lauantai 19. lokakuuta 2013

Lääkäri, joka tuntee EHlers-Danlos syndrooman!


HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

LÄÄKÄRI, JOKA TUNTEE EHLERS-DANLOSIN SYNDROOMAN!

Terveiset kaikille! Kävin ensimmäisen kerran Seppo Villasen vastaanotolla Ortonissa Helsingissä. Suosittelen! Siinä on lääkäri joka tuntee Ehlers-Danlosin syndrooman! Hän on fysiatri ja hänellä on kivunhoidon pätevyys. Itse kävin kipupoliklinikalla. Opein niin paljon uutta EDS:sta.

Hän selitti esim. siitä, miksi EDS esiintyy suvussa niin erilaisena. Meidän suvussa ei ole ketään samanlaista! Koetan ehtiä kirjoittamaan siitä vielä tarkemmin.

Ortoniin voit mennä yksityisesti, mutta kannattaa kysyä myös terveyskeskuksesta lähetettä. Joskus sekin on mahdollista.

ORTON Invalidisäätiö

Tenholantie 10, PL 29
00281 HELSINKI
puh (09) 474 81
Ehlers-Danlos Sanoo:
Huhtikuun 23. 2009 klo 19:00

Dosentti Ilkka Kaitila ottaa vastaan Orton-sairaalassa, halsu-poli, Tenholantie 10, 00280 Helsinki
ajanvaraus 09-47481 (sairaanhoitaja: Pirkko Strand).

Kannattaa lukea dos. Ilkka Kaitilan luento Ehlers-Danlosin syndroomasta http://www.edssuomi.blogit.fi/luento

Dos. Ilkka Kaitilalla on myös erittäin hyvä asiantuntemus Ehlers-Danlosin syndroomasta!

----------

Ilona Sanoo:
Toukokuun 21. 2009 klo 18:37

Ortoniin saa lähetteen käytännössä vain HUS-alueen ulkopuolelta. Kannattaa muuten muistaa, että esim. Seppo Villasen vastaanotolle voi päästä myös OSKU-kuntoutuksen kautta. OSKU on Ortonin osastokuntoutus, joka on ostopalvelua.


Pipsafi Sanoo:
Joulukuun 10. 2009 klo 23:07

Hei
Seppo Villasen vastaanotto on nykyisin Lääkärikeskus Mehiläisessä Töölössä.
Aikojakin saa aika nopeesti.

Ruodoton Sanoo:
Lokakuun 20. 2010 klo 19:05

Voi apua :(  Onko täällä Keski-Suomen alueella olemassa lääkäriä, joka tietäisi jotain EDS:sta? Kipupolin lääkäri laittoi lähetteen reumapolille, mutta eivät suostuneet ottamaan vastaan vedoten juuri tuohon “ei kuulu tulehduksellisiin reumasairauksiin”, eli lääkärit eivät tunne sairautta. Mistä minä nyt sitten saisin apua? Ortoniin on tuskattuvan pitkästi näillä kivuilla…

Ruodoton Sanoo:
Joulukuun 1. 2010 klo 21:36

Vastaan nyt itselleni, sekä tietysti toisillekkin, jotka etsivät lääkäriä. Seppo Villanen ei ota vastaan enää Ortonissa, hän ottaa vastaan vain Töölön Mehiläisessä, jonne saa nopeasti aikoja.

Mutta julkiselta puolelta löytyy lääkäreitä, HUS:in sivuilta löytyy seuraava ohjeistus:

“Perinnöllisyyslääketieteen yksikkö toimii lähetepoliklinikkana muiden kliinisten yksiköiden tavoin. Lähetteen voi kirjoittaa potilasta hoitava yksiköiden lääkäri, esimerkiksi terveyskeskuslääkäri. Lähettämisen syitä ovat potilaan diagnoosiltaan epäselvä sairaus, sairauden mahdollisen perinnöllisyyden ja periytymistavan selvitykset sekä ohjaus varsinaiseen perinnöllisyysneuvontaan silloin, kun perinnöllinen sairaus on perheessä todettu. Jälkimmäisessä tapauksessa perinnöllisyysneuvontaan ohjataan usein sellaisia suvun jäseniä, jotka itse ovat terveitä, mutta haluavat selvittää mahdollista omaa sairauden kantajuuttaan tai lastensa riskiä sairastua suvussa esiintyvään perinnölliseen sairauteen.

