Löytyisikö vastausta?

VOISITTEKO VASTATA? Kysymyksiä joihin etsitään vastausta

HUOM! Koska kommenteja ei voinut vanhalta alustalta siirtää yksittäin kommentteina tähän uuteen alustaan, päädyimme siirtämään ne "könttänä" tänne. Niissä on kuitenkin paljon sellaista tietoa, joka on avuksi muille EDS:siä sairastaville. Henkilökohtaiset tiedot on poistettu.

Marjo Sanoo:

Tammikuun 2. 2009 klo 19:39

hei!

Kysymys päivärahasta ja kuntoutuksesta:

minulla todettu eds 1-2tyyppi.lapsena, nyt 50v työelämässä vielä. molemmat peukalot jäykistetty,80 luvulla.tulen toimeen sisulla, ja iloislla luonteella.lonkkaluksaatio lapsena joka korjattiin kipsaamalla, nykyisin särkee..kuntoutus kurssille koitan myös päästä,koskaan en aikaisemmin ole ollut.työikää kun olisi vielä rutkasti.b-lausunto kelaa varten jo on. kelasta eivät tieneet kuka maksaa ja mitä päivärahaa, jos kuntoutukseen pääsen.? olen yksityisyrittäjä ja minulla ei ole työnantajaa.olenko sairas lomalla kuntoutuksen ajan? JA SAAN SAIRAS PÄIVÄRAHAA??tietääkö kukaan.lääkärin mielestä en sairaslomalla ole kuntoutuksen aikana. oliko niihin kelan kuntoutus kaavakkeisiin joku numero sarja sellaisesta oli muistaakseni puhetta.

leikkauksista,kokemusta peukaliden osalta, luutuminen kesti 2kk.nyt toinen nivel pettänyt, eli ikävän näköinen mutta ei särje,kiitos tiedosta etukäteen.

marjo

Ilona Sanoo:

Tammikuun 2. 2009 klo 22:57

Marjo, Kelan sivuilla on kuntoutuskurssihaku. Pääset sinne polkua Kela - kuntoutukseen - kuntoutuskurssit - kurssihaku. Kurssihaussa on pudotusvalikkoja, joiden avulla voit hakea itsellesi kurssin. Jos haluat yksilökurssille, sitä ei haeta kurssihaulla vaan täytetään oma kaavake (muistaakseni KU 102) ja lähetetään Kelaan, B-lausunto mukaan.

Kuntoutuksen ajalta saa kuntoutusrahaa, joka on eräänlainen palkan tilalle maksettava raha. Kyllä nämä asiat pitäisi Kelassa tietää…

marjo Sanoo:

Tammikuun 3. 2009 klo 11:39

hei ilona!

kiitos tiedoista,katselen kelan sivuilta.

Raija Sanoo:

Tammikuun 5. 2009 klo 0:59

Kuntoutusta varten on täytettävä 2 kaavaketta KU 102 ja KU 104. Kyllä sinun työikäisenä täytyy päästä kuntoutuskurssille. Toista se on kun on yli 65v. Kotona pitäisi pärjätä, mutta ilman kuntoutusta.

Laura Sanoo:

Tammikuun 6. 2009 klo 19:56

Hei!

Minkälaiset ovat ED:n tyypilliset kasvonpiirteet? Mitä kaikkea siihen mahdollisesti kuuluu? Kiitos vastauksesta!

Ehlers-Danlos Sanoo:

Tammikuun 6. 2009 klo 19:58

Hei Laura!

Ehlers-Danlos tyyppi IV - Tyypilliset kasvonpiirteet:

Olen jatkanut dos. Ilkka Kaitilan luentoa. Siellä on tarkemmin kerrottu Ehlers-Danlos tyyppi IV. Hän kuvailee EDS IV piirteitä.

Löysin myös eräästä toisesta lähteestä tyyppi IV kasvonpiirteistä:

- Ohut nenä ja huulet - kuopalla olevat posket

- pieni leuka

- Protruding eyes (En ollut aivan varma käännöksestä)

Lue vielä se dos. Ilkka Kaitilan luento. Nämä kasvonpiirteet eivät aina pidä paikkaansa. Olen tavannut EDS tyyppi IV sairastavia henkilöitä, joilla ei ole ollut näitä piirteitä. Eli miten tarkkoja ne ovat on toinen asia.

