lauantai 19. lokakuuta 2013

EDS ja Byrokratia!

Keskustelua Byrokratiasta!

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 23:46

Tuorein esimerkki: sain hylyn kuntoutustukihakemukseeni sillä perustelulla, että minun oirekuvaani ei nyt kuulu tulehduksellinen aktiviteetti eikä kudosvauriot. Kuka tahansa EDS:n tunteva tietää, että tulehduksellinen aktiviteetti ei ole EDS-oire, ja työkyvyttömyyden syyt ovat muualla.

Olen nyt aloittanut valituskierroksen.

Niksu Sanoo:
Tammikuun 7. 2009 klo 20:25

Minulle ei aikanaan myönnetty Kelasta mitään kuntoutusta, siellä oltiin sitä mieltä että voisin hyvin jatkaa työntekoa hoitoalalla vaikka minulla oli monen lääkärin lausunnot siitä että ammatillinen kuntoutus on välttämätön. Onneksi sain myöhemmin myönteisen kuntoutuspäätöksen Kuntien eläkevakuutuksesta ja pääsin opiskelemaan ammattikorkeakouluun työeläkekuntoutuksen turvin.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 8. 2009 klo 20:33

Tuttu tilanne, Niksu. Kela hylkäsi minun ammatillisen kuntoutukseni hakemuksen. Lääkäri väitti, että voin hyvin tehdä koulutukseni ja työhistoriani mukaisia töitä. Minullakin on hoitoalan koulutus pohjalla. Viimeisin työsuhde kesti kahdeksan viikkoa ja sen aikana toimintakyky heikkeni olennaisesti.

Outoa tässä on se, että ammatillisen kuntoutuksen lääkärin mielestä toimintakykyni on suhteellisen hyvä. Samalla Kela kuitenkin maksaa vammaistukietuuksia. Viimeisin näkemäni oma haittaluokkani oli 10. Olen ollut yli vuoden työkyvyttömänä.

Keva ei myöntänyt minulle mitään, koska työtuloni olivat liian pienet.

Työeläkekuntoutukseen on oikeutettu vain silloin, kun on kiinteä suhde työelämään ja riittävästi tuloja.

Ilona Sanoo:
Tammikuun 12. 2009 klo 13:45

Muistutan vielä olennaisesta asiasta: [u]kaikista hylkypäätöksistä pitää valittaa.[/u]. Jos esimerkiksi kuntoutustukihylystä ei valita, katsotaan että hakija on tyytynyt päätökseen. Se vaikuttaa asiaan seuraavalla hakukierroksella.

Minna-Kaisa Sanoo:
Maaliskuun 29. 2009 klo 17:45

Jep, jep.. muistakaa rakkaat heimosiskot ja veljet pistää kampoihin Kelalle, mie vein laitoskuntoutuspäätösvalituksen vakuutusoikeuteen asti.. kesti 2,5 v, mutta lopussa kiitos seisoo, allekirjoittanut lähtee Apilaan 3 viikoksi ja Kela kustantaa..:)

suvi Sanoo:
Toukokuun 20. 2009 klo 16:43

Byrokratiaa,kyllä… Sain yläasteella hullun paperit eds:n takia,koska koululääkäri ei ollut koskaan kuullut sellaisesta sairaudesta. Vielä tänä päivänäkin saa lääkärien kans tapella.

Jonna Sanoo:
Toukokuun 29. 2009 klo 19:50

Pistäkää kampoihin Kelalle! Vaikka kielteinen päätös tulisikin, niin eikun valitus perään. Esim. kotikuntani Kelassa on yksi Kelan työntekijä, joka hylkkää kaikki anomukset. Aivan mahdoton tapaus.

