Ehlers-Danlos syndrooma (EDS) ja Hypermobiliteetti (HMS)

EHLERS-DANLOS SYNDROOMA (EDS) JA HYPERMOBILITEETTI (HMS)

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.


Niksu Sanoo:
Tammikuun 7. 2009 klo 20:09

Kommentoisin tuota eroa HMS:n ja EDS III:n välillä; minulla on perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin lausunto jossa lukee että näitä kahta on vaikea tai aiheetonta erottaa toisistaan. Minulla lukee joissain papereissa diagnoosina molemmat, joissain vain jompikumpi.

Johanna Sanoo:
Tammikuun 8. 2009 klo 17:13

Hei Niksu!
Minullakin lukee sairauskertomuksessa (1998), että potilaalla on Ehlers-Danlos III eli Hypermobiliteettisyndrooma HMS.

Tuo perinnöllisyyslääketieteen erik.lääkärin lausuma on kyllä hienosti sanottu, että näitä kahta on vaikea tai aiheetonta erottaa toisistaan.” Tuntuu vain siltä, että on eri asia jos menen lääkäriin ja sanon, että minulla on Hypermobiliteettisyndrooma tai sanonkin minulla olevan Ehlers-Danlosin syndrooma, niin lääkäri ottaa EDS:n vakavammin. Minulla oli vuosia tuo Hypermobiliteettisyndrooma diagnoosi kunnes se muuttuikin Ehlers-Danlosiksi.

Dos. Ilkka Kaitilakin sanoi tästä samasta asiasta luennossa. Hänkin tuntui olevan sitä mieltä, että kysymyksessä on samasta sairaudesta.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 9. 2009 klo 22:12

EDS ja HMS eivät välttämättä eroa toisistaan, jos ajatellaan vain nivelten yliliikkuvuutta.

Olen kuullut eräältä lääkäriltä, että epäselvän oloisissa tapauksissa kudostuntuma ratkaisee. Kyse on siis siitä, miltä ihmisen keho vaikuttaa. Minut diagnosoinut lääkäri on kiinnostunut ihosta. Ihon on oltava pehmeää ja/tai venyvää. Minun papereissani lukee “iho on samettista ja velttoa”.

HMS ei silti ole sen “huonompi” diagnoosi kuin EDS:kään. Surullinen tosiasia silti on, että pelkällä HMS-diagnoosilla ei saa eläkettä, ellei ole samalla muita sairauksia. Eläkevakuutusyhtiöt eivät noteeraa HMS-tiloja.

Jari Sanoo:
Huhtikuun 29. 2009 klo 15:06

yartza:
heippa kaikille ! minulla on diagnoosina hms. lausunnot on kahdelta eri lääkäriltä vuosien takaa. lisäksi minulla on nivelreuma. vähän aikaa sitten ollessani heinolan reuma sairaalassa sopeutumisvalmennuskurssilla alkoi lääkäri puhua eds oireistosta joka on hänenkin mielestään sama asia kuin hms !

Rotta Sanoo:
Toukokuun 20. 2009 klo 15:38

Minulla on myös sellainen tuntuma, että HMS:ää ei jotenkin noteerata semmoisena tilana, että siitä voisi koitua jopa jotain ongelmia ihmiselle.

Jopa laitoskuntoutuksessa omaksi korvamerkitty hoitaja sanoi, että ei se HMS ole mikään sairaus edes.

Ylipäätään se, että ei ole tulehduksellista aktiviteettia, tuntuu lieventävän vaivaa ulkopuolisten silmissä huimasti.

Ilona Sanoo:
Toukokuun 21. 2009 klo 18:39

Minusta on hieman ongelmallista verrata HMS- ja EDS-sairauksia keskenään. Pelkkä liitännäisoire ei tee sairauksista samaa. Lisäksi ongelmana on se, että HMS-diagnoosin voi saada vain Beighton-arvoilla 2/9, jos havaittavissa on myös muita sivuoireita. EDS-diagnoosia ei tuollaisella saa.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 18:42

Hei Ilona!
Olen hieman eri mieltä kanssasi! Dosentti Ilkka Kaitilakin mainitsi, että hänen mielestään HMS ja EDS III ovat yksi ja sama sairaus! Ehlers-Danlos syndrooman diagnosointi elää koko ajan. Uusia tyyppejä tulee ja menee. Kymmenen vuotta sitten kun sain diagnoosin, niin silloin kriteerit olivat erilaiset kuin tänä päivänä.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 18:49

Hei Jari! Muistatko sen lääkärin nimeä sisellä Heinolan reumasairaalassa?