Perinnöllisyyslääkärin vastaanotot tapahtuvat sekä Perinnöllisyyslääketieteen yksikössä sekä eräissä muissa klinikoissa. Lasten ja nuorten sairaalassa, Syöpätautien klinikalla, Naistenklinikalla ja Ihotautiklinikalla toimii säännöllisesti perinnöllisten sairauksien konsultaatiopoliklinikka. Lisäksi perinnöllisyyslääkärit suorittavat osastokonsultaatioita kaikissa HYKS:n klinikoissa. Perinnöllisyyslääketieteen yksikön lääkärit antavat tarvittaessa konsultaatioapua ja luennoivat pyydettäessä terveydenhuollon yksiköissä, alan koulutustilaisuuksissa ja potilasjärjestöjen kokouksissa.

Jonot perinnöllisyystutkimuksiin ovat pitkät, mutta peruutuspaikkoja kannattaa aina kysellä!

Myös väestöliitolla on oma listaus harvinaisista sairauksista ja he auttavat mielellään etsimään lääkäreitää sekä tietoa sairaudesta. Itse otin yhteyttä sähköpostitse Dosentti Ilkka Kaitilaan, jonka vastaanotolla Ortonissa pääsin käymään - matka oli todella raskas ja hankala, mutta kannattava! Sain vihdoin diagnoosin sairaudelleni sekä järjestelmälliset jatkotutkimukset ja hoidot tästä eteenpäin. Oli suuri kunnia saada olla hänen potilaansa - todella miellyttävä ja asiantunteva lääkäri!

Johanna Sanoo:
Joulukuun 2. 2010 klo 5:32

Fysiatri Seppo Villanen ottaa vastaan ainakin kolmessa eri paikassa. Töölön Mehilöisessä, Leppävaaran Mehiläisessä ja Vantaan Lääkärikeskuksessa.


Ruodoton Sanoo:
Joulukuun 2. 2010 klo 11:56

Hyvä kun ottaa vastaan useammassa paikassa - Ortonista kertoivat, että vain Töölön Mehiläisessä, kun sieltä kyselin neuvoa. Helpottaa huomattavasti käyntejä, jos joku lääkärikeskuksista on lähempänä :)

S. L. Sanoo:
Tammikuun 16. 2011 klo 16:37

Minulta on myös haettu jo n.vuodesta -93 niinsanottua päädiagnoosia,arvailtu on paljon ja niin usein oireiden on sanottu tulevan psyyken puolelta:voimakas yliliikkuvuus,selkä-,nivel- ja niskarankavaivoja,mutta onneksi tuttuni opastuksella menin myös Ortoniin Jukka-Pekka Kourille ja hän kyllä myös hyvin piian keskusteltuamme ja hänen tutkittuaan minut,sanoi minulla olevan ED.huokaisin helpotuksesta kaikkien näiden kipeiden,vaikeiden vuosien jälkeen,kun viimein sain diagnoosi.Myös 2v kest tajunnanmenojen syy selvisi.

L.L Sanoo:
Helmikuun 26. 2011 klo 13:12

Löytyisiköhän täältä keski-pohjanmaalta EDS III/HMS diagnosoimaan kykenevää lääkäriä/fysiatria?

Miten ihmeessä saatte lääkärinne tekemään tarvittavat tutkimukset??

Sanna Sanoo:
Lokakuun 3. 2011 klo 19:29

Hei!!

