lauantai 19. lokakuuta 2013

LEIKKAUKSET JA EDS!



HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.


Keskustelua teemalla LEIKKAUKSET JA EDS!

Niksu Sanoo:
Joulukuun 31. 2008 klo 7:09

Minulta on yritetty kiristää tähystysleikkauksella olkaniveltä kahdesti, tosin hyöty oli hyvin lyhytaikainen ja nyt olkapää on yhtä löysä kuin ennen leikkauksia. Leikkaukset sinänsä sujuivat hyvin, nukutus ja leikkauksenjälkeinen kivunhoito onnistuivat myös hyvin. Ainoa puute näin jälkeenpäin ajateltuna oli riittämätön tai vääränlainen kuntoutus leikkausten jälkeen. Tällä hetkellä käyn fysiatrian poliklinikan fysioterapiassa josta olen saanut suuren avun olkapäiden ongelmiin.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 13:06

Hei Niksu!
Tuttua tuo leikkausten huono onnistuminen. Minulla on leikelty polvia luksaatioiden vuoksi. Kuusi luunsiirto-operaatiota ym. tähystyksiä jne. jne. Oikea polvi on tullut paremmaksi mutta vasen on melkein sama kuin ennen leikkausta. Ainoa muutos on se, että ennen leikkausta polvi lähti sijoiltaan kävellessä jolloin lensin nurin ja ei koskaan tiennyt miten käy. Nyt leikkauksen jälkeen polvi lähtee sijoiltaan vain nukkuessa ;) Eli edistystä on tapahtunut! En ainakaan kaadu kun jo valmiiksi makaan sängyssä. Ei siihen kyllä ole kiva herätä. Nykyään se sattuu makeasti kuin taas ennen se vain muljahti. Ikä kun on tuonut kuluman ja rustot ovat kruntussa jos niitä enää onkaan. Se taas tuo kivun.

marjo Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 16:41

hei.
minulla huono kokemus peukalon jäykistys leikkauksesta.vuonna 85. puudutus annettiin kaulaan,jolloin puudutus neula vioitti hermoa, seurauksena, lapaluun “siirotus” eli lapaluu oli pois paikoiltaan kuin (linun siipi)särky oli valtava.
leikkaavan lääkärin mukaan ei mitää voi tehdä.
menin fysiatrille ja kuntoutus alkoi, käsi ei noussut,kuin vähän. sain sähköä ja kuntosli ohjelman. siitä se pikkuhiljaa alkoi,toimimaan.
peukalo leikkaus siis onnistui(: vika vain siirtyi toiseen paikkaan.edelleen lapaluun alla kipeä pahkura.mutta käsi toimii..ei ollut potilasvahinko lakia vielä silloin, maksoin kuntoutuksen itse.mutta kyllä kannatti,
minulla puutumista myös käsissä varsinkin aamuisin.
kiitos patja vinkistä.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 19:34

Selkäydinpuudutuksesta:
Pari vuotta sitten polvileikkauksessa minulle laitettiin (jälleen kerran) selkäydinpuudutus. Vasen puoli vyötäröä on vieläkin puuduksissa. Selkäydinpuudutuksesta sain osittaisen halvaantumisen eli selkäydinpuudutetta laitettaessa anestesialääkäri vaurioitti ilmeisesti jotain hermoa. Sanoin lääkärille, että minulla on Ehlers-danlosin syndrooma ja hänen pitäisi olla varovainen. Kyllä hän varmaan parhaansa teki, mutta näin pääsi käymään.

Raija jos käyt sivuilla, niin voisitko vielä kertoa selkäydinpuudutteen käytöstä ja vaaroista.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 4. 2009 klo 21:13

Hei!
Tuntuu niin uskomattomalta, että oli pakko kirjoittaa. 6-vuotiaasta asti molemmat polvet menneet sijoltaan jatkuvasti, satoja kertoja. Yleensä olen kaatunut, kun polvi on luksoinut ja milloin loukannut minkäkin paikan. 6 x Elmslie-Trillat operaatio + tähystysleikkauksia ym. metallinpoistoja jne. jne.

Tänään jo toinenkin polvi meni sijoiltaan eli kummatkin luksoivat. Tuntuu niin erikoiselta kun tätä ajattelee. Koko ikä leikattu ja kaikki ollut turhaa! :roll:
Että silleen.

