lauantai 19. lokakuuta 2013

Raskaus ja Ehlers-Danlos syndrooma!

Keskustelua aiheesta RASKAUS JA EHLERS-DANLOS SYNDROOMA


HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

Niksu Sanoo:
Joulukuun 31. 2008 klo 15:25

Minulla todettiin raskausaikana III-tyypin EDS. Diagnoosin tehnyt Ilkka Kaitila suositteli huomioitavaksi synnytystapaa päätettäessä kudosten mahdollisen liiallisen venymisen. Raskaus sujui hyvin lukuunottamatta kovia kipuja lonkissa painon lisääntyessä, sekä pieniä sydänongelmia joista kuitenkin selvisin vuodelevolla. Kaksoset syntyivät raskausviikolla 38 normaalisti alateitse. Synnytys sujui nopeasti, en ehtinyt saada toivomaani epiduraaliakaan joten synnytin lapset ilman mitään kivunlievitystä. Pahin kipu oli lonkissa johtuen niiden kulumista sekä liikerajoituksista. Synnytyksestä toipuminen meni hyvin, lonkatkin palautuivat nopeasti ylimääräisen painon lähtiessä. Lapset on todettu terveiksi, vaikkakin pojallani oli Kaitilan mukaan vauvana EDS:ään viittaavia piirteitä nivelissä.
Raskauttani seurattiin tiiviisti Naistenklinikalla, jossa toiveeni sekä huoleni huomioitiin hienosti.

Johanna Sanoo:
Joulukuun 31. 2008 klo 16:21

Hei Niksu!
Minkä ikäinen olit tuolloin? Tuli mieleen kun sanot, että pahin kipu johtui lonkkien kulumasta. Minulla on ollut kulumia jo nuoresta iästä asti ja koko suvulla.
Oliko EDS mahdollisesti syynä siihen, että synnytys sujui niin nopeasti? Antoivatkohan kudokset periksi ja siksi niin nopea synnytys?
Ovatko sydänongelmat uusineet myöhemmin vai oliko se vain synnytyksenaikaista?

Niksu Sanoo:
Joulukuun 31. 2008 klo 16:58

Olin 26-vuotias tuolloin. Lonkat ovat vaivanneet pitkään minullakin. Raskauden loppuaikana pystyin kävelemään vain pari askelta kerrallaan kivun takia.
Kätilöt ainakin olivat sitä mieltä että synnytyksen nopeuteen varmaankin vaikutti kudosten joustaminen.
Sydämen EKG:stä löytyi raskausaikana oikorataepäily, jonka takia sydän ultrattiin Meilahdessa. Minulla epäiltiin alunperin Marfania, ja tutkimusten yhteydessä sydän ultrattiin myös silloin; kummallakaan tutkimuskerralla ei löydetty poikkeavuuksia, esim aortan tyvi oli aivan normaalin rajoissa. Oireina minulla oli melko pahoja rytmihäiriöitä, sekä ennen raskautta että sen aikana, mutta raskausaikana siis entistä pahempina. Olin jonkun aikaa vuodeosastolla vuodelevossakin niiden takia. Vuodelepo rauhoitti tilanteen sydämen osalta, ja jatkotutkimuksissakaan ei todettu syytä huoleen vaikkakin rytmihäiriöitä on edelleen.

marjo Sanoo:
Tammikuun 2. 2009 klo 15:31

hei
raskausajan kokemukseni,1980v
ensimmäinen päättyi 27viikolla keskenmenoon,synnytys 13h,tipasta huolimatta.lapsesta ei löytynyt mitään poikkeavaa,sihenaikaan ei eds-ollut mitään tietoa.
toinen raskaus sujui suht hyvin.olin kyllä sairaslomalla melkein koko raskausajan ja söin supistuslääkkeitä. 1981 terve poika.!1983, 12raskaus viikolla keskenmeno.
1985 terve tyttö,kuitenkin erittäin liikkuvat nivelet,ei ole tutkittu tarkemmin.raskaus sujui hyvin,loppuvaiheessa lonkat erittäin kipeät ja kävely tuskaa!!vielä 1987 keskenmeno 20raskausviikolla,sikiön sydänäänet olivat hävinneet,joten synnytin vauvan 20h.
onneksi on 2 tervettä lasta!,puudutuksia ei annettu, 81v synnytyksen jälkeen ompelu kesti tunnin ja puudutus ei tehonnut,epäilen johtuneen eds-ssästä?
toisen lapsen synnytys sujui ilman leikkaamista ja ompeleita.synnytys kesti 5 tuntia.molemmat lapseni tulivat 10 päivää ennen laskettua aika,ja olivat 2,200kg ja 2,700kg.itse olen ollut 1.800kg ja 1kk etuajassa,perätilassa.
sekin kuulema tähän edsä,ään kuuluu..??kiirettä on pitänyt siitäasti(:
marjo