Olen 22v nuori nainen, jolla on EDS-epäily vaikeiden oireiden, jotka eivät sovi nykyisiin diagnooseihin (fibromyalgiaan tai hypermobiliteettisyndroomaan), takia! Lääkärini TYKSissä harkitsi perinnöllisyysklinikalle lähettämistä, mutta olen vastikään muuttanut Mikkeliin. Onkohan sillä suunnalla hyvää, tietävää lääkäriä vai onko parempi mennä täällä mainituille lääkäreille Helsinkiin? Ja kuinka kauan kesti päästä sinne? Haluaisin saada varmuuden diagnoosille jolloin jo 6v kestänyt epätietoisuus loppuisi. Tilanteeni on todella hankala, käytän nilkka- ja rannetukia jatkuvasti ja särkylääkeetkään eivät enää auta, ainakaan lonkka-, polvi- tai sormisärkyihin… Kyynärsauva on joskus käytössä (näin sateisella säällä ja talvella enemmän) Hypermobiliteettisyndrooma on todellakin roskakoppadiagnoosi (niinkuin fibromyalgiakin) ja juuri tästäkin syystä haluaisin saada tietää, onko minulla EDS, sillä se helpottaisi elämää huomattavasti(niin hullulta kuin se kuulostaakin) Mitä olen siitä lukenut, niin sopisi juuri tuo III tyyppi ehkä parhaiten. On tämä hullua kun toivoo että on joku sairaus, mutta niin kauan on kaiveltu (ja myös haukuttu hulluksi aika suoraan ja vielä kun olin nuorempi sekä laitettu ihan suoraan ulos sairaalasta kun psykiatri ei kiinnostanut…) että joku se on, nyt täytyy enää löytää se. Kysymys ei siis ole enää onko, vaan mikä!!

Ville Sanoo:
Lokakuun 12. 2011 klo 14:42

Terve,
Onko kellään tietoa Ehlers-Danlos tietoisista lääkäreistä Tampereen alueella?

Laura Sanoo:
Joulukuun 8. 2011 klo 22:01

hei!
Tampereella ainakin Pihlajalinnassa Andres Sonnenberg ja Apilassa reumatologi Heikki Hinkka, joka pitää myös yksityisvastaanottoa.

Pirkko Sanoo:
Helmikuun 23. 2012 klo 23:58

Hei

Onkohan Kuopion suunnalla ketään Ehlers-Danlos tietoista lääkäriä?
Olen tutustunut sivuilla oireisiin ja eri foorumeissa ihmisten kertomuksiin, osa on kuin suoraan omista kipu ja tutkimus kokemuksista. Olisi ihana saada vihdoin joku diagnoosi vuosien kipuoireille.

Satu Sanoo:
Maaliskuun 31. 2012 klo 20:10

Hei,
Onkohan Rovaniemen suunnalla ketään Ehlers- Danlos tietoista lääkäriä? ja miten se oireyhtymä todetaan? Onko ne jotain kokeita?

Akilleija Sanoo:
Huhtikuun 1. 2012 klo 8:04

En tiedä pohjoisen lääkäreistä, mutta yleensä EDS todetaan kliinisin perustein (Beightonin kriteerit, ihon venyminen ja tärkeää on sukuanamneesi, eli esiintyykö yliojentuvuutta yms. liittyviä juttuja suvussa. Jos halutaan tietää, mikä tyyppi on kyseessä, niin joihinkin tyyppeihin on geenitestejä olemassa, mutta niihin on TOSI VAIKEA päästä, tiedän, kun olen itse yrittänyt päästä. Pitää vähintään olla tosi vaikeat oireet, jotka viittaa IV-tyyppiin, että lääkärit asiaan paneutuisivat, sellainen on ajatus.

Pirkko Sanoo:
Huhtikuun 1. 2012 klo 12:44

Hei Ruodoton
Mistä sait tämän Dosentti Ilkka Kaitilan sähköpostiosoitteen, ja voisiko häneen olla yhteydessä sähköpostitse?

Akilleija Sanoo:
Huhtikuun 1. 2012 klo 13:24

Itse olen laittanut Kaitilalle sähköpostia ja sain vastauksenkin, ja olen ollut häneen yhteydessä puhelimitsekin. Löysin yhteystiedot googlaamalla. Ainakin Marfan-yhdistyksen sivuilta löytyy hänen yhteystiedot.