Jos jonkun polvi menee sijoiltaan ja aikoo lähteä leikkaukseen, niin kannattaa miettiä tarkkaan kannattaako se ja erityisesti KUKA LÄÄKÄRI suorittaa leikkauksen. Moni pystyy operoimaan, mutta harva onnistuu. Aina ei voi syyttää lääkäriä. Varsinkin me Ehlers-Danlos tapaukset, niin epäonnistumisprosentti on suuri. Minulla on ollut Suomen parhaita lääkäreitä ei voi valittaa, mutta kun on EDS, niin se aiheuttaa hieman lisämurhetta.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 4. 2009 klo 21:26

Hei Niksu!
Minäkin suosittelen fysioterapiaa. Siitä on erittäin paljon apua. Ilman fysioterapiaa olisin pyörätuolissa. Taistelen koko ajan pyörätuolia vastaan ja aseena on fysioterapia.

Raija Sanoo:
Tammikuun 5. 2009 klo 0:19

Heippa kaikki “polvivaivaiset”.
En tiedä missä teitä on puukotettu, mutta olitteko jo tietoisia EDS:stä mennessänne je varsinkin tiesikö ortopedinne siitä???
Minulla ei onneksi mennyt kävellessä polvet sijoiltaan (pari kertaa nukkuessa), mutta ne olivat kuluneet ja kipeät. Kiitos tutun lääkärin sain suosituksen ja maksusitoumuksen Ortoniin koska siellä oli ainakin 1995 ainoa ortopedi joka tunsi EDS:n. Nyt minulla on molemmissa polvissa ja lonkissa proteesit ja hyvin pelaavat.
Ortopedin pitää osata laittaa oikeat kulmat niveliin ja se oikea ompelutekniikka on erittäin tärkeä. Myös jumpparin pitää tietää miten meikäläisiä pitää jumpata eli käyttää isometristä jumppaa eli jännitystä ilman liikettä kun tarpeeksi hyvä llikerata on saavutettu. Niveliä EI SAA VENYTTÄÄ KOSKAAN!
Koittakaa saada konsultaatioaika Ortoniin.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 5. 2009 klo 18:51

Hei Raija ja kaikki!
Hieno kuulla sinusta jälleen!!! Ikävä kyllä lääkärin nimeä en voi sanoa näin netissä, koska hän on erit. pätevä. Hän jos kuka tuntee polven ongelmat jne. Mutta sanotaanko näin että lääkäri kuuluu maailman valiojoukkoon. Näille EDS nivelille kun ei voi mitään. ;) Vaikka kuinka hyvä lääkäri olisi operoimassa, niin se on vähän arpapeliä.

Leikkaukset alkoivat heti kun vain luustokasvu oli pysähtynyt. Silloin en tiennyt mitään tulevista ongelmista enkä EDS:sta. Sain Ehlers-Danlos diagnoosin yli kymmenen vuotta sitten eli en minä eikä edes lääkäri tienneet Ehlers-Danlosista mitään.

Voi miten hienoa ja rohkaisevaa, että olet saanut proteesit ja leikkaukset onnistuneet. Voitko kertoa sen Ortonin leikkaavan lääkärin nimen? Nyt kun sinulla on polviproteesi, niin onko sinulla polvilumpiota? Anteeksi, en tiedä! Menevätkö polvet pois paikoiltaan? Minulle on jo puhuttu polviproteesien laitosta ja lääkäri sanoi, että sitten polvet eivät enää luksoidu. Onko näin?

Ompelutekniikka on äärimmäisen tärkeä! Tämä viimeisimmät leikkaukset tehnyt lääkäri on käyttänyt “jatkuvaa ommelta”, ei sitä tapaa solmu vaan kiinni ja lanka poikki… Hakaset ovat myös hyvät. Näillä kahdella tapaa haavani paranevat helpommin. Jos on vanhanaikainen tapa, niin varmasti repeää. Millaisilla haavaompeleilla sinun haavasi paranevat parhaiten? Miten pitkään tikkejä pidetään?

Viim. polvileikkaus oli pari vuotta sitten. Kerroin lääkärille, että minulla on EDS. Hän ei uskonut! Hän sanoi, että 1 kk ja olen kunnossa. Sanoin ettei asia kyllä taida olla näin. Sen leikkauksen jälkeen kävelin yli 2 vuotta kyynärsauvoilla. Polvi ei meinannut luutua millään. Kyllä tämä lääkärikin jo myönsi EDS-diagnoosini. Eipä vaan meinannut uskoa vaikka miten sitkeästi ja usein puhuimme. Tätä se EDS:n kanssa eläminen on.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 0:24

Minulle on tehty yksi polvileikkaus 12 vuotta sitten. Operaationa muistaakseni Cambpell. Kyse oli kiristysleikkauksesta,koska polvilumpio oli väärässä paikassa ja polven nivelsiteet olivat retkahtaneet lentopallon pelaamisen seurauksena.

Leikkauksesta oli hyötyä joitakin vuosia. Nykyään saan taas väännettyä lumpion sijoiltaan sormieni voimilla, eli tiettyä palautumista on tapahtunut.