Raija Sanoo:
Tammikuun 5. 2009 klo 0:52

Lonkkavaivat olivat ensimmäiset vaivoistani, mutta luulin niiden johtuvan vain kun jouduin oudokseltaan jaloilleni koulun jälkeen. Ne paranivat kokonaan vuosikymmeniksi.
Luin mielenkiinnolla lonkkavaivoistanne odotusaikananne. Minulla ei ollut vaivoja lonkissa, mutta symfyysi oli edestä ja korvanmuotoiset nivelet ristiselässä olivat “auki” ja tuottivat kipua kävellessä. Loppuaikana jouduin makaamaan viikonloput lantio sidottuna. EDS:stä ei ollut kukaan edes unta nähnyt. Ensimmäinen raskaus meni kesken V :ssä ja toinen VI:ssa kuussa.Kolmas alussa ja olemassa olevat lapset sain makaamalla IV:n kuun jälkeen joka toisen viikon. Kävellessä supistukset joka 100 m:n jälkeen. Lasten jälkeen vielä 1 keskenmeno alkupuolella.Normaali alasynnytys tytöstä, mutta pojasta ehkä ns. syöksysynnytys. Kätilö ei meinannut uskoa kun sanoin, että nyt syntyy.Kätilö tuumasi vain, “eihän se ole edes laskenut vielä”. Käskin kurkistaa ja häntotesi:”kyllä siellä pää näkyy”.
Jälkeenpäin piti taistella, kun lääkäri oli käskenyt sitoa lantion piukkaan; “eihän täällä muitakaan sidota”.
Lapsista pojalla ehkä on jotain EDS:n oireita, mutta ei vaivaksi asti

katri Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 16:02

Minulla ei ole siis ainakaan vielä virallista Eds dg:tä,hypermobilitiieetia yms. kuitenkin.Minulla 2 lasta,1 odotus sair.lomaa n 2 kk ennemmin,kun kohdunkaulalyheni,lapsi syntyi vai vkon etuajassa. Toinen raskaus sitten kalvot repesivät ja kaula hävisi n 2,5 kk ennen laskettua aikaa ja lapsi syntyi.Nyt molemmat pojat jo murrosiässä,molemila mielestäni lievää oiretta,toisella enemmän.Tällöin ei siis vielä tietoa mistään näistä dg:stä.Itse olen syntynyt ilm. hieman ennenaikaisesti paino 2900 g.

katri Sanoo:
Tammikuun 13. 2009 klo 16:04

Vielä edelliseen: Minulla kyllä työssä 1. raskaudessa oli tosi pitkä ponnistusvaihe,yli 1h kun en millään saanut ponnistettua tarpeeksi, ja lopuksi kätilö painoi mahan päältä niin,että lapsi syntyi ilma imukuppia. Onko muilla vastaavia kokemuksia?

sinttu Sanoo:
Huhtikuun 22. 2009 klo 10:38

Hei! onko muilla eds potilailla todettu sikiön kasvuhidastumaa, miten on seurattu?

Minna Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:11

Minulla vasta epäillään eds:sää, (oireena yliliikkuvat nivelet, selkä ja iho hiemanj joustavampi ja isot paperinohuet arvet) mutta vastaan kuintekin.

Olen saanut kaksi keskenmenoa, ensimmäinen onnistunut raskaus sujui vaihdellen. 8 viikolla lonkka meni sijoiltaan joten jouduin syömään Panacodia jonkun aikaa, n 13 viikosta lähtien si-nivel oireet alkoivat ja jouduin käyttämään tukivyötä. kannattaa ehdottomasti hankkia sellainen (jäykkä lantiota tukeva vyö! Loppuraskaudessa si-kipu helpotti. Olin sairaalassa pari viikkoa ja kuukauden vuodelevossa ennnenaikaisten supistusten vuoksi. Poika syntyi 38 viikolla 7 tunnissa ja parilla työnnöllä. Väliliha leikattiin kun kuulemma kudos näytti heikolta. Parani ihan ok.