Voisiko kukaan EDS tyyppi IV sairastava kertoa kasvonpiirteistä ja mahd. muistakin ominaisuuksista mitä ei ole tullut mainittua?

Marjo Sanoo:

Tammikuun 9. 2009 klo 10:34

hei kaiki!

nyt on kuntoutus haku kaavake täytetty. koskaan ennen en ole hakenut? sopeutumis valmennus kurssille.tai minnekkään kurssille.

katsotaan nyt osuuko “tuuri”

olisiko jollain vielä jotain vinkkiä haku paperiin, jolla voisi perustella miksi kurssi olisi tarpeellinen, laitoin siihen työkyvyn säillyttämiseksi kurssi olis erittäin tarpeellinen.

Ehlers-Danlos Sanoo:

Tammikuun 9. 2009 klo 10:35

Hei Marjo!

Kelan kustantama Ehlers-Danlos sopeutumisvalmennuskurssi:

Uskoisin, että olisi erittäin tärkeää mainita myös psyykkisestä puolesta. Voisi kirjottaa esim. miten vaikeaa Ehlers-Danlosin syndrooman kanssa eläminen on. Ehlers-Danlosin syndroomassa uusia oireita saattaa ilmetä loppu elämämme ajan. Mahdollisesti sinulle on jo tullutkin. Uusien oireiden ilmetessä tulee jokapäiväisessä elämässä ja työelämässä selviytymisessä lisää haasteita, uusia ongelmia ja vaikeuksia. Kaikki vaan ei suju niin kuin ennen. Tarvitaan lisää tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta, ergonomiasta, hoitomahdollisuuksista ym. jota on vaikea saada varsinkaan suomenkielellä. Myös kaiken tämän hyväksyminen vaatii aikaa ja tukea. Vertaistuki on äärettömän tärkeää. Toisista samaa sairautta sairastavilta henkilöiltä saa vinkkejä ja tietoja omasta sairaudesta. Mielikin virkistyy. Kurssista olisi apua myös työkyvyn säilyttämiseen. Mahdollisesti jopa kotona selviytymiseen. Tilanne saattaa olla niinkin huono, että kotona selviytyminen on jo työlästä. Mahdollisesti uhkana on jopa Palvelutaloon muutto. Kurssista olisi varmasti hyötyä terveyden ylläpidossa.

Jos olet jo lähettänyt hakemuksen niin uskoisin, että voit lähettää hakemukseesi lisäyksen.

Ilona Sanoo:

Tammikuun 14. 2009 klo 13:46

Kerroin, että harvinaisen sairauden kanssa eläminen on sosiaalisesti kuormittavaa. Lisäksi en kertonut, että fysioterapialla olisi vaikutusta työkykyyn, vaan ainoastaan arjessa selviytymiseen (minulla on takana lähes 40 ft-kertaa vuoden ajalta, ei mikään meriitti kun hakee kallista laitoskuntoutusta). Kerroin myös, että mistään muualta kuin kuntoutuskurssilta ei saa vertaistukea eikä uutta tietoa.

Ananda Sanoo:

Lokakuun 28. 2009 klo 0:17

Hei, kysyisin tässä, miten EDS-postituslistalle voi liittyä? Löysin tiedon postituslistasta näiltä sivuilta, mutten mitään infoa siitä miten onnistuisin pääsemään mukaan. Olen todella helpottunut ja kiitollinen nämä sivut löydettyäni!

Akilleija Sanoo:

Lokakuun 28. 2009 klo 15:10

Ainakin minä ilmoittauduin yhdelle postituslistalle, kun soitin kuntoutuskeskus Apilaan Ehlers-Danlos tukihenkilölle.

akilleija Sanoo:

Marraskuun 5. 2009 klo 10:39

Onko kukaan huomannut, että D-vitamiini väsyttäisi. Itseäni hieman tuo mieitityttää.

Minna Sanoo:

Joulukuun 28. 2009 klo 18:24

Ei ainakaan minulla. Virkeämmältä jos pitäisi joltain tuntua.

Syysomena Sanoo:

Helmikuun 25. 2011 klo 12:59

Onko kenelläkään muulla EDS-potilaalla: kalkkeutuneet suurimmat verisuonet ja laskimot jo nuorena ja tullut laskimotukoksia?