Pirkko Sanoo:
Huhtikuun 1. 2012 klo 18:36

Kiitos tiedosta.
Täytyy odotella miten asia edistyy muuten,
sitten tarvittaessa edetä tätä kautta.

Orkkidea Sanoo:
Syyskuun 19. 2012 klo 14:08

Hei voisiko mode poistaa tuosta äsköisestä kommentistani oikean nimeni? Oli tarkoitus että siinä näkyisi vain nimimerkkini tai korkeintaan etunimeni! Tuossa alla luki että: ” Kommenttien moderointi on käytössä, joten kommenttisi julkaisussa voi hieman kestää”, niin ajattelin että nämä viestit käydään läpi ja nimen tilalle laitetaan nimimerkki. Ikävä kyllä kommenttini tuli suoraan näkyviin, samoin koko nimi. Lukaisin varmaan itse jotenkin huolimattomasti ohjeet mutta olisin erittäin kiitollinen jos tuo kommenttini nimi/nimimerkki korjattaisiin pikaisesti, Kiitos!

Orkkidea Sanoo:
Syyskuun 19. 2012 klo 14:16

Lisään vielä etten löytänyt tältä sivustolta ylläpitäjän/moden yhteystietoja. Minusta oisi hyvä että ylläpitäjään voisi tarvittaessa ottaa yhteyttä jos ilmenee ongelmia

Ananda Sanoo:
Syyskuun 19. 2012 klo 20:40

Tässä linkki facebookin vertaisryhmän sivuille, johon on koottu esim. tietoja lääkäreistä ja muista hoitoalan ammattilaisista, joilla on kokemusta EDS:sta. Facebook-ryhmän nimi on Ehlers-Danlos Yhdistys ja se on julkinen ryhmä. Tervetuloa osallistumaan myös sinne!

http://www.facebook.com/groups/313532105330516/doc/319982088018851/

peukaloinen Sanoo:
Syyskuun 25. 2012 klo 19:54

Kyllä moden pitäisi osata poistaa tästä ketjusta viestit, jos joku niin pyytää. Vai onko täällä enään ylläpitäjää? Näyttää siltä että sivuston ylläpitäjä on kyllästynyt tai kadonnut jonnekkin? Harmi ettei sivusto enään toimi.

Jos sivuston ylläpitäjä ei jostain syystä jaksa enään seurata/pitää tätä sivustoa niin voisiko hän antaa sen jollekkin muulle EDS ihmiselle hoidettavakseen? Olisi hyvä että jos tänne jatkossakin joku kirjoittaa niin tämä moderointi toimisi. Muussa tapauksessa kannatan sivuston sulkemista!

Akilleija Sanoo:
Syyskuun 25. 2012 klo 21:15

Viesti, jonka moderointia on toivottu, on poistettu. Valitettavasti moderoinnissa on vain vaihtoehdot hyväksyä tai poistaa viesti. Kannattaa siis laittaa nimimerkki, jos ei halua omaa nimeä näkyville.En ole tämän sivuston ensisijainen ylläpitäjä, käyn kuitenkin täällä silloin tällöin katsomassa onko uusia viestejä.

Meillä jokaisella on omat kiireemme ja vaikeutemme, älkäämme siis tuomitko liian herkällä kädellä, jos kaikki ei käy hetkessä.

Poistettu viesti kuului näin:

Fysiatri Harri Hämäläinen on erikoistunut EDS potilaisiin. Hän on julkisella puolella fysiatrian puolen ylilääkäri ja hänelle ohjataan kaikki EDS potilaat. Hän ottaa vastaan myös Dextrassa. Suosittelen. Hän on erittäin hyvä ja mukava lääkäri!!! :) Ja hän tietää todella paljon EDS sairaudesta NIMIMERKKI ORKKIDEA


EDS Sanoo:
Syyskuun 27. 2012 klo 9:36

Olen ollut yli vuoden vuoteessa. Eipä ole ollut voimia lukea kaikkea. Hyvä että jaksan syödä.
Sivojen poistamista en oikein ymmärrä. Näillä sivuilla on paljon tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta.
Sivujen “ylläpitäjä”

Akilleija Sanoo:
Syyskuun 27. 2012 klo 13:57

Voimia sinulle EDS! Vaikka nyt sataakin, niin toivon mukaan tulee vielä paljon lämpimiä ja aurinkoisiakin päiviä.