Toinen raskaus sujui paremmin kun ennakoin si-kipuja ja kävin selkäjumpaassa. Ennen aikaisia supiksia oli, mutta vain kerran jouduin käydä hakemassa lääkettä niihin. Poika syntyi 40 viikolla 2.5 tunnissa ja muutamalla työnnöllä, vain pieni repeämä tuli ja toivuin hyvin.

Minna Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 20:13

siis piti sanoa, että selkärangassa liikkuvuutta joka aiheuttaa selkäkipuilua.

Ehlers-Danlos Sanoo:
Lokakuun 28. 2009 klo 21:32

Hei Minna!
Kyllä oireet ainakin sopivat Ehlers-Danlosin syndroomaan. “Syöksysynnytys ja keskenmenot ovat hyvin tyypillisiä piirteitä Ehlers-Danlosiin ja kun sinulla on vielä nivelvaivojakin. Onko sinun mahdollista mennä Orttoniin fysiatri Seppo Villasen vastaanotolle. Siellä saat varman tiedon ja nopeasti. Suosittelen! Sinne kannattaa mennä kauempaakin.

Suvussani EDS periytyy 50%:lla eli se kyllä kannattaisi tutkia.

Minna Sanoo:
Marraskuun 7. 2009 klo 15:42

Kiitos rohkaisusta… välillä tuntuu niin luulotautiselta näitten vaivojen kanssa, kun ei oteta todesta. Selkä on tosiaan nyt vaivannut koko syksyn, Voltarenkaan ei tunnu auttavan. Työterveyslääkäri tokaisi vaan että ei kannata tutkia kun on niin harvinainen että hänkään ei ole ikinä kuullut koko sairautta.

Varasin Villaselle ajan Mehiläiseen Joulukuun alkuun.

Raskaudesta vielä piti sanoa, että siskollani (jolla myös yliliikkuvuutta ja ylivenyvä iho) raskausaikana tuli napatyrä. Muuten hänen raskaudet sujuivat hyvin ja synnytykset n 4 tunnin luokkaa.

Minna Sanoo:
Marraskuun 7. 2009 klo 15:45

Sintulle vielä:
Minun ensimmäinen poika syntyi yllätyspienenä. Raskauden aikana ei huomattu että kasvu oli jätättänyt. Mitään vikaa pojasta ei ole löytynyt ja on ottanut kiinni kasvussa.

mopo Sanoo:
Heinäkuun 25. 2010 klo 19:06

Voiko epiduraalia antaa jos on ehleri, eikös siinä ole jotain ongelmaa veripaikan kanssa. Nopeisiin synnytyksiin kannattaa aina varautua!

maiju Sanoo:
Marraskuun 10. 2010 klo 18:04

Hei!
Sain EDS-diagnoosin pari vuotta sitten ja sen lisäksi viime kesänä todettiin Chiari I malfromaatio.
Ensimmäinen raskaus 2004 oli vaikea lonkka- ja selkäkipujen vuoksi. Lisäksi yläselkä jumittui niin etten saanut kunnolla henkeä. Sairaslomalla olin 4 viimeistä kuukautta. Synnytys oli vaikea, imukuppiyrityksen jälkeen sektioon, epiduraalin jäljiltä jouduttiin erikseen tekemään veripaikka kun reikä ei itsekseen sulkeutunut. Lisäksi sektio-haava repesi ja tulehtui.
Toinen raskaus 2007 alkoi kaksosraskautena, toinen alkio tuli kuitenkin alkuvaiheessa pois. Tämä odotus oli myös kivulias, osasin kuitenkin ennakoida ja olin valmistautunut paremmin. Sairaslomalla olin tästäkin viimeisen kolmanneksen. Myös tämä synnytys meni yli tunnin ponnistusvaiheen jälkeen sektioon, jossa sekä kohtu että virtsarakko repesivät.
Molemmat lapset olivat isokokoisia syntyessään.
Nyt uudet raskaudet kielletty, kierukkaakaan eivät uskaltaneet laittaa, tulee kuulemma varmasti läpi..

eds Sanoo:
Marraskuun 11. 2010 klo 19:46

Hei Maiju!
Oliin kiinnostunut miten sinulla todettiin se Chiari. Tehtiinkö jotain tutkimuksia vai mitä. Muistatko lääkärin nimeä joka teki diagnoosin? Tiedän, että Chiarrissa selkäydinjuuriakko on suuri. (En ole varma onko tämä selkäydinjuuriaukko oikea sana mutta ymmärrät varmaankin mitä tarkoitan).