Sisarellani on ollut myös nuorena aivoverenvuoto. Pojallani synnynnäinen epämuodostuma sydämessä ja suvussa useat elleivät kaikki kuolleet sydän ja verisuonitauteihin. Kuitenkin pitäisi olla kyseessä tyyppi 3 EDS.

Toinen kysymys onko muilla EDS-potilailla tietoa voiko 3-vuotiaalla olla jo niin pahat EDS-kivut ettei voi nukkua ja itkee kesken unien kipujaan.

Lonkissa on vaivoja. Muilla on EDS. Mutta lääkäri on antanut 3-vuotiaalle yliliikkuvalle vain sidekudos-sairaus diagnosin, kun kuulema EDS ei voi olla niin pienellä.

Onko muiden EDS-potilaiden lapsilla ollut niin aikaisin oireita? LApsi lopetti yllättäen myös pituus-ja painokasvun.

Kävely on yliliikkuvuuden vuoksi hankalaa. Säännöllinen kipulääkitys on aloitettu.

Johanna Sanoo:

Helmikuun 25. 2011 klo 13:56

Kyllä EDS-voi olla 3-vuotiaalla lapsella. Sehän on perinnöllinen sairaus. Lääkärit vain sanovat noin kun eivät “uskalla” antaa diagnoosia. Kivuista noin nuorella en tiedä. Kannattaisi mennä lääkäriin joka tuntee Ehlers-Danlos diagnoosin!!!

Minulla on myös erit. kalkkeutuneet verisuonet.

Hioutuva Sanoo:

Tammikuun 20. 2012 klo 23:43

Onko muilla missä määrin sydänoireita, rytmihäiriöitä tms.? Entä suolistojuttuja? Olen menossa perinnöllisyyslääk.klinikalle muutaman viikon päästä diagnoosin varmennukseen ja tarkempiin selvittelyihin, III-tyyppi kai olisi lähinnä kyseessä, mutta mulla on niveloireiden/kulumien/kipujen lisäksi rytmihäiriöitä ja ruuansulatuskanava hankalana. Mulla on myös näkövamma synn.nystagmuksen ja myöhemmin kehittyneen näköhermoatrofian vuoksi. Liekö näille kaikille vielä joku yhteinen nimittäjä keksitään.

Saapa nähdä mitä kaikkea on vielä edessä. Paljon on ainakin takana, kakskymppisenä mulle tehtiin ablaatio hankalien rytmihäiriöiden vuoksi ja silloin alkoivat myös ranteet oireilla… Nyt olen vajaa 40v., ja monet kerrat olen kokenut miten mulla voikin olla niin paljon kremppaa. Ja nyt kun liikkuminen neni kuukaudeksi kokonaan, alkoi eräs Tk-lääkäri tutkia mua tarkemmin ja vetää yhteen näitä juttuja…

Aavistelen, että vertaistukea tulen vielä tarvitsemaan!

Hioutuva Sanoo:

Tammikuun 20. 2012 klo 23:50

Ai niin - ja tämä väsymys, outo uupumus joka vaanii. Mummoruumis kertakaikkiaan.

Diagnoosin epäily on sekä surun että helpotuksen paikka. Niin moni asia saisi selkeyden ja sitten toisaalta, miten jaksan ottaa kaiken tulevan krempan vastaan. Liikuntakuvyttömyyttäkin kun on ollut jo ilmassa…

akilleija Sanoo:

Tammikuun 21. 2012 klo 10:30

Tsemppiä. Ei auta kuin päivä kerrallaan mennä. On hienoa, että olet saanut lähetteen perinnöllisyyslääkärille, itsekin sitä kaipaisin, mutta tiukassa tuntuu olevan täällä päin. Toisaalta pärjään kipujeni kanssa joten kuten, enimmin minua huolettaa näkö ja miten se kehittyy, näköaisti on kuitenkin niin tärkeä juttu.

Minulla on toisinaan rytmihäiriöitä ja yleisesti ottaen korkea pulssi. Mitään erityistä ei sen taustalla ole kuitenkaan todettu.

EDS Sanoo:

Tammikuun 22. 2012 klo 10:30

Hei Hioutuva!