Orkkidea Sanoo:
Syyskuun 28. 2012 klo 9:30

Voimia sinulle EDS <3 Vilkaisin tätä palstaa aamukahvia juodessani ja huomasin että viestini on korjattu. Kiitos!

Mielestäni tämä EDS sivuston on hyvä… mm. toimintaterapeuttini ja fysioterapeuttini on etsinyt täältä tietoa sairaudesta.

Aluperäiseen aiheeseen palatakseni uskon että Villanen ja Hämäläinen ovat tämän sairauden parhaita asiantuntijoita!

Pirkko Sanoo:
Marraskuun 12. 2012 klo 0:16

Hei EDS, on tosi harmillinen tämä tilanteesi.
Toivottavasti vointisi on joku päivä vielä niin paljon parempi, että jaksat ja pystýt vielä sängystä nousemaan ja jatkamaan elämää paremmin. Toivon että et ainakaan joudu kärsimään kovia kipuja ja että elämääsi kuuluu jotain, joka pystyy mieltäsi piristämään. Voimia matkallesi :)

Minun tilanteeni on edennyt piirun verran, olen saanut ensimmäisen diagnoosin, määrittämätön nivelsairaus, alku se on tämäkin. Toivottavasti pääsen nyt myös parempiin tutkimuksiin.

EDS Sanoo:
Marraskuun 12. 2012 klo 12:14

Hei Pirkko!
Kiitokset kommentista! Hienoa kuulla sinusta!
Nyt on mennyt todellakin yli vuosi tekemättä mitään. Sängynpohjalla. Mutta nyt tuntuu, että pikku hiljaa alkaa aurinko paistamaan. Lääkkeet veivät maksan ja se vei täysin voimat. Kipulääkitystä vaihdettiin, maksaa seurataan jne. jne.
Toivottavasti saat vielä diagnoosin! Jo monta vuotta sitten menin HYKS:in perinnöllisyystieteen yksikköön tutkimuksiin ja nyt piakkoin saan uuden kutsun kuulemaan tuloksia. Mielenkiintoista mitä sanovat. :)

Pirkko Sanoo:
Marraskuun 13. 2012 klo 11:23

kiva kuulla että aurinkoa näkyvissä.
onpas se hidasta tutkimusta jos useampi vuosi on vierähtänyt, mitähän sieltä kuuluu.
Mukavaa talven alkua kaikille:)

EDS Sanoo:
Marraskuun 13. 2012 klo 11:28

Kiitos Pirkko!
Sain juuri äsken EDS Fragile Links -lehden (englanninkielinen). Se on Englannin EDS yhdistyksen lehti. En ole vielä lukenut sitä, mutta siinä näyttäisi olevan mielenkiintoisia juttuja. :)

Kuminauha Sanoo:
Tammikuun 8. 2013 klo 11:39

Hei,

Minulla on ollut nivelvaivoja koko pienen ikäni (oon 36v nainen). Sain lähetteen Seinäjoen keskussairaalaan perinnöllisyyslääkäri Pasi Koivistolle. Sain EDS-diagnoosin, joka oli suuri helpotus kaikkien lääkärissäkäyntien ja epäilysten jälkeen. Hänellä on yksityisvastaanottoTampereen Mehiläisessä. Moni sukulaiseni on käynyt hänen vastaanotollaan. Aivan ihana ja empaattinen lääkäri, joka tuntee EDS:n!

riina Sanoo:
Kesäkuun 19. 2013 klo 15:27

HEIPPA!