Minua kiinnostaa tämä koska minulla ja äidillä on myöskin valtavan kokoinen selkäydinaukko. Lääkäri nauroi, että aivot ovat täysin tyhjän päällä.

Toppiska Sanoo:
Helmikuun 16. 2011 klo 2:22

Hei EDS, Jäin hiukan miettimään tuota selkäydinjuuriaukko kovin iso hommaa… Itselläni acm ja eds. Acm:n takia leikattiin ja kasvatettiin tuota kallonpohjanaukko kun ei muuten olisi tilaa ollut. (kallosta pala pois, aivokalvoihin lisää tilaa paikalla, niskanikamasta pala pois) Tilanahtaudesta olisi voinut syntyä tilanne jossa nesteet eivät pääse kiertämään. Yleensä acm johtuu liian pystystä pikkuaivoteltasta, pienestä kallosta yms. näin ainakin olen ymmärtänyt, joten kiinnostaisi tietää tästä näkökulmasta lisää.

eds Sanoo:
Helmikuun 16. 2011 klo 7:56

Hei Toppiska! Mikä tuo acm on? En ole kuullutkaan. Sinulla on juuri päin vastoin kuin minulla ja äidilläni. Meillä taas aivot ovat tyhjän päällä.

Toppiska Sanoo:
Helmikuun 16. 2011 klo 23:13

Heipsan, eli siis acm lyhenne arnold chiari malfomaatio. Itselläni tyyppi ykkönen, tai siinä rajalla onko tyyppi 2.
Itselläni pikkuaivot oli jo kovettuneet pinnasta kun olivat olleet puristuksissa.(kirurgin kommentti leikkauksen jälkeen)

Marru Sanoo:
Helmikuun 23. 2011 klo 13:13

Hei vaan kaikille. Minulla todettiin EDS tyyppi III noin 3-4 vuotta sitten. Meitä on perheessä 5 tyttöä ja kolmella meistä tämä on valitettavana riesana. Kipuilut alkoivat jo vuosia sitten, mutta menipä tuota aikaa vakuutellessa lääkäreitä. Oma raskauteni (tytär syntyi -09) meni kipujen kanssa kohtuu hyvin. SI-nivel oli tiukoilla, mutta tukivyö auttoi. Yöt oli yhtä h**vettiä pitkän aikaa kun särki joka ainoaa luuta ja niveltä ja lihastakin vyötäröstä alaspäin, mutta kestin. Synnytys oli nopea ja raskausaikana tarkastettiin parikin kertaa ettei vain kudokset venyisi liikaa.

Ms Flexible Sanoo:
Maaliskuun 17. 2011 klo 9:31

Hei kaikille!

Itse sain diagnoosin vasta viime viikolla. Synnytin toisen lapseni 09/2009 ja hän oli syntyessään hypotooninen. Hän painoi 2700g vaikka syntyi vain viikon etuajassa. Raskausaikana käytiin lapsivesipunktiossa, sillä yhteenlasketut pisteet np-ultrassa antoivat viitettä, että jotain saattaisi olla vialla. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Jälkimmäistä raskautta seurattiin pari kertaa myös sikiön painokehityksen vuoksi, mutta kaikki kuitenkin todettin olevan OK ja vauvan pienuus tuli lopulta yllätyksenä. Itse huomasin, että vauvan potkut olivat huomattavasti hennommat, kuin ensimmäisen lapsemme.
Lasta on tutkittu syntymästä saakka ja lopulta meidät ohjattiin neurologilta perinnöllisyystutkijalle. Hän teki sukukartan ja sitä seuraamalla tultiin lopputulokseen, että meidän suvussa on EDS ja se on nyt sitten hyvin todennäköisesti periytynyt pojallemme. Toisaalta erittäin huojentavaa, sillä meidän tapauksessa on kyse lievästä versiosta ja toisaalta taas perinnöllisyyslääkäri oli sitä mieltä, että poikamme tuskin sairasta mitään muuta oireyhtymää. Missään vaiheessa hänen syntymän jälkeen kukaan lääkäri ei ehdottanut, että mitään ei välttämättä ole vialla vaan raivon vallassa tutkittiin kirjaimellisesti päästä varpaisiin ja toistuvasti. Poika on nyt 1½ v. Hän kävelee, on erittäin iloinen ja utelias, opettelee puhetta ja pukemista ja kaikkea muuta, mitä hänen ikäisen kuuluukin tehdä.