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 16. 2011 klo 10:09

Sain eilen EDS III hypermobiili -diagnoosin HUSn perinnöllisyyslktlaitoksella.
Kun se nyt vihdoin on virallista ja olen lueskellut näitä sivuja niin kysymys:
Mitä tukia hoitoihin KELAsta voi saada/anoa?
Olen pärjännyt kohtuullisesti hyvän fysioterapeutin, hierojan ja pilateksen avulla, mutta kaikki tämä tulee kovin kalliiksi ja tuet olisivat todella tarpeen.
Olen kuullut, että mm. autoveroa voisi hakea….

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 16. 2011 klo 11:08

Hei Tiina!
Kelalta on mahdollista ainakin hakea hoitotukea. Niitä on kolmea erilaista. Niitä on mahd. hakea korkeiden hoitokustannusten tai sairauden perusteella. On hyvä kerätä kaikki kuitit mitkä vähänkin viittaavat hoitoosi. Esim. minulta laskettiin kengät kun jouduin ostamaan kalliit “terveyskengät” Respectasta. Lukaise ne Kelan hoitotukien säännöt. Tämä on ainakin hyvä mahd. esim. kun sinulla on korkeat hoitokustannukset.

Tukien saanti on erilaista eri paikoissa. Pyydä lääkäriltä maininta/suositus sairauskertomukseen mitä tukia tarvitsisit.

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 16. 2011 klo 11:17

Vielä jatkoa ed. Korotettu hoitotuki on vaikea saada, mutta siinä saa kuntoutuksen Kelalta ympäri vuoden.

Sinun kannattaisi hakea kuntoutukseen. Kelan kautta voi hakea Apilassa järjestettäviin EDS-sopeutumisvalmennus kursseille. Mielestäni niiden hyöty on vähän niin ja näin. Vertaistukea sieltä saa. Mutta esim. kuntoutus Orttonissa Helsingissä olisi hyvä sen vuoksi, että he kartoittavat kuntosi ja se taas vaikuttaa Kelan päätöksiin. Voit pyytä Orttosiin vedoten siihen, että Ehlers-Danlosista ei tiedetä juuri missään, mutta Orttonissa on EDS-tuntemusta. Heinolan reumasairaala oli hyvä paikka mutta se kun suljettiin. Älä mene mihinkään Ikaallisten kylpylöihin järjestettäviin kuntoutuksiin vaan sellaiseen, missä on asiantuntemusta.

Myös verotukseen tulee muutos kun Kela “määrittää invalidiprosentin”.

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 16. 2011 klo 11:48

KIITOS, Johanna!
Täytyy tutustua.
“Invalidiprosentin”?? Tämän oli melkoinen ‘uutinen’. Luokitellaanko EDS:läiset invalideiksi?

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 16. 2011 klo 14:11

Hei Tiina!
Kyllä invalidiprosentti on mahd saada taudin aiheuttamien oireiden/ongelmien perusteella. Minulla se on 100%, äidillänikin on mutta pienempi.

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 16. 2011 klo 14:25

On mahd. saama myös invamerkki autoon. Sen voi pyytää esim. terveyskeskuksesta. Lääkäreissä on eroa. Joku sanoo heti ei, mutta joku toinen saattaa kirjoittaakin. Riippuu paljon Ehlers-Danlosin aiheuttamista oireista.

Tiina Sanoo:
Maaliskuun 21. 2011 klo 14:02

Millaisia asioita lääkärinne on kirjannut C-lausuntoon, jolla haetaan hoitotukea hoitokustannuksiin?

Johanna Sanoo:
Maaliskuun 21. 2011 klo 14:22

Hei Tiina! Kannattaa lukea tarkkaan Kelan kirjoitus hoitotuen säännöistä. Miettiä asioita sen pohjalta ja verrata omaan elämääsi, toimintoihin jne. Kirjoita paperille ranskalaisin viivoin kaikki asiat mitkä tukevat hoitotuken saamista, niin lääkärin on helpompi tehdä C-lausunto. Sinun on myös itse kirjoitettava Kelalle terveydentilastasi jne.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.