Minäkin olen saanut Pasi Koivistolta diagnoosin Seinäjoen keskussairaalasta, olen EDS III. Kävin siellä viime vuoden syksyllä, oli mukava lääkäri.

Pääsin tulevalle EDS-sopeutumisvalmennuskurssille Apilaan, eka jakso on tämän vuoden elokuussa. Onkohan kukaan täältä tulossa sinne? Ainakin kurssi oli Kelan sivujen mukaan täynnä.

Tyttö Sanoo:
Heinäkuun 5. 2013 klo 17:33

Hei. Olen 29-vuotias nainen, jolla hypermobiliteetti, fibromyalgia, välilevyvaivaa jne. Lisäksi minulla on kroonista uupumusta, verenpaine ja pulssi heittelee ja pystyssä oleminen on joskus tosi tuskastuttavaa, kun huimaa ja rintaa puristaa jne. Sairastuin vielä kilpirauhasen liikatoimintaan, joka on pahentanut noita sydänoireita. Minulla ei ole mitään erityisen omituisia arpia, mutta mustelmia kyllä saan helposti. Iho on mielestäni normaalin tuntuinen, mutta kyllä paikoin löysä, esim kyljistä ja kaulasta. Suvussani on lähinnä harmitonta, kivutonta yliliikkuvuutta ja reumaa. Olen ymmärtänyt että ominaisuuteni viittaavat jossain määrin eds-oireyhtymään, mutta en tiedä, kannattaako asiaa enää selvittää. Lääkäreiden kanssa asioiminen on ollut melkoisen turhauttavaa. Onko eds:n diagnosoiminen mielestänne jotenkin merkittävää tulevaisuuden kannalta? Oletteko saaneet enemmän apua vaivoihinne tms? Jos haluaa tyhjentävää tietoa, kenelle lääkärille kannattaisi hakeutua Etelä-Kaakkoissuomi-akselilla?

EDS Sanoo:
Heinäkuun 6. 2013 klo 11:26

Hei Tyttö!
Itselläni kun on klassine EDS, niin ongelmia saattaa ilmetä leikkauksissa. Lääkärien pitää olla varovaisempia, iho pitää “tikata” tiuhempaa, parantuminen huonoa jne. Lääkärit miettivät tarkemmin kannattaako edes leikata. Onko riskit suuremmat kuin hyöty.
Jos kyseessä on Hypermobiili EDS, niin en tiedä dg välttämätön. Mutta jos kipuja alkaa olla paljon, niin silloin ainakin tietää miksi sattuu. Ehkä kuntoutustakin saa paremmin.
Ehlers-Danlosin syndrooma myös periytyy. Sukulaisten olisi hyvä tietää. Itselläni meni vuosia kunnes tajusin mikä minua vaivaa. Siitä voisi olla hyötyä jollekin sukulaiselle.
Itse käyn fysiatri Seppo Villasella johon ole hyvin tyytyväinen. Tiedän myös dos. Ilkka Kaitilan. On myös muita lääkäreitä. :)

Tyttö Sanoo:
Heinäkuun 8. 2013 klo 22:47

kiitos vastauksesta, EDS. Olen ajatellut, että jos mitään vaikeaa sydänvaivaa tai pahoja sijoiltaanmenoja ei esiinny, niin en lähde hötkyilemään. Hms kuitenkin selittää kivut aika pitkälle, kuulemma. Ehkä tosiaan kannattaa sanoo sit viimeistään lääkäreille jos tulee jotain isompaa opetaatiota tai tulee raskaaksi. Se on kyllä jännä ilmiö, tämän yliliikkuvuuden kanssa, kun sitä pidetään lähinnä harmittomana tai jopa positiivisena ominaisuutena ja terveyden merkkinä. Sitä tuntee itsensä aika ajoin hölmöksi, kun valittaa lääkärille vaikkapa lonkkakipua, niin lääkäri kääntelee ja toteaa, että “hyvinhän nämä lonkat liikkuu!” Sitten sitä vain kärvistelee näiden epämääräisten vaivojen ja loistavasti liikkuvien nivelten kanssa. :)

EDS Sanoo:
Heinäkuun 12. 2013 klo 0:03

Hei Tyttö!
Tuli vielä mieleen, että Hypermobiiliin Ehlers-Danlosiin saattaa kuulua myös puudutusaineiden huono vaikutus. Esim. minulla on tämä. Pari kertaa poistettu metallit polvesta “ilman puudutteita” kun lääkärit eivät usko. Jos huomaat tällaista vaivaa niin kannattaa pyytää kirjallinen todistus. Lääkärit kun ei usko vaikka kuinka yrittää selittää.