Minulla oli myös vuosia sitten HMS-diagnoosi. Sitten muutettiin EDS-diagnoosiin. Tyypit tuntuvat vaihtuvan vuosien varrella kun oireita tulee lisää kuin sieniä sateella. Mielestäni ei voi mitenkään poissulkea sitä etteikö HMS:n taustalla olisikin EDS III!

Kaikilla Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavilla ei tarvitse olla iho-oireita!!! Olen lukenut tapauksista, joiden iho on täysin normaali.

Tällä hetkellä diagnoosini EDS I + jokin muukin tyyppi (EDS tulee äidin kummaltakin vanhemmalta).

Marianne Sanoo:
Tammikuun 3. 2011 klo 22:44

Testataanko suomessa muuten kuin beighton testillä onko henkilöllä EDS? Ruotsissa ainakin on käytössä ihosta koepala, siitä saa tietää alaryhmänkin. Sitten toinen asia mitä ihmettelen, miksi tämä sairaus kuuluu suomessa reumahoidon piiriin, kun se ei todellakaan ole reuma vaan kromosomivirhe. Ruotsissa tauti kuuluu kliinisen genetiikan alaiseen hoitoon. Minulla on ollut Eds lapsesta asti, diagnoosin sain vasta vuonna 2008. Asuin ennen suomessa jossa diagnoosina oli fibromyalgia, joka ei tosin selvittänyt iho-oireita tai alentunutta vastustuskykyä.Muutin ruotsiin 2003 ja viimein pääsin Uumajaan erikoislääkärin vastaanotolle ja sain oikean diagnoosin.Tuntuu uskomattomalta että naapurimaissa on tällaiset erot, suomesta löytyy paljon vähemmän tietoa EDS.stä ja se on ainakin minulle hyvin puuttellista verrattuna tietoon jota täällä on saatavilla. (epäsoveliaista ruokaineista tikkauslankoihin ja ensiapuohjeisiin) onko näistä tietoa suomessa? minä en ainakaan ole löytänyt! tuntuu todella kummalta sillä yleensä suomen terveydenhoito on paljon parempaa kuin ruotsin.

Marru Sanoo:
Helmikuun 23. 2011 klo 13:22

Yksi siskoistani (jolla myös EDS III-tyyppi) asuu Lontoossa ja sielläpä on yhden yliopistollisen sairaalan yhteydessä “hypermobility clinic” ja tämäkin on kyllä reumaosaston yhteydessä. Mielestäni saataisiin hoidollisesti olla fysiatrian erikoisalan puolella. Omatkokemukset reumalääkäreistä ja HMS/EDS diagnoosista ovat aika kalseita. Osa noteeraa, toiset eivät alkuunkaan. Perinnöllisyyspuolen lääkäriltä sain luvan käyttää molempia diagnooseja, koska hänen mielestään ovat yksi ja sama sairaus, mutta jotkut reumalääkärit täysin eri mieltä asiasta.

Johanna Sanoo:
Helmikuun 23. 2011 klo 13:52

Lisäisin tuohon ed. kommenttiin, että EDS III ja hypermobiliteetti ovat samoja. Muissa EDS-muodoissa on paljon erilaisia muita oireita.

Pipsafi Sanoo:
Maaliskuun 29. 2011 klo 20:10

Hei!
Marianne olisiko mahdollista että linkittäisit näitä ruotsin sivuja. Jos niistä olis hyötyä jollekin.

Mulla myös EDS 3. Nyt ongelmana että hartiat jumii kovasti.
Kävin lääkärissä ja lääkäri kirjoitti relaksantteja hoidoksi ja sitten kun kärsii niin hierojalle.
Ongelma vaan näissä rentouttavissa lääkkeissä on se että kun muutenkin nivelet löysät ja subluxoi niin nyt kun vielä lihaksetkin rentoutetaan niin täytyy oplla tosi varovainen liikkumisen suhteen.
Olenkin naureskellut isännälle että kohta ei sänkyyn mahdu muita kuin minä ja hirmuinen kasa tyynyhä joilla tuen itseni nukkumaan käydessä.

Keväiset terveiset kaikille tutuille ja tuntemattomille halausten kera.