Apilassa Kangasalalla on 28.-29.1. EDS-viikonloppu. Siellä saisit hyvin vertaistukea ja tietoa. Asuminen ilmaista, mutta matkat pitää maksaa itse. Ota yhteyttä Apilan kunt. keskukseen ja kysy miten pääsisit sinne. Saisit varmaan paljon tietoa. Olen varma, että perinnöllisyyslääk.tiet. yksiköllekin olisi apua. Saatat huomata vielä lisää oireita, mikä auttaisi diagnoosin tekoon.

Hioutuva Sanoo:

Tammikuun 29. 2012 klo 21:58

Kiitos EDS ja akilleija vastauksistanne. EDS-viikonloppu tuli liian äkkiä tähän kohtaan, toivottavasti vielä pääsen johonkin vastaavaan tulevaisuudessa…Ehkä sitten sopeutumisvalmennuskursseille jos niiksen.

Aloin listaamaan perinnöllisyyslääk.klinikkaa varten nivelkipu, ien ym. oireita ja diagnooseja syd.johtoratojen ablaatiosta niveldegeneraatioihin, mahahaavasta moninaiseen silmäsairauteeni… Ei kai se auta kuin ottaa lista mukaan ja katsoa mitä tapahtuu.

Akilleija, näkökyvystä ei tosiaan kukaan haluaisi hevillä luopua. Toivon että saat sen säilyttää mahdollisimman hyvänä. Elämä hyvin heikonkin näön kanssa kuitenkin onnistuu, apuvälineitä on moneen lähtöön ym. (kirjoitan tätä suurennusohjelman avulla) Ihmeesti sitä ihminen tottuu ja sopeutuu, vain onko tämä oikeastaan Suostumista…

Lähetteet perinnöllisyyslääk.klinikoille taitavat olla tiukassa. Mulla kaiketi nivelten yliliikkuvuus ja ihon elastisuus oli niin huomattavaa sekä jo noita entisiä diagnooseja…Tk lääkäri oli konsultoinut per.lääk.proffaa, ja tämä oli käskenyt ehdottomasti laittaa minut sinne suuntaa.

EDS Sanoo:

Tammikuun 30. 2012 klo 11:16

Hei Hioutuva!

Kannattaa tehdä tarkka lista. Itse annoin aina toisen listan lääkärille ja itselläni oli toinen. Näin lääkärit eivät pääse unohtelemaan asioita.

Vatsavaivoista vielä, niin minulla ja äidillä vatsaoireita riittä. Olemme kuitenkin täysin päinvastaiset. Suolistojutut todella haittaavat elämää. Koko ajan saa ajatella mitä syö…

Rytmihäiriöt ovat vaivanneet minua jo kauan. Käytän niihin beetasalpaajaa joka auttaa. Sydän olisi muuten hyvä tutkia aina silloin tällöin ultraäänellä. Ehlers-Danlosin syndroomaan kun kuuluu myös vakaviakin sydänjuttuja.

Hioutuva Sanoo:

Helmikuun 15. 2012 klo 0:18

Sain eilen diagnoosin, EDS III. Tutkimukset saattavat jatkua vielä per.lääk.klinikalla muiden kremppojeni osalta jotka eivät menneet tuon diagnoosin alle. Sydämen UÄ lähete lähti kuitenkin keskussairaalaan.

Olo on ollut lamaantunut koko päivän, luulin jo että elämässäni on rajoitetta näkövammastani johtuen riittämiin…

Aika niukkaa oli ohjeistus tuolla perinn.klinikalla. Käskivät välttää venyttelyä aiheuttavia liikuntamuotoja, mutta suosia lihaskunnon ylläpitoa. Mistä te olette saaneet konkreettista apua?

En kuulu FaceBookiin. Missä määrin näiden sivujen keskustelu toimii?

Akilleija Sanoo:

Helmikuun 20. 2012 klo 16:28

En itsekään kuulu facebookiin ja siksi seuraan näitä sivuja säännöllisesti. Tosin nyt on perustettu uusi EDS-yhdistys ja sen sivuille on tulossa suljettu keskustelufoorumi ajan kanssa. Toistaiseksi keskustelua käydään vähän hajanaisesti eri foorumeilla.