Tyttö Sanoo:
Syyskuun 19. 2013 klo 10:12

Moi taas. EDS: ei minulla ole puudutteiden kanssa ongelmaa, mutta kaksi kertaa puuduttamisen jälkeen (siis sitten kun puudute on jo haihtunut) alueelle on iskenyt sietämätön kiputila, joka on poistunut muutamassa tunnissa. Ihan kuin se toimenpiteen kaikki kipu tulisi jälkikäteen “tiivisteenä”. Olen ajatellut että tämä on joku allerginen reaktio, mutta ei se varmaan sitäkään ole. Seuraavana päivänä operoidussa paikassa ei ole yleensä enää mitään kipua.

Sain iloiseksi yllätyksekseni sähköpostiyhteyden Ilkka Kaitilaan. Kuvailtuani hänelle nivelongelmiani hän oli sitä mieltä, että minun kohdallani pitäisi sulkea pois perinnöllinen sidekudossairaus. Nyt olen varannut ajan tk:seen, saa nähdä laittavatko lähetettä perinnnöllisyysklinikalle. Voi olla että parempi olisi mennä omalla kustannuksella suoraan jollekin spesialistille. Toisaalta mietin edelleen, että mitä diagnoosi lopulta muuttaisi. Mutta ehkä se olisi silti hyvä tietää.

Sijoiltaanmenoista tuli mieleeni: Te ketkä elätte todetun eds:n kanssa, ovatko sijoiltaanmenot teillä sellaisia että nivel erkanee kokonaan ja raaja jää törröttämään ja vahingot ovat massiivisia? Minulla on aina ollut nivelten “muljahteluja”, jolloin esim. patella tai olkapää liukuu äkillisesti paikaltaan, mutta palaa samantien takaisin. Kipu on sekunnin ajan kova, mutta helpottaa heti kun nivel palaa muotoonsa. Toivun yleensä muutamassa päivässä käyttäen tavallista särkylääkettä/teippiä/jääpussia. En ole pitänyt näitä sijoiltaanmenoina, vaan ainoastaan “muljahduksina”. Nyt olen alkanut epäillä asiaa. Varsinkin, kun kyseiset tapahtumat ovat lisääntyneet viime vuosina. Olen parhaillaankin olkapää teipattuna, juuri tuollaisen kiusallisen muljahduksen/sijoiltaanmenon takia. Kiitos, ketkä ehditte vastata!!!

Akilleija Sanoo:
Syyskuun 19. 2013 klo 11:38

Hei Tyttö ja muutkin,

minulla on ollut lähinnä nyrjähtelyjä ja muljahteluja, mutta ei totaalisia paikaltaanmenoja. Nivelten muljahtelut ovat kyllä lisääntyneet iän myötä. Lapsena muistan vain sen, että kun oli polvillaan, niin polvi saattoi mennä niin lukkoon, että se oli hirveällä kivulla revittävä auki. Vielä nykyisinkin, jos ei varo saattaa polvi muljahtaa niin, että tunne on kuin polvi taipuisi väärään suuntaan.

5 kommenttia:

  1. MORO!

    Kuka Tampereen seudulla hoitaa / diagnosoi EDS:aa? Olen kovasti kuullut kehuja O. Polosta, mutta en tiedä hoitaako hän tätä vaivaa. Epäilen itselläni EDS IV:ää. Sydänvaivat ovat pahentuneet ja minun tarvitsisi varmaan päästä sydäntutkimukseen. Kuka siis tietäisi taudin ja tekisi perusteelliset tutkimukset varsinkin sydämen osalta?