Raskaus oli Marrun tapaan kivulias ja yöt erittäin vaikeita. SI-nivel kipeytyi molemmissa raskauksissa ja nyt muistuttelee edelleen mm. kyykätessä. Molemmista raskauksista jouduin jäämään noin 1kk ennen suunniteltua sairauslomalle supistusten vuoksi. Molemmat synnytykset olivat nopeita. Ponnistusvaihe ensimmäisestä noin 19min ja toisesta parin minuutin luokkaa. En ehtiny ponnistamaan, kuin kolme kertaa ja sieltä pienokainen syntyi.

Diagnoosi on itseasiassa vielä postissa, mutta silti olen huojentunut kuuluessani tähän ryhmään ja meidän tapauksessa on siis kyse miltei ainoastaan yliliikkuvista nivelistä ja herkästi mustelmoitumisesta. Poikamme lihasjäntevyys on kyllä selkeästi keskivertoa heikompi.

Eds Sanoo:
Maaliskuun 17. 2011 klo 9:55

Hei Ms Flexible!
Kyllä Ehlers-Danlosin kanssa pärjää. Iloista mieltä vain teille! Onneksi monella meillä Ehlers-Danloseilla synnytys on nopeaa. Ei tarvitse kärsiä paria päivää. :)

Thyra Sanoo:
Syyskuun 2. 2012 klo 10:56

Toinen raskaus oli kovaa aikaa lonkkien ja selän kipujen kanssa, liikkeelle ei tahtonut juurikaan päästä + oksensin läpi raskauden (:) se nyt ei taida eds:aan liittyä) synnyttämään lähdin pari viikkoa etuajassa kun alkoi tuntua sellaiselta… ei supistanut eikä mennyt vesi…oli vaan tunne. Kätilö meinas nauraa mut pellolle sairaalan portilta, mutta tutki kuitenkin ja totesi että olin 8cm auki ja käski soittaa isällekin , jotta ehtisi synnytykseen mukaan ;) yksi supistus ja saman tien ponnistusvaihe ( 0min papereissa) ja poika maailmassa. Kätilö ehti vetästä toiseen käteen hanskan ja työntää vastaan jottei poika tippunutlattialle :DDD ei kerinnyt sattumaan isommin eikä ehditty lääkkeitä miettiäkään.

rötkis Sanoo:
Lokakuun 14. 2012 klo 14:56

Satuinpa googlen kautta tänne.. Mulla on hujan yliliikkuvat nivelet (täydet pointsit siitä yliojentuvuus testistä..) ja ranteissa jo kulumat. Esikoisen odotusaika oli rankka, kun liikkeelle ei tahtonut päästä si-kipujen vuoksi. Sama toisessa raskaudessa, joka päättyi keskenmenoon rv 18+1. Keskenmenosta on nyt reilu 2kk aikaa ja symfyysikivut ovat edelleen järkyt.. Rakoa tossa symfyysissa on vieläkin yli sormen leveyden verran.. Osaatteko suositella mulle lääkäriä, kenen pakeille menisin? Sydän temppuilee myöskin? Johtoratahäiriön piikkiin laitettu ja stressin.. Mut kaikki nää mun oireet sopis hyvin tähän syndromaan.. Väsyttävää taistella lääkärien kans, kun ei oteta tosissaan..

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Älä käytä omaa nimeäsi, jos et halua sen näkyvän. Kommentoidessasi käytä nimimerkkiä, vaikka jättäisit viestin anonyyminä. Jos haluat vastata edelliselle kommentoijalle, voit käyttää vastaa-toimintoa.