Kukaan ei tiennyt mitään EDS:stä silloin, kun minut leikattiin. Leikkauksen epikriiseissä tosin ihmetellään, miksi lumpio on kovin liikkuva, vaikka mitään trauman jälkiä ei olekaan. :o

Ilona Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 0:27

Raija, olet oikeassa fysioterapian toteutuksen suhteen. Liikeratoja ei tarvitse erikseen etsiskellä.

Minulla on ollut tuuria saada fysioterapeutiksi 30 vuotta alalla ollut ihminen. Onneksi myös hänen lähiaijojen viransijaisensa on huomannut, miten jumppaus sujuu. Hän sanoi minulle hiljattain, että kuminauhajumpassa ei ole tarvis tavoitella 180 asteen liikelaajuuksia. :D

Ehlers-Danlos Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 19:12

Hei Ilona ja kaikki muut!
Minullekin on tehty tuo Cambpell joskus vuosia sitten. Muistan aina kun 3 kk leikkauksesta patella luksoi jälleen. Kyllä siinä itku tuli.

Onko jollain ollut hyötyä Cambpellin leikkauksesta?

Riitta Sanoo:
Marraskuun 19. 2009 klo 4:16

Hei kaikille!
Minua on leikelty suolisairauden takia paljon. Aina kun vatsa avataan se ei meinaa millään mennä kiinni. Haava repeilee auki ja tikit eivät jaksa pitää sitä koossa. Olen varma että se johtuu eds:stä. Samoin saatuani eds-diagnoosin ei lääkärit ole uskaltaneet laittaa epiduraalia vaan saan aina kipupumpun sen sijaan. Harmittaa toisaalta kun epiduraali veisi kivut paljon paremmin pois isossa leikkauksessa. Mutta parempi tietysti etteivät ota riskiä. Eli hidasta on toipuminen vaikka leikkuu ei mitenkkän liittyisi eds:ään.

Minna Sanoo:
Tammikuun 23. 2010 klo 22:11

SAin juuri ajan poskiontelon avarrusleikkaukseen… kun tätä leikkausta suunniteltiin, en tiennyt vielä EDS:stä. Nyt aloin miettimään sitä, vaikka minulla ei mustelma-altiutta (sikollani ja muutamalla muulla sukulaisellani sen sijaan on vuotoalttius). Onko joku muu ollut vastaavassa leikkauksessa, kuinka on mennyt ja miten olette toipuneet?

Magadog Sanoo:
Helmikuun 4. 2010 klo 23:15

Minna: En tiedä onko tästä hyötyä kun mulla vasta epäillään EDS:ää, odottelen aikaa perinnöllisyystieteiden klinikalle, mutta pitkään tutkinut infektiolääkäri totesi että hänestä minulla on 99% varmuudella EDS. Lopullista diagnoosia odotellessa. Mutta siis minulta leikattiin tammikuussa poskiontelot (FES-leikkaus), ja itse leikkaus meni kivuttomasti ja hyvin. Nenä ei alkanut koko sairaalassa oloaikana vuotamaan, mutta kun olin ollut tunnin verran kotona alkoi vuotaa, eikä loppunut tunnin sisään vaikka kuinka söi jääpaloja ja piti kylmäpussia niskassa jne. Ei muuta kun korvaklinikan päivystykseen takaisin, jossa vastaanotto oli “Niin? Miksi sinä tänne tulit?” Kun seison siinä verisen yrjökupin kanssa nenä verta valuen, tamppooninarut poskiin teipattuna. Lääkäri (sitten tunnin päästä) jatkoi samaa haistattelua että itse muka jotenkin painan nenän vuotamaan, johon särähdin kyllä reippaasti vastaan.. Kummallista että siellä kun leikattiin niin ei ilm. olisi (EDS-epäilystä ja tunnin vuotamisesta huolimatta) saanut mennä sinne enää takaisin. Hienoa. Jälkitarkastuksessa kaikki näytti olevan kunnossa, kuulemma hyvin lähtenyt parantumaan.

Virpi Sanoo:
Syyskuun 6. 2010 klo 15:12

Hei kaikille!

Onpa kiva löytää tällaiset sivut, missä voi vaihtaa kokemuksia ja kuulumisia tämän muille niin omituisen olomuodon tiimoilta.