    Vielä yksi kysymys: Miten / mitä kautta EDS-geenitestin voi teettää? Hinta?

    Tiedoista Kovin Kiitollisena,

    Särkynytsydän

    VastaaPoista
  2. Hei Anonyymi!
    EDS-geenitestistä: Terveyskeskus tai keskussairaala voi tehdä lähetteen HYKS perinnöllisyyslääketieteen yksikköön. Se ei maksa mitään. Joku on päässyt sinne jo kolmessa kuukaudessa, mutta itse jouduin odottamaan 2 vuotta. Matkatkin korvataan. Siitä joutuu maksamaan sen Kela-taksan.

    Miten sinä pääsisit sinne geetitestiin. Varmaan tarvittaisiin ensin EDS-diagnoosi. En tiedä lääkäriä siellä Tampereen seudulla, mutta esim. fysiatri Seppo Villanen on ottanut vastaan Porissa Mehiläisessä (myös Vantaalla). Voit kysyä Kelasta onko mahdollista saada tällaiseen matkaan sitä Kelan matkakorvausta. Jos on epäilys Ehlers-Danlosin syndroomasta, niin menisin hieman pidemmällekin että diagnoosi varmistuisi ja sitten voit kysyä esim. Villaselta kenelle menee jatkossa. Hän voi tehdä suoraan lähetteen Tampereen yliopist. sairaalaan. Jos siellä ei ole EDS-lääkäriä niin he voivat tehdä lähetteen taas eteenpäin. Eli on hieman mutkikasta. Ainoastaan jos tietäisit mennä suoraan yksityislääkärille siellä Tampereella joka todella tuntisi Ehlers-Danlosin syndrooman.

    Itselläni on EDS klassinen tyyppi ja käyn kahden vuoden välein keskussairaalassa kardiologilla. Sydämen UÄ ja EKG.

    Toivottavasti oli jotain hyötyä höpötyksestäni. Hyvää jatkoa sinulle!!! :)

    VastaaPoista
  3. Löysin vasta tänne sivulle.
    Minulla on todettu 2000-l. alkupuolella nivelreuma ja sen lisäksi muita "roska"-diagnooseja.
    Asumme Satakunnassa ja mietiskelin, että onkohan täällä ketään, joka on perehtynyt ko.sairauteen?

    Hypermobilisaatiosta sain diagnoosin ehkä 10v.sitten.
    Minulla mm.mustelmat ei tahdo parantua. Mustelmia tulee tosi helposti, melkein pelkkä päin katsominen riittää. ;-D
    Haavojen paraneminen kestää tosi kauan, eikä välttämättä meinaa edes parantua.

    Mitä nuo oudot arvet on? Käytännössä?

    Terveisin
    - "Isokenkä-Lady"

    VastaaPoista
  4. Toivottavasti löydät jostain asiantuntevan lääkärin. Voisit ehkä kysyä asiasta reumalääkäriltäsi, että haluaisit tietää, voisiko kyse olla muustakin kuin yliojentuvuudesta ja reumasta? EDS:siä jos miettii, kannattaa lähteä sukutaustaselvityksestä, onko suvussa vastaavia piirteitä, verenvuototaipumusta, äkkikuolemia.
    Lääkäreistä voisit ehkä saada tietoa EDS-yhdistyksen kautta.
    http://www.ehlers-danlos.fi/ ottamalla yhteyttä puheenjohtajaan. Facebook-ryhmässä on jotain keskustelua lääkäreistä kuulemani mukaan käyty.

    VastaaPoista
  5. Lähisuvusta keksin heti 2 sukulaista, joilla on ollut verenvuotoon taipumusta. Nivelten yliliikkuvuudesta kärsiviä keksin heti itseni lisäksi 1-2.
    Tuntuu vähän, että taaa diagnoosit on mennyt metsään.

    - "Isokenkä-Lady"

    VastaaPoista

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.