja syyksi paljastui yliliikkuvat nivelet. Luut painavat verisuonet (ja hermot) puristuksiin ja näin veri ei pääse kiertämään. Reumasäätiön sairaalassa tähän ongelmaan löydettiin kuitenkin ratkaisu. Tempur-patja ja -tyyny. Siinä se. Oikeastaan minulla on vain Tempur-sijauspatja, joka on 7 cm paksu. Kunhan sänky on hyvä mihin sijauspatjan laittaa, niin silloin tämä 7 cm:n patja on riittävä. Tyyny on Tempur Millenium. Tyynyjä on erilaisia sen mukaan, missä asennossa nukkuu. Aluksi lääkärit eivät uskoneet, että tämä patja voisi sopia yliliikkuvalle henkilölle ollenkaan. Nyt joka kerta kun joudun nukkumaan vieraassa sängyssä eli ”tavallisessa”, niin herään kymmenen kertaa siihen, että raajat ovat ”halvaantuneet”. Nukkuminen on mahdotonta.
Sain huonekaluliikkeestä Tempur-patjan koekäyttöön kahdeksi viikoksi, koska sehän on melko kallis. Kannattaa kysäistä! Totutteluun menee kolmesta päivästä kahteen viikkoon eli ei kannata luopua heti, jos tuntuu että uni ei tule. Olen laittanut vielä ylimääräisen peiton patjan päälle etten uppoa niin syvälle patjan sisään. Kaikkea voi yrittää. ;)

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 3. 2009 klo 0:39

Tietoja-sivulta löydätte tietoa Ehlers-Danlos -potilaskortista. Jos sairastatte Ehlers-Danlosin syndroomaa, niin muistakaa pitää tämä kortti rahapussissanne. Voitte tilata ilmaisen näytekappaleen ainakin toistaiseksi: http://www.tules-vuosikymmen.org/etusivu.html

Mervi Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 8:39

Hei!
Vinkki Panacodista!
Vuosien mahatutkimukset takana. Letkua on tökätty kummastakin päästä ja aina ihmetelty miksi maha on löysällä, kipeä jne. Markkinoille tuli Kela-korvattava Panacodin rinnakkaisvalmiste CODAXOL 500MG/30MG. Aluksi en huomannut, että mahavaivat hävisivät. Vaihdoin jälleen takaisin Panacodiin josta tuli myös Kela-korvattava ja yllätys yllätys mahavaivat alkoivat jälleen. Eli Panacod aiheuttaa ne mahavaivat! Ei kodeiinivalmiste vaan Panacodissa on jotain mikä ei sovi.

Codaxol-tabletti on kuitenkin melko suuri ja juuttuu kurkkuun kiinni tai jotenkin sen mallinen tai sellaiset aineosat (?). Tabletin otettuani kurnutan kuin sammakko.

Ainakin Paramax-Cod on Panacod-tabletin muotoinen eli laskee hyvin kurkustakin alas.

Suosittelen kokeilemaan eri vaihtoehtoja. Ei kannata antaa periksi vaikka yksi kodeiinilääke ei tehoaisikaan. Rinnakkaislääke saattaa sopia!!! ;)
(sama teksti lääkeosiossa)

Ehlers-Danlos Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 19:06

Markkinoille on tullut uusi kipulaastari Norspam. Se ei ainakaan rasita vatsaa. Olen kuullut hyviä kommentteja kyseisestä lääkkeestä.

Ritu Sanoo:
Helmikuun 16. 2010 klo 0:31

Hei! Miksei enää pysty jättämään viestiä yleiseen osioon. Ihmettelen. Miksei se toimi????

Ostin tuon tempurin juuri ja jännittää, kun se tulee parin viikon päästä.

Osaatko Johanna sanoa, mihin perustui se, että aluksi lääkärit arvelivat, että Tempur ei sopisi yliliikkuville nivelille? Sama on tullut mulle mieleen. Peppu painuu alas ja kevyemmät jalat jää ylemmäs ja lonkka irotaa. Siis tuo on pelkoni.

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 18. 2011 klo 12:06

Haavojen huonosta paranemisesta kärsiville vinkki:
Olen käyttänyt jo vuosia ennen kuin edes tiesin EDS:stä Forever Living’n tuotetta nimeltä Aloe Propolis. Haavat paranevat huomattavasti nopeammin eikä jää niin pahoja arpia.
http://www.foreverliving.se/fi/tuotteemme/ihonhoito/ihonhoito/aloe-propolis-creme
Tuubi maksaa 25euroa ja on todella riittoisaa. Ainoa “huono puoli” on, että myydään ainoastaan suoramyyntinä. “Oma” myyjäni onneksi postittaa eikä lisää postituskuluja.

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 18. 2011 klo 12:18

Toinen vinkki lihaskivuista ja säryistä kärsiville:
Weledan Arnika-öljy helpottaa ainakin minua:
http://www.weleda.fi/tuotteet/vartalonhoito/body-oils-ihooeljyt/arnica-massage-oil-hierontaoeljy-klassikko/

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 22. 2011 klo 13:47

Jenkkien EDS-”yhdistyksen” nettisivut:
http://www.ednf.org

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 24. 2011 klo 13:59

Onko kukaan lukenut tätä kirjaa:
The Official Patient’s Sourcebook on Ehlers-Danlos Syndrome
http://www.amazon.co.uk/Hypermobility-Handbook–Management-Ehlers-Danlos-Syndrome/dp/098257715X/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1300967841&sr=1-1

Onko mistään kotoisin eli kannattaako tilata?

Tanja Sanoo:
Huhtikuun 5. 2011 klo 23:20

Tässä artikkeli Hieroja-lehdestä koskien (selän) yliliikkuvuutta: http://www.khl.fi/pdf/harril.pdf

Artikkelissa kuvaillaan hienosti tuo “stabiilittomuus” eli epävakaus nivelissä joka on ainakin minulla se kipujen aiheuttaja. Väärin koottu palapeli koko kroppa.