Minua on leikelty nuorena ennen EDS-diagnoosia ensin polvi (kiristettiin nivelsiteitä)ja tulos oli kauhea! En saanut leikkauksen jälkeen mitenkään jalkaa nousemaan sängyltä ja lääkäri kierrolla tokaisi vain etten uskalla ja nosti jalan reunan yli ja se putosi kuin kivi maahan ja kaikki mikä polvessa ehkä oli korjattu meni jotenkin niin huonoksi, kuntoutusta tarvittiin todella kauan että se alkoi toimia. Polvi on pintaosaltaan tunnoton ja sisältä epämiellyttävän tuntuinen. Pyöräily on todella epämiellyttävää, kun polvi pamahtaa joka kierroksella. Haava on sentin levyinen kastemato ryppyineen. Polvi kyllä lakkasi menemästä pois paikoiltaan kunnes kolautin sen sivuun matkalaukulla ja siitä eteenpäin kaikki on ollut kuten ennen leikkaustakin. Toista polvea ei ole operoitu ja selviän nykyään satunnaisilla luksaatioilla kun en ulkoile liukkailla juuri lainkaan, en hiihdä yhtään mäkeä enkä tee mitään kävelyä kummempaa. Käytän rankaa tukea jos liukkailla on käveltävä.

Selkä nikamakaari oli katkennut, se luudutttiin ja olin istumatta 6 kk, mutta onnistui erinomaisesti.

Haavan ompeleiden tärkeydestä sanon sen verran, että kun toinen jalkani lyhennettiin reidestä, hyvä ortonin lääkäri ompeli ilmeisesti sillä jatkuvalla ompeleella, mutta haavasta tuli erittäin siisti ja kapea! Sitten kun rauta otettiin jalasta pois, joku toinen lääkäri ompeli yksittäisillä tikeillä ja nyt reidessä on 20 senttinen sentin leveä ruma arpi. Tässä on hyvä vertailukohta kahden eri tavan välillä, koska paikka on sama, ja aikaväli lyhyt.

Nyt olen menossa luomen poistoon olkavarresta näkyvältä paikalta ja mietin miten saisin siihen edes kohtuullisen arven, koska lääkäri ilmoitti jo heti tietämättään minun EDS-stäni, että siihen kyllä jää sitten ruma arpi koska se on tuossa liikkuvassa paikassa.

En muista ihan tarkkaan mitä luokituksestani sanottiin, mutta pääasiassa se lienee III ja siinä on piirteitä II ryhmästä. Ajattelin mennä uudetaan EDS-tietoiselle lääkärille, kun diagnoosista on varmasti kohta 10 vuotta ja moni asia on ajan myötä pahentunut ja minä olen unohtanut mitä on silloin kerrottu.

Oikein mukavaa syksyä kaikille!

Thyra Sanoo:
Syyskuun 1. 2012 klo 5:59

En tiedä onko minulla EDS, mutta vahvasti epäilen… isän siskolle oli reumalääkäri ko dg:n antanut. Niveleni ovat kaikki yliliikkuvia ja ihoni venyvää ja pehmeää. Niveliä särkee aika ajoin sieltä sun täältä…tällä hetkellä peukalon tyvi nivel ja toinen jalkaterä ja lonkka. Jänteitä ja nivelsiteitä ja luita on murtunut sieltä sun täältä suht pienillä vammamekanismeilla. Luksaatioita ollut polvilumpiossa ja olkapäissä. Toista polvea on operoitu 7 kertaa ja toinen pari kertaa. Olkapää on leikattu ja toinen peukalo ja toinen etusormi. Selän prolapsi olisi operoitu 2010 mutta en antanut..aika ajoin toinen jalka on tunnoton/voimaton. Nyt lokakuussa menen jälleen leikkaukseen - tällä kertaa revennyt jänne ja nivelside toisesta jalkaterästä…huoh. Nukutuksissa ja puudutuksissa ei ole ollut ongelmia ja tähän asti leikkauksista on ollut hyötyä, koska revenneet kudokset on saatu parsittua yhteen. Luun murtumani ovat parantuneet normaaliajoissa.
Koitan pysyä liikkeessä ja pitää lihaksiston kunnossa tukeakseni ns. huonoista aineksista tehtyä kroppaani. Se vaan tutnuu melko mahdottomalta kipujen vuoksi. Vesijuoksussakin polvea särkee ja olkapäätä.kasvojen toispuolisa puutumista tutkittiin MRI:lläkin mutta syy lienee niskassa, johon sain OMT fys lähetteen, mutta vakuutusyhtiö ei suostu hoidosta korvaamaan ja muuten ei ole varaa mennä :/
Olen sairaanhoitaja mutta en oikein pysty tekemään työtä vaivoineni… nyt kokeilen toista ammattia, mutta fyysisesti kevyempi työ, jossa istutaan paljon tuntuu tekevän nivelistäni entistä särkevämpiä.. + nukahteluni yötyössä aiheuttaa ongelmia (tätä ollut jo kouluaikoina päivisinkin, enkä sitä pysty estämään)

Muuuutta… näillä mennään, mitä annettu on ja koitetaan jotenkin selvitä huumorilla
etteenpäin. Minulla on 2 lasta, joilla molemmilla myös yliliikkuvat nivelet…

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.